Mr.Hodgkin ist bei MIR

Lieber Ralf,

ich fühle mich grad sprachlos und betroffen. Ich würde Dich am liebsten an der Hand nehmen und höchstpersönlich zu meinem Onkologen schaffen ... Das kann doch alles gar nicht wahr sein.

- Taubheitsgefühl:
Bekommst Du Vincristin? Ich habs grad nicht mehr parat, welche Therapie du bekommst. Sprich den Doc darauf an, je nach Medikament kann die Gefahr bleibender Nervenschädigungen bestehen - meistens vergeht das pelzige Gefühl aber wieder früher oder später, - bei mir auch alles restlos weg - wenn die Chemo vorbei ist.

- Cortison:
Die nervende Fliege an der Wand, die ist irgendwo in den Cortisonnebenwirkugen versteckt .... ist im Moment sicher auch kein Trost, aber vielleicht doch, einfach zu wissen, dass es nicht Du bist, der da langsam ausrastet, sondern einfach ein Medikament, das da in Dir verrückt spielt und auch wieder damit aufhört, sobald es abgesetzt wird.

Wegen Deiner Augen, der Schmerzen, und den Brustwarzen, dem Schwellungsgefühl der inneren Organe (hat dich wenigstens mal einer abgestastet - Ultraschall gemacht?) - lass nicht locker, wechsele, wenn denen sonst nix einfällt die Klinik, die Ärzte - es geht um DICH!!!
Wann wird denn ein Zwischenstaging gemacht bzw. wäre das jetzt nicht mal dringend nötig bei all den Symptomen?

Ich glaube, ich muss zu Deiner Unterstützung gleich mal Flips zu Dir schicken, die verteidigt nämlich immer ihre Patienten im Krankenhaus GEGEN bzw vor den Ärzten ...

-Sauerstoffanlage
Hab ich das richtig verstanden, dass Du schon so Atemnot hast, dass Du Sauerstoff brauchst?

Lieber Rallie, ich drücke Dir alle Daumen, die ich habe und räubere jetzt mal ganz schnell Lucies Kraftpaketebaum für Dich leer - schau mal vor die Tür .... da steht schon ein ganz Container voll mit Spezial-Turbo-Kraftpaketen!

Alles, alles Liebe
von Herzen
Bellinda

[RALLIE09]

