das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[suze2]

snaddy, du sollltest unbedingt hingehen. die beratung verpflichtet dich ja zu nix, du kannst nachher immer noch sagen, nein, ich mache den test nicht. aber dor kann man dir sagen, ob deine familiengeschichte anlass zum test gibt.
deine oma ist ja sehr jung erkrankt, was die anderen familienmitglieder betrifft, ist das schwer einzuschätzen. zb.: die tante: da weißt du ja nicht, was es genau war. aber egal, lass dich beraten. wie auch immer du entscheidest - deine entscheidung soll aufgrund aller dir erreichbaren infos getroffen werden.

@tasajo: das tut mir sehr leid. ich las auch bisher nur von BRCA 2 und pankreaskrebs, in meiner familie gibt es keine fälle. du wißt ja, dass die muation familienspezifisch ist (in meiner familie gab es zb. außer mir KEINEN brustkrebs, dafür ich gleich zweimal). jetzt stellt sich natürlich die frage, was diese infos für dich und deine familie bedeuten. gibst du bescheid?

ich wünsch euch das beste!
suzie

[BRCA1]

Hallo.
In der kommenden Woche lasse ich mir aufgrund der BRCA1-Mutation prophylaktisch die Eierstöcke/Eileiter entfernen...
Je näher der Termin rückt desto mehr Probleme hab ich mit dem Gedanken...Kann aber nicht ganz konkret sagen warum - ist irgendwie eine Endzeitstimmung...
Ich fürchte mich vor dem Danach...Wie wirds mir danach gehen? Ich darf hormonell eingestellt werden im Anschluß - war bei Prof. Dr. Schmutzler und sie sagte mir, dass man nicht auf Hormone verzichten muss..

In Anbetracht der Schicksale und Probleme, die hier besprochen werden schäme ich mich ein wenig meine Bedenken zu formulieren...aber vielleicht gibt es hier genug Erfahrungen, um meine Befürchtungen zu entkräften oder mir klar zu machen, dass ich wohl damit rechnen muss.

ich habe gerade 14 kg abgenommen, um bei einem Normalgewicht anzukommen, brauche ich noch 10 kg weniger...Ich habe wirklich Angst, dass das nach der Op nicht mehr möglich ist...
ich habe sowieso schon anlagebedingten Haarausfall...wie wird es nach der OP sein?? Depressionen? Stimmungsschwanken? Seh ich plötzlich alt und kraftlos aus?

Gibt es Erfahrungswerte?

Ich möchte bei denen um Verständnis bitten, die sich mit viel schlimmeren Fragen und Problemen beschäftigen, ich möchte euch nicht auf die Füße treten und ja - mit der Diagnose BRCA1-Mutation beschäftigen mich natürlich auch noch ganz andere Dinge..

Vielen Dank!

[suze2]

hallo!
ich kann nur etwas salopp sagen:
mach dir nicht ZU große sorgen. bei mir zb. war das wirklich null problem, ich habe nicht zugenommen, es hat sich nicht viel verändert. naja, die schleimhäute sind trocken - okay, aber damit kann ich leben ... die libido ist ein wenig zurückgegangen, aber ich kann nicht sagen, ob das wirklich durch den verlust der eierstöcke war oder eben auch psychisch bedingt. ist aber okay, also wenns passt, dann passt es.
die OP ist jedenfalls easy. du wirst sehen.
alles alles gute für dich!
suzie

[BRCA1]

@ suze
vielen dank für deine antwort..immerhin schonmal ein positiver erfahrungsbericht..

die endzeitstimmung hat eher was mit der entnahme der eierstöcke an sich zu tun...ich habe zwei töchter und möchte keine kinder mehr, trotzdem ist es jetzt natürlich endgültig...ein merkwürdiger gedanke
bockig bin ich auch ich möchte das alles nicht - auch nicht für meine töchter und mit der op ist es ja nicht getan...muss überlegen, ob ich noch einen schritt weiter gehe...aber diese bockigkeit ist naturlich kindisch...denn es ist nun mal so, wie es ist...

