Steigende Tumormarker - was meint Ihr?

[Edeka]

Hallo,

zuerst: heute ist der 11.11. Mein erster Gedanke geht an die liebe Mucki und die liebe Conny. Ihr beide seid heute zusammen bei der Chemo. Ich hoffe, dass Ihr den heutigen Tag gut übersteht und dass Ihr es schön habt miteinander und dass die Nebenwirkungen sich im Rahmen halten. Alles Gute für Euch zwei!

Bei mir ist aktuell - naja - geht so.
Eben ist mir meine derzeit einzige Kompressionsstrumpfhose so heftig eingerissen, dass ich links auf dem Oberschenkel ein riesen Loch habe mit dranhängenden Laufmaschen. Heißt, ich bin ohne Büx. Also: Beine hoch. Nix stehen, nix sitzen. Das ist schon mal mist. Ich häng mich gleich mit Stopfzeug vor die Glotze und werde Schadensbegrenzung machen. Es laufen zwei parallele Bestellungen für neue Büxen, beide als x-te Reklamation, weil es sauschwer ist, passende Versorgungen zu bekommen. Nach langem kräftigem mir Mut machen habe ich geschafft, die Bestellungen in die Wege zu leiten. Ich hoffe so, dass sie diesmal passen. Zwei passende Strumpfhosen - welch ein Luxus. (Edeka mal zynisch - pardon!)
Draußen scheint die Sonne. Ich will rauuus! Aber ohne Büx? No way..

Letzte Woche habe ich meinen Anwalt angerufen. Ich dachte, er ist sicher genervt vom langen Warten auf meine Liste. Aber er war super freundlich und ganz entspannt. Er wollte mich nicht unter Druck setzen und hat deshalb nicht nachgehakt. Es ist noch Zeit. Und weil er bis Ende dieser woche eh nicht zum Lesen kommen würde, geht die Liste am Montag zu ihm. Ich habe ein gutes Gefühl mit ihm. Er ist klug und überaus freundlich. Bauchgefühl sagt immer wieder: ja, gut gemacht mit der Anwaltssuche!

Und ich bin wieder mit Erkenntnissen unterwegs. Mir wurde in den letzten Tagen klar, was möglicherweise das Herzstück der Liste ist. Ich bin gerade dabei, das zu formulieren.
In Charlottes Thread habe ich dazu schon mal etwas geschrieben. Ich versuchs mal kurz zumachen: es geht um Arztbesuche. Genauer: Arztbesuche und Nicht-Diagnosen. Ich habe schon so oft die bittere Erfahrung machen müssen, wie es diesbezüglich läuft. Ich habe bei einer ganzen Reihe seltener Erkrankungen, die schwer diagnostizierbar sind, zugeschlagen. In der Medizin basiert alles auf Statistiken, Wahrscheinlichkeiten, Erfahrungswerten. Das in Kombination mit Zeitdruck. Wenn man sich mit einer Erkrankung außerhalb der Norm bewegt, weil sie z.B. sehr selten ist, man zu jung ist dafür oder die Symptome in ungewöhnlicher Ausprägung sind, dann kann es sehr gut sein, dass keine Diagnose gestellt werden kann. Weil es so unwahrscheinlich ist.
Das ist gerade mein Thema. Ich erlebe das leider immer wieder.
Deshalb wurde ich damals mit dem OvCa falsch eingeschätzt. Und lag nach Monaten "Nein- Sie haben keinen Krebs!" mit Vollnarkose in einer Tageklinik auf dem OP-Tisch. Ups! Doch Krebs. (Und meine langjährige Frauenärztin hat mich fallen lassen wie eine heiße Kartoffel. Weg war sie.)
Deshalb muß ich diese Liste mit den Schäden so exorbitant ausführlich schreiben. Weil meine Folgeschäden so selten sind und zum überwiegenden Teil nicht diagnostizierbar sind. Sie sind aus Ärztesicht nicht vorahnden. Keine Schäden, keine Anerkennung derselben, keine Behandlung, keine Ansprechpartner.
Und Edeka wankt von Angst zu Arzt und ist bis auf weiteres mit schweren behandlungsbedürftigen Erkrankungen allein. Das ist Mist. Dabei ist es egal, wie klug, kompetent und zugewandt die Ärzte sind, wenn die Diagnoseparameter so eng gesteckt sind, dass man aus der reihe tanzt - dann kann ein Arzt das nicht diagnostizieren. Und eine invasive Behandlung würde unter Umständen bedeuten, dass der Arzt Gefahr läuft, mich fehlzubehandeln. Ich habe das leider schon mehrmals erlebt, ich hatte schon mehrere seltene Erkrankungen in sehr seltenen Ausprägungen, so dass mir oft nichts anderes übrig blieb, als von Arzt zu Arzt zu Arzt zu laufen. Und je vehementer ich berichte, was ich vermute, was ich habe, desto hartnäckiger wird das abgestritten. Wenn dann irgendwann doch die Diagnose gestellt wird, sind übrigens genau die, die das im Vorfeld so abgestritten haben, überaus beleidigt. Ich werde auf dem Krankenhausflur nicht gegrüßt usw.

