Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[COCO11]

Hallo Jenny,
mein Name ist Corinna 50 Jahre und bei mir wurde ET Mitte 2006 festgestellt, aber die Werte sind schon seit 2000 über 1000.
Bei Dir waren die Werte schon sehr hoch.
Leider habe ich noch andere Grunderkrankungen, was die ET Behandlung erschwert.
Um mehr Information zu bekommen, habe ich mich einer Selbsthilfegruppe angeschlossen.
http://de.groups.yahoo.com/group/MPD-Netzwerk/
dort sind Betroffene wie Du und ich.
Hat mir auch weitergeholfen.
Jetzt habe ich auch den Wunsch im Chat vielleicht noch direktere Hilfe zu erhalten.
Auch scheint die Erkrankung sehr komplex zu sein und da half mir die Seite
http://www.mpd-netzwerk.de/haufige-fragen/et.htm
Aber es sind immer wieder Fragen offen.
Zur Zeit sind meine Werte bei 910 seit 2 Monaten ohne Medikamente. Meine Ärztin rät mir Hydrea.
Dies Medikament gehört auch zu Deiner Medikamentengruppe.
Wie kommst Du den damit klar was die Nebenwirkungen betrifft?
Leider hat dieses Medikament mein Rheuma und eine leichte Polyneuropatie die Beschwerden stark verschlimmert.
Jetzt stecke ich in einem Dilemma.
Nehme ich Hydrea, dann sinken die Thrombos aber ich habe Schmerzen, dass ich kaum laufen konnte.
Würde mich freuen von Dir zu hören.
Und wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht.
Gruß Corinna

[jennyrued]

ja bei mir sind die thrombos etwas runter gegangen auf 1 millionen aber ich habe starken schwindel so das ich 3-4 mal tägl. umfalle. das ist echt blöd dazu habe ich am ganzen körper blaue flecken.diese kommen einfach so arbeiten kann ich noch nicht ich fühle mich sehr schwach aber meine arbeit macht stress weil ich noch in der ausbildung bin

[jennyrued]

hallo bei mir sind die throbozyten auf 600000 zurück aber jetzt sind sie wieder auf 1,5 millionen hoch gegangen jetzt bekomme ich am tag neun kapseln syrea und drei kapseln xagrid. jetzt weiß ich nicht ob das nicht zu viel ist für mich die nebenwirkungen sind richtig stark ich bin nur müde schlecht gelaunt bauchschmerzen übelkeit meine nieren tun weh fieber ab und zu usw. können sie mir vielleicht was über xagrid erzählen oder mir einen ratschlag geben was ich in meiner jetztigen situation machen soll. ich weiß nicht wie ich immoment mit meiner situation umgehen soll. meine nerven liegen richtig blank.

ich hoffe sie können mir weiter helfen ich wäre ihnen sehr dankbar

[Frl. Zucker]

Hallo, ich bin 16 Jahre alt und leide ebenfalls an Essentieller Thrombozythämie. Die Krankheit wurde bei mir vor etwa 2 Jahren bei einer normalen Blutkontrolle festgestellt. Zu dem Zeitpunkt waren meine Thrombozyten leicht erhöht (600.000). Meine Hausärztin hatte mich dann an die Ärzte im Universitätsklinikum Dresden überwiesen. Nach längerer Beobachtung und einer immer höher ansteigenden Thrombozytenzahl (bis 1.000.000) wurde mir zu einer Therapie mit Litalir geraten. Ich nehme das Medikament nun seit ca. 1 Jahr, 1000mg pro Tag, und vertrage es sehr gut. Die für mich zuständigen Ärzte haben mir gleich zu Beginn der Therapie mitgeteilt, dass das Litalir irgendwann in seiner Wirkung nachlassen wird und dann der Zeitpunkt für eine Knochenmarktransplantation wäre. Gibt es hier jemand, der damit Erfahrungen hat?

Und noch eine Frage: Ich würde gern die Pille nehmen, jedoch raten mir Arzt und Frauenarzt auf grund des hohen Thromboserisikos davon ab. Ich weiß, es gibt auch andere Verhütungsmethoden, aber mich würde dennoch interessieren ob jemand irgendwelche Erfahrungen in Sachen ET und dennoch die Pille nehmen hat?!


