bin neu hier! habe peripheres angioimmunoblastisches t-zell

[Kassiopaia]

Hallo liebe Mene!



Da bin ich wieder....

Sorry, das mit der Bauchspeicheldrüse hab ich total verpennt. Ich hab sie natürlich drauf angesprochen, aber sie meinte die wäre schon untersucht worden und da wäre alles in Ordnung hmmmmmmmmm

Heute war ich nicht bei meiner Mama im Krankenhaus. Meinem Sohn gings nämlich seit letzter Nacht sehr bescheiden. War heute morgen mit ihm beim Doc...er hat wohl nen grippalen Infekt und eine beginnende Mittelohrentzündung rechts. Wir sind sowieso ständig mit ihm beim Arzt, weil er immer was mit den Bronchien hat. Ständig hat er ne Bronchitis...und jetzt ist die letzte Bronchitis gerade weg...da kommt schon wieder das nächste

Na ja.... wird wohl übers Wochenende wieder in Ordnung sein.


Also ich hab vorhin mit meinem Papa telefoniert. Und irgendwie kommt jeden Tag was neues dazu....jetzt haben die Ärzte wohl nicht nur bei der Milz was entnommen sondern auch bei der Leber. Also Biopsie oder wie das heisst. Und sie meinten auf dem Gewebe (milz sowie leber) seien so Stippen...oder Punkte...oder so. Weiss jetzt nicht was das heisst.... knoten? Lymphome???
Hmmmmmm das muss jetzt untersucht werden. Histologisch oder so. Und das dauert dann wieder ne Woche oder zehn Tage...OH MEIN GOTT....das macht mich ganz verrückt...immer dieses zähe Warten auf Ergebnisse... ZUM spucken ist das.... Na ja... sie meinten wohl zu meiner Mama, dass wenn es noch Lymphome oder so sind (oder was weiss ich wie das jetzt heisst, was das auf der leber und milz sein könnte)... dann müsste noch eine agressivere Chemo gemacht werden. Obwohl jetzt letztens noch die REde davon war, dass jetzt erst mal Schluss mit Chemo ist. Das Problem ist wohl "nur", dass sie nicht wissen, ob das Herz meiner Mutter damitmacht. Deshalb wird morgen eine Dopplersonographie vom Herzen (oder von der Herzvene...oder Arterie oder so) gemacht um zu gucken, ob sie das überhaupt aushält. Tja...wenn das nicht der Fall ist sieht es wohl schlecht aus

So...nun weiss ich nichts neues mehr zu berichten.

Wie geht es dir denn jetzt mittlerweile? Ist die Übelkeit weg? Wie ist dein Alltag? Bist du "noch" irgendwie eingeschränkt?

Ich schick dir mal wieder gaaanz viele :remybussy:

Bis ganz bald!


LG

Kassi

[mene]

liebe kassie! ich hab ja nicht nur das T-zell lymphom! meine schulter ist ein quell ständiger schmerzen. sie hat nun schon wasser im gewebe und die gerissene sehne (von OP im KH wr. neustadt!!!) ist verkümmert und läuft nicht mehr über die schulter!
ich bin schon völlig schief ab dem hals und schluck hämmer gegen die schmerzen.
am dienstag bekomme ich bilder vom sonogramm und geh dann zu dr. mairinger. muss nervenleitgeschwindigkeit messen lassen und EMG machen. dann ab zum unfallchirurgen, da ich wohl ohne OP nicht weitermachen kann.
bin völlig erledigt.
könnten es bei deiner mama methastasen auf milz und leber sein?
klingt ja auch alles ziemlich zum verzweifeln!
aber kopf hoch! noch ist ja alles offen!
deinem söhnchen wünsche ich baldige besserung!
ich bin immer froh, wenn mein enkelchen gesund ist! das muss schlimm sein, stellt man bei einem baby krebs fest! da bin ich direkt froh, dass es nur mich erwischt hat! den kleinen liebe ich über alles!
mene
PS: ich weiß leider nicht, wie man die smileys einfügt!

[flautine]

Hallo Mene,

ganz einfach: Einfach draufklicken (im Menü neben dem Schreibfenster und unter "Weitere")!

