Glioblastom Grad 4

[Sterni3]

Hallo Stella,

jetzt ist es amtlich nach MRT: der Tumor ist weiter gewachsen. Man hat die Chemo und die Bestrahlung nun abgebrochen. Es steht die Schmerzbehandlung nun im Vordergrund. Meine Eltern werden die letzten Wochen, die nun noch bleiben, aber auf jeden Fall zusammen verbringen. Sie ist inzwischen völlig hilflos und hat auch keine Kraft mehr.
Aber mit dem Cortison gegen den Druck im Kopf hattest schon recht - auch, wenn der Wirkstoff anders heißt, es ist ein Cortisonpräparat. Mein Bruder hat es mir vorhin erzählt.
Sie ist nur 65 Jahre alt geworden. Viel zu jung zum Sterben. Aber Sie wird in unseren Herzen weiterleben - das kann uns niemand nehmen. Für uns zählt jetzt einfach nur, dass sie zur Ruhe kommt, dass sie keine Schmerzen mehr erleiden muss. Und irgendwann werden wir uns nur noch mit Freude an sie erinnern, wenn die Trauer so langsam weicht.

Ich hoffe mal, dass du eine bessere Nachricht bekommst. Wie alt bist du eigentlich? Hast du eine eigene Familie? Vielleicht magst ja auch was von dir erzählen. Die vielen Seiten, die ich gelesen hab - da weiß ich nicht mehr alles.

Lass dich nicht verrückt machen mit den ganzen Untersuchungen. Meinen Eltern hat man gesagt, dass das Glioblastom keine Metastasen setzen kann. Die Ärzte haben vielleicht nur Sorge, dass noch was sein könnte, weil die Chemo den Körper ja auch belastet. Ist bestimmt einfach nur was Harmloses - wie die Zyste.

Liebe Grüße
Sterni3

[Sterni3]

Hallo Nicky,

sicher hast du gelesen, was ich an Stella geschrieben habe. Ich finde es gut, dass du deiner Mama gesagt hast, dass du jeden Weg mit ihr gehst, was auch immer kommt. So machen wir es auch. Das ist wohl das Wichtigste, was wir unseren Lieben mit auf ihren schweren Weg geben können.

Ich wohne ja gar nicht so weit weg von dir - aber 650 km von meiner Mama entfernt. Trotzdem weiß sie, dass ich in Gedanken immer bei ihr bin. Ich habe ihr, als sie das erste Mal im KKH war, eine kleine Karte mit Fotos von meinen Kindern und mir am PC "gebastelt" - darüber hat sie sich so sehr gefreut und hat sie stolz allen gezeigt. Und so hat sie uns trotz der Entfernung immer bei sich.

Das klingt alles so einfach: so ist es jetzt und wir machen das Bestmögliche daraus. Aber das ist es nicht. Es ist so schwer, das so zu akzeptieren. Ich wünsche dir, dass dir das alles noch möglichst lange erspart bleibt und du noch einige Jahre mit deiner Mama erleben darfst. Bei meiner Mama ist es einfach viel zu spät entdeckt worden.

Liebe Grüße
Sterni3

[Stella12]

Hoi Nicky,

ich freue mich für Dich, und natürlich auch ganz besonders über Deine Mama, dass es ihr so Schritt für Schritt ein wenig besser geht.

Ich bitte Dich, Du musst Dich doch bei mir nicht dafür entschuldigen das Du nicht gleich zum Schreiben kommst. Ich freue mich immer Dich zu lesen, aber ich kann es mehr als gut verstehen das Du nach den langen Tagen im Spital einfach nur zu um zu müde und geschafft bist.

Es ist eine gute Nachricht das bei Deiner Mama nun doch nochmal Bestrahlung gemacht werden kann, und ich hoffe mit Dir das sie das Temodal diesmal noch ein wenig länger nehmen kann. Es ist immer ein gutes Zeichen wenn es doch noch einen Therapieweg gibt. Ich bin auch davon überzeugt das es für Mama ein Segen ist das Du und Eure Familie jeden dieser Schritte mit ihr geht.

Ich wünsche Deiner Mama für diese nächsten Schritte ganz viel Kraft.

