Klatskin

An alle, die mir Trost und Mut zusprachen mit ihren lieben emails und an mich denken
liebe Hildegard, liebe Uschi und liebe Hanna,

ich will mich noch kurz melden und mich für Eure lieben mails bedanken, die mich doch ein bisschen aufgerichtet haben.
Meine Tumormarker sind nun wieder erneut stark angestiegen, ein kombiniertes PET/CT brachte allerdings nun nur diffuse Ergebnisse, nichts genaues an Aussagekraft, so dass ich nun erst mal nicht operiert werden muss. Ob Zytostatikatherapie nun ansteht, muss sich noch klären, ich weiss auch nicht, ob die Harte Tour denn überhaupt was bringt, oder ob man sich nur mit Nebenwirkungen herumschlägt und sich so die Lebensqualität noch weiter reduziert.
Habt Ihr da Erfahrungen?? Welche Substanzen?? oder biologische evtl. Mistel oder Ukrain?

Bis auf meine ständige Müdigkeit und Antriebslosigkeit geht es mir ganz ordentlich, auch psychisch nun wieder besser, nachdem sich nun nicht alles so katastrophal darstellt, wie es mir Ende November gesagt wurde.
Also , ich will die Hoffnung nicht aufgeben und auch allen anderen hier Mut machen, es gibt doch wohl auch immer wieder Stillstände der Erkrankung, oder man sollte sie in Schach halten können-wenigstens. Das wär toll.

Ich wünsch Euch allen noch einen -so gut es eben geht- schönen Advent
(bei mir selbst ist Vorweihnachtszeitstimmung bis jetzt dieses Jahr auch noch nicht aufgekommen)
und alles Gute und würde mich freuen , wieder von Euch zu hören!!

Liebe Grüße
Mimi

Hallo Mimi, hast du (evtl. mit deinem Arzt zusammen) jemals darüber nachgedacht,die Chemo einmal 'außen vor' zu lassen?Ich kenne den genauen Stand Deiner Erkrankung zu wenig und bin kein Mediziner. Aber ich habe nur EINe Chemoanwendung gehabt (a14 Tage nach der OP). Danach wollte ich keine mehr und keine Bestrahlung. Das traf natürlich nicht auf Zustimmung bei den Ärzten. heute staunen Sie, daß ich nach 4 Jahren immer noch lebe - und gut lebe. Ich spritze mir 2 x wö. Mistel/Helixor) 1 x mtl. B12 und ADEK, ja und dann eben so viel sport wie möglich. Seit dem letzten jahr spiele ich Golf und bin sogar jetzt im Winter bei 'Wind und wetter' draußen. Sauerstoff ist der Tod für jeden Krebs. Versteh mich bitte nicht falsch, ich will Dir nicht die Chemo ausreden, aber lass Dir von Deinem Doc genau erklären, welche und wieso, nerve ihn ruhig mit Fragen. Er MUSS sie Dir beantworten.Wenn du Zeit hast, lies mal unter Bauchspeicheldrüsenkrebs meine Eintragungen. Ganz liebe Grüße an Dich

bei meiner Mutter wurde am 23. August 2001 ein Hiläres Cholangiokarzinom Klatskin-Tumor Typ IV wurde bei meiner Mutter am 23. August 2001 diagnostiziert.Zu diesem Zeitpunkt konnte man den Krebs entfernen, leider ist der Krebs wieder gewachsen und bereits in die Leber und Zwerchfell infiltriert.
Die Aerte können nichts mehr machen , ausser mit der Chemotherapie das Leben verlängern. Meine Mutter ist in einer Spezieall-Klinik in der Schweiz, aber ich werde Kliniken in Amerika aufsuchen. Kann mir jemand helfen? Brauche Adressen oder einfach mehr Infos. Vielen Dank

Hallo Petra,
zwar kann ich Dir nicht keine präzise Auskunft geben, aber vielleicht findest Du hier einen Ansatzpunkt oder kannst Deine Frage zusätzlich posten:

Wenn Du Englisch kannst, guck doch mal beim Hopelink USA https://www.hopelink.com/search/tria...645%2C0_0_1831 bzw. https://www.hopelink.com

Hast Du schon mit dem DKFZ in Heidelberg gesprochen oder gemailed? (www.dkfz.de)

Leider ist das alles, was ich an Info bieten kann, hoffentlich kommst Du damit ein bißchen weiter.

