Follikuläres Lymphom

Hallo Fedi,

was ist das für ein Medikament" Leukeran" und wie lange mußt Du das nehmen ? Von diesem Medikament habe ich noch nichts gehört. Mein Onkolologe meint, wenn Therapie dann Beginn mit Chemo. Was werden denn jetzt für Untersuchungen bei Dir gemacht?
Wie sieht denn die alternative Behandlung zur Stärkung des Immunsystems aus?
Hast ja einen tollen Hausarzt, aber meiner war auch nicht besser. Habe mir inzwischen eien neuen gesucht.
Alles Gute an alle
Inge

Hallo Inge,
Leukeran ist der Handelsname von GlaxoSmithKline und enthält Chlorambucil. Es ist eine leichte Chemo-Therapie die in Tablettenform verabreicht wird und ca. 9 Monate dauern wird. Nach den ersten 6 Wochen gibt es eine Pause. Wie genau alle Zyklen verlaufen weiss ich noch nicht.
Zurzeit werden wöchentlich die Blutwerte (Leuco, Trombo, Hämoglobin) kontrolliert, sonst keine weiteren Untersuchungen. Wenn die Knoten nicht mehr getastet werden können wird eine CT wiederholt.
Die alternative Behandlung zur Stützung des Immunsystems besteht aus homöopatischen Gaben, deren Inhalt die Ärztin auch sonst nie verrät.
Zusätzlich hat sie mir die Einnahme von Pilzen verordnet. Es handelt sich um chinesische Medizinal-Pilze, die steril aufgezogen, sofort nach dem ernten klein geschnitten und leicht getrocknet in Kapseln abgefüllt werden. Pilze saugen alle möglichen Schadstoffe ihrer Umgebung in sich auf. Diese Eigenschaft wird ausgenützt, in dem sie im Körper allfällige Schadstoffe aufnehmen und durch den Verdauungstrakt ausscheiden.

Alles Gute
Fedi

Hallo an Alle !

Hallo Fedi,
nach Deinen Darstellungen gehe ich davon aus, dass Du niedrig malignes follikuläres NL hast - stimmt das ? Mich würde interessieren wo Du onkolog. behandelt/ untersucht wirst. Werden die derzeitigen Behandlungen (Leukeran + alternative Anwendungen)durch den Onkologen vorgenommen ? Falls nein, was ist dessen Meinung zur altern. Behandlung ?

Hallo Inge u. Renate u. ....
komme gerade von weiteren Nachuntersuchungen in der Klinik. War heute zum ersten mal in der Röhre (MRT). Ich fands ganz okay - genügend Platz war auch (im Kommandoturm i. Panzer wars damals auch nicht geräumiger)- muß allerdings zugeben, dass nicht schlanke Personen ggf. Probleme bekommen.
Auch die Blutentnahme verlief reibungslos. Jetzt heißt es wieder warten bis die Ergebnisse komplett vorliegen. Wird wohl 2-3 Wochen dauern -naja kein Problem, da mein Onkologe eh zur Zeit (verdient) in Urlaub ist.
Tja, was gibt es sonst zu sagen, welchen Rat kann man anderen geben, welche Fragen hat man selbst ???
Ich denke, es ist sehr schwierig einen Überblick, bei der Vielfalt der Krebsarten bei NHL zu bekommen.
Zudem ist nicht jeder Mensch wie der andere.

Ich für mich kann nur sagen, dass ich mit meiner derzeitigen Prognose (abwarten u. beobachten) leben kann (muß). Klar die Angst davor, wie und wann die Krankheit ggf. fortschreitet und ob das Ende schmerzlos sein wird bleibt. Aber es bleibt auch die Hoffnung, dass man noch viele gute Jahre erleben wird.
Ich denke man sollte sich selbst eigene, wenn auch kleine Ziele setzen, z.B. das Rauchen aufhören (bin mal gespannt wann ichs endlich schaffe) und sich nicht durch zuviel Information noch mehr verrückt machen. Man muß auf dem Boden bleiben und den Weg schrittweise gehen. Klar ist das nicht einfach, wenn es heißt "chronisch und nach heutigem Stand unheilbar" -aber es ist wohl die Realität.
Verliert nicht den Mut, die Ruhe und Hoffnung !

Alles Gute an Alle
wolfgang

Hallo Wolfgang,
Du hast recht. Mein Befund ist Malignität Grad 1 , Stadium 4a.
Ich werde im Tessin, Schweiz behandelt. Die derzeitige Leukeran-Therapie wird am onkologischen Institut der italienischen Schweiz durchgeführt.
Was die alternativen Methoden anbelangt, war die Reaktion vorsehbar: Mehr als ein müdes Lächeln hatten die nicht übrig.
Da ich jedoch seit mehreren Jahren in homöopatischer Behandlung bin, konnte ich mich selber mehrmals von der Wirksamkeit dieser Methode überzeugen.