Freue mich bald mal wieder von Dir/Euch zu lesen.

herzliche Grüsse

Stella

[Stella12]

Hoi Sterni,

es tut mir leid zu lesen das es Deiner Mama so schlecht geht und das es keine besseren Befunde für sie gibt. Es ist aber gut und auch richtig das sie jetzt nicht alleine sein muss und das Dein Vater bei ihr ist.

Sei mir bitte nicht böse wenn ich Dir das jetzt so schreibe, aber für mich tönen Deine Zeilen ein wenig danach als wenn Du Dich schon auf den Weg des Abschiednehmens gemacht hast. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft dafür.

Um Deine Fragen zu beantworten, ich bin 31 Jahre alt und ja ich bin verheiratet. Ja Du hast ganz recht, so wie ich oben bereits geschrieben hatte es sind nur Zysten.

Ich wünsche Dir und deiner Familie ganz viel Kraft für diesen schweren Weg des loslassens.

herzliche Grüsse

Stella

[Nicky72]

Hallo Sterni, hallo Stella,

natürlich habe ich gelesen, was Du an Stella geschrieben hast und ich akzeptiere auch Deine Einstellung. Ich hatte am Anfang auch Probleme, mich hier zu öffnen. Aber ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass es etwas einfacher wird, wenn ich mir alles von der Seele geschrieben habe. Ich bin heilfroh, dass ich dieses Forum gefunden habe. Auch wenn der Anlass dafür natürlich ein trauriger ist.

Wo kommst Du her Sterni? Ich habe Glück, dass ich ganz schnell im Krankenhaus sein kann, wenn was wäre. Mit den ÖVis bin ich in 20 Minuten da und mit dem Taxi geht es wesentlich schneller.

Heute hatten wir ein Gespräch mit dem Prof. Bestrahlung kann leider doch nicht durchgeführt werden, weil sie das Komplettpaket ja schon letztes Jahr hatte.

Aber eine Chemo geht nächste Woche los. Aber nicht Temodal, die hat sie nicht lange vertragen. Sie wollen eine andere ausprobieren. Wie die heißt, weiss ich allerdings noch nicht. Da muss ich mich noch schlau machen.

Bei dem Gespräch war auch mein Bruder aus Bonn gekommen. Ich fand das gut, weil ich gesehen habe, dass unserer Mum verdammt gut tat und sie dadurch auch gemerkt hat, dass sie auch für ihn wichtig ist. Der Termin war sehr kurzfristig und mein Bruder musste sämtliche Termine umlegen und er hat es geschafft. Ich war auch heilfroh, dass er dabei war. Er stellt nämlich auch die wichtigen Fragen und ich bin da eher sehr gefühlsbetont. Aber ich hatte mich gut im Griff.

Stella Dir wünsche ich besonders, dass Dich die Nebenwirkungen der Chemo nicht zu sehr belasten.

LG Nicky

[Stella12]

Hoi Nicky,

schön das auch Dein Bruder zu dem Gespräch in der Klinik mit hat dabei sein können, vier Ohren hören immer mehr als zwei. Und ich kann schon verstehen das Dir nicht immer alle Fragen gleich einfallen, es ist nur zu verständlich da Deine Gefühle auch eine grosse Rolle spielen.

Ich kenne das Problem das keine zweite Bestrahlung mehr stattfinden kann wenn schon Vorbestrahlt ist nur zu gut. Lass mich bitte mal wissen welche Chemotherapie Deine Mama nun bekommen soll. Ich Drücke ihr die Daumen das sie diese gut verträgt und das sie auch zu dem gewünschten Erfolg führt.

Es ist schön das Du und auch Dein Bruder so für sie da sein könnt. Ich weiss selbst wie wichtig mir meine Familie ist und das ich nie alleine gelassen werde, ich kann mir denken das es Deiner Mama nicht anders ergeht.

Ich freue mich Dich bald wieder zu lesen

herzliche Grüsse

Stella

[Nicky72]

Hi Stella,

ja ich war auch heilfroh, dass mein Bruder dabei sein konnte. Wenn wir auch nicht viel neues erfahren haben. Aber das konnte man ja vorher nicht wissen.