Ich wünsche Euch viel Kraft und viel Glück!

Liebe Grüsse
Uschi

Zumindest findest Du bei den entsprechenden Trials auch Klinikadressen

liebe Uschi, ich mchte mich bei Dir bedanken für Deine Antwort. Heute habe ich gesehen, dass ich mich im Text wiederholt habe, aber ich war so nervös als ich das schrieb. Liebe Grüsse und nochmals Danke Petra

Liebe Isa, ich habe Deinen Bericht gelesen und ich kann dich gut verstehen. meine mutter ist in der gleichen situation.Schicke allen Top Kliniken in Amerika den Artz-Bericht von deinem Vater und sie können dir sicher helfen. (ich spreche aus meiner Erfahrung). Bitte, gib nicht auf kämpfe um sein Leben. Klatsking ist noch nicht so erforscht, darum müssen speziallisten sie behandeln.Falls Du noch Fragen hast, stehe ich dir gerne zur verfügung schuschu@bluemail.ch

Viel Kraft wünsch ich dir Petra

Liebe Petra,
gerne geschehen. Ich habe gerade die Hopelink-Search-Option mit Klatskin gefüttert, was zu keinem Treffer führte, wohl aber als ich "bile duct cancer" eingab. Hier der Link zur Übersicht:
https://www.hopelink.com/search/sear...p=0_0_70&ptt=L

Ich habe meine Mutti am 03.11. an einen fiesen Gallenblasenkrebs verloren - ich weiß, wie man sich fühlt in seiner Hilflosigkeit. Bei uns wucherte der Tumor leider schneller als ich Suchen und Finden konnte. Wenn das bißchen, was ich gefunden habe, auch nur ein kleines bißchen weiterhelfen kann, dann war alles ein wenig weniger sinnlos.

Ich drücke Dir und Deiner Mutti sämtliche Daumen!
Gib nicht auf, man muß um jeden Tag Lebensqualität kämpfen; das haben wir auch so gemacht. Laßt Ihr parallel - während der Suche nach einer US-Klinik - eine Misteltherapie laufen? Das stärkt das Immunsystem und wird auch von Schulmedizinern akzeptiert und gemacht.
Ganz liebe Grüsse
Uschi

Hallo Petra,
hier noch weitere Ansatzpunkte, die ich aber inhaltlich noch nicht ausgewertet habe. Sie könnten jedoch vielleicht auch zu Klinikadresse führen.
http://www.cancer.com/types/general.html
und speziell unter Gastrointestinal Cancer auch
http://www.cancer.com/types/gastrointestinal.html

Viel Glück!
Liebe Grüsse
Uschi

Hallo, ich heisse Christiane, bin 48 Jahre alt und vor 3 Wochen wegen eines Klatskin-Tumores III b operiert worden. Die Op habe ich soweit ganz gut überstanden, habe allerdings vermutlich auf Grund einer teilweisen Entfernung der Bauchspeicheldrüse, mit massiven Durchfällen zu kämpfen. Vielleicht finde ich auf diesem Wege ebenfalls Betroffene, die mir einige Ratschläge geben können.

Liebe Uschi, zuerst möchte ich mich gang herzluch bei dir bedanken für deine Bemühungen.Ich werde kämpfen!!!Als ich Deinen Bericht gelesen habe wegen Deiner Mutter,war ich sehr traurig und möchte hiermit mein Beileid aussprechen.

