Blume´s Thread

[Zicke]

bin definitiv nicht alt. danke, angie!

[caitlin]

Hiermit entschuldige ich mich in aller Form, dass ich die Aussage bezüglich "älterer" unterstützt habe
Dabei ist mein Schatzi mit seinen 63 Jahren auch noch nicht alt, natürlich nicht so knusprig wie Ihr Mädels hier aber zumindest im Herzen jung
SORRY!!!!
Ich hoffe, Ihr entschuldigt mir mein Mißgeschick?
Ihr wißt doch: ein klitzekleines Fettnäpfchen auf 1 m² und wer tapst rein? Richtig: Caitlin

[blume358]

Hallo Ihr Lieben
bei uns ist echt der Wurm drin.Ich trau mich schon garnicht mehr euch etwas zu erzählen,denn ständig ändert sich was.Also der neueste Stand ist:Antikörper-Therapie hat mein Mann ohne Nebenwirkungen überstanden,darüber bin ich sehr froh.Doch heute wurde die Chemo wieder verschoben.Ich hab euch gestern doch geschrieben,das heute der Oberarzt und der Prof.(Professor Pfreundschuh)kommen und mit uns alles besprechen.Der Prof.hat jetzt entschieden das er so lange abwarten will bis das entgültige Ergebnis der Probe da ist und dann erst mit der Chemo starten.Es könnte nähmlich noch eine andere Art NHL sein und das will er genau wissen.Jeden Tag entscheiden die was anderes,das nervt so langsam.Heute haben wir auch erfahren,das das Rückenmark doch befallen ist.Es würde mal wieder vergessen uns zu sagen.Bei der ersten Untersuchung wurden die Zellen im Rückenmark untersucht und da wurde nichts gefunden und da sagte man uns das Knochenmark ist nicht befallen Punkt.Doch das das Ganze weitergeschickt wurde und noch das Gewebe untersucht wurde haben sie versäumt uns zu sagen.Denn im Gewebe wurde was gefunden und so ist sein Knochemark doch befallen.Was das ganze jetzt bedeutet und ob das gut oder schlecht ist weiß ich nicht.Die Ärzte sagen zwar es ist nicht relevant und es geht durch die Chemo weg aber was soll ich sagen?Die ärzte sagen viel wenn der Tag lang ist.Ich hoffe nur für sie das sie in 3Wochen nicht kommen und sagen das es doch ein Lungentumor ist.Würde mich nicht wundern.
Also so wie es aussieht soll nächste Woche die Chemo starten,falls nicht wieder etwas dazwischen kommt
LG Julia

[caitlin]

Hallo Julia,
ich muß schimpfen: Nicht trauen zu erzählen, wo gibts denn sowas
Was Du schilderst, ist ganz normaler Klinikwahnsinn, den kennen wir leider alle hier... Also immer raus damit.
Und ob das Knochenmark befallen ist oder nicht, ist wirklich egal, damit steht nur fest, dass Dein Mann in Stadium 4 ist (Organe oder Knochenmark betroffen). Das geht mit der Chemo weg, war bei meinem Mann auch.
Es kann sein, dass jetzt bereits durch die Gabe von Rituximab eine Besserung seiner Symptome eintritt. Und es ist besser "richtig" loszulegen, wenn wirklich feststeht, was es ist. Laßt Euch nur nicht verrückt machen.
Ich wünsche Dir viel Kraft und Geduld.