Verstehe ich das richtig, dass Du auch mit einem Rezidiv zu kämpfen hast? Oder wieso kennst Du das Problem betreffend Vorbestrahlung nur zu gut? Sobald ich weiss, wie die Chemo heisst, werde ich sie Dir natürlich mitteilen. Wenn ich mich nicht irre, sitzt Du im Rollstohl. Darf ich unverschämterweise fragen, ob Du auch halbseitig gelähmt bist? Ist das auch nach der OP passiert? Hat Dir die KG was gebracht? Ich weiss viele Fragen auf einmal, aber ich möchte mich gerne in meine Mum reinversetzen, was mir zugegeben, sehr schwer fällt, weil ich diese Erfahrungen noch nicht gemacht habe.

Wir sind für sie da, so gut es geht. Aber da mein Bruder einen anstrengenden Job hat, kann er eigentlich nur abends. Ich bin tagsüber bei ihr. Aber nach 2 bis 3 Stunden muss ich meist gehen, weil ich dann einfach nicht mehr kann. Bitte nicht falsch verstehen, ich liebe meine Mum über alles. Aber es geht einfach nicht mehr. Ich kann nicht rund um die Uhr bei ihr sein. Ich packe es einfach nicht.

Aber wenn Du nie allein gelassen wirst, heisst das ja, dass immer irgendjemand rund um die Uhr da ist. Wie schaffen Deine Lieben das? Oder besser gefragt wie groß ist Deine Familie?

LG Nicky

[Sterni3]

Hallo Stella,

irgendwie hast du schon Recht mit dem Abschied. Sie möchte gehen und sie soll wissen, dass es okay ist. Sie soll nicht leiden. Auch wenn es mir und der Familie unglaublich schwer fällt - aber sie leiden zu sehen oder zu wissen, dass sie leidet, ist schlimmer. Sie wird ja für immer bei uns bleiben - auch, wenn wir sie hier auf Erden nicht sehen können. Das allein ist es, was es mir möglich macht, diesen Abschied zu ertragen, ohne daran zu zerbrechen. Mein Sohn braucht mich ja auch noch.

Liebe Grüße
Sterni3


Hallo Nicky,

ich wohne in Krefeld. Manchmal wünsche ich mir auch, in wenigen Minuten bei meiner Mama zu sein. Andererseits kann ich aber nicht weg - schon allein, weil ich Aussicht auf Arbeit habe (wenn ich das vermassel, kann es sein, dass mir alle Gelder gestrichen werden).

So versuche ich mich ein wenig damit zu trösten, dass ich sie so in Erinnerung behalten kann, wie sie war - naja, ein bißchen sah man es zu ihrem Geburtstag schon. Aber sie weiß, dass ich in Gedanken bei ihr bin - und sie immer bei mir sein wird.

Liebe Grüße
Sterni3

[Nicky72]

Hallo Sterni,

Krefeld ist ja wirklich nicht weit weg von mir. Aber ich kann verstehen, dass Du nicht weg kannst. Ich bin auch Hartz-IV-Empfänger und weiss, wie einem das JobCenter im Nacken sitzt.

Die Erinnerung tröstet mich auch sehr, denn auch bei uns scheint es langsam zu Ende zu gehen. Es hat zwar bisher keiner ausgesprochen, aber mein Gefühl sagt mir das. Wie Du schon an Stella geschrieben hast, macht mich ihr Leiden auch wahnsinnig. Aber sie will wohl nicht gehen. Wenn es soweit ist, werde ich ihr aber auch sagen, dass sie gehen kann. Hört sich vielleicht herzlos an, aber so ist es ja auch kein Leben mehr. Gestern sagte sie zu ihrer Freundin: Noch keine 60 und schon ein Pflegefall .... Dieser Satz gab mir sehr zu denken. Alles Mist!

LG Nicky

[Stella12]

Hoi Nicky,

ja Du verstehst das richtig auch ich kämpfe gegen ein Rezidiv es ist schon das zweite.. Klar darfst Du fragen. Ja ich habe auch die Erfahrung machen dürfen das es mit der Bestrahlung nichts mehr ist wenn man schon voher die volle Dosis genossen hat.

Und zu Deiner Frage, ja ich sitze seit meiner zweiten OP im Rolli. Ich habe eine Halbseitenlähmung rechts kann aber auch das linke Bein nicht wirklich bewegen und gebrauchen. Es ist mir somit nicht mehr möglich zu stehen. Oh oh, das Thema Physiotherapie, manchmal ist es für mich ein "Schimpfwort". Pardon, aber mir selber bringt es 3 mal in der Woche nicht viel. Sie versucht immer ganz brav gegen meine Muskelverkürzungen und Muskelparesen anzuarbeiten aber leider ist das oft Schmerzhaft.