Liebe Grüße, Isabel

[Kottek]

Hallo, liebe Mitbetroffene, hab seit August Diagnose myeloproliferatives Syndrom -essentielle Thrombozythämie. Hatte im Mai Herzinfarkt mit Stent, der nach 8 Wochen bereits wieder zu 90% geschlossen war. Wieder Stent, danach Thrombozyten wieder über 800.000 gestiegen. Dann im August zum Hämatologen überwiesen, dann diese Diagnose. Hatte im letzten Jahr auch schon einen Hörsturz, der wahrscheinlich auch durch diese Krankheit verursacht war. Nehme seit 5 Wochen Litalir und es bekommt mir bis jetzt einigermaßen gut, aber ist ja auch noch nicht lange. Hab mit der Schleimhaut Probleme. Da mein Mann aber raucht und das nicht wenig, kann ich den "Gestank" kaum noch ertragen. Wer kann mir sagen, ob meine schlechte Laune (hab schon seit längerem Probleme mit ihm) und die Geruchsempfindlichkeit mit dem Medikament zusammenhängt. Er hat überhaupt kein Verständnis für mich.
Liebe Grüße Brigitte

[cat_40]

Hallo
Ich habe diese Krankheit (also zu hohe Blutplättchen) schon seit Jahren.
Ich bekam anfangs Interferon das wurde in den Bauch gespritzt.
Leider hatte ich zuviel Nebenwirkungen Schweissausbrueche und Grippe
aehnliche Symtome.
Ich nehme jetzt Hydrea anfangs 1 abends jetzt 2 da eine nicht mehr reicht.
Meine Triglyceride sind jetzt zu hoch.
Xagrid habe ich probiert da bekomme ich Herzrasen.
Mit Hydrea habe ich Angst auf Spaetfolgen.(Leberprobleme oder Leukaemie)
Nun soll die Forschung anscheinend laut meines Arztes ein anderes Medikament testen (erforschen).(jak2 Forschung)
Bitte weiss da schon jemand mehr?
Welches Medikament koennte ich noch nehmen ?
Liebe Gruesse an Alle

[Swetlana]

Hallo. Ich bin 41 Jahre alt. Bei mir wurde ET vor 1,5 Jahren diagnostiziert. Zu erst habe ich Xagrid bekommen, hab aber nicht vertragen, seit 1 Jahr nehme ich tgl. 2 Hydrea, Syrea oder Litalir, die Nebenwirkungen von diesem Medikament wahren für mich nicht so schlumm, wie die Krankheit selbst. Meine Blutwerte sind von über 1,5 Mio auf etwa 500T gesunken. Mir geht es viel besser als vor der Medikamenteinnahme. Zur Zeit gibt es einfach kein anderes Medikament das besser verträglich ist. Ich bin froh, dass es mir besser geht, aber es wird nicht mehr so sein wie es vorher wahr, weil einfach die Kraft fehlt, man ist immer müde, lustlos.... Am Anfang habe ich versucht dagegen anzukämpfen, dieser täglicher Kampf hat mir noch mehr Kraft gekostet und ich wahr schon Nachmittags einfach geschafft. Jetzt kämpfe ich nicht mehr, sondern allgemein in allen meinen Tätigkeiten ruchiger geworden. Zu Hause habe ich zwei Kinder meine Princessin 8 Jahre und mein Großer 14 Jahre, die beiden brauchen mich auch. Deswegen: besser etwas ruhiger tretten, Kraft sparen, mehr Pausen machen. Wielleicht, schaffe ich es länger, bis meine Kinder Groß geworden sind.

[Sweetmaus]

Liebe Swetlana,

ich habe auch ET, seit Januar 2008. Meine Thrombos lagen anfangs bei 1,6 Mio und ich bin jetzt dank Xagrid bei ca. 500.000 (es pendelt etwas).