Hallo zusammen
Hej Bellinda ,
klar kriege ich dieses Vincristin.Verursacht die Nervenschäden .Weiß ich wohl.
Und das Kortison beschert mir Nerven wie Seidenpapier und anders unangenehmes....
Wie geschrieben war ich beim Doc. Meiner liegt zur Zeit im Urlaub. Musste ja deshalb zur Vertretung,auch wegen der Blutkontrolle.
War also bei einem mir unbekannten "NEUEN" ,sozusagen sollte man doch meinen, unvoreingenommen Doktor.Sozusagen Frischfleisch.Neuer/Anderer Besen kehrt etc....,Andere Leute andere Ideen und so.
Wollte da wennschondennschon was an anderen Vorschlägen hören.
War Morgens sogar der erste.Kam schon hektisch rein nach dem Motto Fliessband lauf schneller der Patient stört. Na hat sich´sichs angehört.Schnell noch meinen letzten Entlassungschein überflogen und wollte allen ernstes wissen ob Hanta Lymphon auslöst.
Was soll ich da noch sagen?
Nee ,sagte ich wahrscheinlich nicht hat auch noch keinen interessiert.
Dachte jetzt wird er mobil ,sein Forscherergeiz erwacht,ruft seine Kumpels von ner Uni an ,macht seinen Prof Beine und zieht mit mir ne Studienreihe auf.
Opfert seine kostbare Zeit nur für mich armes Krebsschwein.
Wurde nämlich etwas ruhiger.Dann hat er wieder Gas gegeben.
Hat mir dann zack zack das Blut abgenommen(wobei ich unbedingt sagen will das wahr erste Kasse, Spitze, Bundesliga ach was Euroliga 1stePlatz so gute blutabnahme hatte ich noch nicht),verpflastert,die Hand geschüttelt alles gute gewünscht und zur Tür hinauskompementiert.Wahrlich sehenswert.
Soviel zu neuen Doctores.
Neuen Onko oder Klinik suchen?
Und noch mal alles von Anfang?Anderer Onko wird auch sagen das sind halt die Nebenwirkungen und nicht zu ändern.Neene habe da in der Verwandschaft jemanden die hier im Klinikum sich neuerdings ihre Chemo abholen muß.Sie wird mit ihren Nebenwirkungen auch im Regen stehengelassen.
Was gibt denn auch für Alternativen als das zu ertragen und hier zu jammern.So wie früher mit Blutegel und Aderlass mit Quecksilberpulver plus Arsen mit Einlauf?
Onkos interessieren die Nebenwirkungen nur am Rande.Wenn ich zu stark jammere geben sie einen Seelenmittel die einen ruhig stellen sollen aber süchtig machen und die Persönlichkeit verändern.
Habe anfangs Bromazanil bekommen und war sofort skeptisch.
Es war schon schön.Rosarote Brille und so.Nur um den Effekt zu halten musste ich mit Absprache immer nen1/4 mehr nehmen.Wahr halt zugedröhnt.
Nachts brauchte ich ne Ganze Pille um das Orchester in meinem Kopf ruhig zu bekommen.
Um das Zeug wieder los zu bekommen habe ich 20 Tage gebraucht.Habe meinem Onko gesagt er soll nicht noch mal sowas geben.
Es interssiert eben nur das die Wirkstoffe irgendwie gut helfen das der Kranke ruhig ist irgendwie der Krebs sich zurückbildet und schnellschnell arbeiten kann.Docs reden dann was von Verbesserung der LebensQualität.Wenn das Vincristin eben die Nerven beschädigt ist eben nicht zu ändern.Die machen sich keinen Kopf drum.
Es soll ja auch Menschen geben die die ganze sache Besser aussitzen.Diese Leute können wohl noch nebenbei arbeiten und merken nix.Mein Onko sagte mir ich kann mich glücklich schätzen die CHOP-Chemo akut sehr gut zu vertragen zu können.
Sauerstoffanlage:Ist ein Weinmann"Oxymat" der die Sauerstoffmenge erhöht.Ist für mich Super.Gibt mir nen Kick ungefähr so wie Aufputschmittel!
Nur nun wirklich keine Suchtgefahr.
2 Stunden nebenbei inhallieren und auch das Gehirn fängt an zu arbeiten.
So wie jetzt wo ich diese Gedanken hier unterbringe

ralli
PS Guten Rutsch

[Manolito]

hi rallie,

mensch...das sind aber wirklich keine guten neuigkeiten.mir wird ganz anders wenn ich das hier lese.
du kannst es warscheinlich schon nicht mehr hören,aber uns sind nun mal die hände gebunden und wir können dich nur seelisch und moralisch unterstützen.
ich denke aber auch oft an dich weil du doch schon echt stark gebeutelt bist.

falls es dich tröstet - ich habe auch taube fingerspitzen vom vincristin - mein onko meint auch ich müsse da durch.damit gebe ich mich nicht zufrieden,denn ich habe ja noch meinen onkel,den arzt.er schickt mir irgendwas dagegen zu.wenn ich´s habe sag ich dir bescheid und du kannst es ja mal mit deinem doc durch sprechen.habe jetzt den namen des medi´s nicht im kopf.

so kleena...kopp hoch,es kommen auch wieder bessere zeiten.

manolito

dir auch einen guten rutsch (und rutsch nicht aus...bei deinem glück)

Lieber Ralf,

das einzige, was mir im Moment in meiner Sprachlosigkeit bleibt, ist Dir alles alles Gute für das Neue Jahr zu wünschen. Mir scheint Du hast in 2006 genug Sch.....e für den Rest Deines Lebens erlebt, dass es nur noch besser werden kann.

Apropos Arzt-Wechsel: Es würden bestimmt nicht wieder alle Untersuchungen von vorne gemacht werden. Die ganzen vorhandenen Untersuchungsergebnisse und Arztberichte etc. würdest Du ja mitbringen(sowieso immer alles für Deine eigenen Unterlagen alles ausdrucken und mitgeben lassen - es sind Deine Unterlagen, nicht die der Klinik oder des Arztes!) . Allerdings könnte natürlich passieren, dass sich tatsächlich mal jemand um Dich kümmert und man Deinen jetzigen Zustand genau untersucht, um festzustellen, was da eigentlich los ist bei Dir.

