Vor 12 Jahren Mundboden-Ca - und jetzt "aus heiterem Himmel" Lungen-Ca

[Summer 175]

Danke euch allen - und tschüsssss
Karin

[Marita C.]

Tschüss und viel Spaß

[Summer 175]

Hallo, ihr - ich noch mal kurz ...
Ich werdet es nicht glauben - meine Mutter hat um 19.40 Uhr bei meinem Vater anrufen lassen, weil sie sich Sorgen um ihm gemacht hat - er hat nicht wie gewohnt um 19.30 Uhr bei ihr angerufen Heute morgen um acht in den OP gekommen und jetzt schon wieder business-as-usual Ich fass es einfach nicht .... Sie konnte nicht viel reden, war natürlich sehr müde, aber immerhin ...
Also, ich wünsch euch dann was, gehe jetzt duschen und dann früh ins Bett!
Passt alle gut auf euch und eure Lieben auf
Karin (im Moment happy bis zum geht-nicht-mehr ...)

[Marita C.]

Wow....das ist ja super.......so kannst du ganz entspannt fahren.Gute Reise

[IrisR.]

Liebe Karin,
sicher bist du schon unterwegs und ich wünsche dir einen tollen Urlaub. Die Nachrichten von deiner Mutter klingen gut und ich freue mich das es ihr gut geht und sie die OP gut überstanden hat.
Jetzt lacht doch die Sonne.
Alles liebe erhole dich gut
Iris

[Summer 175]

Guten Morgen, ihr alle ...
Auch, wenn es bei uns kein so guter Morgen ist, und der trübe Himmel passt dazu ...

Meiner Mutter geht es sehr schlecht - sie ist am Boden zerstört ...
Wir hatten uns ja riesig gefreut, dass sie die OP am Mittwoch so gut überstanden hatte. Am Freitag (!) hat mein Vater auf energisches Drängen hin ("Heute verlasse ich die Klinik erst, nachdem ich einen Arzt gesprochen habe!") erfahren, dass die OP nach zwei Stunden abgebrochen werden musste. Wie er es verstanden hat, liegt der Tumor um die Hauptvene herum, und da könne man nicht schneiden, auch seien wohl wesentlich mehr Lymphknoten befallen, als gedacht ... Am Montagabend hat er dann endlich (auch mein Drängen, warum ich denn meine Mutter nicht mal anrufen solle) damit herausgerückt ... Die Ärzte verbreiten dennoch Zweckoptimismus ("Man darf doch nicht gleich die Flinte ins Korn werfen - wir müssen doch alles versuchen ...") und bieten jetzt als Alternative Bestrahlungen an - meine Mutter muss sich deswegen nächsten Mittwoch vorstellen. Was da genau geplant ist, und welche eindeutigen Befunde jetzt vorliegen, weiß ich noch nicht - vor halb elf brauche ich eh nicht zu meinen Eltern zu gehen ... Allerdings hieß es ja, die OP sei die einzige Therapieoption, was ja auch durch meine ganzen Internetrecherchen bestätigt wurde. Welchen Zweck jetzt die Bestrahlungen haben sollen, weiß ich noch nicht - ich könnte mir vorstellen, dass diese für die Lymphknotenmetas bestimmt sind ....
Meine Mutter ist seit Donnerstag daheim - mein Vater hat sie heimgeholt, weil sie ein psychisches Wrack war. Sie konnte das Krankenhaus nur dann einigermaßen ertragen, wenn mein Vater bei ihr war - sobald sich seine "Gehzeit" genähert hat, kamen Panikattacken und regelrechte Zusammenbrüche, die Dosen der Beruhigungstabletten wurden von Tag zu Tag höher ....

Unser Urlaub war wunderschön - zumindest tagsüber ... Wir haben ganz tolle Bergtouren gemacht, das Wetter war der Übertraum - ich bekam den Kopf ziemlich frei, konnte buchstäblich durchatmen ... Aber abends kamen dann die Gedanken, die Ängste ... Ich war körperlich wirklich erschöpft (kein Wunder bei bis zu 7 Std. Gehzeit bei 1.500 Höhenmetern einfach ...), aber ich konnte nachts immer nur häppchenweise einigermaßen schlafen .... Tagsüber war ich von der schönen Natur im Ennstal so gefangen und abgelenkt, nachts war dann Kopfkino angesagt ... Erholung sieht eigentlich anders aus - aber trotzdem hatte ich das Gefühl, wirklich Kraft zu schöpfen. Außerdem sind unsere langjährigen Vermieter so unglaublich liebe Menschen, das baut schon auf. Ich hab auch gelernt, zu differenzieren, wem ich etwas "schuldig" bin und wem nicht ... Meine "beste" Freundin ist nämlich immer noch beleidigt, weil ich unseren Urlaub wichtiger fand als die Feier ihres 50. Geburtstags - nicht mal das Argument, dass ich im Moment alles andere als gesellig und feier-launig bin, lässt sie gelten .... Als ich das unserer Vermieterin erzählt habe, hat sie nur gemeint "... wenn das deine beste Freundin ist, bist du aber arm dran ..."

