NHL

Hallo Susanne,
ich bin die Frau aus Belgien weiß du vielleicht noch. Was ich dir sagen möchte ist eigentlicht nur dieses ich finde es ganz tol wo und wie du überall sucht um was neues für deinen man zu erfahren um Ihm zu helfen.(und auch uns)Ich hoffe das er das auch wil und gut findet. Ich wunsche deinen man und dir alles gute und viel starke für den gemeinsamen Weg.

Hi,
habe die ganzen Seiten mit Interesse gelesen - mein Mann hat seit 4 Tagen die Gewissheit...!? einer NHL Erkrankung. Welche - weiß er noch nicht... wissen wir noch nicht... bin manchmal ganz verzweifelt, weil ich ihm nicht helfen kann - muß mich erst einlesen. Er ist sehr positiv eingestellt, dass ihm die Chemo hilft usw. usw.
Ich wünsche allen Forum-schreibern gute "Schubladen-tage" - Schublade Montag ist auf und viele gute Gedanken von mir für euch liegen darin.

Hallo
bei mir wurde 1999 Morbus Hodgkin diagnostiziert zwar am Hals und Lunge. Habe daraufhin Chemotherapie nach BEACOPP 8x mit anschlissender bestrahlung bekommem. Hatte dann fast 2 Jahre nichts und dann im juli 2002 wurde wieder Morbus Hodgkin an der Arorta und m Leberpförtner festgestellt. Habe dann eine Hochdosis Therapie mit retransfusion meiner eigenen Stammzellen bekommen. Am anfang war alles ok aber nach der 2ten rückgabe meiner Stammzellen ging es mir immer Schlechter. Hatte bis dahin überhaupt keine typischen Symptome gehabt aber danach hatte ich sie alle. Im Januar 2003 wurde ich wieder bestrahlt (Y-Feld) im Bauchbereich und es ging wieder besser. Kurz darauf wurde im Magen und am Magen (kleinkuvarturig) und in der Milz wieder neue Knoten festgestellt. Vom Knoten im Magen wurde eine Probe entnommen und man stellet NHL fest. daraufhin begann wieder eine Chemotherapie mit Gemcitamin und CIS-Platin um die Knoten schrumpfen zu lassen. Sind auch geschrupft aber immer mit der Sorge das der Magen perforiert weil von innen und aussen die Knoten sind. Zur zeit ist alles zum Stillstand gekommen und bekomme jetzt Antikörper. Von einer Fremd-KMT wurde abgeraten, da die Überlebenschance gleich null ist, durch die ganzen vorbehandlungen.
Jetzt meine frage: Was kann ich noch tun oder wer kann mir weiterhelfen um NHL zu besiegen bzw. davon geheilt zu werden?

Gruß
Peter

Hallo Peter!
Das klingt allerdings mehr als heftig.
Ich weiß nicht ob ich dir wirklich helfen kann.Aber,am 11/12ten Okt. Ist in Dortmund ein Symposium für Patienten und Angehörige.Es geht dabei um NHL CLL usw.Dort sind die besten Ärzte Deutschlands.Hier gibt es Vorträge und anschließende Fragerunden mit den Dozenten.
Anmeldeschluß ist allerdings der 30,Sept.
Infos gibt es im Kompetenznetz Maligne Lymphome!
Ich drücke dir ganz feste die Daumen.
Martin

Hallo!
Seit 1 Woche habe ich die vorläufige Diagnose NHL. Bestrahlung und Chemo sind mir ein Greuel und ich suche nach guten Alternativen.
Sollte jemand positive Erfahrungen gemacht haben,lasst es mich bitte wissen.
Liebe Grüße

WaltraudtheKick@t-online.de

Diagnose: Primaer kutanes anaplastisches Lymphom. Bei mir wurde diese Diagnose festgestellt.
Wer kann mir nähere Auskunft über Verlauf dieser
Krankheit geben?
Bei meinem letzten Klinikbesuch wurde mir als erstes eine lebenslange Bestrahlung angeordnet,die aber dann vom leitenden Professor
abgeändert wurde in gar keine Behandlung!Eine Vorstellung meinerseits soll erfolgen, sobald wieder ein kutanes Lymphom auftritt.
Man kann sich vorstellen welcher Ungewissheit man
hier ausgesetzt ist.
Für Informationen wäre ich sehr dankbar!

