Malignes Melanom, Metas in Lunge, warum?

[driver 68]

Hallo Grace auch wir drücken ganz fest die Daumen ,wir müssen erst am Donnerstag nach Kiel zum zweiten Block Paclitaxel. Staging haben wir erst am 5.Oktober .Wer nicht kämpft hat schon verloren und das Leben ist einfach zu schön um es kampflos aufzugebenLiebe Grüsse Anja und Rainer

[grace84]

Hey ihr Lieben,
schön dass ihr alle an uns denkt und die Daumen drückt...

Da ich ziemlich müde bin und gleich schlafen wird, fass ich mich mal kurz....

Leider sieht alles gar nicht toll aus...
Die Tumormasse ist gewachsen und das wohl anscheinend nicht wenig... Freitag müssen wir wieder nach Kiel, mein Freund bekommt einen Stand gesetzt, da die Masse auf die Vene drückt und das sonst gefährlich wird.
Die Chemo hat wohl nichts gebracht und die Ärzte wissen nichht mehr was sie machen sollen... Heute hat auch das erste Mal der Prof. Hausschildt dabei gesessen, der war vorher noch nie mit...
Er wird sich jetzt noch mal schlau machen ob eine Bestrahlung sinnvoll wäre aber sonst wissen sie wohl nicht weiter und meinten das es wirklich schwer wird....

Wieso passiert uns das? Irgendwann muss doch auch mal was positves kommen...

Gibt es nicht noch andere Behandlungsmöglichkeiten?
Wisst ihr wie das mit Bestrahlung abläuft und das mit dem Stand?

Würde mich freuen, wenn ihr schreibt...

LG

[Olli68]

Hallo Grace!

Es hat mich doch recht betroffen gemacht, zu lesen, das die Chemo bei deinem Freund keine positive Wirkung zu haben scheint. Mein Mitgefühl, aber auch meine Hoffnung ist bei euch. Du bist echt eine klasse Freundin, denn du stehst zu ihm in dieser schweren Zeit.
Was nun die Bestrahlung betrifft, so kann ich dir zwar erzählen, wie es bei mir war, aber es kommt auch immer auf den Bereich an, der bestrahlt werden soll und ob und wieviele wichtigen Organe in Mitleidenschaft gezogen werden könnten. Prinzipiell war bei mir die Bestrahlung ( Metas im Beckenknochen) bis auf eine gewisse Müdigkeit ohne Nebenwirkungen. Von einer Mitpatientin habe ich erfahren, das Bestrahlung am Kopf neben Haarausfall auch mehr oder minder starke Kopfschmerzen verursachen kann. Die Zielgenauigkeit war bei der Bestrahlungsart die ich bekommen habe (Prothonenbestrahlung) relativ genau, so das man "Schäden" an anderen Organen weitestgehend ausschließen konnte.
Was nun die Bestrahlung deines Freundes angeht, so hoffe ich, das sie eine gute Methode finden, die ihm hilft, den Mist doch noch in den Griff zu bekommen. Ich auf jeden Fall drücke euch ganz fest die Daumen und hoffe und wünsche, das er es schafft. Viel Kraft, Mut und niemals die Hoffnung aufgeben, wünscht Euch,

Olli.

[happyea]

Hey Schwesterherz,

auch ich will dann hier nochmal schreiben. Ihr seid nun wieder in Kiel. Ich hoffe, das Einsetzen des Stents klappt heute reibungslos. Drücke dafür erstmal ganz fest die Daumen! Bin in Gedanken bei euch!

[Capabile]

Liebe Grace,

ich bin gerade auf dieses Forum aufmerksam geworden und finde es toll, dass es so viele Menschen gibt, die sich versuchen gegenseitig Mut zu machen.
Ich kann mir ansatzweise vorstellen,wie es Dir geht. Bei jeder negativen Information reißt es einem den Boden unter den Füßen weg.