Ich muss jetzt mal schauen, welche Befunde meine Eltern mitbekommen haben, ob ich da was draus ersehen bzw. hier hinterfragen kann. Und dann habe ich mir fest vorgenommen, mir zuhause "Inseln" zu schaffen - mich nicht allzusehr von der Situation vereinnahmen zu lassen. Es wird schwer werden - aber ich habe das Gefühl, ich dürfte die Kraft und die schönen Erinnerungen aus dem Urlaub nicht einfach im Alltag untergehen lassen, es wäre "vergeudet" ....

Ich wünsche euch allen ein besseres Wochenende als das, was ich wohl haben werde - ich hab ein bisschen Angst vor der Begegnung mit meiner Mutter nachher. Wir haben uns so gut gelaunt und optimistisch vor der OP getrennt, und jetzt das ... Ich habe ihr übrigens (auch ein lieber Rat meiner "Ferien-Mama" Edda - ist nur zwei Jahre jünger als meine Mutter) ein Herz aus Bergkristall mitgebracht - das soll Kraft und Energie spenden, wenn man es in der Hand hält - ob es stimmt, weiß ich nicht, die Leute aus den Bergen glauben dran, und es fühlt sich wunderbar in der Hand an ...

Herzliche Grüße, Karin

[Lissi 2]

Liebe Karin,
ich drück dich ganz fest und wünsche Dir das Du die Kraft aus dem Urlaub so lange wie möglich bewahren kannst.Deine Ferien-Mama hat mit dem Bergkristallstein ganz recht,man muss es auch nicht glauben,es hilft trotzdem und sei es nur um sich daran festzuhalten.Ich hatte Peter am Anfang seiner Chemo auch ein Handstein geschenkt,er hält ihn auch heute noch oft in seiner Hand.Witzig war damals als die Stationsärztin sah was er in der Hand hat,griff sie in ihre Kitteltasche und holte ihren Stein hervor.Du siehst nicht nur in den Bergen glaubt man daran.

Alles Liebe
Lissi

[IrisR.]

Guten Morgen liebe Karin,
schön das ihr einen einigermaßen schönen Urlaub hattet und du zumindest die Natur und die Wanderungen genießen konntest.

Das mit deiner Mama ist schlimm, ein anderes Wort gibt es leider nicht dafür. Allerdings kann man doch immer noch etwas machen. Natürlich ist die OP für die Heilung der, sagen wir mal, wahrscheinlich einzige Weg. Aber man kann noch einiges tun, um dieses Mistvieh im Schach zu halten.
Damit wird deiner Mama sicher noch einiges an Lebensqualität gegeben. Es ist eben jetzt eine chronische Krankheit, mit der sie leben muss. Aber es heißt leben muß. Sterben ist doch nicht die einzige Option.
Letztendlich ja doch, weil es für jeden von uns zutrifft.
Ich hoffe und wünsche euch von ganzem Herzen, dass die Bestrahlungen etwas bringen und vielleicht kann ja die OP wiederholt werden, wenn der TU kleiner geworden ist.
Steckt nicht den Kopf in den Sand. Danach ist alles so verschwommen wegen der vielen Körner.
Lass dich einmal fest umarmen, ich denke an euch
Iris

[Marita C.]

Liebe Karin,
es tut mir leid mit deiner Mutter.und hoffe weiter mit dir.
Deine "Freundin" ist keine richtige Freundin....denn sonnst würde sie dich verstehen.Ein hoffentlich entspannendes WE für euch.

[Summer 175]

Ach, ihr lieben alle ... Schade, dass ich sowas wie euch nicht im "wirklichen" Leben haben kann ...

Ich habe jetzt grad den Arztbrief der Chirurgie hier, muss ihn nachher für meine Eltern fotokopieren, bevor ihn am Montag der HA kriegt ...