[tasajo]

Hallo alle,

als nicht Erkrankte, bereits Operierte (habe mir auch die Gebährmutter mitentfernen lassen, damit ich nicht noch Gestagene zuführen muss) habe ich mit niedrig dosiertem Östrogenpflaster sehr gute Lebensqualität.

Gruss

[Rina]

Ein hallo an Tasajo und den Rest,

ich war lange nicht mehr hier, will mich nun aber doch zum Thema Pankreas-Karzinom "einmischen". Tja, wie es aussieht ist es tatsächlich so, dass wir BRCA1/2 Mutanten ein geringfügig höheres Risiko haben. Zumindest findet man dies auf allen einschlägigen Pa-Ca Webseiten.

Nun stellt sich mir die Frage: Wie damit umgehen?
Werdet oder wurdet Ihr schon einmal daraufhin untersucht? Sono des Oberbauches, MRT oder ähnliches? Bei mir wurde das Thema bei meinen Früherkennungsuntersuchungen im Brustzentrum noch nie angesprochen! Würde mich interessieren, ob das bei Euch anders ist. Denn so ein Ultraschall alle 6 Monate könnte ja sicherlich nicht schaden.

Schöne Grüße,
Rina

[suze2]

hallo, für die unter uns, die (wie ich) bereits erkrankt waren, stehen ja sonos oberbach bzw. CT in gewissen abständen (über die keine einigkeit herrscht), am programm.
sono oberbauch ist ja unspektakulär und ohne strahlenbelastung - die frage ist: wie oft soll man es als nicht erkrankte machen. mir wurde übrigens "von anfang an" zur koloskopie geraten, weil eben auch für darmkrebs ein erhöhtes risiko besteht. wie haltet ihr dies?
alles liebe
suzie

[Jujamama]

Hallo,

da in meiner Familie außer einer Tante ( Ersterkrankung mit 55) niemand an Brustkrebs erkrankt ist, wurde mir ( Ersterkrankung mit 41) vom Gentest abgeraten. Auch deshalb, weil ich ja schon erkankt bin.
An PankreasCA sind meine Großmutter und Vater verstorben, jeweils im gleichen Alter von 73.

gruß
juja

[Primavera]

hallo ihr alle

ich denke, das mit den geringfügig erhöhten weiteren Krebsrisiken wie Darm- oder Pankreaskrebs bei BRCA1 sollte uns nicht zu sehr beunruhigen, da dies noch nicht ganz sicher belegt ist; dazu fehlen wohl einfach noch die langjährigen Studien mit einer genügend grossen Anzahl Mutanden, um zu wirklich aussagekräftigen Resultaten zu kommen. Und wenn, dass handelt es sich wie gesagt wohl bloss um geringfügig erhöhte Risiken, welche im Vergleich mit allen anderen Faktoren vielleicht nicht so ins Gewicht fallen - kein Vergleich jedenfalls mit dem wirklich massiv erhöhten Risiko bezüglich Brust- und Eierstockkrebs!

Deshalb frage ich mich, wie sinnvoll es ist, die Vorsorgeuntersuchungen auf weitere Organe auszudehnen - oder ob nicht der psychische Schaden (Angst/Stress) oder sogar der physische - falsche Positivbefunde und unnötige Behandlungen etc.- dann grösser ist als der Nutzen?

liebe Grüsse

Primavera

[Anne120]

Hallo,

als mir mitgeteilt wurde, dass ich BRCA2 positiv bin, hat mir die Ärztin gesagt, dass die Risiken für andere Krebsarten zu vernachlässigen wären, das Risiko an Darm,- Haut- und Bauchspeicheldrüsenkrebs zu erkranken zwar ganz leicht erhöht wäre, sich das allerdings alles im einstelligen Prozentbereich bewege.
Sie hat mir geraten an den normal üblichen Vorsorgeprogrammen teilzunehemen. Einmal im Jahr zum Hautscreening zu gehen und mit 50 zur Darmspiegelung gehen. Mich hat das aber ständig beschäftigt und ich bin mit 45 zur Darmspiegelung. Dabei wurde ein ganz kleiner Polyp gefunden und gleich entfernt. Laut Arzt war das aber nur Zufall. