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  #106  
Alt 25.07.2005, 14:55
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Sollte natürlich Christa heißen.
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  #107  
Alt 25.07.2005, 16:58
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Hallo Sabine, kannst du bei deiner Mutter nicht ein bißchen mogeln wegen der Astronautenkost ??
Sind doch Suppendrinks oder Pulver für Getränke, so ähnlich wie die Dinger zum Abnehmen.
Deinem Satz: Tumor ist raus und alles danach geht mich nichts an. kann ich voll zustimmen. Haben wir so auch erlebt diesmal.
Hallo Sanne, meine Mutter starb 5 Tage vor ihrem 72. Geburtstag. Die letzte Woche war sie im Pflegeheim, weil wir es zuhause nicht mehr geschafft haben, aber wir konnten jederzeit zu ihr. Das Schlimme war, die Diagnose kam Ende März und 6 Wochen später hat sie uns schon nicht mehr erkannt. Hätte nie gedacht, das das so schnell gehen kann. Aber eine eventuell und vielleicht OP wollte sie nicht, weil der Tumor zu weit fortgeschritten war.

Mein Mann war heute im UKE zur Nachuntersuchung, der Draing wurde gezogen und diverse andere Untersuchungen.
7 !!! Stunden plus 2 Std. Fahrtzeit. ich kam von der Arbeit nach Hause und fand ein völlig erschöpftes Häufchen Elend vor. Im Moment schläft er erstmal.
Im israelitischen Krankenhaus arbeitet Prof. Zornig, der damals meinen Mann operiert hat und die Abteilung für Weichteilsarkome im UKE aufgebaut hat. Er macht auch mehrer Studien, was die Behandlung angeht.
Hallo Jürgen, warum solltest du keinen Sport machen, wenn es dir gutgeht dabei, muß ja kein Hochleistungssport sein.
Wir gehen fast regelmässig schwimmen.
petra
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  #108  
Alt 25.07.2005, 17:01
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2 Jahre lang alle 3 Monate, dann alle 6 Monate für 3 Jahre , danach jährlich
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  #109  
Alt 25.07.2005, 17:43
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hallo jürgen,
lebe dein leben wie vor der operation,leichter sport ist sehr gut und nicht negativ zu bewerten
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  #110  
Alt 25.07.2005, 18:07
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hallo sanne,