Diagnose (neben vielem anderen): LCNEC mit Pleurakontakt, V. a. fortgeschrittene Lymphknotenmetastasierung, Tumorstatus von T3N2 auf T4N2 geändert, eingeschränkte Lungenfunktion bei nur geringer Obstruktion, Restrektion mit Emphysembildung - nach den beiden letzteren muss ich später mal googeln, hab nur im Moment keinen Nerv dafür - und noch nicht mal den ersten Koffer ausgepackt ...

Was ich nur irgendwie noch nicht verstehe: es wurden doch so viele Voruntersuchungen gemacht: Szintigramme, CT's .... man hat ja meine Mutter bildlich beinahe in Scheiben geschnitten .... Aber warum konnte man da nicht sehen, dass so viele (weit mehr als gedacht) Lymphknoten befallen waren und dass eine zentrale Infiltration der Lungengefäße vorhanden war - ich dachte, um so etwas auszuschließen, sei auch das Perfusions-Szintigramm gedacht gewesen ...

Jedenfalls wäre für eine operative Sanierung eine Pneumonektomie mit intraperikardialer Absetzung der Lungengefäße erforderlich gewesen - diese konnte jedoch aufgrund der eingeschränkten Lungenfunktion nicht durchgeführt werden.

Ziel der Bestrahlung ist wohl - so haben es meine Eltern verstanden -, den Tumor zu verkleinern oder zumindest ein weiteres Wachstum zu verhindern. Allerdings macht mir die große Zahl der befallenen Lymphknoten Angst - man kann doch nicht alles auf einmal bestrahlen, oder? Vorgesehen sind bisher 12 Bestrahlungen, jeweils drei pro Woche. Meinem Vater graut es schon vor der vielen Fahrerei, auch, weil sein Auto nicht mehr das jüngste ist. Wir kennen einige Leute, die zu Bestrahlungen oder Chemos mit dem Krankentaxi fahren - auf Nachfrage bei der AOK (Bayern) wurde meinem Vater aber nur bei Nutzung des eigenen Autos eine Aufwandspauschale von 26 Cent / Kilometer in Aussicht gestellt. Habt ihr evtl. andere Erfahrungen? Hilft vielleicht hartnäckiges Nachfragen? Hin und wieder könnten sicher auch mein Mann oder ich fahren, aber ob wir uns immer so freinehmen könnten, ist fraglich - würde meinen Vater auch nur teilweise entlasten ....

Was mir auch nicht so ganz gefällt: laut Laborbefund liegt bei meiner Mutter ein Eisenmangel (Hb 10,7 / Eisen 29), Ery (3,6) und Hämatokrit (31) sind leicht unter der Norm. Allerdings hat meine Mutter da keinerlei Medikamente bekommen - grad Eisenmangel schlaucht doch den Körper zusätzlich, hat zumindest der Internist meiner Tochter erklärt ...

C-reaktives Protein (keine Ahnung, was das ist - muss dann googeln) ist mit 12,73 (Normwert 0-0,5) mg/dl für meine Begriffe sehr hoch ...

An Schmerztabletten bzw. Schmerztropfen hat sie Novamin-sulfon 500 mg, nimmt derzeit 3 x tgl. 1 Tbl. bzw. 30 Tr., ist aber dennoch nicht ganz schmerzfrei. Ich denke, sie sollte da schon drauf hinweisen, das nicht so hinnehmen ....

Ich danke euch für die seelische Unterstüzung - das gibt mir viel Hilfe - und das von Menschen, die selber so viel Hilfe und Trost nötig haben ... Irgendwie kann ich das nicht verstehen, wie das möglich ist - aber es tut unheimlich gut ...

Herzlichst, Karin

[Mapa]

Liebe Karin,
dieses Wechselbad der Gefühle, dass wir hier alle leider kennen, ist wirklich furchtbar. Dass Deine Mutter am Boden zerstört ist, ist mehr als verständlich. Da wacht man auf und denkt, alles ist ok und dann ist es ganz anders. Das muss erst verarbeitet werden. Iris hat ganz richtig geschrieben, dass man mit einer OP an Heilung denkt. Wenn nun bestrahlt wird, geht es in erster Linie darum, den Tumor zu verkleinern und Lebensqualität zu erhalten und natürlich auch die Lebenszeit zu verlängern. Es ist aber auch möglich, dass der Tumor so verkleinert werden kann, dass eine OP später doch noch möglich sein könnte. Nichts kann man genau voraus sagen. Alles verläuft bei jedem individuell.
Wünsche Euch trotz allem ein einigermassen erholsames Wochenende und hoffe, dass der Bergkristall seine Aufgabe gut erfüllt.
Liebe Grüße
Mapa