HAllo Christina!

Sehr viel kann ich Dir nicht sagen, denn mein Lebensgefährte hat einen Morbus Hodgkin, der ja doch anders behandelt wird wie NHL.-NAchdem wir aber schon fast 1 Jahr mit dieser Diagnose leben, haben wir natürlich einige NHL-Leute kennengelernt und uns in ausführlichen Internetrecherchen kundig gemacht.
So weit ich weiß, gibt es ja zahlreiche verscheidene NHL-Typen und demnach ist auch die Behandlung sehr unterschiedlich.-Grob einteilen kann man die NHL in hochmaligne (schnellwachsende) Lymphome und niedermaligne (langsamwachsende) Lymphome.-Nachdem bei Dir "nur" Bestrahlung, zw. dann die "wait and see"-Behandlung angeordnet wurde, ist das mit Sicherheit ein niedermalignes NHL, das man mehr oder minder mit Beobachtung unter Kontrolle hält und erst später mit Bestrahlung behandelt.
Daß Dich das extrem verunsichert, überhaupt diese "Uneinigkeit" in der Vorgangsweise, versteh ich sehr, sehr gut!-Darum würd ich Dir auch raten, Deinen Arzt zu löchern und sooo lange nachzufragen, bis Du Dir sicher bist, daß Du in guten Händen bist.-Kompetente, ausführliche Antwort in einer Dir verständlichen Sprache (also wenig fachchinesisch des Arztes) sollte selbstverständlich sein, sag ihm auch, daß Du das erwartest, dann setzt Du Dich bestimmt durch! ;-)
Evt. könntest Du mit Deinen gesammelten Befunden eine Zweitmeinung einholen und auf alle Fälle würd ich dazu raten, daß Du Dich in einer erfahrenen hämatologischen Ambulanz behandel lässt.

Ich habe allerdings auch schon mehrere Menschen kennengelernt, wo zunächst mal abgewartet wird und oft jahrelang keine Behandlung nötig ist, weil die niedermalignen NHL eben wirklich kangsam wachsen, dafür aber im Gegensatz zu hochmalignen, die schnell mit Maximum an Therapie, sprich Chemo und Bestrahlung behandelt werden müssen, eher eine "chronische" Verlaufsform nehmen.

So, ich hoffe, Dir ein kelines bißl geholfen zu haben und...nur MUT....quetsch den Arzt aus, nur so kann man dann das Gefühl bekommen, in guten Händen zu sein und voll und ganz auf einen guten Verlauf der Erkrankung glauben.

Alles Liebe, Elke

Liebe Waltraud!

Wie im vorhergehenden Post schon erwähnt, hat mein Lebensgefährte Morbus Hodgkin, also auch eine systemische Lymphomerkrankung.
NAchdem ich immer schon ein Homöopathie-, Schüsslersalze-Öle, ect.Freak war, hab ich natürlich auch zuerst mal versucht auf natürliche Mittelchen zu kommen, die ja bekanntlicherweise sehr gut für zumindest ergänzende Krebstherapien eingesetzt werden können.

Die meisten alternativen Krebstherapien beruhen auf der Basis, daß die Selbstheilungskräfte und die körpereingene Abwehr gestärkt wird.-Damit sind wirklich gute Erfolge erzielt worden...
ALLERDINGS...und jetzt kommt der Hacken...ist MH und auch das NHL eine Erkrankung, die das Immunsystem betreffen.-Da ist das Immunsystem schon überaktiv, was bedeutet, daß von abwehrsteigenden Mittel (Mistel, Thymus, auch homöopathie)hier dringend abgeraten wird.