Die Wahl auf Leukeran fiel auch deshalb, weil ich mich erst vor 2 Jahren selbständig gemacht habe, und ich es mir im Moment nicht leisten kann, über längere Zeit vom Geschäft wegzubleiben. So habe ich praktisch keine Nebenwirkungen und kann täglich arbeiten wie vorher.
Das andere Kriterium ist die Wirksamkeit, die zwar im meinem Fall noch zu bestätigen sein wird, aber bei verschiedenen Patienten ist nach einer Leukeran-Therapie eine mehrjährige Remission (bis 7 Jahre) eingetreten. Laut Onkologe kann diese Kur wiederholt werden, so dass ich die Hoffnung habe, falls es auch bei mir klappt, 10 Jahre Ruhe zu haben
Die Möglichkeit stärkere Mittel einzusetzen oder der autologen Transplantation bleibt in jedem Fall gegeben.
Vielleicht gibt es jemand der Erfahrung mit Leukeran gemacht hat?

Ich habe beim Lesen im Forum festgestellt, dass die meisten eine ziemlich starke Therapie angehen. Hier hingegen, am Institut im Tessin, probiere sie wenn immer es geht, zuerst eine möglichst milde Therapie.
Als betroffener ist das ziemlich verunsichernd meint ihr nicht?

Alles Gute

Fedi

Hallo Fredi
Die Leukerantherapie (Knospenschema, ev. zusätzlich mit Prednison 25mg. ) ist sinnvoll.
Auch ich musste einmal meine Leukos mit Leukeran und Prednison(10 mg / 25 mg.)reduzieren.Jetzt, wo meine Erkrankung zurückgedrängt ist - die malignen Zellen haben sich um 98 Prozent reduziert - mache ich mit der Misteltherapie (seit 15 Monaten)weiter und hoffe, mein NHL (B-CLL 4a) in den Griff zu bekommen.Die Leukerankur kann bei positivem Ansprechen mehrmals wiederholt werden. Bei nichtansprechen kommt dann Fludarabin zur Anwendung.

Herzliche Grüsse Sam

hallo zusammen
habe vor 2 jahren 6 chemotherapien erhalten, ohne wirkung !
nachher 6 mabthera (rituximab) antikörper therapien
weitere untersuchungen alle 6 monate, ergebnis soweit i.o.
wichtig: die geisteshaltung meine lieben ist das wichtigste bei einer solchen krankheit!!!!!!!!!
alles gute
pit 57 jahre m.

Hallo an Alle,
ich bin immer noch auf der Suche nach einem geeigneten Weg für mich für die Zeit nach der Chemo, und immer noch brennt die Frage, ob Hochdosis oder nicht. Gerne würde ich mich lieber auf die Alternativ-Medizin verlassen, weil sie einfach eher meinem Wesen entspricht. Aber ich habe da so ein grundsätzliches Problem mit unserer Krankheit. Die Schulmedizin ist darauf ausgerichtet, die Krebszellen, also die mutierten Leukozyten zu vernichten. Die Alternativmedizin zielt hingegen darauf ab, das Immunsystem zu bewegen, die Krebszellen von sich aus zu bekämpfen. Wenn man jetzt aber das Immunsystem stärkt, stärkt man dann nicht auch die Krebszellen? Die Misteltherapie bspws. sei deswegen bei unserer Krankheit überhaupt nicht gut, so habe ich gelesen. Wie kommt man eigentlich auf die Prozentangabe, dass nur noch 2% maligne Zellen vorhanden seien? Kann man das irgendwie messen?
Mich würde außerdem interessieren, ob einer von euch so etwas wie eine Erhaltungstherapie macht?

Liebe Grüße, Renate

Ich wünsche euch allen ein frohes Osterfest !!!

Wolfgang

Hallo Renate,

habe gelesen, dass Du dir die Frage stellst, ob Hochdosis oder nicht.
Ich habe das ganze hinter mir und bisher mit gutem Erfolg. Mein Bericht, was die alles mit mir gemacht haben, steht bereits im Forum (ein paar Seiten rückwärts)
Nach meiner Ersterkrankung hat man mir eine Erhaltungstherapie mit Interferon angeboten. Nachdem ich mich über das Zeug´s informiert hatte, habe ich das wegen der zu erwartenden Nebenwirkungen abgelehnt. Nach einem Jahr hatte ich dann einen Rückfall. Die Ärzte sagten dann aber, dass das auch mit Interferon gekommen wäre. Evtl. etwas später, aber sicher.
Jetzt habe ich zwei Hochdosisbehandlungen mit Stammzellentransplatation gemacht und habe das ganz gut überstanden. Das Risiko, dass es wieder kommt besteht natürlich. Aber die Aussichten, dass es lange gut geht, sind ganz gut.
Und letztlich hat niemand eine Garantie, dass er nicht krank wird, auch die vermeintlich Gesunden.