[blume358]

Hallo Caitlin
Oh man in einigen Jahren werde ich hier bestimmt auch einem Neuling gute Ratschläge und Auskunft geben aber jetzt steht meine Welt noch total auf dem KopfEs schlaucht einen einfach so wahnsinnig wenn man so auf die Folter gespannt wird und ständig andere Hiobsbotschaften bekommt.Wir können uns im Moment auf nichts verlassen weil sich ständig etwas ändert.Ich bin nur froh hier zu lesen das ihr das auch durchgemacht habt.Ich dachte immer wir wären die Einzigen wo so ein Kuddel-Muddel herschtMan ist es einfach gewohnt zum Arzt zu gehen,untersucht zu werden und man weiß was man hat.Es ist für mich immer noch nicht verständlich das es so schwer ist eine NHL zu erkennen.Aber ich habe gehört(hier im Forum),das der Prof.Pfreundschuh ein echter Papst der NHL ist und deshalb verlass ich mich jetzt auf seine Meinung und bin mir sicher, das er das richtige für meinen Mann auswählt.

Jetzt was richtig Erfreuliches.Unsere kleine Stine wird heute 3Monate und sie ist so putzmunter und schenkt uns so viele schöne Momente das man einfach nur glücklich ist.Sie ist schon so groß geworden und kann schon so viel für ihr Alter.Sie ist das Beste was uns passieren konnte.

So liebe Grüße ich melde mich sofort wenn es was Neues gibt.Euch wünsche ich eine schöne Woche und ganz viel Kraft und Freude

[caitlin]

Liebe Julia,
wie geht es Euch? Gibt es schon Neuigkeiten?
Ich denke an Dich.

[Rheingoldcat]

Hallo Julia,

bei mir ist es Ähnlich, es wurde am 21.02 bei einem MRT vom Kopf, zufällig zwei Tumore gefunden.
Einen an der Ohrspeichesdrüse und einen im Hals. Die Odyssee begann, erst in der Uniklinik. Nach mehrmaligen Biopsien und langen warten. Mit dem Ergebnis das kein Gewebe erwischt wurde. Die eine Assistenzarzt meinte ich hätte Keilkopfkrebs, die andere Lyhmpdrüsenkrebs eine weitere nur ein Tumor an der Ohrspeicheldrüse obwohl der auch Bösartig sein kann habe ich die Klinik gewechselt. Auch aus Persönlichen gründen, mein Partner ist auch an Krebs erkrankt ED 27.02 Lungenkrebs.
Nach dem die neue Klinik den Tumor an der Ohrspeicheldrüse entfernen wollten, ist bei der OP am 06.04 ein Lymphknoten freigelegt worden. Der Professor hat direkt gesehen, dass dieser nicht gut aussah und hat nur den Konten entfernt. Der Schnelltest ergab Bösartiger Lymphom. Das endgültige Ergebnis sollte dann nach 1-1,5 Wochen erledigt sein.
Heute dann der Termin beim Onkologen.. Das ist zum verrückt werden.
Die Histologische Untersuchung ist noch nicht abgeschlossen, somit kann keinerlei Therapieplan erstellt werden.

Jetzt muss ich noch bis zum 27.04 warten, obwohl es auch noch nicht klar ist ob dann die Ergebnisse vorliegen.

Der Onkodoc hat für mich aber einen Termin zum 21.04,* für ein ganz Körper CT gemacht . Das hat nur so schnell geklappt weil er persönlich den Termin gemacht hat. Er meinte somit können wir die Zeit des Wartens wenigstens nutzen.

Dann hat er in der Uni angerufen und wollte die Unterlagen der Untersuchungen haben. Bei der Antwort der UNI bin ich bald vom Stuhl gefallen. Die behaupten doch tatsächlich , dass ich bei denen NIE in Behandlung war. .

Also kann ich dein Frust über die wechselnden Diagnosen verstehen, das warten macht ein verrückt.

