Kennt ihr auch das Gefühl...

[buffy197111]

Hallo ihr Lieben,

es ist ja nicht so, dass ich meinen Mann nach Hause hole, er bekommt mittlerweile ruckzuck einen Krankenhauskoller, und drängt immer heim zu dürfen. Am Mittwoch war er ja auch nur für 2-3 Stündchen daheim. Heute haben sie ihn aber offiziell entlassen. Er hatte seit Mittwoch Nacht keine Schmerzen mehr im Brustbereich. Gestern konnte er zum ersten Mal dank Abführzäpfchen zum Klo.

Sie haben heut den Wundschlauch gezogen. Der Katheter bleibt noch bis Sonntag und am Dienstag werden die Fäden gezogen. Wir müssen zwar jetzt jeden Morgen zur chir. Ambulanz, aber das ist ok, wir wohnen 5 min. vom KH entfernt.

Essen darf er natürlich noch nicht richtig, nur Schonkost, aber das bekomme ich auch noch hin. Bin ja froh, wenn ich noch nicht richtig kochen muss. Will jetzt auch erst einmal zur Ruhe kommen.

Ich habe mich übrigens dazu entschlosssen, die Tabletten doch zu nehmen. Vielleicht helfen sie doch, dass die Krankheit nicht so viel Platz in meinem Kopf einnimmt und ich mich wieder mehr auf die schönen glücklichen Tage besinnen kann. Und arbeiten muss ich ja irgendwann auch wieder.

LG MEL

[monika100]

Hallo Mel,

heute hörst du dich viel besser an, das ist schön.

Ich kann das gut verstehen, dass dein Mann einen Krankenhauskoller hat, hatte mein Mann damals auch und ich ebenfalls als ich krank war. Man kann das Gefühl dann gar nicht beschreiben, es ist einfach ätzend - Man will einfach nur nach Hause, das ist glaube ich das größte Ziel eines Kranken.

Ich hoffe, du kommst mit den Tabletten ein bisschen zur Ruhe. Wieviel mg sollst du denn nehmen?

Alles Liebe für euch,

Monika

[buffy197111]

Heute wurde endlich der Katheter gezogen. D.h. mein Mann kann gleich endlich das erste mal wieder richtig duschen. Er isst schon wieder etwas mehr, hat sogar mittlerweile auch Hunger. Man wird ja bescheiden und freut sich über Kleinigkeiten.

Die Nächte sind leider etwas anstrengend. Die erste Nacht hatte Tobi extremen Durchfall, er schwitzt nachts wie verrückt und ihm tut beim Liegen die Leberspitze weh (alles normal lt. Doc), so dass er nachts zwischen Bett und Sofa hin und her wandert, ich bin natürlich immer sofort hellwach, wenn er aufsteht. Tagsüber kann ich aber absolut nicht schlafen. Zum Glück habe ich die nächste Woche Zeit zum Ausruhen.

Von den Tabletten nehme ich 10mg am Tag. Noch kann ich nicht sagen, dass ich eine Wirkung verspüre, aber der Arzt meinte ja, dass es gute 2 Wochen dauern wird.

[buffy197111]

Tobi geht es zum Glück jeden Tag etwas besser. Die Schwitzanfälle nachts haben nachgelassen. Durchfälle sind leider immer noch da, aber dem Doc hat er nix davon erzählt. Dafür hat er jetzt auch noch einen Harnwegsinfekt, das kommt wohl noch vom Katheter. Typisch Mann...rennt damit tagelang herum, gestern war er endlich beim Doc und nimmt jetzt Antibiotika. Im Moment ist er immer noch oft müde und schlapp und antriebslos. Kann ihn so gar nicht aus der Reserve locken. Er isst auch noch zu wenig und ist dementsprechend dünn. Jetzt habe ich aber bis Mittwoch frei, da sorge ich schon dafür, dass er mehr isst. Bis Januar muss ich ihn etwas hochpäppeln, denn am 03.01. ist das Vorgespräch mit dem Onkologen.

Mir geht es auch zusehends besser. Die Tabletten scheinen langsam zu wirken. Ich bekomme immer mehr eine LMMA Einstellung. Nicht, dass ich gefühlskalt bin, aber es trifft mich nicht mehr so sehr. Vor allem auf der Arbeit bin ich viel gelassener. Es juckt mich alles nicht mehr so sehr. Ich bekomme so langsam wieder etwas Spass am Leben. Möchte auch mal wieder etwas unternehmen. Bin nicht mehr bei jeder Kleinigkeit überfordert. Das war ja die letzten Wochen, wenn nicht sogar Monate, kein Zustand mehr. Jetzt bin ich doch froh, dass ich mich entschlossen hatte, die Tabletten zu nehmen. Ich hatte ja auch etwas Bedenken, dass ich davon zunehmen könnte. Aber im Gegenteil, anfangs wurde mir davon übel, das wird aber schon besser. Ich habe nicht mehr solche Naschanfälle wie ich sie noch vor 1-2 Wochen hatte. Naschen war für mich irgendwie Trost.

