Mantelzelllymphom

Hallo Martina,

das mit dem Alter und der Arbeitslosigkeit, das ist natürlich eine andere Ausgangsposition und dürfte wahrscheinlich wirklich schwieriger sein. Da muss man die bestmögliche Lösung finden und annehmen, weils eben einfach nicht anders geht. Wegen der Schwerbehinderung kann es sein, dass es schon länger dauert, die Versorgungsämter sind nicht so schnell !! Bei der Festsetzung der Prozente wird es aus Erfahrung nicht gleich zu
hohe Prozente geben, anfangs gab es 60 %,dann während und nach verschiedenen Behandlungen, mehreren Chemos, Interferonbehandlung etc. und besonders den schlechten Aussichten für das Mantelzelllymphom haben wir die 80 % bekommen. Ich habe aber auch von anderen Patienten gehört, die 100 % hatten.
Meinem Mann geht es im Augenblick ganz passabel, wenn man dies so nennen kann. CT war im Februar, das nächste wird Ende Juli sein. In dieser Zeit hat man nun überhaupt nichts unternommen, was ich auch nicht immer gut finde. Mein Mann hat zur Zeit eine starke Erkältung und stellt fest, dass am Hals auch die Knoten wieder größer geworden sind, wahrscheinlich von den anderen garnicht zu sprechen...Dies ist eben eine sch...Krankheit. Wie es dann weitergeht, wissen wir noch nicht. Die behandelnden Ärzte wollen, so haben wir das Gefühl auf eine Knochenmarktransplantation hinaus. Ein passender Spender ist jedoch noch nicht in Sicht und ich glaube, dass dies auch nicht ganz ungefährlich ist. Wir versuchen dies auf jeden Fall noch etwas hinauszuziehen.
Es wäre nett, wenn Du Dich mal wieder melden würdest, sei ganz herzlich gegrüßt
Monika

Hallo Monika,
lass Dich bloß nicht entmutigen, vielleicht sind die Knoten am Hals Deines Mannes auch nur durch die Erkältung zur Zeit größer als sonst. Es ist aber auch wirklich eine sch... Krankheit. Als wir das Ergebnis im März bekamen, wußte ich nicht viel darüber. Und als ich mich dann etwas belesen hatte, war ich schon sehr deprimiert, zumal einem keiner sagen kann, wie die Chancen langfristig aussehen. Mein Mann möchte am liebsten immer gar nichts darüber hören, er hat sich so ein wenig in sich zurückgezogen und versucht zu verdrängen. Nächste Woche hat er nun wie gesagt ein CT und am Donnerstag dann wieder eine Beckenkammstanze. Am 08./09.06. geht es dann mit dem nächsten Zyklus Chemo weiter und zehn Tage später wird sich nach der Blutentnahme zeigen, ob er kurzfristig ins Krankenhaus muß, um
körpereigene Stammzellen entnehmen zu lassen. Drück mal die Daumen, dass alles klappt.
Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute. Man muß immer positiv nach vorn schauen, auch wenn es manchmal noch so schwer fällt.
Ganz liebe Grüße aus Lübeck
Martina

Hallo Monika und Martina,

ich verfolge euren Dialog mit Interesse und wollte euch nur mal mitteilen, wie toll ich es finde, dass ihr euch so aktiv für eure erkrankten Partner hier schlau macht und mit anderen austauscht.
Bei uns ist es eher andersherum: mein Mann Martin (Monika, ihr kennt euch glaube ich bereits von dieser Internetseite her und habt euch auch schon miteinander ausgetauscht) ist der an Krebs Erkrankte. Er hat NHL, ein follikuläres Lymphom, und ist eigentlich seit 2001 regelmäßig hier im Forum aktiv. Ich bin eher von Zeit zu Zeit "stille Mitleserin".

Was ich eigentlich damit sagen will: Meint ihr nicht, ihr könntet vielleicht auch eure Männer dazu überreden, SELBST hier im Forum mal zu lesen, stöbern, sich mit anderen auszutauschen? Ich frage dies deshalb, weil ich merke, wie wichtig dies für meinen Mann ist und wie gut es ihm immer wieder tut.
Auch wenn ich so manches Mal mit den Zähnen knirsche ;-), weil er schon wieder "online" ist und unseren PC okkupiert ... er braucht das und ich kann es auch gut verstehen.

Martina, du sprichst davon, dass dein Mann versucht, diese Krankheit zu verdrängen ... Aus eigener Erfahrung kann ich dir sagen, dass das auf Dauer nicht funktionieren wird und es besser ist, sich den Tatsachen zu stellen und sich zu informieren. Du bzw. ihr tut dies für eure Männer, aber ich bin davon überzeugt, dass es noch besser wäre, wenn sie es selbst täten.

Dies sollte einfach nur mal ein Gedankenanstoß von mir sein und ich wollte euch von unseren Erfahrungen berichten.

Liebe Grüße und alles Gute für euch und eure Männer!

