Werde mein Kind verlieren

[Morgana]

Liebe Peggy,
ich lese schon lange still mit.
Habe mich so gefreut, dass es mit dem Urlaub doch noch geklappt hat.
Mit dem Gedanken "Hey, das ist ein Highlight, das unvergessen bleiben wird"
Es ist so schwer, dass es nun bergab geht.
Piepselmaus hat es so klar beschrieben...
Der Abschied vom Wunder...da kenne ich was von.
Ach...möge es sanft geschehen.
Ich wünsche Dir viel Kraft auszuhalten.
Ich wünsche Luisa, dass sie letztendlich ohne Angst gehen kann.

LG
Morgana

[mahanuala]

liebe peggy,
da ich selbst noch nie in solch einer situation war, wage ich nicht solche dinge zu schreiben wie morgana.
ich weiss nur, daß mich morganas worte sehr berühren und ich es für mich so möchte, daß ich beim gehen begleitet werde und nicht bis zuletzt mit zähnen und klauen und unter qualen alles mögliche versucht wird, was, realistisch betrachtet verhindert daß ich langsam und loslassen kann.
ich wünsche euch, daß ihr euren weg findet und daß ihr dabei liebevolle begleitung habt..
traurige grüße
mahanuala

[Musika]

Ich danke allen für die lieben und aufbauenden Worte. Ja wir hoffen auch, ads es ohne größere Schmerzen geschehen wird.
Und die Angst, das vielleicht noch was schlimmes passiert, ist und bleibt für uns ein ständiger Begleiter.
Das schlimme ist, keiner weiß wie lang sich jetzt dieser Zustand hält. Keiner kann auch nur im entferntesten Sagenob sie es noch einmal schafft, wenigsten etwas Kraft und Mobilität zurück zu gewinnen.
Man könnte zwar das Prednisolon erhöhen und ihr noch einmal etwas Wohlbefinden dadurch beschaffen und vielleicht aiuch etwas Zeit, aber man erhöht damit auch die Leyk. und somit auch den Wachstum der Blasten.
Im Blutbild sind schon über 70% reine Blasten und die Thrombs können kaum noch gebildet werden und die Eris den werden wir wohl am Monatg mal ne neue frische Tüte rotes anbieten um ihr wenigsten im kleinen Teil das Leben zu erleichtern. Noch liegt die Sauerstoff versorgung im bl. bei guten 94-95%. Nur strengt sie alles an. Selbst mal ne halbe Stunde im Rolli unterwegs sein . Danach will sie sich immer hinlegen und ausruhen.

Also noch mal vielen Dank und allen anderen drücke ich die Dauemen für eventuelle baldige Genesung oder Besserung und Pieselmaus, das sie noch viel Zeit abringen kann.

[Conan]

Liebe Peggy,
ich lese auch schon einige Zeit bei dir mit. Heute muss ich dir einfach mal schreiben aber trösten kann ich dich auch nicht. Ich habe zwei Kinder und, wenn ich mir vorstelle, sie zu verlieren...!!! Oh man, ich wünsche dir ganz viel Kraft und nehme dich einfach mal in den Arm.
Ganz liebe grüße Carmen

[mahanuala]

liebe peggy

für mich wäre deine situation ein alptraum und womöglich wäre ich am durchdrehen....aber ich finde es toll, wie du ,selbst bei dem urlaub, das beste aus allem herausholst!
ihr werdet als familie sicher die richtigen entscheidungen treffen - beraten von den ärzten, mit denen ihr ja im gespräch seid und die zum glück offen mit euch reden, damit ihr entscheiden könnte.
liebe grüße
mahanuala

[piepselmaus]

Hallo Peggy,

erstmal eine dicke (Umarmung).

Wann seit ihr das nächste mal in der Uniklinik? Erkundigt Euch mal nach sanften Chemotabletten, die diese Blasten wieder etwas zurück drängen.

Ich nehme ja diese Litalir Chemotabletten, die haben eigentlich keine Nebenwirkungen, zumindest bei mir nicht, bis auf eine leichte Mukositis im Mund. Und wenn die Leukos bei mir zu hoch schiessen soll ich eine sanfte Chemo, die sich glaub ich "Mitoxantron" nennt bekommen. Ich denke das es sowas auch für Kinder gibt.