[buffy197111]

Wir hatten einen richtig schönen Urlaub und so ein Glück mit dem Wetter. Bei Ankunft hat es noch gestürmt und geregnet. Aber dann hatten wir jeden Tag Sonne. Wir haben es morgens immer schön ruhig angehen lassen und in Ruhe gemeinsam ausgiebig gefrühstückt, dann tagsüber etwas unternommen (Walomuseum, Erlebnisminigolf, Bootstour und natürlich Spaziergänge), abends waren wir meist gemütlich essen und danach haben wir es uns vor dem offenen Kamin gemütlich gemacht. An Silvester gab es Raclette und danach sind wir zum Hafen, um uns dort das Feuerwerk anzuschauen. Und als Überraschungsgäste haben wir da meine Tante, ihren Mann + Schwiegervater und Freunden dort getroffen. Das war ein rundherum sehr sehr schöner Start ins neue Jahr. Das Feuerwerk war gigantisch. Die Wohnung, die wir hatten war auch perfekt und super gut gelegen. Vor allem Tobi tat der Urlaub gut. Er hat endlich mal wieder gut gegessen. Zwar hatte er zwischendurch Durchfälle und konnte noch net allzu lang laufen wegen dem Harnwegsinfekt, aber der Seele tat es schon sehr gut.

Gestern waren wir dann beim Onkologen. Sie haben Blut abgenommen. Und je nachdem wie die Blutwerte ausfallen, wird wieder Chemo gemacht oder wenn er Glück hat auch nicht. Denn wie der Onkologe gestern gesagt hatte, konnte laut pathologischem Befund alles aus dem Gesunden herausgeschnitten werden, d.h. alles Gewebe um die Karzinome war tumorfrei. Nächste Woche Freitag haben wir dann erneut einen Gesprächstermin beim Onkologen dann wissen wir genau wie es weiter geht. Dann waren wir noch im KH beim Urologen, die Bakterien sind immer noch da, aber schon weniger geworden. Die Harnwegsschiene werden sie wohl in den nächsten 14 Tagen unter Vollnarkose herausnehmen. D.h. die nächsten Wochen wird Tobi noch nicht wieder arbeiten.

Leider geht es dem Papa meiner Arbeitskollegin sehr schlecht. Sie rief mich gestern Abend noch an, die Ärzte haben gesagt, dass sie nichts mehr tun können. Sie haben ja kurz vor Weihnachten bei ihm Speiseröhrenkrebs diagnostiziert und er hat ein paar Bestrahlungen bekommen, aber er hat jetzt noch eine schwere Lungenentzündung dazu bekommen. Er will keine Intensivmedizin. Sie rechnen jetzt jeden Tag damit, dass er einschläft. Das hat mich gestern sehr traurig gemacht.

Aber Tobi und ich versuchen solche Nachrichten trotzdem zu verdrängen und uns auf uns zu konzentrieren und unser Leben jeden Tag so gut wie möglich zu geniessen. Pläne für dieses Jahr haben wir noch keine grossen, aber ganz viele kleine

[Nicole13]

Hallo Mel!

Endlich mal gute Nachrichten!!!!!!!!!!

LG Nicole

[buffy197111]

Die schlechten Nachrichten nehmen bei uns leider kein Ende. Mein Opa liegt schon wieder im KH. Ein erneuter Schlaganfall. Ich hoffe jetzt nur noch für ihn, dass er endlich für immer in Würde einschlafen darf.

[buffy197111]

Meine Arbeitskollegin rief gerade an, ihr Papa ist gestern für immer eingeschlafen. Bin gerade völlig geflasht, krass wie schnell das bei ihm ging von Diagnose bis hin zum Tod. Das macht mich gerade sehr traurig. Hier mussten ja schon viele leider viel zu früh gehen. Der Papa meiner Kollegin war schliesslich 90, aber ihn kannte ich persönlich und er war bis zur Diagnose wirklich sowas von topfit. Er war bis zum Schluss bei vollem Bewusstsein und hat mit meiner Kollegin alles geregelt. Sehr bewundernswert. Meiner Kollegin hat es wohl geholfen, besser Abschied nehmen zu können. Ich hocke jetzt hier auf der Arbeit und weiss nicht, wie ich einfach weiter arbeiten soll. Meine Kollegin und ich sitzen schon seit über 15 Jahre zusammen in einem Büro und sind natürlich mehr als nur Kolleginnen

[Sternenkreuzer]

Hallo liebe Buffy,

das sind wahrscheinlich alles ein wenig zu viel schlechte Nachrichten für dich oder? Das kann einem schon die Schuhe ausziehen. Um so wichtiger, dass ihr da heute mal aus der Reihe tanzt und gute Ergebnisse bekommt.