Ich bin es so leid.

Gestern bin ich stolz über meine Erkenntnis zum Termin mit meinem Psychoklempner gewackelt, und leider hat er sich darüber nicht gefreut. Irgendwie war der Wurm drin. Ich weiß nicht, was er von mir wollte. Ich gebe mir so Mühe und Arbeite hart am Limit und - jetzt habe ich das Gefühl, es reicht nicht oder mein Weg ist falsch oder was auch immer. Edeka traurig und ratlos.

Also: Versuch pragmatisch sein. Strumpfhose flicken, Steuerkram, nötige Telefonate, Liste weiter mit Thema Arztbesuche und den Kopf zumachen.
Mauerbau. Zum Schutz.

Danke, dass ich mich hier entlasten darf! Ist sicher nicht jederfraus Thema, aber vielleicht geht oder ging es ja jemandem ähnlich?

Viele liebe Grüße
Eure Edeka

[Edeka]

Hallo Ihr Lieben

ich könnte ja mal aufschreiben, worum es geht...?

Als Folge der zu invasiven Behandlung habe ich ein Lymphödem in beiden Beinen, Polyneuropathie, Verwachsungen, Atrophische Scheide mit Schmerzen, zerbröselnde Zähne und eine Autoimmunerkrankung, aktuell mit schlimmem Haarausfall und die Haare wachsen nicht nach. Aussicht auf Glatze lebenslang.
Mit 24 hatte ich aus heiterem Himmel einen Hydrocephalus (Wasserkopf und im Anschluß Hirn-OP's), mit Ende 30 einen Sudeck am Sprunggelenk, mit 40 dann das OvCa.
Immer Arztrennerei und die Ansage, dass ich nichts habe. Es ist tatsächlich unwahrscheinlich: Die Kombination dieser Erkrankungen bei einer einzigen Person. Und dass das dann immer so quälend und schmerzend, aber was die Diagnoseparameter angeht wenig oder nicht-vorhanden ist, dass ich es aus Ärztesicht nicht habe. Es kommt mir vor wie irgendeine blöde Prüfung, der ich immer wieder unterzogen werde. Weil sich das so wiederholt. Das gibt es doch gar nicht!
Das Doofe an der Situation jetzt ist, dass ich ja nicht wie z.B. mit dem Hydrocephalus meine Schäden einfach so bekommen habe, sondern dass es Folgen einer Fehlbehandlung sind. Die genau auf diesem Nicht-Diganostizierbar-Unwahrscheinlich-Sie-Zu-Jung-haben-Das-Nicht-Dilemma basiert. Man hat mir gefühlt kräftig einen mit der Bratpfanne über den Kopf gehauen und lässt mich nun mit den Folgen allein. Das ist so unfair!

