Astrozythom Grad 3

Lieber Rolf,vielen Dank das Du soviel Interesse zeigst und so ehrlich antwortest.Ich habe mich sehr über Deine Worte gefreute.Nein,wirklich habe ich mich nicht"auf die Füße getreten gefühlt"überhaupt nicht!Wir haben keine Kinder,leider.Das schätze ich mit Hochachtung das Du Deine Frau so(im Zusammenleben mit Ihr)unterstützt und sie sich(auch wenn es ihr nicht leicht fällt)von ihren Mann;der sie liebt helfen läßt.Rolf ich wünsche mir vom Herzen das sich mein Mann noch besinnt.Was kann ich noch alles in "Bewegung setzten",das er sein Herz für sich und ein wenig auch für mich öffnet?!?Ich versuch Dir die Tatsachen ganz genau zu schildern,vielleicht gibst Du mir einen Rat;denn Du siehst ja selbst den Tatsachen in das Auge!Und so direkt das bin ich auch und das imponiert mir.Mein Mann hatte im Mai einen Grand-Mal-Anfall bei seinem Bekannten;10 Minuten o.Bewußtsein,Schwindel,Übelkeit und Erbrechen.Er ist erst nach 2Tagen in die Klinik(im Wohnort)gegangen.Da hat es aus Angst schon angefangen,er ist der Sache nicht auf den Grund gegangen.(Ich habe mich damals doof geredet und er hat mir erst zum Schluss in der Klinik erzählt,das er ohne Bewußtsein war.Eine Woche war er in dieser Klinik,danach wurde er nach Bonn verlegt.Da fing es an das er sich immer mehr in Abstand verzog.Leider war ich zur selben Zeit stark Grippekrank und konnte ihn später erst besuchen;zum Glück war ich einen Tag vor seiner O.P. wieder bei ihn ,keine Ansteckungsgefahr mehr.Ich habe mich so gefreut und er auch,nach und nach,immer mehr.Dann kam er nach Hause,später die Bestrahlungen;die Zeit war noch einigermaßen "normal".Dann sagt er immer öfter,als geht im auf Keks alle können ihm... Er kam zur Reha und da war es ganz aus.In den ganzen 6 Wochen durfte ich ihn 3mal besuchen.Er hat auch Therapien nicht mehr wahrgenommen,für Psyche;gemeinsame Therapie mit d. Partner wurde angeboten.Er wollte das auch nicht,warum sagte er ist doch sowieso alles zur Gewohnheit zwischen uns geworden.??!??Zu Hause dann war er immer unterwegs,abends bis teilweise zum Morgen.Er war 2Wochen alleine im Urlaub;das wollte er so.Danach habe ich ihnSogar auf mehrmaligen Wunsch 1Monat alleine gelassen.Jetzt darf ich nicht mehr mit ihm zusammenwohnen,er wird nervös wenn er aus Zwang mit mir zusammen sein muß(seine Worte).Mußte ausziehe.er ist erst nach Hause gekommen als ich weg war.Mit seinen Gefühlen war er sich nicht mehr sicher,bis zuläßt möchte er nicht mir telfonieren.Es ist so verdreht alles.Jetzt bin ich bei meinen Elzern vorerst eingezogen,danach eigenes Domiziel suchen.Denke oft an ihn ,er will aber seine "Ruhe",die gebe ich.Was wird.weiß ich nicht!Katja