2002 stellte man bei meinem Paps ein malignes Melanom fest, direkt OP, Lymphknotenentfernung und und und. Interferon half ihm...bis Mitte 2009. Bis dahin fühlten wir uns alle sicher es geschafft zu haben. Jahrelang hatten wir das Gefühl wieder eine völlig "normale" Familie zu sein. Das war eine tolle Zeit ohne Krebsgedanken. Heute glaube ich wir hätten diese Zeit noch viel mehr nutzen sollen. Mitte 2009 kam der Krebs plötzlich zurück in Form von Metastasen. Mehrere in der Lunge und eine Knochenmetastase in der Leiste. Es wurde direkt mit Chemo gearbeitet. Zum Glück hat er diese sehr gut vertragen, ihm war nichtmal schlecht.
Dann stellte man fest das ein Teil eines geschwollenen Lymphknotens in der Lunge nicht kleiner werden wollte. Der Rest würde die Chemo annehmen und wäre ruhiggestellt.
Umstellung der Chemo...Übeleit und Schlappheit....kaum Hunger....
Vorgestern haben wir erfahren,dass der Lymphknoten auch auf diese Chemo nicht reagiert hat. Nun droht meinem Paps die nächste Chemo. Heute geht es los und man hat ihn schon darauf vorbereitet das er seine Haare verliert, Allergieschocks drohen können usw.

Ich habe unglaubliche Angst. Ich habe ihn vor ein paar Minuten angerufen und gefragt,wie viele Sorgen wir uns machen müssen-er meinte der Arzt hätte ihm gesagt,er bekäme das mit der neuen Chemo in den Griff. Er ist zuversichtlich.

In unserer Familie geht jeder anders damit um, ich klammer mich an jeden Strohhalm und bin froh,das der Krebs nicht in weitere Organe gewandert ist und es sich "nur" um den Lymphknoten handelt, diser jedoch auf einen Herzmuskel drückt und innerhalb kurzer Zeit um 50% gewachsen ist.
Meine Mutter hat mir diesen Strohhalm jedoch gerade aus Verzweiflung genommen. Wir müssten uns sehr große Sorgen machen, es gäbe keine Heilung und wenn Gott will,können wir das nächste Jahr noch miteinander verbringen. Mein Vater würde es schönreden und was solle ein Arzt ihm anderes sagen.
Ich kann Sie verstehen, sie hat noch mehr darunter zu leiden-aber ich kann ohne Hoffnung doch nicht stark sein.....

[grace84]

Hallo zusammen,
wir sind gestern schon nach Haus gekommen. Stent wurde nicht gesetzt ist zu gefährlich weil sie zu nah ans Herz müssten...

Der Tumor hat sich extrem vergrößert und die Leber ist auch befallen...
Die Ärzte können uns nicht mehr helfen und haben uns nach Haus geschickt... Wir sollen die Zeit genießen...

ICh kann es nicht glauben und weiß nict weiter...
Unser leben war perfekt und nun?

Was haltet ihr von Heilpraktikern?

[babs_Tirol]

Liebe Grace,

es macht einen unendlich traurig wenn man von dem MM-Verlauf deines geliebten Lebensgefährten liest. Ehrlich gesagt von einem Heilpraktiker würde ich euch abraten. Wahrscheinlich würdet ihr Unsummen von Geld ausgeben und im Endeffekt käme es trotzdem nicht zu dem gewünschten Ergebnis. Meine Empfehlung wäre sich bei der biologischen Krebsabwehr in Heidelberg, telefonisch bei einem Arzt beraten lassen.
http://www.biokrebs-heidelberg.de/sh...lock=1&topic=7

Vielleicht solltet ihr einen kleinen aber feinen Urlaub planen. Um das Kraftpotenzial deines geliebten Lebensgefährten nochmals aufzutanken.

Danach solltet ihr euch auch bei der Krankenkasse erkundigen, wo stationäre oder ambulante Möglichkeiten bei euch in der Nähe für Palliativmedizin
http://de.wikipedia.org/wiki/Palliativmedizin bestehen.

Manchmal gibt es aber auch Wunder. Mein Pfarrer erzählte mir von einer Dame, die im Hospiz war. Nach 6 Monaten konnte sie wieder stabil entlassen werden. Die Dame lebte noch fast 2 Jahre glücklich Daheim.

Alles erdenklich Gute, vor allem eine lange schmerzfreie Zeit bei relativ guter Lebensqualität

wünscht euch
von ganzem Herzen
-babs_Tirol-

[Rachel]

Liebe Grace!

ich kann mich den worten von babs nur anschließen, ich wünsche euch beiden schöne schmerzfreie zeit und ich würde nie die hoffnung aufgeben, es passieren immer wieder wunder und dinge, die sich niemand erklären kann, auch keine ärzte. gebt die hoffnung nicht auf ............

alles liebe für euch
gitti

[Lynny]

Grace es tut mir so leid für Euch, genießt die Zeit so lange Ihr könnt!