Gruß

Rheingoldcat /Sabine

[blume358]

Oh man ich bin echt froh,das es uns nicht allein so geht.Ich dachte schon,das bei uns alle verrückt spielen.Aber es ist echt nervend wenn ständig ein Arzt etwas anderes sagt,das kenn ich.Ich wünsche dir,das du bald ein Ergebnis hast,denn dieses Warten macht einem extrem fertig.LG Julia

Liebe Caitlin bei uns gibt es soweit nichts Neues.Nur das wir wieder eine Woche warten müssen.Das Ergebnis wurde nochmal weitergeschickt und soll in ein paar Tagen da sein.Aber wie jeder weiß haben wir ja am WE Ostern und da passiert ja nix also rechnen wir wieder mit nächster Woche.Bei meinem Mann ist es eben nicht so eindeutig,das war ja bei dem Lymphknoten in der Leiste auch so.
Also heißt es wieder warten.Auf der einen Seite bin ich aber ganz froh,das er diese Woche noch keine Chemo bekommt,denn wir hatten schon Angst das er an Ostern nicht mitkann weil es ihm vielleicht gehen würde.
Weißt du was noch super ist? Seit Jörg die Antikörper-Therapie bekommen hat geht es ihm viel viel besser.Er hat wieder mehr Kraft und er ist Fit und er hat keine Schmerzen mehr.Ich bin so froh:
Ich hoffe ich kann bald mal was anderes berichten wie WWWAAAAARRRRTTTTEEEENNNNN!!!!!!!!!!!!!!!!
Wenn wir nichts mehr voneinander hören wünsche ich dir und allen hier im Forum Frohe Ostern!!!!!
LG Julia

[Rheingoldcat]

Da kann ich mich nur anschließne

Alle ein schönes Osterfest , ohne Schmerzen und mit viel guter Zeit zusammen.

Rheingoldcat /Sabine

[blume358]

Hallo ihr Lieben
Leider kann ich euch nichts Neues erzählen.Es ist noch alles beim Alten-wir warten!Nach der Antikörper-Therapie,die jetzt 2 1/2 Wochen her ist,ging es meinem Mann super.Er fühlte sich wie früher und hat sogar wieder 4Kilo zugenommen,doch plötzlich von einer Sekunde auf die andere hat er wieder Schmerzen im Rücken.Er kann nicht tief einantmen ohne Schmerzen zu haben.Die Ärztin meinte es seien Tumorschmerzen und man könne nicht viel dagegen tun außer Schmerztabletten zu nehmen.Könnt ihr euch erklären warum die Schmerzen plötzlich wieder da sind obwohl es ihm so gut gegangen ist?Kann das ein Rückfall sein?
Ich bin wirklich gespannt wann endlich das Ergebnis der Gewebeproben da sind und wann es endlich los geht
LG julia

[Mirijam]

Hallo Julia,

warum dein Mann plötzlich wieder die Schmerzen hat, können wir dir aus der Ferne sicher nicht genau sagen. Möglich ist es schon, dass die Schmerzen von Lymphomen verursacht werden. Die können manchmal auf Nerven oder andere Strukturen drücken und so Schmerzen auslösen. Von einem "Rückfall" würde ich da allerdings nicht sprechen.
Was mir allerdings nicht so ganz abwegig erscheint, ist, dass dein Mann wieder andere Probleme mit der Lunge hat. Hatte er nicht vor kurzem eine Lungenentzündung? Vielleicht ist da wieder etwas aufgeflammt. Rituximab killt ja bekanntlich die B-Lymphozyten, die auch für die Infektabwehr mit zuständig sind. Vielleicht kann die Lunge ja nochmal geröntgt werden.


Euch liebe Grüße und weiterhin alles Gute

Mirijam

[blume358]

Hallo Mirijam
Oh man ich hab echt keinen Rat mehr.Heute haben wir nochmal in der Klinik angerufen und es gibt immer noch nix Neues.Sie sagen sie haben schon jeden Tag bei dem Pathologen angerufen aber es gibt einfach noch kein Ergebnis.Warum dauert das so lange?Wir warten jetzt schon wieder 4Wochen.Ich hoffe nicht das irgendwann rauskommt,das er ein niedrig und hoch-malignes NHL hat.
Zu den Schmerzen haben sie gesagt man kann nicht viel machen außer Schmerztabletten nehmen,doch die Schmerztropfen(Novaminsulfon)die er verschrieben bekommen hat helfen nicht mehr und genau das macht mir große Sorgen.Heißt das vielleicht das die Krankheit schon so weit vortgeschritten ist,das nichts mehr hilft?So war es bei meiner Oma(Leberkrebs) auch da hat auch nichts mehr geholfen am Schluss.Oh man ich weiß nicht mehr was ich denken soll.Könnt ihr mir helfen?
LG Julia