Hallo Katja,

ich denke, das es keine Patentlösung gibt, um deinen Mann dazu zu bewegen, sein Herz wieder für dich zu öffnen. Auch er muss erst einmal mit der Situation klarkommen, das er an einer Tumorart leidet, die, wenn es nicht gut läuft zum Tode führen kann, aber nicht unbedingt muss. Auch ich habe damals in 1998, als das erste mal das Problem aufgetreten ist, mir den Mund fusselig geredet, das Sie endlich mal ins Krankhaus bzw. überhaupt zum Arzt geht. Danach ging aber alles ohne Probleme. Erst Anfang 2003 begannen es zu kriseln. Seitdem wird es von Tag zu Tag schlimmer. Aber du schreibst in der einen Nachricht, das er früher einige Dinge „vergeigt“ hat und das er wenn ich es richtig Interpretiere, zur Zeit nur Zuhause ist. Im fehlt dann eine Aufgabe, mit der er sich beschäftigen kann. Dadurch kommt er natürlich etwas ins grübeln und er gibt anderen die ( insbesondere dir ) die Schuld an der Situation. Zum anderen ist natürlich auch die räumliche Trennung während der Reha ein Problem. Er hat dort vielleicht gemerkt, das er unabhängiger in seinen Entscheidungen ist und sein Leben freier gestalten kann. Das ist der Teil, den ich noch vor mir habe. Meine Frau geht nach der Chemotherapie auch in eine Reha. In eine spezielle Klinik für Hirntumorpatienten mit integrierter Psychologischer Betreuung, obwohl wir zu Zeit bereits in Psychologischer Behandlung sind, an der ich ab und zu auch teilnehmen darf. Leider muss ich mir dabei meistens nur Vorwürfe anhören.

Aufgrund der Tatsache, das er allein in Urlaub gefahren ist, denke ich, das es vielleicht noch mehr Gründe gibt, weshalb er sich so abkapselt. Habt ihr vor der Erkrankung schon Probleme gehabt? Ich denke nur daran, das diese Problematik sich für ihn durch die Krankheit noch verschlimmert hat oder er Angst hat, dich zu sehr zu belasten, da ich ja aus deinen Ausführungen entnehmen kann, das du noch nicht so alt bist. Wir sind ja bereits seit 11 Jahren verheiratet und beide Mitte bzw. Ende Dreißig. Er denkt vielleicht, wenn ich Sie jetzt „gehen lasse“, kann sie sich wieder eine neue Existenz mit einem anderen Partner aufbauen. Meine Frau ist in der Beziehung zumindestens so eingestellt. Sie hat mir mal gesagt, das Sie meine „neue“, wenn Sie mal nicht mehr da ist, gerne kennen würde, da sie wissen will, ob sie auch gut zu unserer Tochter ist. Das gibt mir dann natürlich auch ganz heftig zu denken.

Zum Abschluss für heute noch eine Anmerkung. Dein Schritt, erst mal zu deine Eltern zu ziehen war sicherlich richtig. Dort findest auch du mal etwas Ruhe, um wieder zu dir zu kommen und die Situation zu verarbeiten. Wenn dein Mann merkt, was er an dir gehabt hat, da er dich bestimmt immer noch liebt, wird ihm auch klar, das er letztendlich nicht ohne dich Leben kann und will. Eine intakte Beziehung hat immer Höhen und Tiefen. Aber durch eine Krankheit kann das eigentlich nicht zerstört werden. Nur wenn die Beziehung vorher schon einen Knacks hatte, dann kann es durchaus passieren, das es in die Brüche geht.

Ich hoffe natürlich, das bei dir alles gut geht, und dein Mann wieder zur Besinnung kommt und sich an die schönen Zeiten mit dir erinnert. Zeig Ihm, das du weiter an Ihm interessiert bist und das du mit Ihm leidest. Zeig Ihm auch, das du in dieser schweren Zeit durchaus bereit bist zu Ihm zu stehen und Ihm zu helfen. Wenn du sonst was loswerden willst und was auf dem herzen hast, kannst du mich auch jederzeit unter meiner E-Mailadresse rolf.p.schmidt@freenet.de anmailen.

Alles Gute und viel Kraft, ich denke an dich und alle anderen denen es genauso geht.

Rolf

Auch meine Mutter soll solch einen Tumor haben. Sie wurde 1990 in Bonn operiert, dann 1998 in Würzburg dannach 33 Bestrahlungen. Jetzt soll er wieder da sein...
Jetzt sagen die Ärzte Chemo. Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht? Bitte um Antwort