danke das du mir geschrieben hast.
besonders *lächeln* mußte ich über deinen satz es muß
doch mal eine zeit kommen wo nichts mehr nachkommt.
leider hoffe ich darauf seid 1991 vergeblich.
auch ich habe die hoffnung immer noch nicht aufgegeben.
ich hatte schon mal 3jahre und jetzt nach meiner letzten
großen op 2jahre u. drei monate pause.
sollche zeiten geniesse ich besonders......
da ich meinen körper nach so vielen ops kenne wird es sich
kaum um einen falschen alarm halten, leider!!!!
spüre schon seid einiger zeit das etwas nicht stimmen könnte.
die kontrollen laufen unterschiedlich ab. bei mir sind
es überwiegend tast befunde da mein mfh sich bis jetzt
immer gut ertasten liess. der zeitliche abstand nach op
3 monate danach ein halbes jahr.
zum anderen müßen wir alle unter dem tollen gesundheitssystem
leiden.
ich wünsch dir/euch alles gute und sende herzliche grüße
christa CK
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  #111  
Alt 25.07.2005, 20:13
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Danke Christa und Petra für die Information! Haben am 8.8.05 den Termin bei dem Onkologen und werden ihn erst einmal fragen wieso er der Meinung ist, ein Jahr nach Therapieende würde eine halbjährliche Röntgenkontrolle ausreichen. Kann ja sein, das die Theoretiker von der Krankenkasse wieder ihre Finger im Spiel haben.
Man horcht ja sowieso bei jedem Zipperlein auf und denkt es könnte etwas Ernsthaftes dahinterstecken. Bei jedem Husten oder Kreislaufproblem mache ich mir Sorgen um meinen Mann. Ich hoffe, es hört mal irgendwann auf!
Schöne Grüße
Sanne
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  #112  
Alt 25.07.2005, 21:38
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Hallo Christa,
ich kann gut mit dir mitfühlen, wie Du dich jetzt fühlst. Du hast ja bereits soviele OPs hinter dir. Tastest Du die Stelle wieder am Schulterblatt und bist Du sicher, dass es wieder ein Tumor ist? Warte ab, bis Du ein CT in den Händen hast. Oder ist die OP so schnell erforderlich? Wenn ja ,dann hoffe ich für dich, dass Du keine Funktionsverluste nach der OP erleidest.
Plane schon jetzt vor der OP ein Highlight für dich (Kurzreise oder Konzertkarten oder dgl.)für die Zeit nach der OP, dann hast Du immer die Vorfreude auf dein "Bonbon", wenn Du im Krankenhaus liegst. Ich habe mich im Krankenhaus nach meiner OP auf meine Kur (drei Wochen auf Sylt )gefreut.
Ich wünsche dir viel Kraft und Glauben an dich und deine Gesundheit. Lass es uns wissen, wenn Du Genaues über deinen Befund erfahren hast.
viele Grüße
Jürgen
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  #113  
Alt 26.07.2005, 14:37
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Hallo an alle!
Ich lese eure Texte seit einiger Zeit sehr intensiv, weil meine Mutter seit 2002 auch mit dem Weichgewebssarkom kämpft. Ich möchte euch kurz meine Erfahrung mitteilen. Vielleicht interessiert es ja den ein oder anderen.
Meine Mutter hatte ein Sarkom im rechten Arm. Die Diagnosen streuten von Kalkeinschluß bis Bienenstich! Aber keiner rechnete mit einem Sarkom. Da meine Mutter zwei mal Schlaganfall hatte, ließen wir sie in Dessau operieren. Der Chefarzt der Neurochirurgie schnitt das Ding raus. Leider zu knapp, wegen dem Sicherheitsabstand und so. Dann wurde erst erkannt was es ist.
Eine zweite OP trauten sich die Ärzte nicht zu wegen der ganzen Nerven, Adern und Sehnen im Ellenbogen.
Uns wurde Prof. Dr. Schneider in der Uni Magdeburg empfohlen.
Der operierte sofort mit Erfolg. Keine Reste mehr im Arm und Funktion des Arms kompl. erhalten!!! Wunde war nach wenigen Tagen top OK!!! Danach wurde bestrahlt. 25x.
Im Mai 2004 hatte sie allerdings unter der linken Achsel wieder ein Geschwür. Eine andere KLinik operierte und bekam nicht alles raus.
UNsere Onkologin empfahl uns Chemo mit Hyperthermie.
Das ließen wir dann auch machen in Oberaudorf. Klinik Bad Trissl.
Die Therapie sah so aus: vier Tage Chemo. Jeden zweiten Tag Hyperthemie dazu. dann zwei Wochen Pause. Das ganze vier mal. Danach 30x Bestrahlung. Dann nochmal 4 Zyklen. Nebenwirkungen:
Leukos bis 400 runter, Überlkeit, Fieber. Aber obwohl meine Mutti schon 67 ist hat sie alles mit viel Mut, Kampf, Geduld und Zuversicht geschafft. Heute ist erstmal kein Tumorgewebe mehr zu finden. Spitze!
Ich bin überzeugt das nur Bestrahlung nicht reicht. Und es reicht auch nicht nur ein oder zwei Zyklen. Die Biester brauchen eine Keule!
Noch ein Tip für die Angehörigen. Laßt euch nicht abwimmeln. Ihr könnt auch die Ärzte anrufen und um Auskunft bitten. Wir hatten Glück mit den Kliniken, weil man uns wirklich mit ins Boot genommen hatte. Das war für Ma extrem beruhigend! Ihr habt das Recht auf Info und euch hilft es weiter. Holt euch sonst auch mal eine zweite Meinung von einem anderen Arzt!
Viel Glück für alle. Ich war erstaunt was gute Ärzte alles hinbekommen.
Macht allen Betroffenen Mut! Das hilft manchmal mehr als ne Tablette.