Nicky, es ist nur zu verständlich das es für Dich mehr als anstrengend ist Deiner Mama jeden Tag beizustehen und somit jeden Tag die Kraft dafür aufzubringen. Ich bin davon überzeugt das Deine Mama die 2-3 Stunden mit Dir geniesst und das es ihr gut tut das sie weiss das Du immer wieder kommst. Es ist auch mehr als wichtig das Du auch auf Dich schaust, wie es Dir geht nur dann hast Du auch die Kraft für Deine Mama. Es ist auch gut das ihr das alles ein wenig untereinander aufteilen könnt Du und Dein Bruder.

Ja ich kann einfach nicht mehr alleine sein, zum einen bin ich nie Anfallsfrei gewesen und zum anderen brauche ich ja in meinem täglichen Leben auch oft Hilfe. Es ist so das ich fasst immer Hilfe und Unterstützung vom Hospizdienst habe denn mein Mann muss ja auch arbeiten. Auch meine Eltern haben noch einen Job. Es ist auch gut so, denn um so mehr geniesse ich dann die Zeit die ich mit meinem Mann oder mit meinen Eltern verbringen kann.

Ich wünsche Dir/Euch ein schönes Wochenende

herzliche Grüsse

Stella

[Stella12]

Hoi Sterni,

ich kann Dich schon ganz gut verstehen. Ich wünsche Dir für diesen schweren Weg alles Gute und ganz viel Kraft.

herzliche Grüsse

Stella

[Sterni3]

Hallo Nicky,

auch bei uns ist es so, das einem so manch ein Erlebnis zu denken gibt. Die Betroffenen selbst empfinden ja diese Hilflosigkeit als schrecklich. Meine Mutter hat sich in den letzten Jahren zuerst beruflich, später aus Spaß um ältere Menschen gekümmert, mit ihnen gebastelt, Geburtstage gefeiert usw. - ihnen einfach ein paar schöne Stunden bereitet. Viele von ihnen brauchten auch Hilfe. Trotzdem ist es für sie jetzt alles nicht leicht.

Also ich finde es nicht herzlos, dem Betroffenen das zu sagen. Viel schlimmer ist es, wenn jemand nicht gehen will, weil er einen anderen nicht allein lassen möchte - derjenige muss so viel Leid ertragen und man selber auch. Ich habe es bei meiner Nachbarin erlebt - deren Lebensgefährte konnte sich wegen mehrerer Schlaganfälle nicht mehr äußern oder bewegen - er hat sich ganze 5 Jahre gequält. Außerdem gibst du deiner Mama die Möglichkeit, in Ruhe zu gehen.

So lange es eine reale Chance gibt, etwas gegen den Tumor zu tun, wird deine Mama weiterbehandelt. Erst, wenn sie es abbrechen oder dir sagen, sie wäre austherapiert und man könne nur noch gegen die Schmerzen etwas tun, ist es sicher, dass es dem Ende entgegengeht. Ihr habt sicher noch einige Zeit, die ihr auch nutzen könnt.

Liebe Grüße
Sterni3

[Sterni3]

Hallo Stella,

danke für deine lieben Zeilen.

Als ich von der Krankheit meiner Mutter erfahren habe, war ich grad in einem Praktikum. Die Arbeit hat mich gut abgelenkt - und auch mein Sohn schafft das ganz gut. So muss ich nicht den ganzen Tag dran denken. Ich denke, für meinen Vater ist das viel schlimmer, weil er rund um die Uhr damit konfrontiert ist. Man hat ihm aber auch von Anfang an bezüglich der Prognose wegen ihres Alters keine Illusionen gemacht - naja, im Internet hat er das ja auch gefunden. Aber dass es so schnell gehen würde, das war nicht abzusehen.

Glücklicherweise bist du ja bedeutend jünger und hast viel bessere Aussichten. Das Avastin, was du bekommst, hungert das üble Ding ja regelrecht aus. Und manchmal bildet sowas sich ganz spontan zurück, wenn es keine Nahrung bekommen kann - es wäre ja fast ein kleines Wunder - und genau das wünsche ich dir auch.

