Plattenepithel, Hoffnung trotz palliativ?

[ninpa]

MAPA????,
wie geht es Dir und Deinem Mann???????
Drück' Dich und schicke Dir KRABBENBROTE in Kraftpaketen.
LG Beate

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Mapa,

ich fahre mit dem Zug. Kaufe mir die Karte aber erst, wenn ich vom Engel "grünes Licht" wegen des Hotels habe.
Vielleicht können wir uns schon in Nürnberg treffen, isch abe auch ein paar Pfunde zuviel, man kann mich nicht übersehen.

Bis bald
Gitta

[bettinaco]

Liebe Mapa,
schick dir für den nächsten Montag schon mal ein Engelchen vorbei.



Auch als kleine Ermunterung, mal wieder ein bisschen über dich zu schreiben.
LG
Bettina

[Mapa]

Liebe Bettina,
wie lieb von Dir. Je näher dieser Montag kommt, desto nervöser wird man. Wir hoffen, dass zumindest ein Stillstand eingetreten ist. Das wäre ja schon mal was. Habe heute wieder viel im Internet recherchiert und leider nicht viel positives gefunden. Zumindest erhält man hier bei Euch den einen oder anderen Hoffnungsschimmer. Habe mich heute sehr für Christel und Euch gefreut. Das baut einen ein wenig auf. Andererseits habe ich auch bei manchen hier weniger schöne Dinge gelesen. Manchmal muss ich an diese Fernsehserie von früher denken, vielleicht kennst Du die auch noch: Bezaubernde Jeannie. Ich wünschte, ich könnte auch einfach mit dem Kopf nicken und blinzeln, und alle hier wären gesund und glücklich.
Vielen Dank nochmal für Deine lieben Wünsche und eine schöne Reise für Euch,
herzliche Grüße
Mapa

[Blume68]

Gut - *kopfnickundblinzel* - schalt den Knopf aus, guck nicht in die "kritischen Foren", und schau nach vorn, liebe Mapa!!

Wieviel gutes war hier heute zu lesen...ich drück euch beide Daumen, und bin ganz optimistisch!!

Alles Liebe
vom Blümchen!

[megjabot]

Wie nostalgisch, da kommen Erinnerungen bei mir hoch!
Setz euch mal noch die Titelmelodie rein liebe Mapa und
Blümchen und blinzel blinzel.... viel Kraft wünsch ich uns
allen, hab am Mittwoch auch einen schwierigen Termin
in der Klinik mit meiner Mama.
Jeannie

[Mapa]

Liebe Margit,
ich hatte sie noch ganz genau im Kopf die Melodie und schon hast Du den Link dazu eingestellt. Wär doch toll, wenn alles so einfach ginge.
Ich wünsche Dir und Deiner Mama für Mittwoch alles Gute. Ich denke an Euch und halte ganz fest die Daumen und hoffe, dass es genauso wie das Jeannie-Blinzeln wirkt.
Ganz liebe Grüße
Mapa

[bettinaco]

Liebe Mapa,
das kenne ich nur zu gut, diese sich steigernde Nervosität. Bin heute Nacht aus dem Schlaf hochgeschreckt - hatte geträumt, mein Mann hätte wieder Kopfschmerzen ... Aber umso schöner ist es dann, wenn es gute Nachrichten gibt.
Klar, kenne ich die Jeannie noch. Und auch Samantha, die Hexe. Die könnten wir hier beide gut gebrauchen. Aber wir schaffen es hier auch ohne sie!
LG
Bettina

[Bianca-Alexandra]

Liebe Mapa,

ich werd an Euch denken. Um wieviel Uhr starten die Untersuchungen? Ich werde ab 8°° mit meiner Mom bei dieser Chemo sitzen. Die läuft sehr lang. Und in Gedanken sitze ich auch neben Euch und leg Euch die Hand auf die Schulter. Nur damit ihr wisst dass ich da bin.

[Mapa]

Liebe Bibi,
vielen Dank. Ich werde auch an Euch denken. Ich glaube, es ist irgendwann am Vormittag. Nichts genaues weiß man mal wieder nicht. Das ergibt sich dann so, je wie sie Zeit haben. Habe gerade gelesen, dass morgen ein CT bei Deiner Mama ansteht. Ich halte schon mal die Daumen gedrückt und sende gedanklich positive Energie. Hoffentlich haben die vielen Nebenwirkungen diesmal wenigstens auch dem Sch....ding eins auf die Mütze gegeben.
Herzliche Grüße, bis bald
Mapa

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Mapa,

unser Theater war einfach nur super, Bei uns gibt es vier reine Kindertheater, sie sind immer sehr gut besucht.
Diesmal waren wir auf einer Freilichtbühne, Laiendarsteller meist Kinder. Eskönnte sich das Schauspielhaus in Nbg. eine Scheibe abschneiden.

Es sitzen auch immer sehr viel Erwachsene ohne Kinder im Publikum. Anscheinend ist mancher im Herzen noch ein bißchen Kind geblieben.
Ich habe mir schon Gedanken gemacht, weil du so wenig schreibst.

Bis bald
Gitta

[Mapa]

Hallo Ihr Lieben,
ich muss Euch jetzt mal von den letzten Tagen erzählen. Ich frage mich, was man sich eigentlich alles bieten lassen muss.
Also:
Am Dienstag war mein Mann beim Hausarzt. Dieser machte ein Blutbild. Am Mittwoch bekamen wir das Ergebnis. Leberwerte erhöht (Der Gamma-GT war auf 611 und die beiden anderen ein wenig erhöht). Der Hausarzt meinte, dass könnte von vielem kommen, aber mein Mann solle ins KH und durch eine Sonografie absichern lassen. Abends hatte mein Mann dann auch noch Bauchschmerzen, die immer mal wieder weg waren und dann wieder auftraten. Vorsichtshalber rief mein Mann auch noch im KH an, um die Werte durchzugeben. Dort erhielt er die Auskunft: "Also wenn Sie 611 Gamma haben, würden Sie jetzt gar nicht mit mir reden können". Am Donnerstag also ins KH und das Laborblatt mitgenommen. Diesmal hieß es: "Na ja, Ihre Augen sind nicht gelb, also nichts besonderes und das kommt schon mal vor". Es wurde keine Sonografie gemacht! Auch nichts anderes mit dem Hinweis, es würde am Montag, wo sowieso das Restaging vorgesehen ist, ja alles mitgemacht. Also wieder nach Hause. Nachts bekam er wieder krampfartige Schmerzen. Irgendwann waren diese wieder weg. Gestern, also am Samstag nacht wurden die Schmerzen so stark, dass wir ins KH gefahren sind, Notaufnahme. Übliches Warten bis mal jemand kam. Arzt im blauen Kittel (soweit ich bisher feststellen konnte, bedeutet blau: Arzt im Praktikum, also noch nicht fertig). Große Fragerei: warum wurde denn am Donnerstag noch nichts gemacht, usw. Woher sollen wir das wissen? Na ja, dann endlich die Sonografie. Das Gerät wurde dann erst noch geupdated. Das dauerte wieder ca. 15 Minuten, während sich mein Mann vor Schmerzen krümmte. Dann ging es endlich los. Nachdem der Arzt ca. 20 Minuten mit dem Gerät geschaut hatte, fragte ich höflich, ob er denn schon was sehen könne? Da wurde ich erst mal zur S... gemacht, nach dem Motto, was ich mir denn einbilde. Er ist mit seiner Arbeit noch nicht fertig und mein Mann wäre ja der Patient, usw. usw. Jetzt muss ich dazu noch erwähnen, dass ich sowieso eine posttraumatische Belastungsstörung habe, die gerade in Krankenhäusern dann immer wieder ausgelöst wird. Trotzdem begleite ich meinen Mann natürlich so oft es mir möglich ist, und es kostet mich zwar starke Überwindung das Ganze einigermassen durchzustehen, aber bisher habe ich es immer irgendwie geschafft. Jedenfalls musste ich dann raus (nachdem ich aber zu dem noch sagte, dass er unmenschlich ist, wenn er bei diesem Krankheitsbild, nicht so viel Verständnis aufbringen könnte, dass man natürlich aufgeregt ist und mal eine kleine Zwischenfrage stellt), weil ich keine Luft mehr bekommen habe, so hat mich das aufgeregt. Nach 10 Minuten bin ich wieder rein. Dann war der endlich fertig und etwas freundlicher. Denkt aber nicht, dass ich jetzt mehr weiß. Er erzählte wie aus dem medizinischen Fachbuch, was es denn alles sein könnte. Gastritis, Galle, Metastasenleber, usw. usw. Jedennfalls wollte er meinen Mann da behalten und es solle dann erst mal eine Magenspiegelung gemacht werden. Also wurde mein Mann auf eine Station gebracht und bekam ein Bett, nachdem er natürlich nochmals obligatorisch geröntgt wurde (das ist übrigens etwas, dass immer standardmäßig gemacht wird). Inzwischen kam auch noch meine eine Tochter und wir haben noch ein wenig mit meinem Mann geplaudert und wollten dann fürs erste gehen. Auf einmal lief uns der Arzt (der selbe, der es vorher war) über den Weg. Der war auf einmal wie ausgewechselt und mehr als freundlich. Was er uns erzählte, fanden wir jedoch weniger schön: "Also er ist der Meinung, dass es nicht nur Metastasen in der Leber sind, sondern es wäre wahrscheinlich eine Metastasenleber. Der Unterschied ist der, dass man beim CT die ganz kleinen Metastasen, die evtl. vorhanden sind gar nicht sieht". Daraufhin sagte ich, dass ich das sehr merkwürdig finden würde, weil es am Anfang hießt, wir sollen uns gar nicht um die Leber kümmern, sondern erst wäre mal der Tumor wichtig. Daraufhin der Arzt: "Also mit der Lunge kann Ihr Mann 100 Jahre alt werden, das Problem sind die Metastasen und er hält auch nichts davon, den Leuten zu sagen: Mit Chemo wird alles besser. Es ist nun mal so, dass man von 6 Monaten Überleben ausgeht Es gäbe zwar mal ab und zu ein Wunder, aber in der Regel stimme das schon. Na wunderbar! Da sind wir ja schon zwei Monate drüber und haben wohl Glück gehabt. Ich frage mich, warum man dann Cisplatin und Vinorelbin gegeben hat, anstelle von Taxotere, welches ja eher bei Lebermetas angesagt ist. Der Krönungssatz kam dann noch: "Ihr Mann ist ja erfolgreich operiert, wie ich gelesen habe, das ist ja alles wunderbar". Darauf ich: "Sehr interessant, das wäre schön, wenn es so wäre. Mein Mann ist aber noch nie in seinem Leben an der Lunge operiert worden! Warum steht denn dann sowas in der Akte? Haben Sie vielleicht den Patienten verwechselt?" Er verneinte dies und erzählte dann irgendwas von der Röntgenabteilung, die dieses ja nicht wissen kann und wahrscheinlich davon ausgegangen ist (bla, bla eben). Heute ging es dann folgendermaßen weiter: Ich habe meinem Mann ein paar Sachen gebracht, unter anderem auch was zu trinken, weil er das Mineralwasser im KH nicht sonderlich mag. Er meinte, er dürfe heute nichts essen, hätten die gesagt. Darauf meinte ich, dass wir mal fragen, ob er dann Spezi trinken darf, weil das ja auch Nährstoffe enthält. Also gefragt. Nein, nichts essen und auch nichts trinken und zwar gar nichts. Auch keine Wasser und keinen Tee. Hätte ich ja auch noch Verständnis, wenn sie dann heute die Magenspiegelung gemacht hätten. Aber wie der Zufall so spielt, hörte mein Mann ein Gespräch zwischen zwei Pflegern, in dem es genau über ihn ging. Zitat: "Wegen der Belanglosigkeit rufen wir nicht extra einen Arzt an, das reicht am Montag auch noch". Somit gibt es also seit Samstag abend weder was zu trinken, noch zu essen. Das Ganze dann bis morgen. Währenddessen wird er mit Schmerzmitteln vollgepumpt, was ja bei dem leeren Magen auch nicht gerade zuträglich ist.
So, jetzt habe ich einen ganzen Roman geschrieben. Aber ich bin einfach nur wütend. Sitze hier voller Angst am Telefon, weil ja keiner was weiß und einem was sagt. Mir ist schon ganz schlecht. Man hat schon fast den Eindruck, die denken: was wollen Sie denn, Sie sind ja eh schon zwei Monate über der Zeit.
Euch allen noch einen schönen Restsonntag
Liebe Grüße
Mapa

[östel]

Liebe Mapa, ich versuche mich aus den Angehörigenthreads raus zu halten aber das ist ja furchtbar! ich hab ja keine Ahnung wo Ihr lebt aber ich würde mich beschweren,falls Du noch die Nerven hast und eine Klinikalternative. ich vermute, der Arzt war inkompetent. Eine Gamma Gt von 600 muss doch direkt mit Störungen der Leber zu tun haben. Warum denn die Magenspiegelung? Warum einen Tag warten? Ich verstehe, dass ihr es nicht geschafft habt euch zu wehren aber versucht die behandler zu wechseln.Mal abgesehen von den Bemerkungen über die lebenserwartung etc...Solche Leute sind doch mit sich selbst gestraft, versuch nicht mehr dran zu denken. ich wünsche Euch, dass es morgen besser weitergeht.LG regina

[Mapa]

Liebe Regina,
danke für Deine Zeilen. Das ist ja das Schlimme. Wir wollten doch am Montag, nach dem Restaging die Akten haben, um uns woanders eine Zweitmeinung zu holen. Jetzt ist das dazwischen gekommen und dadurch, dass mein Mann mit Schmerzmitteln zugedröhnt auf weitere Untersuchungen warten muss, kommen wir hier ja nicht weg. Morgen muss ich auch noch arbeiten. Aber meine Tochter geht gleich früh rauf. Dann sind die Zuständigen da und sie wird sie bestimmt zur Schnecke machen. Irgendwie scheinen die Werte mit dem Befinden nicht überein zu stimmen. Trotzdem habe ich natürlich ständig Angst, dass die Metastasen schneller sind und bin der Meinung, es müsste irgendeine Chemo gegeben werden, die mehr auf die Lebermetas eingeht. Zumindest erwarte ich, dass anstelle eines CT's ein PET gemacht wird. Soweit ich recherchiert habe, wird da mehr dargestellt, als bei einem CT.
Liebe Grüße,
Mapa

[annika33]

Hallo liebe Mapa,

unglaublich...ich weiß gar nicht was ich dazu sagen soll. Die Vorgehensweise im KH...die urplötzliche Verschlechterung des Zustandes und ...ja einfach alles.

Ich drücke Dir so sehr die Daumen für die anstehenden Untersuchungen - dieser Arzt soll bitte (so wie es mir eh den Anschein macht) mit allen Spekulationen (denn wirklich konkret ist ja mal überhaupt nichts) sowas von danebenliegen. Und Regina hat vollkommen Recht, mit dem was sie über die Gammawerte schreibt. Bei meiner Mutter waren die Werte bei etwa 140 und da wurde zur Verdeutlichung die Umschreibung "es sei eine kleine gelbe Lampe an" und "man müsse das im Auge behalten" usw. gewählt. Bei einem derart hohen Wert müsste selbst beim Assistenzarzt "ein größeres rotes Lämpchen leuchten".

In Unruhe versetzt bist Du schon zu genüge und ich möchte dieses Gefühl mit meinem Worten nicht noch schlimmer machen. Ich wünsche mir für Euch einen "guten Ausgang" dieser beunruhigenden Entwicklung und schaue später noch einmal rein. (Meine Schwiegereltern sind zu Besuch und schauen sich das Taufvideo meines Jüngsten an). Ich umarm Dich Mapa und schick Dir in Gedanken ein Paket...bestückt mit Kraft, Ausdauer und viel Energie.

Liebe Grüße und sei fest umarmt

Annika