Bei mir wars genau umgekehrt. Ich habe erst Litalir genommen, mir gings zwar mit dem Präparat soweit ganz gut, ich hatte jedoch starke Probleme mit der Mundschleimhaut. Dann hat mein Hämatologe mir vorgeschlagen, auf Xagrid umzustellen wg. meines geringen Alters und der unklaren Langzeitwirkungen von Litalir (Leukämiegefahr). Unter Xagrid hatte ich Anfangs starkes Herzrasen, hin und wieder Kopfschmerzen, aber das verschwand mit der Zeit -es geht mir momentan so gut wie lange nicht. Meine Blutwerte sind ok und ich fühle mich normal leistungsfähig. Es erstaunt mich selbst, denn früher war ich auch sehr oft sehr müde und schlapp - besonders nach einem stressigen Arbeitstag. Jedoch bin ich seit der Krankheit viel gelassener geworden und geniesse einfach jeden Tag an dem es mir so gut geht. Man weiss ja nicht, was in einigen Jahren ist. Aber wenn es so gut weiterläuft, dann bin ich wirklich zufrieden.
Alles gute für Dich + liebe Grüsse

[Swetlana]

Liebe/ Lieber Sweetmaus, mit Xagrid ging es bei mir leider gar nicht. Ich habe kein Appetit mehr gehabt, dadurch stark abgenommen und im-mer gefroren! O Gott, mir war so-o-o kalt!!!
obwohl es draußen über 30gradC wahr.

Liebe Grüße und alles Gute
Swetlana

[MARTINHAMBURG]

Bei mir wurde ET 1993 diagnostiziert. Zunächst (bis 2003) Behandlung mit Interferon-alpha, seit dem Litalir 1.500 mg/tgl. Thrombozytenzahl schwankte stets um die 650 Tsd. Vor drei Monaten Anstieg auf > 900 Tsd.
Dem Hinweis eines anderen Betroffenen folgend, habe ich vor vier Wochen begonnen zusätzlich tgl. fünf Tropfen MUCOKEHL D 5 (homöop. Mittel) einzunehmen - ob es daran liegt, dass die Thrombozytenzahl wieder auf 650 Tsd. gefallen ist? Ich berichte weiter, sobald ich die nächsten Werte habe.

[Funki]

Hallo,

ich bin 26Jahre und bei mir wurde ET Okt. 2009 festegestellt, anhand von Budd-Chiari-Syndrom. Das leider akut am 11.11.09 zu einer LTX führte.
Meine Trombos waren immer um die 650T und jetzt sind sie im Norm bereich.
Anfangs wurde ich mit Litalier behandelt und nun auf Xagrid (1Tabl.) umgestellt. Die Ursache von ET ist bei mir JAK2-Mutation.
Nehmt ihr alle Blutverdünnung?
Anfangs bekam ich Heparin, wo später festgestellt wurde, das ich einen HIT habe. Wurde umgestellt und da jetzt meine Werte in Norm bereich sind, wurde es abgesetzt.

Mir geht es jetzt wieder wunderbar.
Arbeite auch wieder.
Mein gewohntes Leben hat mich wieder, nur Intensiver!

[gerkel2005]

Hallo miteinander,

ich bin ebenfalls hiervon betroffen und habe heute dieses Forum gefunden. 1987 diagnostiziert als "megakaryocytäre myelose" Thrombozyten 900T. Nach 2,5 Jahren Litalir 2-0-2 wurde für 1,5 Jahre auf Interferon alpha umgestellt. Starke Nebenwirkungen welche jedoch schnell besser wurden. Dann ca. 8 Jahre relativ therapiefrei. Ab 2001 Aderlässe, Ab 2005 zus. Xagrid 2-0-2 Inzwischen Diagnose myeloproliferatives Syndrom, da inzwischen auch leukos und erys ansteigen. Im Maerz 2010 Umstellung wieder auf Roche interferon 3x3mio.IE je Woche. Dann Anfang Mai doppelte Mediateilinfarkte. Seit dem ASS 100, Interferon 3 Mio IE 3x die Woche, 2-0-2 Xagrid je Tag, Aderlaesse jeden Monat. Leider vertrage ich interferon auch nach ueber 1 jahr nicht besser, Verstimmung, Muedigkeit, erschlagen, grippeartige symtome.