*Edeka

P.S.: Als würd's nicht reichen: als ich zehn war, starb meine Mutter an einem Melanom. Mein Bruder ist Autist und mein Vater ohne Verantwortungsbewusstsein und ich parallel zu sexuellen Übergriffen von beiden allein mit der Trauer um meine Mutter. Das kann doch nicht alles in einem Leben sein.
Ihr Lieben. Ich weiß... nebenan geht es so vielen so schlecht. Und wir müssen uns immer wieder Mut zusprechen für alles. Fürs Weiterleben. Und ich möchte mich hüten, hier zu vergleichen. Jeder mit seinem Sack. Aber ich muß es heute rauslassen. Es muß hier jetzt aus mir raus.

[Edeka]

Hallo,

heute ist der Tag der Eruptionen.
Hoffe, es ist nicht zu viel hier. Natürlich ist es das. Also entschuldigt bitte meine heutigen Gefühlsausbrüche...!
Vorhin gab es ein Telefonat mit der Apotheke: Die Strumpffirma lehnt eine Reklamation ab. Die Strumpfhose wurde von der Krankenkasse bezahlt und liegt nun bei mir, ohne dass ich sie tragen kann. Heißt: ich bin weiter ohne Strumpfversorgung.
Ich weiß nun nicht, was ich machen kann. Gibt es bei der Krankenkasse eigentlich jemanden, der Patienten bei Problemen mit Hilfsmittelverordnungen o.ä. unterstützt? Also, so einen zwischengeordneten Menschen, mehr am Kunden als die kleine Versicherungskauffrau am Schreibtisch? Weiß das jemand von Euch?
Ich brauche Unterstützung und weiß nicht, wo mir geholfen werden könnte...

Also, wenn irgendjemand einen Tipp hat, wie man da Bewegung reinbekommen kann: immer her damit.

Viele liebe Grüße
Edeka

[Panda72]

Liebe Edeka, aus Zeitgründen heute kurz: ich habe mich wegen einer ähnlichen Geschichte bei der Krankenkasse beschwert und die Frau hat sich mit dem Sanitätshaus in Verbindung gesetzt. Die müssen so lange nachbessern bis ich zufrieden bin! Gruß
Panda

[Edeka]

Liebe Panda,

danke!
So kenne und sehe ich das auch! Leider haben die Ladies aus der Apotheke nicht genug Stabilität, um das vor der Strumpffirma auch so zu vertreten. Wer war denn das von der Krankenkasse? Jemand spezielles, also Fachabteilung Hilfsmittel? Oder normaler Kundenberater?

Danke!!
Edeka

[Panda72]

Fachabteilung Hilfsmittel

[Edeka]

SUPER!
DANKE!!!

[GlidingGeli]

Hallo Edeka,

ich komme aus dem Brustkrebs-Forum. Ich habe meinen Armstrumpf im Sanitätsfachgeschäft ausgemessen bekommen. Dieser war zu weit, ich habe dies nach einer Woche reklamiert und das Sanitätshaus hat sich gekümmert und ich habe einen neuen bekommen. Der Handstrumpf kam in der falschen Farbe, das war alles kein Problem. Meine Freundin hat auch immer Probleme mit den Strumpfhosen, sie ist ebenso wie ich bei der TK und ist umtauschen kein Problem.

Rufe doch selber die deiner Kasse an und lass dich mit der Abteilung für Heil und Hilfsmittel verbinden.

Ich hoffe dir kann geholfen werden.