Biene

Hallo Biene,
danke für Deine Zeilen. Deinen Mann glaube ich auch schon zu kennen, da ich den Dialog, den er mit Monika geführt hat, nachgelesen habe.
Sicher wäre es gut, wenn mein Mann sich auch aktiv an dieser Seite beteiligen würde, aber ich weiß genau, wie seine Antwort sein wird. Er ist zu solchen Sachen einfach nicht bereit, es ist zwar schade, aber ich denke, man sollte ihn auch nicht dahin drängen. Besser ist es, ich habe das Gefühl mich austauschen und auch "auskotzen" zu können, wenn mal wieder alles zu viel wird, als meinen Mann davon überzeugen zu müssen, das es ihm auch gut würde. Aber wer weiß, vielleicht irgendwann
einmal......
Ich hoffe, Deinem Mann geht es gut.
Liebe Grüße an euch beide.
Martina

Hallo Martina,

natürlich hat es keinen Zweck, deinen Mann zu irgendetwas zu überreden oder gar zu "zwingen" ... er müsste schon aus freien Stücken an die Sache, sprich: den PC, herangehen. Ich dachte nur, vielleicht könntest du es ihm etwas schmackhafter machen, wenn du ihm sagst, dass andere betroffene Männer sich hier auch "tummeln".

Aber du hast Recht: es tut dir ja auch gut, dass du dich hier austauschen, dir deinen Kummer von der Seele schreiben und deine tausend Fragen beantworten lassen kannst... Ich weiß genau, wie wichtig dies ist. Deshalb stöbere ich ja auch immer so viel im Forum.

Meinem Mann geht es zurzeit zum Glück gut. Gerade heute hat er wieder einen Termin bei der Onkologin, Besprechung der Untersuchungsergebnisse der letzten Nachsorgeuntersuchung. Bitte drücke mal die Daumen, dass alles ok ist.

In der kommenden Woche fahren wir in Urlaub an die Nordsee. Es wird mal wieder Zeit, etwas Abstand zu gewinnen und sich den Kopf freipusten zu lassen. Hoffentlich kommt nichts dazwischen!

Lieben Grüße und alles Gute für euch!

Biene

Hi Biene,
natürlich drück' ich euch die Daumen. Und genießt den Urlaub an der Nordsee. Nichts ist herrlicher, als das Meer.
Lass mal wieder von euch hören.
Gute Erholung und viele Grüße
Martina

Hallo Biene,

das finde ich ja super, von Dir mal was zu hören, bis jetzt hatte sich tatsächlich immer dein Mann gemeldet und sehr interessante Tips gegeben und auch jeden, der Kummer hatte, aufgemuntert und irgendwie getröstet, dafür war ihm mancher sehr dankbar, auch wir besonders ! (Wir haben im übrigen schon länger nichts mehr gehört, hoffentlich geht es ihm gut !!)
Seit mein Mann diese besch..Krankheit hat, habe ich mich im Internet kundig gemacht über alles, was ich hierüber finden konnte und ich habe so manches gefunden, was uns weiterhalf, sei es positiv oder negativ. Wenn es nach meinem Mann gegangen wäre, der ist ein totaler "PC-Muffel", hätten wir kaum Infos, etc. Ganz besonders gut waren die Infos von deinem Mann, wenn er ab und zu wieder mal eine gute Internet-Adresse hatte.
Ich glaube wir Frauen sind was die Krankheit unserer Männer betrifft,und dies besonders am Anfang der Krankheit, manchmal ganz schön am Boden zerstört, war es nicht bei dir auch so ? Im Laufe der Zeit meine ich, haben wir uns dann fast "daran gewöhnt" und es läuft so ziemlich alles wieder "normal", wenn man das so nennen kann; bis auf die Tage, an denen dann mal wieder (nach oder vor den CT's ) schlechte Nachrichten kommen bzw. kommen können.
Melde dich mal wieder (evtl. auch direkt), das wäre nett und grüße deinen Mann ganz herzlich von uns

Monika

Hallöchen!
Ich selbst bin seit vier Jahren an einem MZL (III B) erkrankt. Zuerst bekam ich eine Strahlentherapie, nach 10 Monaten das 1. Rezidiv - Chemo CHOP, nach weiteren 10 Monaten das 2. Rezidiv - Chemo FCM mit Rituximab. Ich habe gut darauf angesprochen, aber ich weiß, dass es wieder kommen wird. Wir haben uns eben etwas Besonderes ausgesucht. Trotzdem - gebt die Hoffnung nicht auf. Gerade auf diesem Gebiet hat die med. Forschung in den letzten Jahren ganz beachtliche Erfolge erzielt. Vor ein paar Wochen habe ich im Fernsehen einen Bericht verfolgt über ein neues Medikament, das Ende des Jahres auch bei uns auf den Markt kommen und damit eingesetzt werden kann. Kopf hoch!
Liebe Grüße von Brigittename@domain.de

Hallo Anita,
natürlich habe auch ich gelegentlich einen "schwarzen Tag", an dem ich mich in die Ecke setzen und heulen könnte, aber das geht wieder vorbei. Wenn dein Mann die Therapie gut verträgt, verstehe ich nicht, dass nach vier Behandlungen eine Pause (halb) versprochen worden war. Sechs Zyklen sind schon die Regel.
Du kannst mir gerne mal privat schreiben. Du musst da nur name@domain.de in meinem Beitrag vom 5.7. anklicken.
Alles Liebe und Gute für dich und deinen Mann.