Liebe Grüße
flautine

[mene]

liebe flautine! ich versuch´s mal! danke!
welcher unterschied besteht zwischen B-zell deines mannes und meinem T-zell? weißt du das?
mene

[flautine]

Hallo Mene,

hat doch prima geklappt mit dem Smiley!
Soviel ich weiß, sind es unterschiedliche Zelltypen, die am Lymphom beteiligt sind, eben B-Zellen bei meinem Mann und T-Zellen bei Dir. So genau habe ich mich damit nicht beschäftigt, weil mir reichte, dass B-Zell-Lymphome besser zu therapieren sind als T-Zell-Lymphome; sprechen wohl besser auf die Chemo oder die gesamte Behandlung an. Ich glaube, hier gibt es aber viele, die das besser wissen als ich (vielleicht antwortet ja noch jemand präziser). Das ist für Dich natürlich ziemlich bescheiden , und Du mußt ja gerade auch einen schweren Weg gehen. Ich hoffe, daß mein Mann da unkomplizierter wieder rauskommt ...

Fühl Dich mal lieb gedrückt
flautine

[Möhre]

Zitat von mene

bin neu hier! habe peripheres angioimmunoblastisches t-zell
mein arzt sagte mir wörtlich:
sie sind eine medizinische sensation!
es gibt keine erfahrungswerte, keine standardchemo, man weiß nicht, welches zellgift das richtige ist!
in 10-14 tagen verlieren sie alle haare (meine waren lang und dicht!!!) wir beginnen mit aggressiver chemo, weil es ein aggressiver krebs ist!
wirkt das erste gift nicht, versuchen wir die anderen, dann bestrahlungen, zuletzt tabletten!
ist alles umsonst, werde ich als austherapiert heimgeschickt!
ohne behandlung sterbe ich in einigen monaten, weil krebs innere organe und blut zerstört!
wem geht es wie mir???
sie nahmen mir knochenmark aus dem beckenkammknochen und begannen mit der chemo! das knochenmark gilt als nicht befallen! ich habe weiterhin stadium IIIA
Mein cousin ist univ. Professor der medizin. Er hat sich mit dem onkologen seiner klinik unterhalten und der hat ihm gesagt: FA Dr.HOPFINGER ist spitze! Alles was man darüber schon weiß, weiß er!
als medizinische sensation kommt man sich ja ziemlich allein vor!
ich hab die ersten drei chemos sehr gut vertragen! aber ich weiß, dass das erst der anfang ist und nun so viele gefahren drohen!
jeder schnupfen, z.b, soll schon gefährlichst sein!
ich hab nun die unvermeidliche fastglatze und ich hab so eine wut, denn meine freundin entdeckte im net, dass all meine vorzeichen typisch waren und keiner hat sie erkannt, obwohl ich von arzt zu arzt lief:
muskel- und gelenksschmerzen!!!! man gab mir antidepressiva und schmerzmittel
angelaufene vequollene augenlider am morgen! man sagte mir, ich vertrage die mittel nicht!
urplötzlicher starker schwindel! den sagte ich gar keinem mehr!
ich hatte im befund schon stehen:chronische depressio!!!
und nun?
nun bin ich die sensation!
im august hätte es stufe I bdeutet, aber im dezember war´s damit vorbei! stufe 1 hätte man noch mit tabletten behandeln können!!!!!!
jetzt gibt´s angeblich keine heilung mehr, man kann nur mehr das fortschreiten stoppen, laut net!
was könnt ihr mir dazu sagen???
ich war im august sofort beim arzt! also an mir lag´s wirklich nicht!
mein krebs, den man kaum in den foren findet, ist aggressiv und nur mit aggressivster chemo zu bekämpfen!
aber er fällt, laut professor FA dr. hopfinger vom hanusch KH, nicht in die kategorie hoch oder niedrigmaligne, weil es diese einteilung bei T-zell lymphomen nicht gibt!