Liebe grüße GlidingGeli

[Edeka]

Liebe GlidingGeli,

vielen Dank!
Bisher kenne ich das auch so. Ich habe seit 4 Jahren identische Maße und schon mehrere Versorgungen. Nun hat sich etwas geändert: statt Leibteil ohne Kompression benötige ich nun eins mit Kompression. Diese Umstellung scheint trotz derselben Maße nicht einfach für die Strumpfhersteller zu sein. Nach der zweiten Reklamation wird, offensichtlich aus wirtschaftlichen Gründen, ein weiterer "Versuch" abgelehnt.
Und ich sitze hier mit bezahlter nicht passender Versorgung, die ich nicht tragen kann.
Leider gerate ich immer wieder an instabile Sanitätsfachfrauen oder Apothekerinnen, die nicht für mich einstehen. Und ich bin psychisch diesbezüglich auch nicht mehr gut zu Fuß. Heißt: Ich muß das delegieren. Also: Jemand von der Kasse muß sich zwischenschalten.
Es dauert schon fast ein Jahr der Heckmeck.

Eure Rückmeldungen helfen mir sehr. Denn es zeigt: mein Problem ist keineswegs so ungewöhnlich, wie die Strumpffirmen behaupten!
Danke, Geli und Panda!

*Edeka
Schon wieder so lang. Sorry.

[Stern 2014]

Liebe Edeka,
Mensch, da hast Du ein Paket. Habe Dir schon an anderer Stelle gesagt, dass Du auf Dich aufpassen sollst.
Wünsche Dir, dass Du es schaffst, Dinge erledigt zu bekommen. Und Dinge abgeben kannst.
Ich kenne Deine medizinischen Gebrechen nicht genau, aber ich kann Dich nur ermutigen, bei den Unikliniken/ Abt. Seltene Erkrankungen anzufragen?

Vom Laufen her meine ich zu wissen, dass es mehrere Strumpfhersteller gibt. Da könntest Du ggf. neben der Abklärung mit der Hilfsmittelabteilung einen neuen Versuch starten.

LG
Stern 2014

[Edeka]

Liebe Stern,

vielen Dank für Deine Nachricht! Von den Abteilungen für seltene Erkrankungen habe ich vor längerer Zeit schon mal gehört. Und es ist dann wieder in Vergessenheit geraten. Das ist tatsächlich eine gute Idee!
Die Autoimmunerkrankung, die die Ärzte bei mir vermuten, ist tatsächlich sehr selten. Das haben etwa 4 von 100.000 Menschen. Da ist es ziemlich logisch, dass es Probleme bei der Diagnostik gibt.

Leider muß ich wirklich total auf meinen Energiehaushalt aufpassen. Und sehr oft nehme ich mir die nächsten Schritte vor, ich will mir hier und da Hilfe organisieren, und letzendendes scheitert es dann selbst an der Kraft, das umzusetzen. Jeder einzelne kleine Schritt ist viel Aufwand weil die Gesamtbelastung so hoch ist.
Aber ich passe gut auf. Immer einen Schritt nach dem anderen. Und auch Belohnungen immer im Auge behalten!

Liebe Stern, vielen Dank! Und für Deine Mutter alles Gute! Leider kenne ich mich mit Thema Pleuraerguß nicht aus, so kann ich dazu gar nichts beitragen. Ich hatte der lieben Kühlraumeva mal Informationen dazu herausgesucht, aber bei ihr ging es speziell um die Pleurodese, also um die Verklebung. Und dafür müsste man ja erstmal die genaue Ursache des Ergusses bei Deiner Mutter wissen... Ich hoffe, es lässt sich behandeln!

Alles Liebe
Edeka

[Edeka]

Liebe Mucki,

Du bist hier auch grad bei mir unterwegs, meine Liebe! Und ich möchte Dir gern etwas mitteilen: in den letzten Tagen, nachts in der Horizontalen hab ich hier manchmal geguckt und bei Deiner grünen Lampe mich so verbunden gefühlt. Ich kenne das ja so gut mit den Nächten. Und gestern habe ich noch ein bißchen gegoogelt zum Thema Chronobiologie, Eulen und Lerchen. Liebe Mucki, meine Eulenschwester! Schön, dass es Dich gibt!

