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@ Petra: Ergänzung zum Hopelink
Zumindest findest Du bei den entsprechenden Trials auch Klinikadressen
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#107
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Klatskin
liebe Uschi, ich mchte mich bei Dir bedanken für Deine Antwort. Heute habe ich gesehen, dass ich mich im Text wiederholt habe, aber ich war so nervös als ich das schrieb. Liebe Grüsse und nochmals Danke Petra
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#108
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Klatskin
Liebe Isa, ich habe Deinen Bericht gelesen und ich kann dich gut verstehen. meine mutter ist in der gleichen situation.Schicke allen Top Kliniken in Amerika den Artz-Bericht von deinem Vater und sie können dir sicher helfen. (ich spreche aus meiner Erfahrung). Bitte, gib nicht auf kämpfe um sein Leben. Klatsking ist noch nicht so erforscht, darum müssen speziallisten sie behandeln.Falls Du noch Fragen hast, stehe ich dir gerne zur verfügung schuschu@bluemail.ch
Viel Kraft wünsch ich dir Petra |
#109
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@ Petra
Liebe Petra,
gerne geschehen. Ich habe gerade die Hopelink-Search-Option mit Klatskin gefüttert, was zu keinem Treffer führte, wohl aber als ich "bile duct cancer" eingab. Hier der Link zur Übersicht: https://www.hopelink.com/search/sear...p=0_0_70&ptt=L Ich habe meine Mutti am 03.11. an einen fiesen Gallenblasenkrebs verloren - ich weiß, wie man sich fühlt in seiner Hilflosigkeit. Bei uns wucherte der Tumor leider schneller als ich Suchen und Finden konnte. Wenn das bißchen, was ich gefunden habe, auch nur ein kleines bißchen weiterhelfen kann, dann war alles ein wenig weniger sinnlos. Ich drücke Dir und Deiner Mutti sämtliche Daumen! Gib nicht auf, man muß um jeden Tag Lebensqualität kämpfen; das haben wir auch so gemacht. Laßt Ihr parallel - während der Suche nach einer US-Klinik - eine Misteltherapie laufen? Das stärkt das Immunsystem und wird auch von Schulmedizinern akzeptiert und gemacht. Ganz liebe Grüsse Uschi |
#110
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@ Petra - noch mehr Ansatzpunkte
Hallo Petra,
hier noch weitere Ansatzpunkte, die ich aber inhaltlich noch nicht ausgewertet habe. Sie könnten jedoch vielleicht auch zu Klinikadresse führen. http://www.cancer.com/types/general.html und speziell unter Gastrointestinal Cancer auch http://www.cancer.com/types/gastrointestinal.html Viel Glück! Liebe Grüsse Uschi |
#111
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Klatskin
Hallo, ich heisse Christiane, bin 48 Jahre alt und vor 3 Wochen wegen eines Klatskin-Tumores III b operiert worden. Die Op habe ich soweit ganz gut überstanden, habe allerdings vermutlich auf Grund einer teilweisen Entfernung der Bauchspeicheldrüse, mit massiven Durchfällen zu kämpfen. Vielleicht finde ich auf diesem Wege ebenfalls Betroffene, die mir einige Ratschläge geben können.
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#112
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Klatskin
Liebe Uschi, zuerst möchte ich mich gang herzluch bei dir bedanken für deine Bemühungen.Ich werde kämpfen!!!Als ich Deinen Bericht gelesen habe wegen Deiner Mutter,war ich sehr traurig und möchte hiermit mein Beileid aussprechen.
Manchmal weiss ich gar nicht mehr weiter, aber ich denke es lohnt sich zu kämpfen.Vielleicht finde ich einen Arzt der meine Mutter operieren kann.ich halte dich auf dem laufenden, Liebe Grüsse Petra PS. vielen Dank |
#113
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Klatskin
liebe Christine, ich habe deinen Bericht gelesen. Meine Mutter wurde letzten Sommer mit einem Klaskin IV operiert und alles wurde enfernt. Leider haben die Arzte kleine Mikro-Zellen übersehn und meine Mutter musste am 20. Dez 2002 erneut operiert werden, jedoch diesmal mit einer schlechten Diagnose. Als adjuvante Therapie empfehle ich dir eine Chemo.Ein klatskin ist leider rezidiev(wiederkehrend). ich hoffe, dass ich dir keine Angst mache, ich möchte dir nur tipss geben, da ich bei meiner Mutter diese Erfahrung gemacht habe. falls du noch fragen hast, stehe ich dir jederzewit gerne zur verfügung.Alles gute und viel kraft.Petra
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#114
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Klatskin
Liebe Petra,ich danke Dir für Deine schnelle Antwort,die jedoch auch etwas deprimiert.Während der Zeit meines Klinikaufenthaltes hatte ich Kontakt zu verschiedenen Chirurgen die mir Mut zusprachen, da dieser Tumor statistisch gesehen erst Menschen ab dem 60. Lebensjahr befällt.