Volker
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  #114  
Alt 26.07.2005, 17:52
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Hallo Volker,
schönen Dank für die guten Tipps. Ein Glück, das Deine Mutter alles so gut überstanden hat. Bei meinem Mann(kannst Du hier bei Sabine nachlesen) verlief die Behandlung ganz ähnlich. 1Zyklus Chemo, dann Beststrahlung, danach weitere 4 Zyklen Chemo. Bekannt ist aber auch, das die Chemo auf bestimmte Sarkomarten wenig Auswirkungen hat und die Prognose dadurch nur minimal verbessert wird. Eine Chemo musste bei meinem Mann abgesetzt werden, da er dadurch Herzprobleme bekam, wie Kurzluftigkeit und Atemnot. Auch das Herzecho zeigte nach dieser Therapie pathologische Veränderungen.
Der Onkologe sagte selbst, dieses Risiko könne er nicht eingehen, da diese Chemo nur ein Versuch zur Gesundheitsstabilisierung wäre. Schön das es nun allen soweit gut geht. Informationen erhält man ja zum Glück in diesem Forum
reichlich und ausführlich.
Gruß Sanne
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  #115  
Alt 26.07.2005, 18:11
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Hallo Sabine,
wie geht es Deiner Mutter? Verträgt sie die Bestrahlung?
Bei uns läuft alles seinen gewohnten Gang, außer das ich mich ein wenig über den Onkologen meines Mannes ärgere. Wie Du vielleicht nachgelesen hast besteht er nun auf halbjährliche Röntgenkontrollen der Lunge. Erst erzählen alle möglichen Ärzte, das man zu 65% mit Lungenmetastasen rechnen muss und das man die Nachsorgeuntersuchungen ganz genau einhalten muß, dann lässt er meinem Mann durch die "Sprechstundenhilfin" ausrichten, das jetzt halbjährliche Röntgenkontrollen ausreichen würden und mein Mann nimmt alles hin. Naja! Am 8.8.05 haben wir das reguläre Gespräch und dann werde ich mitgehen! Dann soll er mir mal erklären warum er sich über allgemein übliche Behandlungsmaßnahmen hinwegsetzt. Über soetwas könnte ich mich den ganzen Tag aufregen! Auch das mein Mann ständig selbst dran denken muss, wann er wieder dran wäre. Was machen ältere Menschen, die soetwas vielleicht nicht so geregelt bekommen. Mein Mann hat ja auch noch seinen Port der alle Vierteljahr gespült werden muss. Dann hat er seinen Termin zur Blutentnahme und zum Portspülen und alles wird gemacht, nur der Port wird vergessen. Ich habe das Gefühl, das man wirklich überall hinterherlaufen muss. Naja, das kennst Du ja auch inzwischen. So, nun habe ich mich langsam abgeregt!
Ich wünsche Dir noch einen schönen Abend!
Gruß Sanne
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  #116  
Alt 26.07.2005, 20:35
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hallo jürgen,
ich wollte mich bei dir für deine netten und aufbauenden
worte bedanken, habe mich sehr gefreut.
meine große reise war leider schon im märz/april
aber dafür so top das ich davon ganz lange was habe.
sylt ist meine lieblingsinsel und zwischen Wheinachten
u. neujahr geplant. aber ich habe das auch schon oft
gemacht u. mich danach zu verwöhnt meist mit dingen die
man sonst nicht tun würde. das muß sein.....
gebe info wenn ich bescheid weiß.
liebe grüße
christa CK
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  #117  
Alt 27.07.2005, 19:07
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Hallo Sanne,

unser "Flügelhemd" verträgt die Bestrahlung bis jetzt gut. Sie fühlt sich etwas "maddelig" (für Nicht-Norddeutsche: müde, abgeschlagen *gg*) aber wenn weiter nichts ist...

Am Sonntag hatte ich meine Eltern ja zur Nudelauflauf-Bauchschlagvoll-Orgie eingeladen und was soll ich sagen? Ma hat 2 volle Teller gefuttert. Das haben wir dann mit einer Flasche alkoholfreien Sekt gefeiert (Alkohol ist ja nicht während der Bestrahlung).

Erst dachte ich, daß ich vom klingeln bis zum in unserer Wohnung sein bestimmt 20min. (wir wohnen im dritten Stock)vergehen und ob ich ihr auf halben Weg ein Butterbrot als Pausensnack runterbringe aber Ma zeigte esmal wieder allen. In 5 min. war sie oben. Wir haben sie gefeiert als wenn sie den Hansemarathon gewonnen hat. Nu ja, hat sie ja auch irgendwie. Ihren eigen persönlichen Marathon...

Liebe Grüße, Bine
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  #118  
Alt 29.07.2005, 13:57
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hallo jürgen, sanne und alle anderen,

ich war heute im khs. und habe meinen op termin für
den 08.08. bekommen.
es muß eine op gemacht werden um sicher zu sehen was es ist.
ich bin froh wenn ich wieder alles überstanden habe und
das ich so schnell einen termin bekommen habe. ich möchte
kein risiko eingehen.
liebe grüße
christa CK
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  #119  
Alt 29.07.2005, 16:38
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Christa, ich drücke dir die Daumen
Alles Gute!!!!
Jürgen
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  #120  
Alt 29.07.2005, 18:33
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Für Christa,
laß dich von der Angst nicht unterkriegen, drücke dir ganz fest die Daumen und schicke dir liebe Grüßße und gaaanz viel Kraft.
petra
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