Aber warum schlagen die Ärzte dies Euch nicht vor?

Ich hoffe ihr könnt das sonnige We trotzdem etwas geniessen.

Hast Du noch mehr Kinder? Wenn ja wie verkraften die das ihre Schwester so krank ist?

Liebe Grüße Sandy

[Musika]

@ Pieselmaus: Liebe SANDY vielen Dank für deinen Tipp. Aber es würde nicht gehen. Erstens ist sie schon zu weit fortgeschritten in ihrem letzten Statium und zweitens hat Lulu eine Unterform, welche bei Chemo nur das Gegenteil bewirkt, also eine Zunahme der bösen Zellen. Ich hoffe dir gehts selber gut.

Heute waren wir wieder in der Klinik, T: bei14, Hb: bei4,1; und Hk bei 0,20.
Mal sehen wie sich bis morgen stabilisiert, nach dem sie Blut und Thrombs. bekommen hat.
Ich hoffe wenigsten auf 1 Woche erhalt der Werte. Ihr Abbau erfolgt leider schneller als gewollt.
Ich kann mir immer noch nicht vorstellen beim nächsten Mal schlechten Blutwert eine entscheidung zu treffen.
Ich weiß es gibt sicher Möglichkeiten das ganze noch etwas hinaus zuzögern. Aber dann ist die Gefahr, das sie noch mehr Scxhmerzen bekommt oder andere Begleiterscheuinungen zu groß.
Heute habe ich wieder zuviel geheult, meine Augen brennen.
Jeden Tag hoffe ich trozdem, auf wenigsten eine guten Tag, mit wenig Schmerzen und auch keine neuen Hiopsbotschaften.

Wünsche allen eine guten und erholsame NAcht

[mahanuala]

liebe peggy

...es ist doch in ordnung wenn du weinst!!!!!
wenn wir weinen bildet unser körper biologische schmerzmittel, die unsere schmerzen lindern.
außerdem wird spannung und streß abgebaut...deswegen erleichtert weinen oft.
so wie du hier berichtest bin ich fest davon überzeugt daß ihr im richtigen moment die richtigen entscheidungen trefft!

ich wünsche dir alles alles liebe und viel unterstützung
mahanuala

[Morgana]

[QUOTE=Musika;774407
Heute habe ich wieder zuviel geheult, meine Augen brennen.
Jeden Tag hoffe ich trozdem, auf wenigsten eine guten Tag, mit wenig Schmerzen und auch keine neuen Hiopsbotschaften.QUOTE]

Ich hoffe mit Dir!


LG
Morgana

[piamo]

Liebe Peggy,
Fühle mit dir und weiß, was dieser Schmerz bedeutet. Habe 2007 meine geliebte Tochter an Krebs verloren.
Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft und deiner Tochter keine Schmerzen. Denke an euch. Leider gibt es keinen Trost, nur Hoffnung, das wir unsere Kinder irgendwann wiedersehen.

Liebe ist und bleibt, das einzige was wir je haben und besitzen können.
pia

[piepselmaus]

Hallo Peggy,

ich finde es verantwortungslos von Euren Ärzten, dass sie Luisa erst bei einem HB von 4,1 Erys geben und Thrombos erst bei 14tsd. Hätten die nicht eher transfundieren können? Bei einem HB von 4 ist man doch nicht mehr fähig irgendwas zu machen.

Bei uns in der Uniklinik ist das so, dass man Erys bei einem HB unter 8 und Thrombos bei einem Wert von unter 20tsd bekommt.
Allerdings wird bei mir schon eher was gegeben um Gefahren zu verhindern. Ich hatte zum Beispiel heute 35tsd Thrombos, was ok ist, aber ich bekam trotzdem einen Beutel. Mein HB war letzte Woche auf 8,9 aber trotzdem bekam ich Erys damit es mir besser geht.
Was für eine Klinik ist das nur wo ihr seit?

Sicher ist Luisa auch wegen dem viel zu niedrigen HB sehr schwach und sehr müde.

Ich hoffe so sehr mit Euch das es doch wieder etwas aufwärts geht und Du noch viel Zeit mit der kleinen hast.