Liebe Grüße, Lorenz

Hallo Lorenz,
naja, bisher hat auch noch fast jeder Arzt gesagt, ich soll es jetzt machen. Was ich seltsam finde, ist, dass die Ärzte immer so tun, als wäre das alles kein Problem und auf meine Bedenken hin wegen möglicher Langzeitfolgen kommt irgendwie auch nicht viel mehr als ein Schulterzucken. Dazu kommt noch, dass ich jetzt schon erhebliches Untergewicht habe und ich bei weitem nicht mehr so fit bin wie am Anfang der Therapie.
Hat bei Dir eigentlich die 2. Chemo genauso gut angeschlagen wie die erste? Was mich auch noch gewundert hat, wie kam es, dass Deine Stammzellen nach der ersten Chemo eingefroren wurden? Mir hat man erzählt, dass es unmöglich wäre, Stammzellen einfrieren zu lassen, wenn die Hochdosis nicht gleich gemacht werden würde, da dies zu teuer sei.
Liebe Grüße und viel Glück für Dich,
Renate

Die Stammzellen werden bis zu 3 Jahre bei -180 °C eingefroren. Danach muss man es glaube ich selber bezahlen.

Und ne Hochdosis kann man bei einem Rückfall immernoch machen welches mir mein Arzt empfohlen hat...

Hallo eisen28,

das ist ja eine interessante Information. Der Arzt, mit dem ich kurz darüber gesprochen habe, hat die Möglichkeit des Einfrierens der Stammzellen ausgeschlossen. Meinst Du, dass hängt von der Krankenkasse ab (gesetzlich oder privat?) oder vom Institut oder muss man einfach hartnäckig sein?
Wie wirst Du zur Zeit behandelt?

Liebe Grüße,
Renate

Hallo Renate, Hallo eisen28,

die Stammzellen wurden bei mir nach der Ersterkrankung (nach 4 Chemo CHOP`s ) gewonnen und eingefroren. Der Grund war, dass bei mir eine Erhaltungstherapie mit Interferon geplant war und wenn das schief geht, können unter Umständen keine Stammzellen mehr gewonnen werden. Die Interferonbehandlung habe ich dann aber nicht gemacht. (wegen der zu erwartenden Nebenwirkungen)
Versichert bin ich ganz normal gesetzlich.

Die Hochdosisbehandlungen wurden dann nach dem Rückfall gemacht. Da ich zwei mal Hochdosis hatte, wurden dann nochmal Stammzellen gewonnen.

Zu Deiner Frage Renate, wie die zweite Chemo angeschlagen hat folgendes.
Auch diese Behandlungen sind sehr positiv verlaufen. Nach zwei Chemos und der Hochdosis Radio-Immuntherapie war bereits eine volle Remission eingetreten. Die Hochdosis Chemo wurde dann noch zur "Konsolidierung" gemacht. Jetzt ist das ganze ein halbes Jahr her und mir geht es so weit ganz gut.
Ich fühle mich aber offt recht Kraft- und Saftlos. Besonder nach der Arbeit bin ich recht erledigt. Das sind sicher Folgen der Behandlung und das wird wohl auch noch dauern, bis sich das legt. Jetzt steht im Mai meine zweite Nachuntersuchung an. Ich habe da aber ein gutes Gefühl.

Mit dem Gewicht hatte ich keine, bzw. andere Probleme. Ich hatt vor der Behandlung etliches an Übergewicht, dass ich aber auch nicht verloren habe. Nach der Chemo war das Gewicht wie vorher. Auf der anderen Seite habe ich das alles wohl auch so gut vertragen, weil ich was auf den Rippen habe.

Viele Grüße an alle

Lorenz

Ich bin nicht privat Versichert, also kann das einfrieren von Stammzellen nichts damit zu tun haben. Ich würde das KH wechseln....

Hallo Renate, hallo alle anderen,

Ich bin am Universitätsklinikum Tübingen wegen NHL in Behandlung und dort gehöt es zur normalen Therapie, das die Stammzellen genommen und eingefroren werden. Nach der Hochchemo (ca. 4 - 8 Wochen nach Stammzellenentnahme) werden sie dann wieder zugeführt.

Viele Grüße
Ralf