Der Tot eines geliebten Menschen ist natürlich nicht schön aber bei dem Papa deiner Arbeitskollegin muss man ja wirklich sagen, dass er eigentlich Glück hatte das es so schnell ging. Ihm ist da sicher viel erspart geblieben und er durfte 90 werden.

Drück euch die Daumen für eure Ergebnisse!!

[buffy197111]

Leider war unser Gespräch mit dem Doc heut auch nicht so wie wir erhofft hatten. Aber es hilft, wenn man sich vorher schon auf schlechte Nachrichten einstellt. Der Tumormarker ist seit der OP wieder angestiegen. Die Chancen auf Heilung sind sehr bescheiden. Mein Mann macht jetzt erst einmal wieder eine Chemo, sollte der Tumormarker nicht fallen bzw. wieder steigen, bleiben nicht mehr viele Optionen. Das macht mir alles Angst. Wir mussten uns heut ganz schön sammeln

[chrissi1969]

Hallo Buffy
vielleicht waere ja PIPAC noch eine Option fuer deinen Mann ?
In Herne wird eine Studie durchgefuehrt ,vielleicht ist das interessant fuer euch ?

Wuensch euch viel Kraft
Christina

[Nicole13]

Hallo Buffy!

Mensch, dass tut mir jetzt echt leid. Hatte so gehofft, dass ihr wenigstens mal positive Nachrichten bekommt.
Du, mit der Studie in Herne, Marinehospital, da hat mir die Klesi mal was zu geschickt. Bei uns konnte die leider icht angewendet werden. Google doch mal. Vielleicht wäre das noch eine Option. Man muß ja jeden Strohhalm nutzen.

Halt die Ohren steif. Liebe Grüße
Nicole

[monika100]

Hallo Mel,

das tut mir leid, hätte auch so sehr guter Nachrichten gewünscht.

Ich drück euch die Daumen für die nächste Chemo.

Halt den Kopf hoch, wir sind bei dir,

Monika

[buffy197111]

Guten Morgen...

...war das ein seltsamer Tag gestern. Erst die Nervosität vor dem Gespräch. Während des Gesprächs habe ich oft nur meinen Mann angeschaut, um zu schauen, wie er reagiert. Es hat mir das Herz gebrochen. Ich habe so oft gedacht "NEIN NEIN NEIN...ich will das nicht hören...sowas gibt es doch immer nur im Film" und klatsch => es ist die Realität! Direkt nach dem Gespräch hat mein Mann mich zur Arbeit gefahren. Ich wusste zwar nicht, wie ich den Tag auf der Arbeit überstehen soll, aber ich bin auch zu pflichtbewusst, um mich einfach krank zu melden. Zum Glück hat sich ein ganz lieber Kollege Zeit genommen und mit mir geredet. Danach ging es mir etwas besser. Und was soll ich sagen, ich hatte den Arsch voller Arbeit und die Zeit verging wie im Flug. Mein Mann war übrigens froh, dass ich nicht zu Hause war. Er kann es in solchen Momenten schlecht ertragen, wenn ich ihn anschaue wie eine Mutterkuh. Er hat sich zu Hause ins Bett gelegt und geschlafen. Unglaublich wie er das schafft. Allerdings hat er sich wohl auch so seine Gedanken gemacht, wie er mir später sagte, hat er wohl sofort gedacht "tja, ein neues Auto lohnt ja wohl nicht mehr"

Mein Mann hat mich dann wieder von der Arbeit abgeholt und wir waren einkaufen. Ein seltsames Gefühl, so normale Alltagsdinge zu tun. Ausserdem hatte ich das Gefühl, dass sich mein Mann alles gönnen soll, wer weiss wie lange noch. Das hat er gespürt. Ich habe gesagt, er soll es ausnutzen. Natürlich haben wir auch nochmal über das Gespräch mit dem Doc geredet. Mein Mann hatte das Gefühl, dass wäre so endgültig gewesen. Als würde es bald mit ihm zu Ende gehen. Das Gefühl hatte ich nicht, allerdings war schon sehr deutlich, dass die Chancen auf Heilung verschwindend gering sind.