[Summer 175]

Liebe Mapa!
Mich irritiert halt so, dass vorher die OP als einzige Therapie-Option galt - es war auch nie angedacht, den doch sehr großen Tumor evtl. durch prä-operative Bestrahlungen zu verkleinern. Es hieß, die einzige Möglichkeit, Metastasen in anderen Organen zu verhindern, sei die OP ...
Und können die Lymphknotenmetas nicht auch weiter streuen bzw. die Tumorzellen im Körper verteilen?
Ich glaube, ich muss dieses Wochenende noch sehr viel lesen ...
Dass eine spätere OP noch möglich ist, halte ich für ausgeschlossen - bei den "Nebendiagnosen" wie Emphysem und nicht ausreichende Lungenfunktion käme das wohl auch bei einem etwas verkleinerten Tumor nicht infrage ...
Ich hoffe nur, dass die Bestrahlungen nicht so belastend sind wie z. B. eine Chemotherapie. Meine Mutter ist in einem sehr schlechten AZ, kann so gut wie gar nichts essen ....
Aber vielen Dank für deinen lieben Zuspruch!
Karin

[Engel07]

Liebe Karin,

ich weiß nicht ob das von Bundesland zu Bundesland verschieden ist. Aber bei uns ist es immer so gewesen, dass der Hausarzt einen Transportschein ausstellt. Damit sind wir dann zum Taxiunternehmen, die haben sich mit der Krankenkasse kurzeschlossen und alles war gut. Er wurde immer gefahren (insges. über 40x).

Der CRP-Wert (c-reakt. Protein) ist ein Entzündungswert. Bei 12 ist das noch nicht dramatisch, sollte aber im Auge behalten werden. So kurz nach einem Eingriff ist es nicht ungewöhnlich, der Körper hat ja Einiges mitgemacht. Steigt er in den dreistelligen Bereich ist das Grund zur Sorge, besonders wenn die Leukos auch ansteigen, aber das ist ja nicht der Fall.
Wegen der Schmerzen kann vorübergehend auch ein Schmerzpflaster helfen, mein Paps hatte das nach den Eingriffen und es hat gut gewirkt. Schmerz muss und darf nicht sein.


Und nun lass dich noch drücken. Ich hoffe, dass die Bestrahlung Erfolg bringt. Ich wünsche euch alles Liebe und viel Kraft

[IrisR.]

Liebe Karin,
Engel hat recht mit allem was sie schreibt. CRP ist ein Entzündungswert, der sehr schnell ansteigt und wieder sinkt.
Mein Mann hat bei leichter Gicht ein CRP von ca.6-7.
Durch die OP ist es aber klar dass, das CRP erhöht ist. Ob evt. eine weiter OP möglich ist bei deiner Mama ist ja jetzt auch nicht die Frage. Sonder helfen muss ihr was nun getan wird.
Es muss ihr einigermaßen gut gehen damit und dabei. Das sind die wichtigsten Ziele.
Mit dem Fahren, also euch steht auf jeden Fall ein Taxi zu. Die Pat. dürfen ja gar nicht selber fahren und keiner kann davon ausgehen das immer jemand von der Familie greifbar ist.
Ich weiß das bei Chemo bei der ersten Fahrt und der letzten eine Zuzahlungspflicht von mind.5 aber max 10€ besteht. Ob bei Bestrahlung immer eine Zuzahlungspflicht ist weiß ich nicht. Ich würde die Krankenkasse speziell darauf ansprechen. Den Transportschein stellt der HA aus.
Aber ihr müsst auf keinen Fall immer selber fahren.
Sei lieb gedrückt und wie gesagt nicht von dem Kakao durch den man gezogen wird auch noch trinken.
Alles liebe Iris

[Engel07]

Die Zuzahlung betrug bei uns immer 20 €. Da es 2 Bestrahlungszeiten (2007 Mediastinum und 2008 Kopf) hat Papa also ingesamt 40€ zugezahlt. Man sagt immer so erste und letzte Fahrt je
10€, aber das ist ja im Endeffekt Hose, wie Jacke....