Von Herzen alles alles Gute für Dich!
Bellinda

[struwwelpeter]

Hi Rallie,

ich wünsche Dir von ganzem Herzen, das es Dir recht bald wieder besser geht! Es ist ja richtig blöde, daß Du gerade jetzt wieder so starke Beschwerden hast. Ich wünsche Dir ganz schnell gute Besserung!



Für das neue Jahr hoffe ich, es geht jetzt bei Dir wirklich nur noch " Bergauf"! Du schaffst das, es dauert eben seine Zeit, anbei sende ich Dir hier noch unendlich viele Kraftpakete und Knuddelgrüße

Mach ihn fertig, diesen Mistkerl Mr. Hodgkin!

et struwwelchen

[Noddie]

Hallo ihr lieben,
also ich würde mir eine 2 Meinung einholen.
Was das Vincirin betrifft.
Bei mir wurde bei der letzten Chemo gabe das V weggelassen eben wegen der Taubhaeitsgefühle.
Und ich weis das bei einem Becopp Pat ab der Hälfte der Zyklen bei ihm auch das V weggelassen wurde .
Ralf bei Euch gibt es doch auch eine Studiengruppe , ruf doch dort mal an.
Dich ganz lieb knuddle
Ulli

Hallo Ralf,

ich kann Noddie da nur unterstützen ...
ich bin auch so ein Beacopp Pat, bei dem das Vincristin abgesetzt wurde - mein Onkologe hatte da einen Riesenschiss vor bleibenden Schäden, darum habe ich mich weiter oben auch so weit ausgelassen.

Bei mir es es nichts von wegen "da müssen Sie durch", sondern, "Das müssen wir unbedingt ganz genau beobachten" und dann: "Das müssen wir jetzt absetzen" .... und über die folgenden Monate immer wieder besorgtes Nachfragen, ob die Sache besser wird ....

Der Anruf bei der Studiengruppe ist eine gute Idee - am besten schilderst Du denen auch Deine ganzen anderen Symptome.

Bitte lieber Ralf, resigniere nicht, nur weil Du dort, wo Du bist, an Ärzte geraten bist, die sich in unbefriedigender Weise um Dich kümmern.

Es ist DEIN LEBEN
DEIN KÖRPER

KÄMPFE DAFÜR - AN ALLEN FRONTEN !!!


Bellinda

[RALLIE09]

Moin Moin,
na seid ihr gut ins Jahr gekommen?
Also so wie dieses Jahr sowas hatte ich auch noch nicht. Nachdem den Krebsschmerz mit Hilfe der modernen Medizin in seine Schranken verwiesen habe und es mir dann besser ging (rosarote Brille? ) habe ich mich zu meinen Leutchen gesetzt und so nen bisschen gefeiert.Gegessen,getrunken(Alkoholfrei ehrlich)geqautscht mit den Kindern Luftschlangen geblasen und sowas weiter.
Aufeinmal machts Poch und der Schmerz war wieder da.Nur aus ner anderen Ecke.Richtung Darm.Habe mich dann verkrümmelt und noch mal 20 Tropfen Neuralgin intus genommen. Tja und was soll ich sagen den letzen Rest vom Jahr habe ich mehr oder weniger auf´n Thron verbracht und das gute Jahresendmenü meiner Mutter wieder eiligst weggebracht.Immer im Wechsel Sofa/Thron.Die ganze schöne Geldzusylvesterraketenschießhochundbumvielrauchumw andelaktion um 0Uhr war für mich gelaufen.
Erst nachdem alles Gute mich verlassen hatte gings denn wieder.Der Darm war zwar noch ziemlich erbost über so viel Leckereien aber es waren ihm die Argumente ausgegangen d.h. er konnte nur noch grollen......
Bin dann irgendwie eingenickert und erst am andern Morgen aufgewacht.
Soviel für den Start ins neue Jahr.
Kannas seihn dat die rattige Chemo auch de Fettverdaung angreift?