Wir haben dann zusammen vorm TV gesessen und einen Film geschaut. Irgendwann bin ich auf dem Sofa eingeschlafen...naja... 2 Gläser Rotwein und 2 Gläser Grappa haben dazu beigetragen. Aber als wir um 2 Uhr ins Bett sind, war ich hellwach. Zum Glück habe ich noch hochdosierte Baldriantabletten hier. Ich habe dann noch etwas gelesen und siehe da bis um 7.30 Uhr habe ich einigermassen tief und fest geschlafen.

Ich bin noch in einem anderen Forum unterwegs. Da geht es eigentlich ums Abnehmen, aber ich habe da ganz liebe Frauen kennengelernt, die unsere Geschichte auch verfolgen. Denen hatte ich gestern Abend auch noch kurz berichtet. Als ich deren aufmunternde Worte gerade gelesen hatte, musste ich erst einmal eine Strophe heulen. Ich denke, diese Heulschübe kommen jetzt wieder häufiger. Und wahrscheinlich wieder ganz plötzlich und unkontrolliert.

Nachdem ich einige Beiträge von euch gelesen habe, habe ich gerade an den Onkologen eine Mail geschrieben und ihn gefragt, ob PIPAC für meinen Mann in Frage kommt. Wir wollen ja wirklich nichts unversucht lassen. Wie Nicole schreibt, jeder Strohhalm der da ist, an den klammern wir uns bzw. ich mich mehr als mein Mann. Er ist gar nicht so versessen darauf, dies und das und jenes zu probieren. Er weiss, dass nichts tun keine Alternative ist, aber er hat auch mittlerweile einen Horror vor weiteren Behandlungen. Also mache ich mich schlau, und werde ihn ggfs. vorsichtig darauf hinweisen und wenn nötig vorsichtig zu neuen Massnahmen überreden.

Und schwupp, während ich das alles schreibe, denke ich wieder WARUM??? WARUM WIR??? Wir hatten doch ganz andere Pläne für unser Leben!!! Warum dürfen wir nicht einfach nur glücklich sein und so leben wie so viele Paare um uns herum??? Wir sind doch noch so jung, vor allem mein Mann, er ist doch erst 31!!! Wie oft stelle ich mir jetzt die Frage, wie mein Leben wohl ohne ihn aussehen kann, ich bin ja schon 42 also nix mehr mit Neuanfang. Zumindest nicht so ein Neuanfang wie ich ihn eigentlich mit meinem Mann haben wollte. Wir wollten ein Kind und ein Haus, und was haben wir jetzt??? Und was ich sehr sehr erschreckend finde, ich mache mir jetzt auch schon wieder Gedanken, was ich mit all den Sachen mache, wenn mein Mann nicht mehr da ist. HALLO!!! Er ist da, er ist sogar sehr lebendig und es geht ihm rein körperlich sogar ziemlich gut.

So... endlich habe ich das alles aufgeschrieben, was mir so durch den Kopf schwirrt, das hilft mir immer ungemein.

[Nicole13]

Hallo Buffy!

Mensch, so eine Scheiße, ehrlich. Man dreht sich immer nur im Kreis. Aber versucht wirklich, jeden Strohhalm zu nehmen. Diese PIPAC Geschichte wird ja irgendwie in Herne gemacht. Ist ja nicht so weit von Euch.

Aber ich weiß, was du meinst. Wir hatten auch ein anderes Leben geplant.
Sind 2012 in eine mehr als renovierungsbedürftiges Haus gezogen. Alles neu gemacht in 2012, bis Anfang 2013. Dann im April die Diagnose. Kaum mehr hier was gemacht, ging ja nicht mehr. Jetzt müssen wir ausziehen. Die ganze Arbeit für nichts. Gestern hat sich jemand das Haus angeschaut und hat sofort gesagt, die Fliesen müssen raus. Da ist mir aber sofort der Hals angeschwollen. Die Fliesen hat mein Schatz gelegt. Die ersten Fliesen, die er je verlegt hat. Und die will so ein Idiot rausrupfen.
Jetzt fang ich wieder von vorne an. Hab ja zum Glück noch meine Tochter. Aber immer wieder von vorne. Mir hängt es zum Hals raus.

Heute hatte ich das erste Mal im Krankenhaus Angst, dass er stirbt. Es ist schrecklich. Ich hoffe und bete für Euch, dass ihr davon noch ganz weit entfernt seit und vielleicht doch noch das eine oder andere machen könnt.

Ganz liebe Grüße
Nicole