@ all mein Sohn geht wieder arbeiten, legt die Chemo aufs We, hoffe er schafft es das Arbeiten durchzustehen. Ihm war fürchterlich langweilig zu Hause und das Krankengeld ist ja auch nicht gerade üppig, da entschied er sich wieder arbeiten zu gehen.


seit lieb gegrüßt

Lynny

[grace84]

Hallo alle zusammen,
danke für eure lieben Worte...

Nun ist schon ein Monat seid diesem Ergebnis vergangen...

Meinem Freund geht es manchmal relativ gut und manchmal schlecht... Er liegt und schläft sehr viel. Es ist sehr anstrengend aber er macht weiterhin Reiki und das hilft ihm etwas... Wir haben die Ernährung etwas umgestellt, aber er hat nicht viel Hunger.... Ich gehe momentan noch normal zur Arbeit, das tut mir auch ganz gut...

Ich habe solche Angst und manchmal denke ich, ich schaffe das nciht mehr... Denn man geht an seine Grenzen...

Wir versuchen die Zeit zu genießen, jedoch können wir das kaum, da es schwierig ist für meinen Freund etwas zu machen...

LG

[Olli68]

Hallo Grace !!

Es tut mir unendlich leid für euch, das die Chemo nicht so ein Erfolg war wie gehofft. Allerdings gibt es eine neue Studie, die recht vielversprechend klingt. Vielleicht habt ihr die Möglichkeit daran teil zu nehmen. Das Medikament heißt in der Testphase T-MV1 und hat angeblich weniger Nebenwirkungen und geht zielgerichteter gegen Krebszellen vor, als das eine normale Chemo tut. Leider weiß ich nicht ob und wo in Deutschland diese Studie läuft, aber da könnte man sich ja mal durchfragen. Ich hoffe das ihr eine Möglichkeit bekommt, an der Studie teil zu nehmen. Auf jeden Fall läuft die Studie in den USA und England.
Schreib mir mal, ob ihr etwas erreicht habt.
Ich wünsche Euch auf jeden Fall viel Glück, Mut und Kraft im weiteren Kampf gegen diese Krankheit. Drück euch mal die Daumen!!


Liebe Grüße Olli

[grace84]

Hey Ollie,
danke für den Tip.. ich werde mich mal schlau machen...
hatte auch noch mal in Kiel angerufen da es ein neues Mittel geben soll... Leider sagen die Ärzte dass sich der krebs schon so stark ausgebreitet hat, dass kein medikament mehr etwas bringen würde und sie deswegen nichts mehr machen...
Die Ärzte meinten Reiki wäre gut in der Situation, aber das macht mein Freund ja schon...
Ich denke da sind wir vom Tisch

[Olli68]

Hallo Grace!!

Das sieht Dir nicht ähnlich, aufzugeben. Wenn Kiel euch nicht weiter helfen kann oder will, dann wendet euch doch mal ans UKE in Hamburg. Vielleicht haben die als Uniklinik andere Möglichkeiten als in Kiel. Ansonsten wäre das sehr traurig, wenn man deinen Freund jetzt schon abschreibt. Mein Arzt hatte mir gesagt, das es mehrere neue Mittel gibt und vielleicht ist ja bei euch doch noch nicht alles zu spät. Man soll die Hoffnung nie aufgeben. Viel Kraft und Mut wünsch ich euch.

Liebe Grüße Olli

[Rachel]

bitte nicht aufgeben grace, einfach weitersuchen und weitermachen, die hoffnung stirbt zuletzt. ich drücke euch ganz fest die daumen grace
lg gitti

[grace84]

Danke euch beiden...
Ich bin eigentlich die letzte die Aufgeben würde, aber ich weiß auch nicht wie lange ich das noch kann....

Mit Hamburg hatten wir auch überlegt, jedoch hat mein Freund eine regelrechte Furbie (schreibt man das so?) gegen Krankenhäuser...
Er möchte einfach nicht ncoh mal alle Untersuchungen machen....

Aus diesem Grund versuchen wir jetzt etwas mit Heilpraktiker und so....

LG