Apropo: das Chemozeug"VINCRISTIN" ist dat nich nen schöner Name für son Teufelszeug?
Ob da ein Chemiekocher sein Gebräu nach seiner Tochter genannt hat?
Habe da beim letzen Text was von Aderlass und Arsen getickert.
Unser holdes Vincristinchen wird aus einer Pflanze Namens "Madagaskar-Immergrün" gewonnen.In der sind wohl 70 Alkaoide(nicht zuverwechseln mit dem Alkohol der im Wodka ist!!)enthalten.2 davon werden in der Modernen Behandlungvon uns Krebsbefallenen eingesetzt.Greift irgendwie die Chromosomekettein der Zelle an.
Das grüne Heilmittel wird in Afrika auf Plantagen angebaut.
Diese Pflanze kann man aber auch z.b in Vorgärten als Bodendecker sehen.Oder in Balkonkästen.
Sie gehört der Familie der sogenannten "Hundsgifts-gewächse(Hatte ich auch schon bei Kreuzworträtsel:Immergrün?=Hundsgift.......!)"an.W as ja wohl alles aussagt!!!
Wo meines wissens auch Olander oder der Goldregen und so weiter zu gehören.
Es gibt da ein Hundsgifts-Kraut das hier in Europa wächst wohl auch auf Weiden und Pferde fressen davon/fallen dann tot um.
Die Schamanen (waren auch sowas wie Docs)früherer Jahrunderte haben den Samen dosiert gegessen um ins Koma zufallen und mit den Geistern zu sprechen können.
Als mir das einer so erzählt ist mir das mit der Quecksilberbehandlung der Docs
in den vergangenen Generationen vor der modernen Medizin eingefallen.

Nagut jetz kannet nur besser werde.
Euer mit (Fast)allen Nebenwirren beschlagener
Ralf

[Noddie]

Huhu Rallie,
vielleicht tust du der Chemo diemal unrecht.
Ich hatte das selbe wie Du nur einen Tag vor Silvester.
Schuld daran ist ein Stinknormaler Virus der im Moment im Umlauf ist.
Hier ist die Adresse wo die ganzen Studiengruppen aufgeführt sind,da sind auch für Non-Hodgin. An deiner stelle würde ich da mal anrufen.

http://www.lymphome.de/Gruppen/Studienzentralen.jsp

Alles liebe
Ulli

[RALLIE09]

Hallo,
ich wollte mal bei euch anhorchen ob bei euch Erfahrungen mit Roter Bete(als Gemüse oder Salat/Rote Betesaft(auch milchsauer vergoren)vorhanden sind.
Und Granatapfelsaft.Z.b. der 100%ige von Firma Jakobs´s Medical.

Bei der roten Bete haben meine Schwägerinenen von Anfang an,als mein Krebs bekannt wurde, bei uns Druck gemacht das ich regelmässig die Bete esse oder trinke.
Sie soll die Blutwerte wohl verbessern.
In Osteuropa ist die Bete wohl eins der Mittel um Krebsleuten bei ihren (Blut)Problemen zu helfen.
Zumal die Leutchen es zum großen Teil es im Gemüsegarten anbauen....
Auch in den Zeiten des Kommunismus als es nix gab haben dort die Docs das Gemüse wohl empfohlen.Auch eine Nachbarin meiner Schwiegermutter(Krankenschwester) hat mir ne Nachricht zukommen lassen es doch mit der Bete zu versuchen.
Habe es denn Versucht (ist ziemlich gewöhnungsbedürftig:son erdener Geschmack).Jeden Tag 2 Tassen langsam weggetrunken+mittags öfter Betegemüse
Jetzt hat mir der Doc (der mit Hanta macht NHL-Krebs?!?)meine Blutwerte gemailt.
Und meint alles o.k..Komplett unauffällig. Tolle Werte.

Dieser Granatapfelsaft ist meiner Mutter im Reformhaus für mich empfohlen worden und soll ich auch am Tag nen Glas von trinken....
Ralf

Ja, Rallie, die roten Beete haben einen guten Ruf in Bezug auf die roten Blutkörperchen, und die Granatäpfel auch - wenn Du die Sachen runter bekommst, dann nur zu ....

Holunder ist auch gut ...

Letztendlich zeigt Mutter Natur durch die Farben schon an, wofür Ihre Sachen gut sind ...

(Ein Doc im Krankenhaus hat mir tatsächlich schon vor 20 Jahren zur Blutbildung, das abendliche Gläschen Rotwein empfohlen ...als meine Mutter mir den hausgemachten Johannisbeersaft anschleppen wollte, den ich nicht mochte ...- )

Wenn Dich das Thema Nahrungsmittel und Inhaltsstoffe interessiert, dafür ist das Buch "Die 13 Wächter", von Dr. Michael Hamm, empfohlen vom Weltkrebsforschungsfonds, nicht schlecht. Enthält auch ein paar Rezepte. Ist zwar im Hinblick auf Prävention geschrieben, aber damit kann man ja auch heute anfangen, schließlich soll der Kerl ja niemals wiederkommen.