[blume358]

Hallo ihr Lieben
möchte mich mal wieder melden.Das entgültige Ergebnis ist zwar immer noch nicht da aber die Ärzte haben sich jetzt für eine Chemo entschieden.Es wird die Chop sein.Ich war im ersten Moment doch etwas geschockt weil ich eigentlich auf die Benda gehofft hatte aber sie haben es so entschieden und ich denke die Ärzte wissen was sie machen.Nächste Woche am Di,auf den Geb. meines Mannes,soll er ins KH und dann soll es endlich losgehen.Zuerst soll er wieder die Antikörper-Therapie bekommen und ein Tag später die Chemo.Wie jetzt alles genau verläuft und in welchen Abständen erfahren wir erst nächste Woche beim Gespräch mit dem Oberarzt.Ich hoffe das nicht wieder etwas dazwischen kommt und alles nochmal verschoben wird,denn wenn alles beim Geplanten geblieben wäre bekäme mein Mann nächste Woche schon die dritte Chemo.
Wie geht es euch und euren Lieben?
Ganz liebe Grüße und hofft mit uns,das alles gut verläuft.

[Martin59]

Moin Moin Blume,

wenn dein Mann ein Hochmalignes hat dann ist die CHOP sicher die richtige
Therapie. Ist es ein Niedrigmalignes dann erscheint mir die CHOP allerdings
als ein etwas zu hartes Geschütz.
Ein niedrigmalignes NHL "kann" mit den Jahren zu einem Hochmalignen transformieren, und dann wäre die CHOP die entsprechende Therapie.
Frag da also bitte noch einmal nach.
Bei den niedrigmalignen gibt es mehrere Optionen: R-Benda/FCM-Chema/
Erhaltungstherapie mit Mabthera..um nur einige aufzuzählen.

Habt ihr ein Zweitgutachten der Gewebeprobe einholen lassen?
Wird im Regelfall in Lübeck ( Frag den Dok nochmal)
in Auftrag gegeben.Ist einer der besten Pathologen...gerade für
Lympdrüsenkrebs.

Jedenfalls ist eure Ärztewahl eine sichere Option. Der Prof.
ist wirklich einer der Besten.

Aber entscheidend ist, egal welche der obigen Therapien dein Mann bekommt...jede ist zu schaffen und meistens nicht so schlimm in den Nebenwirkungen wie man immer ließt.

Weiterhin alles Gute

Martin

[blume358]

Hallo Martin
Ich bin mitlerweile echt überfragt.Mein Mann hat ein niedrigmalignes Lymphom.Die Ärztin hat gestern gesagt bei der R-Benda seien zwar die Forschungsergebnisse sehr gut aber da mein Mann noch jung ist(33) gäbe man eher die Chop.Denn bei der chop würden die Stammzellen im Rückenmark besser erhalten bleiben und da es ja sein kann das er irgendwann nochmal behandelt werden muß möchten sie nicht das Risiko eingehen das die Stammzellen geschädigt wären.Aber so richtig komm ich da jetzt nicht mit und werde heute nochmal anrufen und fragen ob ich mal mit dem Oberarzt reden kann.Jeder sagt was anderes und vor allem versteh ich nicht warum es so schwer ist an den Gewebeproben zu bestimmen welche NHL er hat.Es wurde ja vor Monaten in einem Lymphknoten schon festgestellt das er ein niedrigmalignes Lymphom hat und diese Proben sollen jetzt so undefinierbar sein?Also ich bin mit meinem Latein am Ende.
LG Julia