Brigitte

Hallo Brigitte! Weißt du vielleicht noch den Namen des neues Medikamentes, von dem der Fernsehbericht gehandelt hat?
Ich frage für meinen Vater, der auch ein Mantelzell-Lymphom hat. Wie lange bist du denn schon in Remission?
Gruß, Gerdi

Hallo Brigitte, ich habe gerade in deinen vorherigen Beiträgen nachgelesen, dass du im letzten Herbst deine Chop / Antikörper hattest. Hat man dir nie eine Hochdosischemo und Stammzelltransplantation vorgeschlagen?
Bei meinem Vater wurden Stammzellen entnommen und dann eingefroren. Der Arzt rät meinem Vater zu einer Hochdosis, aber wir sind nicht überzeugt.
Gruß, gerdi

Hallo Brigitte, Gerdi und alle die mitlesen,
das mit der Hochdosischemo ist mir auch ein Rätsel, ursprünglich war es bei meinem Mann auch angedacht, aber dann haben die Ärzte auf das CHOP-Schema umgeschwenkt, ohne Erklärung, daher auch meine Frage diesbezüglich, StammzellTranspl. soll sehr belastend sein und kommt wohl nur bei guten Allgemeinzustand in Frage, oder? Die Ärzte sind leider nicht besonders auskunftsfreudig und erklären manchmal eher, daß sie auf Wunsch auch jegliche Behandlung einstellen würden(hissen sie doch dann die weisse Fahne).Soll dies ein Ansporn sein? Fragen über Fragen, manchmal Angst sie zu stellen, und oft auch Angst vor den Antworten. Aber eigentlich möchte ich es schon wissen,...
alles Liebe und Gute für euch alle anita

Zunächst hallo Gerdi,
den Namen des Medikaments, das Ende des Jahres auf den Markt kommen soll, weiß ich nicht mehr. Ich bin mir aber sicher, dass ich es irgendwo aufgeschrieben hatte. Bei mir ist momentan Chaos pur. Meine Mutter (93 J.) ist seit Anfang des Jahres im Altenheim und will und wird dort auch bleiben. Ich bin seit Wochen allein dabei, ihren Haushalt aufzulösen und das Haus auszuräumen und zu verkaufen. Manchmal weiß ich nicht mehr, wo mir der Kopf steht. Sollte ich fündig werden, schreibe ich dir das selbstverständlich.

Und jetzt für Gerdi und Anita!
Ich hatte ja schon das 2. Rezidiv. Vor zwei Jahren bekam ich die CHOP-Chemo und im vergangenen Jahr hat mir der Arzt dann drei Möglichkeiten aufgezeigt: Hochdosis mit Stammzelltransplantation, dann diese RFCM und noch eine ganz leichte Chemo - rein palliativ. Ich hatte mich vorher im Internet informiert. Er musste mir nicht sagen, dass das MZL - zumindest zum jetzigen Zeitpunkt - nicht heilbar ist. Es war so, dass ich es ihm gesagt habe, und er war darüber erleichtert. Ich hatte überhaupt mit meinem Arzt ein sehr vertrautes Verhältnis und konnte alles mit ihm besprechen. Und ich bekam auf jede Frage eine vernünftige Antwort. Wegen der letzten Therapie hattte ich mir einige Tage Bedenkzeit ausgebeten. Die Hochdosis habe ich dann abgelehnt und habe mich für die RFCM entschieden. Und der Arzt hat meine Entscheidung für richtig gehalten. Ich lasse mich nicht unnötig plagen, nur um vielleicht zwei oder drei Monate länger zu leben. Aber das muss jeder für sich selbst entscheiden. Ich habe auf die Behandlung gut angesprochen, bin aber nicht völlig in Remission. Die nächste Kontroll-CT soll im August gemacht werden. Dann wird man weitersehen.

Euch allen alles Liebe und viel Kraft
Brigitte

Hallo Brigitte,
ich weiss nicht, ob das für Dich in Frage kommt, aber in Freiburg wird derzeit eine Studie mit Lymphom-Impfungen durchgeführt.
Mitmachen können
Follikuläres Lymphom Grad I-II
Mantelzell-Lymphom
Immunozytom
Marginalzonenlymphom
lymphozytisches Lymphom.
Auf der WebSite http://www.ukl.uni-freiburg.de/med/med1/homede.htm findest Du unter dem Link "Onko-News" weitere Informationen.

Viele Grüße von Rio

Hallo Rio,

bist Du in dieser Studie in Freiburg. Mein Mann war in der Studie, es hat aber leider nicht geklappt, sie konnten keinen Impfstoff herstellen, weil zu wenig Material vorhanden war. Bist Du auch in Freiburg in Behandlung ?? Es wäre nett, wenn Du Dich mal kurz meldest.
Lb. Grüsse

Monika