Bei mir wurde eine Leberteilresektion vorgenommen, der Bauchspeicheldrüsenkopf entfernt, außerdem wurden 11 Lymphknoten entfernt wobei 2 davon Metastasen hatten.Wie Du siehst hatte ich eine sehr umfangreiche Op.Der letzte histologische Befund zeigte keine weiteren Krebszellen des Gallenganges.Was natürlich nicht bedeutet,dass nicht doch benachbarte Organe infiltriert sind.Mich würde interessieren ob bei Deiner Mutter die 1. Op einen ähnlichen Umfang hatte.Außerdem scheint da auch der histologische Befund eine wichtige Rolle zu spielen.Vielleicht wurden bei der Op doch nicht alle Krebszellen entfernt. Mich würde auch interessieren, ob bei Deiner Mutter der Krebs an der selben Stelle wieder aufgetreten ist. Ich drücke Deiner Mutter alle Daumen und wünsche Ihr und Dir viel Kraft. Liebe Grüße |
#115
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Klatskin
Hallo Christiane, ich habe Deine Info bezügl. der Durchfälle gelesen und möchte Dir nur sagen, daß du damit nicht allein bist!
Ich hatte in 11/98 eine Pankreas CA OP nach Whipple. Wegen Entfernung von 35 Lymphknoten (1 befallen) ist die Magen/Darmpassage bei mir extrem gestört, so daß ich gleich nach der Op unter starken Duchfällen gelitten habe. Mein Operateur hatte damals die glorreiche Idee, mir Opii-Tropfen zu verschreiben. Und die nehme ich jetzt seit 4 (!) Jahren und habe keine Durchfälle mehr.Ich habe auch inzwischen mein altes Gewicht wieder erreicht. Vielleicht mal den Arzt auf Opii ansprechen? Also mir hat es sehr geholfen, nachdem ich nach der OP 15 kg abgenommen hatte! Liebe Grüße |
#116
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Klatskin
Liebe Christine. Ich hoffe, dass es dir gut geht?Meine Mutter wäre gestorben, wenn Prof Bär sie nicht operiert hätte.Es war ein Hiläres Cholangiokarzinom Klatskin IV, mit direkter infiltration der Leber sowie in Lymph und Blutgefässe.Metastase in einem regionären Lymphknoten.(Lebersektomie , Segment )
Meine Mutter ist erst 55 Jahre alt und leidet an einem Klatsking.Ixch habe mit dem Prof. gesprochen und er meinte , dass er letzten Sommer alles rausgenommen habe, aber leider hat er nicht alles gesehen, kleine Mikrozellen und er meinte auch, dass das kein Arzt sehen würde.(übriegens ist er einer von den besten professoren in Ch). Auf deine Frage, da es sich ja wieder um einen Klatsking handelt ,ist er wieder bei den Gallengänge (Hepaticusgabeln li u. re) gewachsen und infiltrationen der Leber.Ich hoffe, dass ich dir deine Fragen beantwortet habe und wünsche dir alles gute. liebe Grüsse Petra |
#117
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Klatskin
Liebe Hildegard, auch Dir danke ich für Deine Antwort. "Opii", hat das was mit Opium zu tun? Wenn ja, kann man das wirklich über einen längeren Zeitraum gefahrlos nehmen?? Gibt es Nebenwirkungen? Was passiert, wenn man das Mittel absetzt? Kommen dann die Durchfälle wieder?
Bei Dir ist die Op ja schon recht lange her,und nach Deiner obigen Aussage geht es Dir prima.Das freut mich sehr für Dich. Vielleicht hat "Heilung" auch etwas mit der Lebenseinstellung zu tun. Aus diesem Grund würde ich über Klatskin-Tumore gerne mehr erfahren. Die medizinische Forschung hat bisher nur festgestellt, das an dieser Krebsart mehr Frauen als Männer erkranken und das es keine Erkenntnisse darüber gibt, wie und wodurch das Wachstum vom Klatskin begünstigt wird. Aus diesem Grund, würde ich gerne mehr erfahren wollen. Ich bin mir ganz sicher, dass es gerade in diesem Forum viele Betroffene bzw.deren Angehörige gibt, die genau wie ich wissen wollen womit sie es zu tun haben.Welche Lebenumstände dazu geführt haben, eine Krebsart zu haben, die so unberechenbar, so spät zu diagnostizieren und schwer zu therapieren ist. Liebe Grüsse |
#118
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Klatskin
Liebe Petra,
Da meine Op erst vor 3 Wochen war,geht es mir den Umständen entsprechend. Momentan beschäftige ich mich damit, den Feind in meinem Körper kennenzulernen, um hoffentlich verhindern zu können, dass er noch einmal die Gelegenheit bekommt sich in mir auszubreiten. Deswegen suche ich alle möglichen Hinweise bezüglich der Entstehung diese Tumores. Die Ärzte konnten mir da leider auch nicht weiterhelfen, da der Klatskin-Tumor wegen seiner Seltenheit noch relativ unerforscht ist. Ich hoffe, das es Deiner Mutti bald wieder besser geht. Liebe Grüße Christiane |
#119
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Klatskin
Hallo Christiane, Opii-Tropfen ist Opium und wird auch als BTM-Rezept verordnet (Betäubungsmittelrezept). Anders geht es bei mir aber nicht. Und lt.Aussage der Ärzte ist es keine Sucht, sondern als Heilmittel zu verordnen. Stimmt, wenn ich das Opium weg lasse, treten die Durchfälle wieder auf. Aber das liegt wirklich an der Besonderheit meiner Magen-Darmpassage. LG
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#120
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Klatskin
Hallo Christiane, Opii-Tropfen ist Opium und wird auch als BTM-Rezept verordnet (Betäubungsmittelrezept). Anders geht es bei mir aber nicht. Und lt.Aussage der Ärzte ist es keine Sucht, sondern als Heilmittel zu verordnen. Stimmt, wenn ich das Opium weg lasse, treten die Durchfälle wieder auf. Aber das liegt wirklich an der Besonderheit meiner Magen-Darmpassage. LG
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