Ich freue mich, euch gefunden zu haben und wuerde mich ueber eine antwort freuen.

gerkel

[ziehbrunnen]

Hallo sweetmaus, danke dir für deine antwort, habe seit 5Jahren ET und nehme seit
2Jahren Xagrid. Vorher hatte ich Hydrea, aber da waren die Nebenwirkungen zu
gross. Seit 2 Jahren habe ich auch die Probleme mit dem Zahnfleisch, inzwischen
habe ich nur noch 5 eigene Zähne, alle anderen mußten raus. Das Ziehen macht
auch dem Zahnarzt Probleme, weil er die Blutung nur sehr schlecht gestoppt be-
kommt. Du kannst dir ja sicher vorstellen, wie groß der spass ist, die Prothese
auf das entzündete Zahnfleisch zu drücken. Ist manchmal zu heulen.
Ob das die einzigen Nebenwirkungen sind, weiß ich gar nicht. Macken habe ich eine
Menge (Diabetes spielt verrückt, habe ziemliche Gelenkschmerzen, Gichtanfälle).
Mein Hausarzt und auch der Hämatologe sind sich nicht sicher, ob das mit Xagrid
im Zusammenhang steht oder zufall ist. Ne echte Hilfe sind die einem auch nicht, aber wenigstens kontrollierensie die werte.
Muß mich jetzt verabschieden, weil ich mit meiner Rentnertruppe(ehemaliger sportverein) eine Radtour machen will.
Tschüss bis bald, würde mich freuen. Alles Gute für dich
Gruß ziehbrunnen

[Sabine42]

Hallo ihr alle,muss mich mal hier melden bei mir wurde zwar am Freitag den 9.9.11 die Diagnose PV gestellt,aber da schreibt ganz selten jemad etwas.Meine Werte zur Zeit:
Hb 14,2
Hk 42,4
B-Erythrozyten 5,11
B-MCV 83
B-MCH 27,8
B-MCHC 33,4
b-Thrombozyten 930
B-Leukozyten 12,3
Und der Wert der Trombos steig stetig.
Gestern wieder Blut abgenommen beim Hausarzt abgenommen,16.00bekomme ich die Werte.Der Hämatologe sagte am Freitag wenn der Hk über 45 geht müssen wir Aderlass machen.Soll nun jede Woche Blutabnehmen lassen,und am 7.10.11muss ich wieder zum Hämatologen,weil dort noch ein Wert fehlt,der 3 Wochen dauert,wenn der schlecht ist will er sofort mit Tabletten anfangen.Nehme seit 2004 ASS100.Sorry aber ich musste mir das mal von der Seele Schreiben.Bin nartürlich seit Freitag sehr sehr fertig.
Ganz liebe Grüße Sabine

[Feuerlilie2008]

Kein Problem man muss sich mal den Frust von der Seele reden.

Vielleicht hilft dir die Seite erste ausführliche Informationen zur PV zu erlangen und dir Fragen zu beantworten.

http://www.mpd-netzwerk.de/haufige-fragen/index.htm

Ein dermaßen hoher Thrombenanstieg egal ab nun auf ET beruhend oder nicht sollte immer beobachtet werden.

Durch ASS kann es zu einem Anstieg der Thromben kommen, allerdings müsste sich das nach einer Weile ein pegeln. Jedoch nicht in so einer Höhe. Zwar wird bei den Ärzten bei einem Wert von 1000 also 1.Mio Thrombozyten die Zahl medikamentös reduziert. Doch mit 930 ist man nicht gerade weit weg von der Grenze.

Die Blutabnahmen sind wichtig die Blutwerte müssen auf jeden Fall beobachtet werden!

Doch was ich gerade in den letzten Jahren gelernt habe. Nicht davor zurückscheuen eine Zweitmeinung einzuholen. Nicht der Arzt hat die Krankheit sondern man selbst und so ist es angeraten nicht gleich ja und Amen zu allem zu sagen.

Nicht jeder Arzt nimmt seinen Job so ernst wie er sollte (und manchmal seine Patienten auch nicht).


Und gerade bei ernsthaften Krankheiten muss man sich auf die fachlichen Fähigkeiten des betreffenden Mediziners verlassen können. Deshalb kritisch sein bei er Ärztewahl.