*Edeka

[mucki53]

Liebe Edeka,
gut, dass Du Deinen "Sack" mal aufgemacht hast !
Der ist ja so voll ,medizinisch und privat, dass es unmöglich ist, ihn weiter alleine zu tragen.
Lass Dich erstmal so richtig doll knuddeln .
Zu den medizischen Probs hast Du ja schon viel in die Wege geleitet und wirst hoffentlich bald die Früchte dieser schweren Arbeit ernten können.
Zu den privaten hast Du die Unterstützung Deines Psychos und hoffentlich liebe Menschen, die Dich ein bissl auffangen können.
Und uns hier .
Zu den Strümpfen - die Hilfsmittelabteilung MUSS Dich unterstützen, die sollen's ja auch zahlen.
Viel Erfolg !
Ja, mit Conny hab ich mich heute/gestern getroffen und es war wieder sehr schön .
Hoffentlich kann sie nachher ihre LETZTE Chemo kriegen und am 26.11. ab in die REHA.
Bin wieder ziemlich müd, hatte "lang".
Nächsten Dienstag noch mal Erbitux, am 21.11. CT und am 24.11. Arztgespräch.
Wenn sich wieder nichts zum Schlechten verändert hat, will ich in diesem Jahr nicht mehr hin !

[Edeka]

Liebe Mucki,

vielen Dank für Deine schöne Nachricht!
Du hast recht: mit Ruhe und Geduld werde ich das nach und nach hinbekommen. Hilfe organisieren habe ich erst im Rahmen der Krebserkrankung gelernt. Dass es ohne Hilfe gar nicht gehen kann.
Und die Erleichterung, so ausufernd das hier auch war heute von meiner Seite, tut wirklich gut!
Bin ich froh über das Forum und über Euch hier!

Mucki, Du hast die Chemo fast hinter Dir, das ist schön! Hoffentlich zeigt das CT, dass sie gut angeschlagen hat!
Ich kann mich noch so gut an die Zeit der Behandlung erinnern und es macht mich ganz demütig, wenn ich daran denke, dass Du und viele andere hier gerade mitten in dieser Situation stecken, dass ihr das gerade und leider auch immer wieder ertragen müsst.

Es tut mir leid, dass Du so Sehnsucht nach einem Tier hast. Und Dein Mann möchte nicht. Mein Freund und ich sind so unabhängig durch das entfernte Wohnen, dass ich über so etwas ganz unabhängig nachdenken und entscheiden kann. Das bringt natürlich vor- und nachteile.
Wäre ein Ü10-Tier vielleicht etwas, womit Dein Mann klarkäme? Nur so eine Idee? Ich habe bei Sunnycat davon gelesen und selbst auch schon öfter drüber nachgedacht. Die Verantwortung ist zeitlich deutlich begrenzter und es ist natürlich schön, einem Tier einen schönen Lebensabend zu bereiten. Ich war letztes Jahr hier weitestgehend abwesend, vielleicht hast Du so etwas schon gemacht? Irgendwas klingelt da bei mir.

Ach Mensch, ich muß ins Bett. Mittwoch immer Lymphdrainage und Physio. Knapp vorm Aufstehen

Mucki, hab es gut! Und möglichst wenig Chemofolgen!
Deine Edeka

[mucki53]

Liebe Edeka,
wir hatten nie einen ganz jungen Hund.
Die Jüngste war unsere Colliehündin Jenny, ca. 3 Jahre.
Sie hatten wir 14 Jahre lang.
Und sie hat uns dann ihren Freund Bubi geschickt, der war damals 11, wir kannten ihn aber schon lange.
Fast nur Zwingerhund und das Herrchen oft krank.
Nun muss der GG erstmal wieder auf die Füsse kommen, körperlich und seelisch.
Dann schauen wir weiter, ich gebe noch nicht auf !