Wir haben uns sehr ausführlich erkundigt, und auch Fachleute aus dem alternativen Beriech aufgesucht und bekamen immer die selben Argumente.
Daher haben wir uns doch für eine schulmedizinische Behandlung ( in unserem Falle 12 Chemos und 15 Bestrahlungen) entschieden, die ja auch eine sehr sehr gute "Erfolgsquote" aufzuweisen hat.
Sicher, di Chemos sind nicht angenehm, sie sind sogar richtig schlimm, man kann allerdings auch schon gute Gegenmittel bekommen und mit einer 5reihe von Tricks die Nebenwirkungen sehr gut eindämmen...und René dachte sich dann schon oft...

...okay...ein paar mal richtig schlechte Tage, aber das Wissen, daß man wirklich gute Chancen hat, "gesund" zu werden.

Allerdings haben nicht auf ergänzende Mittel verzichtet, die jedoch sehr sorgfältig ausgewählt und uns bei sehr kompetenten Medizinern beraten lassen. Vielleicht findest Du bei Dir einen komplementärmedizinischen Onkologen, der kann Dir bestimmt weiterhelfen.

Alles, alles Gute,
elke

Liebe Elke

es gibt auch komplementärmedizinische Onkologen welche während und nach der Chemo Mistel einsetzen. Ich habe ein kleinzelliges NHL und mache zur Zeit mit der Misteltherapie (seit 2 Jahren) sehr gute Erfahrungen. Vielleicht ist die heilende Wirkung der Mistel vergleichbar mit dem individuellen Ansprechechen auf eine Chemotherapie.

herzliche Grüsse
Sam

Hallo Leute......

will euch mal ein bisschen mut machen!!! ich hatte ein hochmalignes NHL, und wurde in der homburger uniklinik behandelt.ich hatte das glück in eine studie (high choep) aufgenommen zu werden. bekam die vierfache dosis von dem was üblich ist. der tumor 11*9 cm groß bildete sich schon nach dem ersten zyklus fast ganz zurück. nach sechs zyklen chemo bekam ich noch 20 bestrahlungen. ich hab alles sehr gut vertragen mir war selten übel, musste allerdings zwischen den zyklen immer ein antibiotikum nehmen weil meine blutwerte total schlecht waren. das liegt jetzt schon vier jahre zurück und bis jetzt gibt es keine anzeichen auf ein rezediv. ich bin zuversichtlich dass es auch so bleibt, denn mir geht es sehr gut, fühle mich sehr wohl und körperlich topfit.

drück euch allen die daumen!! das schafft ihr auch!

gruß
Nick

hallo Myriam......

hat sich dein tumor gar nicht verkleinert???....nach der chemo und der bestrahlung verblieb bei mir noch ein rest , kann das immer noch ertasten, des tumors in der linken brusthälfte......es stellte sich aber später ,mittels kernspinn ,heraus das es gutartiges gewebe ist welches dem bösartigen nachgewachsen ist!!!

Hallo,
bin das erste mal auf dieser Seite und bin froh das es sowas gibt. Bei mir wurde im März ein hochmalignes B-Zell Lymphom festgestellt.Ich bin 34 Jahre und habe 2 Kinder als ich die Nachricht bekam war es erstmal ein Schock für mich.Ich habe meine erste Chemo hinter mir und ganz gut vertragen bis auf dem ersten Tag hatte ich Übelkeit und Erbrechen.
Ich werde zusätzlich mit dem Antikörper Rituximap behandelt hat jemand von euch Erfahrung damit? Würde mich über eine Antwort sehr freuen. Gruß Katja