Manchmal weiss ich gar nicht mehr weiter, aber ich denke es lohnt sich zu kämpfen.Vielleicht finde ich einen Arzt der meine Mutter operieren kann.ich halte dich auf dem laufenden, Liebe Grüsse Petra

PS. vielen Dank

liebe Christine, ich habe deinen Bericht gelesen. Meine Mutter wurde letzten Sommer mit einem Klaskin IV operiert und alles wurde enfernt. Leider haben die Arzte kleine Mikro-Zellen übersehn und meine Mutter musste am 20. Dez 2002 erneut operiert werden, jedoch diesmal mit einer schlechten Diagnose. Als adjuvante Therapie empfehle ich dir eine Chemo.Ein klatskin ist leider rezidiev(wiederkehrend). ich hoffe, dass ich dir keine Angst mache, ich möchte dir nur tipss geben, da ich bei meiner Mutter diese Erfahrung gemacht habe. falls du noch fragen hast, stehe ich dir jederzewit gerne zur verfügung.Alles gute und viel kraft.Petra

Liebe Petra,ich danke Dir für Deine schnelle Antwort,die jedoch auch etwas deprimiert.Während der Zeit meines Klinikaufenthaltes hatte ich Kontakt zu verschiedenen Chirurgen die mir Mut zusprachen, da dieser Tumor statistisch gesehen erst Menschen ab dem 60. Lebensjahr befällt.
Bei mir wurde eine Leberteilresektion vorgenommen, der Bauchspeicheldrüsenkopf entfernt, außerdem wurden 11 Lymphknoten entfernt wobei 2 davon Metastasen hatten.Wie Du siehst hatte ich eine sehr umfangreiche Op.Der letzte histologische Befund zeigte keine weiteren Krebszellen des Gallenganges.Was natürlich nicht bedeutet,dass nicht doch benachbarte Organe infiltriert sind.Mich würde interessieren ob bei Deiner Mutter die 1. Op einen ähnlichen Umfang hatte.Außerdem scheint da auch der histologische Befund eine wichtige Rolle zu spielen.Vielleicht wurden bei der Op doch nicht alle Krebszellen entfernt. Mich würde auch interessieren, ob bei Deiner Mutter der Krebs an der selben Stelle wieder aufgetreten ist.
Ich drücke Deiner Mutter alle Daumen und wünsche Ihr und Dir viel Kraft.
Liebe Grüße

Hallo Christiane, ich habe Deine Info bezügl. der Durchfälle gelesen und möchte Dir nur sagen, daß du damit nicht allein bist!
Ich hatte in 11/98 eine Pankreas CA OP nach Whipple. Wegen Entfernung von 35 Lymphknoten (1 befallen) ist die Magen/Darmpassage bei mir extrem gestört, so daß ich gleich nach der Op unter starken Duchfällen gelitten habe. Mein Operateur hatte damals die glorreiche Idee, mir Opii-Tropfen zu verschreiben. Und die nehme ich jetzt seit 4 (!) Jahren und habe keine Durchfälle mehr.Ich habe auch inzwischen mein altes Gewicht wieder erreicht. Vielleicht mal den Arzt auf Opii ansprechen? Also mir hat es sehr geholfen, nachdem ich nach der OP 15 kg abgenommen hatte! Liebe Grüße

Liebe Christine. Ich hoffe, dass es dir gut geht?Meine Mutter wäre gestorben, wenn Prof Bär sie nicht operiert hätte.Es war ein Hiläres Cholangiokarzinom Klatskin IV, mit direkter infiltration der Leber sowie in Lymph und Blutgefässe.Metastase in einem regionären Lymphknoten.(Lebersektomie , Segment )
Meine Mutter ist erst 55 Jahre alt und leidet an einem Klatsking.Ixch habe mit dem Prof. gesprochen und er meinte , dass er letzten Sommer alles rausgenommen habe, aber leider hat er nicht alles gesehen, kleine Mikrozellen und er meinte auch, dass das kein Arzt sehen würde.(übriegens ist er einer von den besten professoren in Ch). Auf deine Frage, da es sich ja wieder um einen Klatsking handelt ,ist er wieder bei den Gallengänge (Hepaticusgabeln li u. re) gewachsen und infiltrationen der Leber.Ich hoffe, dass ich dir deine Fragen beantwortet habe und wünsche dir alles gute. liebe Grüsse Petra