also weiß ich leider gar nichts darüber!
ich weiß nur, dass die chancen prozentuell sehr schlecht stehen, ich aber in sehr guter körperlicher verfassung bin und daher bessere chancen hab, als ich ansonsten hätte!
meine knoten sind klein, nur 1-3cm, bei anderen patienten 7-11cm. also besteht hoffnung!
allerdings eher auf stillstand, als auf ausheilung!
leider!
zumindest hab ich das so interpretiert!
ich hab auch schon eine schöne perücke
ich bekomme alle 14 tage am dienstag, wenn mein blut das aushält, eine aggressivstchemo.
dann am mittwoch oder donnerstag darauf handblutabnahme und warten auf ergebnis!
ist es ok, darf ich bis dienstag der kommenden woche heim und muss erst zur chemo wieder einrücken.
am tag nach der chemo geh ich heim, wenn ich sonst nichts bekommen muss!
alle 5 tage ab chemo schluck ich cortison, dass mir anfangs die ärgsten magenkrämpfe bescherte, als wär der eingenommene magenschutz gar nicht vorhanden! doch nun hab ich einen anderen, und nichts tut mehr weh!
nach 3 chemos folgt CT!
am montag nach der chemo muss ich mir 4 tage wachstumsverstärker für die leukozyten in die bauchdecke spritzen, weil anders diese wilde chemo nicht auszuhalten ist! von den spritzen würde ich am 5. tag immer irre kreuzschmerzen bekommen, weil rückenmark reagiert! also darf ich die 5. immer weglassen!
ein bekannter aus meiner stadt hat auch ein t-lymphom, aber er ist nach chemo immer 4-5 tage im Kh, weil es ihm so schlecht geht!
er bekam sofort grippe mit 39,6° fieber und verlor am 9. tag den geschmack. alles schmeckte nur mehr gallbitter, versalzen und widerlich!
ich zittere vor all diesen hindernissen, denn wenn man wenigstens dazwischen daheim sein kann, bei katzen und enkel, ist alles leichter zu ertragen!
leider nahm ich bei der chemo sogar zu, obwohl ich anfangs solche magenschmerzen hatte!
man sagte mir, dass es nur EINE lebende patientin damit gibt, die nunmehr 7 Jahre geschafft hat!
sonst hat das ärzteteam noch keinerlei erfolge bei dieser krankheit, die es mir als die seltenste, bösartigste und am schwersten zu behandelnde, weil null erfahrung damit!!!, geschildert hat!
ich hab gedacht, mir zieht es den boden unter den füßen weg, als der nachsatz kam: unbehandelt, sterben Sie in einigen wochen oder monaten!
ich stimmte der chemo sofort zu, obwohl sich die ärzte scheinbar nicht sicher sind, dass sie nützen wird, weil ich eben meinem enkel und meinen kindern und überhaupt all meinen freunden versprochen hab, das durchzustehen, zu kämpfen und es zu schaffen!
ein weiterer punkt, der mir nicht klar ist, ist die bezeichnung der krankheit! denn keiner, absolut kein einziger patient hat sich gemeldet, der das gleiche periphere, hauptsächlich angioimmunoblastische T-zell lymphom wie ich hat! stadium IIIA
oder heißt mein typ in dtld anders?

von antikörpern und derartigen therapien hat man mir nichts gesagt! nur, dass, wenn chemo nicht wirkt, andere chemos, dann strahlen, dann tabletten versucht werden können, bevor man W.O. gibt!
bis dahin darf ich hoffen!
und die hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt!

mene





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ich möchte meinen enkel unbedingt aufwachsen sehen!