Rolf,grüße Dich ganz herzlichst und bedanke mich hiermit für Deine aufrichtige Antwort.Ersteinmal würde ich Dir gerne ein Antwortschreiben direkt an Deiner E-Mailadresse senden;geht aber nicht habe noch nicht mein Computer angeschlossen und bin ganz neu im Gebiet Internet;war die letzten Male einfach im Internetcafe und mir eine E-Mailadresse einrichten lassen;das dauert noch etwas bis diese aktiviert werden kann.
Ich fahre Morgen für ein paar Tage nach Neuwied(dort wo ich zuvor gewohnt habe)und nehme die Gelegenheit war mein Internetkursus zubeenden den ich eigentlich garnicht wirklich beginnen konnte,aufgrund der Unruhe in der letzten Zeit.
Du denkst auch das sich der Mensch mit seiner Krankeit lieber nicht ohne sinnvolle Beschäftigung absondern sollte-da bin ich ganz der selben Ansicht.Vor allem die Zeit in der Reha hat meinen Mann den Anstoß gegeben,alles nur für sich zu"machen".Im allgemeinen kann das wirklich ein erster Schritt zur Selbstfindung sein-nur wird es fast gefährlich wenn es zu garkeinen geregelten festen Schritte kommt und alles in das "Abseits"gerät.Mein Mann hat sogar innerhalb seiner Kur zu mir gesagt;er will sich erstmal nur auf sich konzentrieren.Nach der Kur ist er mit seiner Mutter(er wollte nicht ganz alleine wegfahren,die Familie hat dort ein Haus)für 2 Wochen nach Bosnien gefahren.Er ist dort geboren und ich hielt es auch für eine passable Idee dort mit seiner Mutter hinzufahren,das entspannt und hilft eventuell.-Aber nicht auf dauer,er ist noch unruhiger geworden.
Wann geht Deine Frau zur Reha?Besuche sie sooft sie es zuläßt.Aber das weißt Du ja selber und hast mir viel darüber geschrieben.

Ich werde die nächsten Tagen bei Freunden in Neuwied verbringen,meinen Kursus absolvieren,eventuell meine Schwägerin kontaktieren und dann nach 5 Tagen muß ich dann auch wieder zurücksein.


Ich wünsche Dir auch viiiiel Kraft.Jeder Tag hat seine eigene Herausforderung!!

KATJA

Hallo Katja,

danke erst mal für die Antwort. Schön das du mal ein paar Tage zum ausspannen an den Rhein fährst. Ist ja auch eine schöne Gegend. Ich bin auch häufig dort, da ich in der Nähe von Montabaur wohne. Wenn mich dann mal der Frust packt, und ich einfach mal raus muss fahre ich häufig mit dem Motorrad an den Rhein runter um auszuspannen. Mit der E-Mail Adresse ist verständlich. Ich bin in der Richtung etwas verwöhnt, da ich zur Zeit insgesamt 8 verschiedene E-Mail Adressen habe, und in den letzten Zügen meines Informatik-Studiums stecke, das ich mit 31 erst begonnen habe.

Wann meine Frau in die Reha geht, steht noch nicht fest. Die Ärzte wollen gerne erst noch die Chemo-Therapie beenden. Die fängt allerdings nächste Woche erst an und dauert ca. 5 Monate an. Es wird also erst gegen Ende des Jahres zu einer Reha kommen. Man hat mir aber schon gesagt, das die Reha ca. 4 – 6 Wochen dauert und ich sie in dieser Zeit max. einmal besuchen darf, um das Ziel nicht zu gefährden. Aber erst mal abwarten. Auch die kochen nur mit Wasser, und wenn ich da bin , bin ich da.

@ Ariane: Hat sich eigentlich was neues ergeben, bezüglich deiner Frage wie es mit dem Autofahren ist. Darf dein Mann wieder fahren? Es ist ja auch wichtig, das er mal wieder raus kommt und mal was anderes sieht. Du sprichst in deinem Beitrag vom 09.04.04 von „Temodal“. Was ist das für ein Mittel? Wird es als Infusion oder in Tablettenform verabreicht. Meine Frau soll nämlich eine Tabletten Chemo machen, und dazu kann mir eigentlich so gut wie niemand einen Erfahrungsbericht geben.

Alles Gute für euch und lasst euch nicht unterkriegen


Rolf

Hallo!