Liebe Grüße
Sterni3

[Nicky72]

Hey Ihr beiden,

Stella, das zweite Rezidiv? Was für eine Sch...! Tut mir leid, da fällt mir kein anderes Wort für ein. Das ist so etwas von gemein! Wie lange waren denn die Pausen, in denen nichts zu sehen war? Bei uns war es ziemlich genau ein Jahr.

Meine Mum ist seit der 2. OP linksseitig sehr eingeschränkt. Sie kann zwar inzwischen das linke Bein ein wenig bewegen, aber lange nicht wie ein gesunder Mensch. Sie sagt auch, dass es wahnsinnig weh tut, wenn sie auftreten will. Aber sie macht ihre Übungen, weil sie ihren Willen noch nicht verloren hat und ich finde das ist ein gutes Zeichen. Denn wenn der Wille nicht mehr wäre ....

Manchmal denke ich, ich breche zusammen, sie jeden Tag so hilflos in dem Bett liegen zu sehen. Aber ich habe mir jetzt Unterstützung geholt. Sie hat Gott sei Dank einen riesigen Freundeskreis und alle wollen helfen und sie auch besuchen. Seit einigen Tagen habe ich auch gesagt, so wenn ihr wollt, besucht sie. Für mich ist das ein wenig Entlastung, denn wenn ich weiss, dass sie nicht lange alleine ist, fühle ich mich ein wenig besser. Hört sich jetzt wahrscheinlich egoistisch an, aber ich muss meinen Akku wieder aufladen. Keiner hat was davon, wenn ich zusammenbreche.

Anfälle hatte sie Gott sei Dank noch nicht. Zumindest habe ich davon noch nichts mitbekommen. Stella Du schreibst Hozpizdienst, aber Du lebst noch zu Hause oder sehe ich das falsch? Wir überlegen nämlich auch, wie es weiter geht. In ihre eigene Wohnung wird sie nicht mehr können, weil sie in der 2. Etage wohnt und diese auch nicht behindertengerecht ist. Bei mir ist es auch nicht möglich, ich wohne in der 3. Etage und ich habe auch nicht die Kraft sie zu heben. Gestern meinte sie auch, dass das nichts bringen würde. Wahrscheinlich würden wir uns nach zwei Wochen zerfleischen. Sie könnte Recht haben und das ist das letzte was ich möchte.

Nicht nur die Betroffenen finden diese Hilflosigkeit schrecklich. Auch ich, weil ich nicht viel tun kann. Es tut mir in der Seele weh. Meine Mum war immer auf den Beinen und lebenslustig.

Die Ärzte haben ja erst eine neue Chemo angeboten, also scheint sie noch nicht austherapiert zu sein. Fände ich auch komisch. Letztes Jahr hat sie zwar Bestrahlung bekommen, aber bisher nur fünf Wochen Chemo (Temodal) bekommen. Danach war erst mal keine andere nötig. Bis jetzt! Mal schauen wie die neue jetzt heißen wird. Ich muss mich mal schlau machen.

So Ihr beiden ich wünsche Euch ein schönes Wochenende.

LG Nicky

[Sterni3]

Hallo Nicky,

da es bei meiner Mutter auch um ein Hospiz geht - und wir noch nicht genau wußten, wie es laufen wird - haben wir uns mal beide Optionen angeschaut. Es gibt da nämlich entsprechende Stationen - so eine Art Krankenhaus - und es gibt den ambulanten Hospizdienst, der zum Patienten ins Haus kommt und dort alle medizinischen Dinge erledigt und Hilfestellungen und dergleichen gibt.

Aber erstmal muss ja die Kasse den Antrag bestätigen und ein Platz frei sein. Heißt also: erstmal abwarten, was wirklich kein schöner Zustand ist. Ich hoffe ja mal nicht, dass die das aussitzen wollen. Bisher jedenfalls mussten meine Eltern oft mehrfach nachfragen, wenn irgendetwas war. Kann mich noch gut daran erinnern, mit welcher Ruhe die die nötigen Therapien nach dem Unfall meiner Mutter verschleppt haben. Und nie hatte irgendjemand was damit zu tun, und keiner hatte auch nur den Hauch einer Ahnung, von Entscheidungen mal gar nicht erst zu reden. In der Industrie undenkbar sowas - da würde mal eben schnell ein Arbeitsplatz frei.

Ich wünsche euch noch ein schönes Restwochenende.

Liebe Grüße
Sterni3