Liebe Mene,
ich bin auch neu in diesem Forum und finde es toll von dir, das du so offen über dich sprichst. Mit mehrmaligem Schlucken und Gedenken an meine vergangenen Monate habe ich deine Mail interessiert gelesen.
Ich habe so ähnliche Erfahrungen gemacht wie du und wurde Wochen lang auf Borreliose behandelt, obwohl die Symtome immer stärker wurden und ich kaum noch gehen konnte. Nach drei Tagen Klinikaufenthalt wurde dann Non-Hodgkin bzw.B-ALL also Leukämie mit Befall sämtlicher Organe außer Herz und Lunge diagnostiziert.Eine Knochenmarkpunktion war erstmal unmöglich,weil alles so mit Blasten verdickt war, das man unter Vollnarkose Stanzen mußte, um eine eindeutige Diagnose zu stellen und die geeignete Chemo zu finden.
Die Schmerzen die der Krebs, vorallem im Magen verursachte waren so hölisch, das die höchste Morphinmedikation nichts nutzte und ich Heroinersatz gespritzt bekam.
Ich werde dir den Rest ersparen, denn das ist nicht der Zweck meiner Mail, ganz im Gegenteil. Was ich dir damit sagen möchte ist einfach, glaub an deine innere Stärke, mobilisiere dein Unterbewußtsein das kann mehr als jeder Arzt und glaub an ein Leben für dich.
Mir hat niemand eine Chance gegeben, im Nachhinein hat der Proffessor mal im 4 Augen-Gespräch gesagt, das keiner mit meinem Überleben gerechnet hat zum Zeitpunkt der Diagnose.
Was soll ich sagen, ich LEBE und bin seid einem Jahr gesund und munter.
Glaub an dich und deinen Willen,dann kannst du alles schaffen.
Lieber Gruß

[Möhre]

Liebe Mene,
wie du siehst bin ich sehr neu hier und habe prompt deinen Eintrag mit meiner Mail ergänzt, ich hoffe du hast Verständnis für meine Benutzerjungfräulichkeit und findest trotzdem meine erste Mail an dich,hoffentlich klappt es beim nächsten mal besser.Alles Liebe für dich.
Möhre

[struwwelpeter]

Liebe Mene, liebe Christine

unter diesem Link bei Wikipedia findet ihr alles, was es so an verschiedene Typen gibt! Geht bitte auch in die Blau gekennzeichneten Beschreibungen im unteren Bereich, dort findet ihr sicherlich etwas.

http://de.wikipedia.org/wiki/Lymphom

Übrigens: es gibt auch den lymphozytenreichen Mischtyp - vorhanden sind dabei B und T Zellen, so wie bei mir zum Beispiel!

Liebe Grüße und euch noch einen easy abend,

et struwwelchen - Ina

[mene]

liebe möhre, liebe ina!
ich fand eure postings und freu mich drüber! danke!
mein unterbewusstsein ist leider eher ein pessimistisches und für mich ist es besser, gar nicht zu denken...
denn wenn ich denke, fällt mir ein: was ist, wenn sie nun doch noch krebs finden in 5 wochen???
was ist, wenn die stammzellen es nicht geschafft haben???
und genauso soll ich ja nicht denken.
leider schaff ich das nicht! also schieb ich alle überlegungen weg, so gut es geht!
ihr seid sicherlich viel tüchtiger als ich.
auch mir hat man gesagt, dass es unheilbar und das bösartigste und seltenste von allen lymphomen ist! daher meine ängste.
denn es hieß. die zellen teilen sich so rasend schnell, dass man eine zelle kaum töten kann, schon vorher teilt sie sich noch.....
aber heute hab ich mutter und enkeltag....
also weg mit den ängsten!
ich wünsch euch einen schönen tag und viel geknuddel!
mene

[Kassiopaia]

Hallo Mene!


Sorry, dass ich mich jetzt erst melde, aber wir waren 2 Wochen in Griechenland und danach bin ich einfach nicht dazu gekommen, mich hier zu melden.


WIE GEHT ES DIR????? Wie waren die letzten 3-4 Wochen?

Ich weiss gar nicht mehr ob ich es erwähnt hatte. Meiner Mutter wurde ja vor etwa 3-4 Wochen Biopsien von der Milz und Leber (waren es glaub ich) entnommen. Du wirst jetzt nicht glauben was geschah...

Wie waren ja in G-land und haben jeden Tag telefoniert. Jeden Tag fragte ich nach den Ergebnissen und bekam jedes mal zu hören, dass noch nix da sei.

Sogar eine WOche nachdem wir aus Gland zurück waren, gab es keine Ergebnisse. Irgendwann hiess es dann, dass die Ergebnisse abhanden gekommen seien. Meine Mutter ist am laufenden Band ins K-Haus ode rzum Hausarzt gerannt und erst GESTERN (nach 4 Wochen oder so..OHNE Behandlung) gab es Ergebnisse.

