Morbus Hodgkin - und am kämpfen

[Kerstin22]

Hallo Steffi,
ich hab es geschafft. Wir können auch Kontakt während meiner Hochdosis halten. Ich habe mir ja einen Laptop angeschafft und der Internetanschluss über das Mobilfunknetz steht. Ich bin seit heute im Krankenhaus und wahrscheinlich fangen sie morgen mit der Hochdosis an.
Liebe Grüße und Wohlbefinden!
Kerstin

[Kämpferin]

Ich drücke dir die Daumen, dass du alles schaffst!!!

Denke ganz fest an dich. Dicken Drücker

[Kerstin22]

Hallo Steffi!
Heute haben sie noch nicht begonnen, weil noch ein CT gemacht wurde und sie einen Verdacht auf vergößerte Leber hatten, aber es war alles ok. Jetzt ist die Hochdosis für morgen geplant.
Ich war heute sogar nett spazieren. Ich beruhige hier meine Bettnachbarin, die ich an meiner Erfahrung teilhaben lasse. Sie ist irgendwie begeistert von mir, was mich wiederum freut.
Ich habe wirklich Angst vor der Hochdosis, besonders weil ich nicht weiß was kommt.
Liebe Grüße und alles Gute
Kerstin

[Kämpferin]

HALLO LIEBE INA UND ALLE ANDEREN,

lange Zeit musstet ihr warten aber jetzt habe ich Kraft gefunden um euch zu schreiben. Bei mir ist in letzter Zeit vieles passiert. Die letzte Chemo stand an und somit auch eine PET-Untersuchung und alles andere, was sonst so gemacht wird. Ich war schon total happy und natürlich auch stolz auf mich, den Berg eventuell bezwungen zu haben und sah eigentlich positiv in die Zukunft, trotz immer wiederkehrenden Bauchschmerzen, die einen Abend nur noch mit Morphium zum stillen gebracht werden konnten. Eine Sonografie wurde veranlasst am selben abend noch und dann der Schock ... einen 8cm großen Bulk im Bauchraum (nähe der Milz) ich wurde operiert und lag auch auf der ITS, alles konnte nicht entfernt werden und ein Stück von der Milz wurde entfernt (Man kann gut auch ohne milz leben) weil der Knoten hinein wucherte Für mich brach die Welt zusammen und ich fragte mich "Womit hast du das verdient"!
Auch die Bestrahlung die ich zusätzlich erhalten habe, hat nicht angeschlagen und ich habe sooo gehofft und gebetet und nun bin ich in ein riesen Loch gefallen. Werde mich von meiner OP erholen und hoffentlich irgendwie wieder neue Kraft schöpfen können. Auch das Essen schmeckt mir nicht mehr und ich habe stark abgenommen. Zeitweilig konnte ich auch nicht essen, da meine Schleimhäute im Mund aufgeplatzt waren und es höllisch brannten. Meine Kraft ist gering und jeder kleine Ausflug an die frische Luft schlaucht und ist für mich wie mit einem Halbmarathon verbunden?! Habt ihr Tipps, wie mir das essen wieder schmeckt? Ich möchte gerne wieder zu nehmen und einfach mein altes Leben zurück haben. So wie es aussieht steht mir eine KMT bevor aber wann und wie und ob überhaupt werde ich wohl erst im Laufe der nächsten Tage erfahren.
Ich hatte eine sehr liebe Zimmergenossin leider ist sie ins Regenbogenland gezogen und ich vermisse sie sooo unendlich ***Annika*** du warst du tapfer und stark, ich vermisse dich. Pass auf dich auf ... irgendwann werden wir uns wieder sehen *ICH VERMISSE DICH*
Ich wünsche euch allen einen lebbaren Sonntag und viel Kraft weiterhin

***KÄMPFERIN***

[flautine]

Hallo Kämpferin,

es tut mir so leid, dass Du immer noch so kämpfen musst. Du hast schon so viel mitgemacht, langsam reicht's! Ich bewundere Dich aber für Deine zukunftsorientierte Haltung - nur so kannst Du irgendwann siegen, also kämpfe weiter! Ich bin mir sicher, alle Engel hier werden Dich nach Kräften unterstützen.
Zu Deinem Essproblem kann ich leider nichts raten, aber bald melden sich sicher erfahrene Kämpfer hier, die Tipps für Dich haben.

Fühl Dich mal lieb gedrückt
flautine

[Äpfelchen]

Hallo Kämpferin,

es tut mir sehr Leid, dass Du Dich so quälen musst. Übelkeit und kein Appetit sind wirklich sehr unangenehm. Ich habe auch abgenommen, bisher 8 kg, aber das freut mich eher...ich habe nämlich immer noch zuviel auf den Rippen.

Ich konditioniere mich für die Chemo mit 2-3 Schnapsgläschen pro Tag reinem ALoeverasaft aus dem Naturkostladen (z.B. Santaverde) und 3 Kapseln KP-Kapseln.
KP-Kapseln habe ich in einer schulmedizinischen Studie der Uni Giessen entdeckt. Mir war bisher noch nicht so richtig doll schlecht.
Und davor hatte ich die meiste Angst.

Ich spüle regelmäßig mit Salbeitee meinen Mund und habe mir auch in der Apotheke spez. Salbeizahncreme besorgt.

Hier der Link zur Studie:
http://www.presseportal.de/print.htx?nr=815156


Ganz liebe Grüße
Beate

[Manolito]

mensch kleene,

deine zeilen haben mich jetzt aber ganz schön nachdenklich gemacht.es tut mir unendlich leid,diese zeilen von dir zu lesen.ich hätte mir auch bessere nachrichten von dir gewünscht,aber nun ist es leider anders gekommen.
ich wünsche dir so sehr,das du auch bald das kleine wort mit R in deine signatur schreiben kannst.halte weiter durch und kämpfe,kämpfe um ein normales leben.ich bin mir sicher du schaffst es auch.

viele grüße,

de manolito

PS:was war noch gleich eine KMT?

[Kerstin & Co]

Hallo Kämpferin,

tut mir sehr leid, dass es dir nicht besser geht!

Ein kleiner Tipp für Mund und Essen (aber ohne Gewähr ;-)):
Für mich war Milch der absolute Hit. Hatte damals ziemliche Beschwerden bei der Halsbestrahlung, und komplette Schleimhautablösung von Rachen bis Mitte Speiseröhre. Die künstlichen Nahrungs- drinks fand ich leider zum k...., aber Milch war einfach super. Mein Strahlendoc schimpfte zwar, er sagte das sei für den Magen im Moment nicht gut, aber ich konnte nicht anders. Ausserdem ist Milch ja auch recht reichhaltig und sättigt... und vor allem brannte es gar nicht. Als nächstes gabs dann von meiner Mama Kartoffelbrei mit viel Sahne/Butter. Und weil ich auch immer zuwenig Appetit hatte, nahm ich 2-3 Löffel Sanostol am Tag (kennst du das, schmeckt wie "Nimm2"), so ging es langsam mit dem Essen wieder.
Ich nahm halt immer Novalgin Tropfen, danach konnte ich für 20 Min. leidlich essen.

Ich wünsche dir alles Gute, dass es dir bald besser geht und du erfolgreiche Nachrichten berichten kannst.

LG
Kerstin

[struwwelpeter]

Liebe Stefanie,

es ist wirklich ein Mist, dass es Dir nicht so geht wie Du - wie wir es alle erhofft haben! So also wirst Du in die nächste Runde gehen müssen - aber Du hast das Zeug zum Kämpfen - ich werde Dir weiterhin die Daumen drücken, Du wirst Dich wacker schlagen so wie Du es bislang gemacht hast! Es ist keine einfache Zeit - wahrlich nicht! Nutze weiterhin Deine positive Einstellung, auch wenn es jetzt um einiges länger dauern wird, so bin ich mir dennoch sicher dass Du es schaffst!
Ich drücke Dir weiterhin die Daumen!

Liebe Grüße
et struwwelchen

[Noddie]

Liebe Stefanie,
es tut mir für Dich unheimlich Leid .
Das Du in ein Loch gefallen bist kann ich verstehen.
Aber gieb bloss nicht auf ,denk immer an Deinen Namen KÄMPFERIN.
Unsere Ganden und ganz viel Kraftpakete sind bei Dir .
Alles liebe und ein dickes Kraftknuddeln
Ulli

[Kämpferin]

Hallo es ist so lieb, dass ihr mir so zahlreich geantwortet habt und mir so viel Mut macht! Es ist verdammt schwer gerade und manchmal verlässt mich einfach der Mut. Ich brauche es dann, will ganz allein für mich sein, und auch das weinen hilft mir unheimlich.
@Manolito - KMT? - KNOCHENMARKSTRANSPLANTATION -
Aber genaueres weiß ich noch nicht.

Am schlimmsten war es für mich, als das Wetter so super schööön draußen war und ich an letztes Jahr zurück dachte, wie ich am See lag, die Sonne genossen habe, halt alles das, was junge Menschen gerne machen ... bloß leider kann ich dies derzeit nicht machen :-(
Ich habe auch tierische Kopfschmerzen, sodass ich denke mein Kopf zerplatzt! Bekomme dagegen PREDNISOLON gespritzt direkt in das Gehirnwasser. Für einige Tage werden die Schmerzen erträglicher o. schwinden auch mal ganz aber im Großen und Ganzen sind sie leider meine Wegbegleiter. Danke auch für die Tipps zwecks dem Essen.
@Kerstin&Co. - Deinen Tipp mit der Milch werde ich beherzigen. Ich quäle mich wirklich aber irgendwie reichen mir derzeit die Gerüche schon.

Wir lesen uns hoffentlich bald

Eure KÄMPFERIN

[flautine]

Hallo Kämpferin,

in puncto Essen hab ich die Tage mal den Tipp gelesen, dass man, wenn einem von den Gerüchen schon schlecht wird, eher kalte Speisen essen soll. Dann auch (wenn's geht) möglichst Gemüse und Obst. Aber ich denke, wenn Du Lust auf Pudding und Co. hast, ist das in Deiner Situation auch ok.

Liebe Grüße
flautine

[Kerstin22]

Mensch Steffi!
Da weiß ich ja nicht, was ich angemessenes schreiben soll.
Es tut mir leid, so was von dir zu hören.
Mich wundert, dass man bei dir eine Knochenmarktransplantation machen will. Ich dachte, dass man jetzt immer zur Stammzellentransplantation übergegangen ist, aber vielleicht meinen deine Ärzte das ja auch. Ich habe gestern meine Stammzellen bekommen.
Ich weiß nicht, ob es dich ein bisschen ermutigt, aber letztes Jahr hatte ich auch einen über 10 cm großen Bulk unterm Schlüsselbein, der wohl unter Chemo getötet wurde.
Liebe Grüße und Kampfpakete
Kerstin

[struwwelpeter]

Zitat von Kerstin22

Mich wundert, dass man bei dir eine Knochenmarktransplantation machen will.

Hallo Stefanie,

ich kann mich Kerstins Gedanken nur anschließen, ich denke da liegt sicherlich ein Missverständnis vor! Knochenmarktransplantationen werden unter anderem bei Leukemien gemacht! Also auch für mich wäre es jetzt ein absolutes Novum, das eine KTM gemacht werden soll! Unter all den Hodgkin Patienten ist es mir auch noch nicht untergekommen. Wie dem auch sei! Ich denke an Dich, noch ist die Entscheidung ja nicht gefallen, wie ich es aus Deinem Text ersehen konnte. Aber ich würde den Arzt jetzt schon ganz genau auf diesen Punkt nochmals ansprechen und alles, restlos alles abklären! Es hilft Dir auch eventuell schneller aus diesem tiefen Loch heraus.



Liebe Grüße
et struwwelchen

[Kerstin22]

@struwelchen:
Ich glaube, dass das so auch nicht ist mit der Knochenmarktransplantation. So wie ich das verstanden habe, hat man früher Knochenmarktransplantationen gemacht und heute Stammzelltranplantationen. Das ist sozusagen eine neue Methode. Bei mir wurden vor der Hochdosis meine eigenen Stammzellen gesammelt über das Blut wie bei einer Dialyse. Durch die Hochdosis wurden meine Stammzellen im Körper zerstört und ich habe sie per Transfusion wieder in den Körper bekommen, weil ich meine Stammzellen brauche. So habe ich das jedenfalls verstanden. Bei Leukämien braucht man dafür wohl Fremdspender.
Liebe Grüße
Kerstin