@ Rolf: Nein, bzgl. dem Autofahren hat sich noch Nichts Neues ergeben, weil wir erst mal den Termin bei der Neurologin abwarten müssen und der ist erst in 4-6 Wochen. Mein Mann soll ja nur alle 3 Monate zur Kontrolle der Gehirnströme und der Reflexe hin und da er erst vor 4 Wochen war, will er mit dem nächsten Termin noch etwas warten.
Zum Temodal: Temodal ist eine reine Tabletten - Chemo bei der man 3 Kapseln pro Tag über 5 aufeinanderfolgende Tage einnehmen muss. Dann ist wieder 3 Wochen Ruhe und dann wieder 5 Tage a 3 Kapseln. Ist sehr gut verträglich. Kaum Nebenwirkungen ausser die üblich verstärkte Müdigkeit und manchmal ein bißchen Übelkeit. Mein Mann hatte zuerst eine andere Chemo, die kombiniert war aus Tabletten und Infusionen über 6 Wochen verteilt, aber die war Horromäßig gegen die Tabletten jetzt. Wir sind froh, dass es diese Chemo gibt. Früher lag mein Mann tagelang nur im Bett und konnte sich zu Nichts aufraffen und jetzt merkt er nur dass die Ausdauer etwas eingeschränkt ist.
Das Temodal soll den meisten gut helfen und kaum Nebeneffekte haben. Du kannst ja mal im Forum schauen, da gibt es ein Extrathema zu Temodal, da kannst Du einige Erfahrungsberichte nachlesen.
Morgen muss mein Mann nun wieder ambulant in die Neurochirurgie, weil die Narbe nicht ordentlich verheilt ist und sich ein kleiner Kreis mit Blut und Eiter gefüllt gebildet hat, aus dem Nachts immer etwas mehr Eiter als tagsüber austritt. Daher muss man die Narbe nochmal öffnen, und nachsehen,was zu machen ist.


Ansonsten Euch kopf hoch.

Viele Grüße von Ariane

Grüße Dich Rolf aus Neuwied.Habe gestern bis 22:00h.den letzten Kursus für Mittwoch absolviert.Und bin jetzt unheimlich schlau.

Dann wohnst Ihr ja garnicht so entfernt von Neuwied,da mußte ich richtig staunen,als ich das gelesen habe.
Ich werde meinen Mann nicht bewußt begegnen;aber Neuwied ist nicht so sehr groß;da kann das ja trotzdem passieren.Er ist der festen Meinung mich nicht sprechen zu wollen und mir kommt gerade jetzt der Gedanke im Sinn das Du Recht hast und er mir irgendwelche Schlechtigkeiten zuschiebt und irgendwelche Schuld zuweißt an seiner Situation;schade.Ich brauche mich aber nicht zu verstecken;leider gibt er mir das Gefühl,ich sollte dies aber tun.

Werde nachmittags meine Schwägerin in Rengsdorf besuchen gehen und ein bißchen Akquise machen.Mich interessiert sehr wie es meinen Mann geht und Hauptsache ist das er sich endlich mal in weitere ärztliche Hände begibt!Ganz wichtig!!

Morgen nehme ich den Zug und fahre zurück nach Dortmund.Ich habe jetzt noch eine anschließende Stunde Kursus und grüße Dich aus Neuwied.

Wünsche Dir und Deiner Familie viiiiiiiiel Kraft.Melde Dich auch wenn Du möchtest auf meiner stolzen neu eingerichteten E-Mail Adresse:Katja.Z.-W@web.de

Hei ihr alle da draußen!!!!
Habe auch einen Gehirntumor,aber schon den zweiten.Beide wurden in Behtel(Bielefeld)entfernt.Der erste war 1997(Februar).Danach das Spiel mit der Strahlentherapie u.Chemo.Dann die halbjährigen kontrllen in der MRT.Alles sah recht gut aus bis zur 13 Kontrolle.Da sagte man mir es ist wieder was zu sehen u.ich würde um eine OP nicht herrumkommen.Muß dazu sagen das die 12 Kontolle noch IO war.Da kann man mal sehen wie schnell so wieder wachsen kann!!!Bin dann wieder nach Behtel gefahren,ging auch alles ziemlich schnell.Hatte nach drei Wochen dort ein Bett,u.wurde eine Woche später schon operiert.Habe an so einer Studie teilgenommen bei der man vor der OP ca.2Std.eine Flüssigkeit zu sich nehmen muß um dem Operateuer eine Hilfestelung geben kann.Man sagte mir das man unter dem OP-Licht dann mehr sehen könnte.Der tumor würde dann hellrot leuchten und mann konnte seinen Randbereich besser sehen.Was ja auch im nachherein auch stimmte.Hätte ich diese Studie nicht mitgemacht so sagte man mir hätten sie ca.3mm weniger entfernt,und das ist bei einem Tumor schon jede menge.Mir geht es nach der OP wieder ziemlich gut.Bin in Soest(Kloster Paradiese)zur Nachbehandlung auch gut aufgehoben.Mache dort seit ca.einem halben Jahr eine Chemotherapie.Das Mittel was ich bekomme heißt Themodal 100.Ich vertrage es sehr gut,keinen Haarausfall,keine spürbaren Nebenwirkungen,Alles rundrum zufriedenstellend.Wollte euch nur mal meine Geschichte erzähen.Alos!!!!!Wichtig ist es positiv zu denken,aktiv am Leben teilzunehmen,sich nicht wegschließen,u.mit seiner Krankheit offen um zu gehen.Hoffe das ich jemanden mit meiner Aussage helfen konnte.
Kopf hoch....Es muß ja schließlich weiter gehen.