Alllerdings waren die eher schwammig. Es könnte wohl von der Chemo kommen, aber genau könnte man das auch widerum nicht sagen.
Das klang so, als seien sich die Ärzte selber nicht sicher....oder sie verheimlichen was? Das dürfen die aber gar nicht oder???

Hmmmm so nun muss sie Montag mal wieder ins Krankenhaus. Frage mich wieso immer am Montag...jetzt ist Mittwoch...wieso nicht gleich MORGEN???
Und wetten sie kommt Montag ins K-Haus und es weiss wieder niemand bescheid und keine Termien sind abgemacht....HEULLLL!!!
Mein Vater bestand dadrauf, dass noch mal ein CT oder so...oder zumindest ein Ultraschall gemacht wird bevor wieder eine Chemo gemacht wird. Um zu gucken wie es jetzt in den 4 Wochen geworden ist.
Da stammelte der Arzt auch nur vor sich hin. So nach dem Motto das brauch nicht...oder das ist einfach viel zu teuer.

Das ist alles ein KÄSE hier... zum heulen...

Ich hab ihr gesagt, dass wenn das Montag da wieder so ein Cirkus ist, dann pack ich sie ein und geh mit ihr in die nächste Stadt ins Krankenhaus. Schlimm ist es wohl überall...aber schlimmer kann es auch nicht mehr werden.

SO jetz tmuss ich aber ins bett.... fast 1 UHR :O OH MEIN GOTT



ich hoffe du meldest dich bald wieder.... und ich schicke dir ganz viele Kraftknuddler und grüsse


LG

Kassi

[mene]

liebe kassi! überall gehen bilder verloren, mir ist es auch schon passiert! 4 wochen suchten sie die schulterbilder!
nun, nach einem halben jahr schmerzen und zahllosen untersuchungen steht endlich fest, dass sie mir bei der biopsie des lymphknotens den nervus accessarius durchtrennt haben.
dagegen hilft nun nichts mehr, das schulterblatt rutscht aus dem ungesteuerten muskel, die schulter ist im weg: schmerz!!!
nur eine microchirurgische OP könnte nervenenden noch zusammenfügen. ich weiß aber noch nicht, ob sie gemacht werden kann.
im moment hab ich die panik vor der abschlussuntersuchung am 26. juni, da ich sicherlich durchdreh und verzweifle, wenn sie beim ultraschall wieder knoten finden.
was mach ich dann bloß mit meinen emotionen und ängsten?
wie gings bei deiner mama weiter?
gott, leben wir in einem jammertal?
ich bekam ein sehr gutes buch: "vom krebs gebissen"
schrieb eine hodgkinpatientin 10 jahre nach stammzelltherapie. sie hatte stufe 4B oder D
alle organe befallen!
trotzdem hat sie es geschafft!
wär lektüre für deine mutter!
die autorin heißt:marion knaths
verlag:weltbild
alles gute und denk bitte an mich!
mene

[mene]

liebe freunde aus dem forum!
heute läutete mein handy in der früh, als ich noch im bett lag!!!!
es war dr. hopfinger. er sagte mir, meine befunde seien da, unlogischer weise zeige das CT aber neue knoten, die vor der 5 fachchemo noch nicht da waren, nach der chemo aber nicht enstehen können (????)
der ultraschall ist in ordnung, das CT aber nicht!
ich hab pleuralergüsse: einen in der linken lunge unten und einen rund ums herz!
herzultraschall muss sofort gemacht werden und serologie, falls ich einen virus erwischt hab. ob ich mich verkühlt hab, wollt er wissen.
ich konnte nur von atemnot berichten, und dass EKG und lungenfunktion, sowie lungenrötgen in ordnung waren.
doch da das CT neue reaktive knoten zeigt, ist natürlich nix in ordnung und die erste auskunft, dass ich den bösartigsten und am schwersten zu bekämpfenden krebs hab, scheint sich klar und deutlich zu bestätigen!
ich bin ziemlich sicher, dass es das zu bedeuten hat!
gruß!
mene