Herzlichen Glückwunsch zu den Blutwerten!!!

Wie geht es Dir denn sonst?

Was machen denn Deine Augen und die vergrößerten inneren Organe und der Schmerz in der Brust und die Parästhesien und ....?

Bellinda

[rockshaver31]

hallo lieber rallie

na ja das liebe vinci wie ich dazu sage ich habe es durchbekommen und meine nerven sind bis heute im eimer. ich sage immer so wir bekommen halt nicht nur ein asperin es ist alles pures zellgift . zu silverster ich hatte auch die schüssel um null uhr im arm und eine nachbarin auch also es wird der virus sein .versuche mal b12 sprizen die sind gut für die nerven und gleichzeitg für die leber.

so mein lieber wünsche dir das liebste

rockie

[Manolito]

hi rockie,

seit wann hast du denn die tauben finger - oder wie lange bist du schon durch mit dem thema hodgkin.bist du doch oder? habs irgendwie nicht mitbekommen

gruß manolito

hoffe,du konntest die kloschüssel schnell wieder loslassen

[RALLIE09]

Hallo Belinda,
das mit dem Holunder mmmhh haben wiir als Saft eingemacht und ist vorrätig.
Das Buch, da schicke ich meine Große zur Bücherei.
Meine lieben Innereien sind wieder normal geworden.Aber ob die nun wirklich geschwollen waren?keine Ahnung.
Der Brustschmerz hat sich nach und nach verkrochen und wartet auf die nächste Behandlung.
Und die
Parästhesien (ÄH weiss jetz nich was......)
Aber ich vermute Du meinst die Hinterlassenschaft von Vincristin.
So ganz glücklich bin ich nicht:Augenlider schwer,kribbeln in den Fingern,kribbeln in den Beinen......
Zudem geht mein Hinterteil wieder kaputt:genau am selben Tag wie vor drei Wochen.....alles sehr komisch

@manolito Den Thron brauchte ich nicht festhalten Habe ungefähr um 0.30 Neujahr das letze mal draufgesessen
Viele liebe Grüße
Ralle
P.S.Ich hab immer wieder vergessen zu schreiben das bei mir beim letzten mal keine Untersuchung in Punkto Krebsgrösse gemacht wurde.Sondern erst bei der kommenen Chemo.

Lieber Rallie,

das klingt ja insgesamt schon wieder ein wenig beruhigender - habe mir echt Sorgen gemacht, neulich ....!

Holundersaft ist guuut - mindestens genauso gesund wie rote Beete (ich hab den nur in Alk... aber das kann ich Dir jetzt natürlich nicht raten )

Parästhesien, sorry fürs Fremdwort, ja das sind die tauben Fingerkribbeleien, Missempfindungen heißt es so schön auf Medizinerdeutsch...

Das mit Deinem Hinterteil lässt sich ganz leicht erklären. Pilze sitzen da immer, auch im Mund und so ziemlich überall. Unser gesundes Immunsystem mit all seinen Kampfesfronten hält die immer in Schach, ohne dass wir davon etwas mitbekommen. Durch die Chemo wird die Armee aber ganz schön schwach - und da es ja immer an den gleichen Tagen die gleichen Medis gibt, nehmen auch die Kampftruppen in vorhersehbarem Rhythmus ab .... und so tauchen immer zur gleichen Zeit immer wieder die gleichen Zipperlein auf. Bei mir war's alle drei Wochen Halsweh, Bronchitis und Co, alle 3 Wochen Antibiotika ....
Ich nehme an Du hast seit dem letzten Mal Pilzmedis zuhause? Arzt anrufen, nach Rücksprache gleich nehmen. So sollte ich das zumindest damals handhaben, hatte die Mittel immer zu Hause, sollte telefon. Rücksprache halten und dann ohne Zeit zu verlieren mit Arzt- und Apothekenbesuchen gleich einnehmen. Es sei denn, ich hatte sowieso einen Kontrolltermin.

Auf dass es jetzt nur noch aufwärts geht bei Dir!!!!

Bellinda