Hast Du noch mehr Kinder?

LG Sandy

[annika1977]

Hallo,

lange Zeit war es mir einfach nicht möglich hier zu schreiben.

Mir tut es unendlich leid, lesen zu müssen wie schlecht es Eurer Tochter geht.

Ich weiß nicht ob ich die richtigen Worte finde und hoffe ich werde nicht falsch verstanden.

Ich war mit der Erkranking meines Sohnes immer sehr realistisch und trotzdem hat es lange gedauert bis ich erkannt habe das für ihn der Tod eine Erlösung von all dem Leid, den Schmerzen und dem nicht mehr lebenswerten Leben war.
Als ich das begriffen habe konnte ich die letzte Zeit mit ihm ganz anders (bewußter) erleben und auch genießen.
Es tut weh und ich bin jeden Tag aufs neue traurig, aber ich weiß das für ihn alles andere nur eine wahnsinnige Qual war.

Ich wünsche Euch noch eine gute Zeit mit so wenig Beschwerden wie möglich.

Habt ihr Unterstützung durch ein ambulantes Kinderhospiz und/oder ein Palliativnetzwerk?
Ich kann beide Einrichtungen nur empfehlen, da sie einem zur Seite stehen und einem viel Organisatorisches abnehmen. Im nachhinein denke ich wir hätten diese Dienste früher in Anspruch nehmen sollen, also falls es für Euch möglich ist und ihr diese Unterstützung noch nicht habt, zögert nicht.

Ich hoffe ich bin Euch nicht zu nahe getreten.

Meine Gedanken sind bei Euch!

Gruß Anni

[Musika]

Hallo ihr liebn, es war für uns eine anstrengende Woche. Nach der GAbe von Erys und Thrombos ging es Luisa etwas besser, aber es hielt auch nur 2 Tage an, danach war sie wie immer nur Müde und kaum zu etwas zu bewegen. Am schlimmsten ist, das wir für den Po ( der höllisch schmerzt und man laut Ärtze auch nichts tun kann) bis zu 8mal täglich eine n Bolus aus der Morphinpumpe geben müssen, so das wir beim nächsten mal , wenn das Schmerzteam kommt, den Tagessatz um ein paar mg erhöhen müssen.
Ich habe mir erklären lassen, das der Körper jetzt in der "furchtbaren Endphase" extrem schmerzempfindlich, geräuschempfindlich und so sei.
Ich denke jeden Tag daran, das ich ihr sage es wird irgendwann wieder besser und ich weiß genau, es wird nicht mehr besser.
Zu wissen, das sie weiter mit den Schmerzen noch aushalten muss ist für uns die größte Schei....
Morgen gibts wieder neue NAchricht morgen ist Zapftag. Mal sehen wie die Werte sind.

[mahanuala]

liebe peggy

schön, daß du dich gemeldet hast...habe heute, als ich um die alster gelaufen bin (zwecks fitness) an euch gedacht...

mir lief dabei ein kleines mädchen vor die füße, bei der ich, warum auch immer an luisa denken mußte..dabei kenne ich deine kleine doch gar nicht.
hatte mir vorgenommen heute mal nachzufragen...und da war dein beitrag

vielleicht seid ihr mir eingefallen, weil ihr sicher alle guten und unterstützenden gedanken brauchen könnt, die zur verfügung stehen.

ich finde es super, daß ihr alles, auch mit dem schmerzteam, gut organisiert habt. das entlastet sicher sehr.

daß du es nicht übers herz bringst luisa zu sagen, daß es nicht besser wird, kann ich so gut verstehen, ich weiss nicht, was ich an deiner stelle tun würde.
kannst du denn mit dem palliativ team mal drüber reden...

ganz liebe grüße
mahanuala

[Musika]

Hallo Werte von heute so OK. T-45 HB 4,3 L- 44.
Am Donnerstag fahren wir wieder nach Chemnitz in die On kologoie. Da Luisa nicht oder fast nichts mehr isst und auch schon wieder gut 4,5kg abgenommen hat möchten wir wieder etwas Ernährung(über den Katheder), damit sie daher noch etwas Kraftreserven sammeln kann.