[struwwelpeter]

Zitat von mene

doch da das CT neue reaktive knoten zeigt, ist natürlich nix in ordnung und die erste auskunft, dass ich den bösartigsten und am schwersten zu bekämpfenden krebs hab, scheint sich klar und deutlich zu bestätigen!
ich bin ziemlich sicher, dass es das zu bedeuten hat!
gruß!
mene

Liebe Mene,
es kommt immer darauf an, aus welchem Sichtwinkel man das Ganze betrachtet! Nimm´s bitte nicht persönlich: wenn ich mich gerade derzeit allein im Forum umschaue, muß ich sagen mir geht es fast prächtig und ich glaube auch Du würdest eine Steigerung vom "bösartigstem Krebs" finden! Den Blick stets auch nach anderen Seiten offenhalten finde ich persönlich sehr wichtig: dadurch wird sehr vieles relativiert!

Es ist schön wieder von Dir zu lesen! Und wirklich weniger schön natürlich die Tatsache das nicht alles so ist, wie es jetzt nach der Chemo sein sollte! Dennoch: denke nicht nur negativ! Es stehen sicherlich jetzt erst einmal genauere Untersuchungen an und es werden sich mit Sicherheit auch weitere Behandlungsmöglichkeiten auftun! Ich meinerseits werde Dir ganz sicher die Daumen halten, das die Ergebnisse nicht ganz so negativ sind und die Pleuraergüsse sind auch behandelbar! Es macht es natürlich nicht gerade leichter.........ich kann es sehr gut nachvollziehen. Schwierigkeiten tauchen leider bei vielen immer wieder auf, nur eines solltest Du jetzt im Blickfeld haben: Deine Genesung und dazu gehört einfach positiv denken und Kraft und Energie zu tanken. Das ist es, was wir jetzt benötigen und was uns letztendlich das Durchhaltevermögen beschert! Also: schau nach vorne!
Und auch wenn es länger dauert ( so wie bei mir im übrigen auch! ) sehe ich mein Ziel ( das Ziel überhaupt ) im Vordergrund, allein dafür lohnt es sich den Kampf immer wieder aufzunehmen!

Mach es gut und halte uns weiter auf dem Laufenden!

abreiss060402b.jpg

et struwwelchen - Ina

[mene]

liebe struwwel!
ich hab sooft an dich gedacht, weil es ja hieß, du kannst weder die analoge noch die fremdstammzellentransplantation bekommen.
WAS also machst du nun? welche behandlung lassen sie dir angedeihen?
wie geht´s weiter!?
ich kann nur nach vorne schauen, wenn vorne keine leere der unwissenheit ist!
mene

[susi333]

Liebe mene,

auch ich muss mich Struwwel anschließen: ein bisschen positiver geht (fast) immer und ich denke, dass die meisten von uns sicherlich nicht den "bösartigsten" Krebs haben (dass er bösartig ist liegt in der Natur der Sache ).

Zur Unwissenheit: betrachtet man die Medizin als Wissenschaftsdisziplin so ist sie halt recht ungenau - das liegt aber an der Komplexität der Materie. Ich glaube, dass es wesentlich für uns als Patienten ist mit der Unsicherheit (um nicht zu sagen Unwissenheit) umgehen zu lernen und das schließt halt auch das Wörtchen "positiv" mit ein, auch wenn man's oft schon nicht mehr hören kann.

Angesichts all der Unsicherheiten usw. habe ich mir angewöhnt den Tag und das Leben anzunehmen, zu leben und zu genießen, es ist einfach zu kurz um Trübsal zu blasen und im Selbstmitleid zu versinken. Klar weiß ich, dass wir da alle unterschiedlich sind, nur ich weiß auch, dass ich mit meiner Strategie recht gut lebe.

Und noch etwas (bitte ebenfalls nicht persönlich nehmen): die Raunzerei der Wiener ist oft wirklich übel und macht's nicht gerade einfach - glaube mir, ich kann das ein bisschen beurteilen, habe 13 Jahre lang in Wien gelebt!

lg
susi