Hallo zusammen
Ich möchte euch meine Horrorgeschichte erzählen die ich mit meinem Mann erlebt habe. Mein Mann hat genau vor 4 Jahren die
Diagnose Astrozythom Grad 2-3 erhalten. Vor der Krankheit war
er ein lieber Mann und einen fürsorglichen Vater zweier Kinder.
Er musste diesen Tumor operieren sonst hätte er nur noch 2 Monaten zu leben. Der Tag nach der OP fing diese Horrorgeschichte an. Die Aerzte gaben mir einen Mann zurück den
ich nicht kannte. Er war sehr sehr aggresiv, gewalttätig, egoistisch, verletzte mich mit verbalen Wörter sehr. Seine Krankheit hat meine Seele zu tiefst verletzt, wie wenn sie mit
einem Messer zerschnitten worden wäre. Diese Agressivität dauerte zwei einhalb Jahre jeden Tag wirklich j e d e n Tag teilweise auch Nachts wenn er schweissgebadet erwachte. Ich habe
das alles auf mich genommen, weil ich der Meinung bin wie in
guten so in schlechten Tagen zusammenhalten. Und er konnte ja
nichts dafür das diese schreckliche Krankheit einen Menschen so
verändern kann. Nach zweieinhalb Jahren hielt ich es nicht mehr
aus auch wegen der Kinder. Sie litten sehr darunter, bin ich zu
meinem Bruder geflüchtet mit den Kindern.
Auch da tobte er und bedrohte mich und meinen Bruder aufzuschlitzen wenn ich nicht sofort nach Hause käme.
Schliesslich ging ich zur Polizei um Ihn in eine Psychiatrische
Klinik einzuliefern. Doch er werte sich so heftig, das der Hausarzt meinte er solle alleine Leben.
So leben wir nun getrennt,bin für Ihn immer da wenn er Hilfe braucht, mache Ihm die Wäsche, reinige die Wohnung, begleite
ihn zum Arzt, usw.
Jetzt nach 4 Jahren ist dieser Tumor wieder zurück, muss eine
Chemo machen mit Themodal. In diesen 6 Monaten der Chemo muss
er jemanden haben der ihm hilft die richtige Dosis zu nehmen,
damit er keine Verwechslung macht. Diese Person bin ich die
diese Aufgabe übernommen hat, da er leider niemanden von seiner
Familie in der Schweiz hat.
Ich wollte meine Geschichte kurz mal auf Papier schreiben, damit
ich es hoffentlich besser verarbeiten kann.
Es war eine sehr schwere Zeit die ich nicht mal meinem Feind
wünsche.Ich habe in dieser Zeit als ich nur schlechtes einstecken musste nur liebe gegeben und gezeigt.
Warte immer noch auf eine Antwort auf meine Frage warum so und nicht anders?

[Anneken]

Hallo Anna-Maria,
dieses Elend, das Gehirntumore über den Betroffenen und die Angehörigen bringen, macht oft einfach nur sprachlos.