Hallo Katja,

kann dir genau nachfühlen, was in dir vorgeht. Habe auch 2 Kinder und war noch obendrein bei der Diagnose hochmaliges NHL alleinerziehend und auch 34 Jahre.
Hatte seit 11/02 ein hochmaliges B-Zell Lpmphom hinter dem Brustbein, dass etwa so gross wie ne Männerfaust war. Bekam 6 Zyklen Choep-21, die ich im grossen und ganzen auch recht gut vertragen hab. Anschliessend bekam ich 26 Bestrahlungen im Thoraxbereich und vorbeugend danach 20 Bestrahlungen im Bauchraum. Auch die hab ich gut vertragen. Im Mai diesen Jahres bin ich 1 Jahr gesund und muss sagen, dass es mir so richtig gut geht. Bin zwar körperlich ziemlich schnell erschöpft, aber ansonsten kann ich mich wirklich nicht beschweren.
Was mir auch sehr geholfen hat, war und ist mein positives Denken. Habe viele gute Bücher gelesen, die mir auch immer wieder geholfen haben.Für meine Kinder waren meine Freunde da in der Zeit, in der ich in der Klinik war. Die beiden wussten Bescheid, was ich habe und ich hab auch ganz offen mit ihnen alles besprochen. War auch für sie nicht einfach, weil sie knapp ein halbes Jahr vorher ihren Vater durch Suizid verloren haben. Denke, dass es bei mir mit eine sehr grosse Rolle gespielt hat, was alles seelisch vor meiner Erkrankung mit mir passierte. Sehe heute vieles anders und versuche zumindest bewusster zu leben.
Wenn du willst, geb ich dir gerne meine E-Mail-Adresse.
Lieben Gruss
Myriam

Hallo Myriam,
vielen dank für deine Antwort. Ich hoffe das bei mir auch alles so gut geht wie bei dir!Ich soll auch 6Zyklen Choep-21 bekommen+ den Antikörper Rituximap und Bestrahlung wieviel weiß ich leider noch nicht.Vor 3 Tagen waren meine Leukos ziemlich im Keller 1,2 deshalb habe ich Bauchspritzen gekriegt,hat aber geholfen heute sind sie schon wieder auf 6,1 sodaß ich am Dienstag meine 2 Chemo anfangen kann. Meine Kinder wissen über meine Krankheit auch Bescheid,und können bis jetzt gut damit umgehen.Ich freue mich wahnsinnig für dich das du das Vieh ( so nenne ich das Lymphom bei mir) bekämpft hast und hoffe das es nie wieder kommt.Lieben Gruß Katja

Hallo Katja, Hallo Myriam,
Ich war von September 2002 bis Mai 2003 in Therapie wg. Hoch-Malignen B-Zell Lymphom. Bin seit dem in Remission und bis heute rezidivfrei. Die Therapie war eine Hochdosis-Chemo nach CHOEP (Das E steht für Etoposit und das greift die Schleimhäute an). Habe autologe Stammzelltransplantationen bekommen und natürlich auch Neupogenspritzen in den Bauch. Rituximab habe ich ebenfalls 7x mal iv bekommen. Die Chemo ging von September 2002 bis Februar 2003 und hatte 4 Zyklen. In der Zeit war ich fast Non-stop im Krankenhaus. Von April - Mai 2003 bin ich dann mit 30 Gray bestrahlt worden. Von Nebenwirkungen, wie kaputten Schleimhäuten, Erbrechen, Durchfällen, Lungenentzündungen während der Therapie kann ich ein Liedchen singen aber auch von dem Gefühl es geschafft zu haben, etwas schweres geleistet und bewältigt zu haben. Myriam, mit Fatique habe ich nach der Tehrapie auch zu kämpfen gehabt aber so langsam geht das vorbei. Ich denke auch, dass seelische Ursachen eine grosse Rolle bei der Krebsenstehung gespielt haben auch wenn es sicherlich keinen nachweisaberb kausalen Zusammenhang gibt. Ich bin aber davon überzeugt, das Gefühle wie Verlust, Trennung, Sich aufopfern für andere eine große Rolle dabei spielen. Wie dem auch sei. Katja, wenn Du Tips brauchst um mit den diversen Nebenwirkungen besser fertig zu werden, oder für die Zeit danach, gebe ich dir auch geren meine e-mail Adresse oder auch Tel. Nummer. Bin nämlich eigentlich schreibfaul.

Christian