Ich habe selber einen Astro III seit 1 1/2 Jahren und es funktioniert ganz gut, arbeite sogar voll. Doch je nachdem, wo der Tumor liegt oder operiert wurde, kann sich der Betroffene grausam verändern. Er ist nicht verantwortlich für sein Tun, doch es ist für die Familie kaum erträglich. Es gibt Medikamente, die die Aggressionen dämpfen. Man sollte nicht zögern, sie auch einzusetzen.

Die Frage nach dem WARUM wird leider nie beantwortet werden können. Wenn Du ein gläubiger Mensch bist, hast Du es einfacher; sonst bleibt nur das Ertragen. Mir bleibt auch nur die Hilflosigkeit.

Ich freue mich für jeden Betroffenen, der die Unterstützung seiner Familie hat und für jede Familie, die Unterstützung im Freundes- und Bekanntenkreis erfährt.

Alles Gute und viel Kraft.
Anneken

Hallo alle zusammen!

@Ariane: Seit Donnerstag nimmt meine Frau nun auch das Temodal. Ihre Dosis liegt bei 250mg pro Tag (1 Tablette). Leider verträgt sie es nicht so gut. Sie ist seitdem nur am brechen. Aber ansonsten danke für den Tipp zum Forum, war sehr gut. Wie geht es deinem Mann? Hoffe das man beim öffnene der Narbe nichts negatives festgestellt hat. Eine Wundentzündung wäre wohl ziemlich unangebracht zur jetzigen Zeit.

@Martina: Hallo Martina, leider kann ich mit ähnlichen Erfahrungen nicht dienen. Aber wenn die Ärzte sagen, das eine Chemotherapie vielleicht besser ist, sollte deine Mutter die machen. Ein Strohhalm ist besser wie gar nichts.

@Jochen: Danke für deinen Eintrag. Habe Ihn mal meiner Frau zum lesen gezeigt, damit sie mal sieht, das man auch mit einer solchen Krankheit positiv denken kann. Sie tut es nämlich im Augenblick nicht.

Alle Gute und Kopf hoch

Rolf

Hallo Rolf,

meine Partnerin nimmt auch Temodal. Die Verträglichkeit von Temodal ist höher, wenn die Dosis pro Tag niedriger angesetzt wird.
Anstatt 5 x 250 mg können auch 10 x 125 mg genommen werden. Meine Partnerin nimmt es sogar an 14 Tagen. Das Schema wurde von der Onkologin verordnet. Man/Frau nimmt zwar die Kapseln öfters ein, aber die Nebenwirkungen sind geringer.

Gegen Übelkeit hilft Zofran.

Alles Gute!

Hallo Rolf!

Also meinem Mann geht es soweit relativ gut, bis auf den Zustand, dass nach der Revision der Narbe, wie die Fachleute das nennen, das ganze Gesicht total aufgeschwollen ist und nur langsam zurück geht. Der Doc meinte es war eine Entzündung, die wahrscheinlich durch die Bestrahlung entstanden ist. Sie mussten das entzündetet Gewebe entfernen und dann vom restlichen Kopf die Haut mit aller Gewalt zusammen schieben und zerren, um die Wunde erneut verschliessen zu können. Nun muss sich mein mann 3 Wochen lang schonen, damit ja Nichts passiert, dann sollte es o.k. sein und auch bleiben.

Gegen die Übelkeit bei Temodal hilft wie schon öfters erwähnt zofran sehr gut.

Viele Grüße Eure Ariane

Hallo Rolf,

Meine Mutter beginnt morgen ihre Chemo. Sie hat totale Angst. Es kostet unheimliche Kraft sie zu stärken. Mein Vater ist keine große Hilfe. Ich bin leider ein Einzelkind, habe aber selber eine Familie (einen verständnisvollen Mann, und 2 Kinder 6 Jahre und 10 Jahre). Aber es kostet sehr viel Kraft. Wie verträgt Deine Frau den die Chemo? Hat sie sehr viele Nebenwirkungen. Meine Mutter hat auch Angst vor Haarausfall und redet oft vom Tod.

Ich wünsche allen Betroffenen ganz ganz viel Kraft.

Hallo an alle,

wir haben heute die genaue Bezeichnung für den Tumor erhalten. Es ist ein Oligoastrozytom III. Wer kennt sich außerdem mit der Chemo aus die sich PCV nennt? Höre nur immer von Temodal. Kann mir einer den unterschied sagen! Danke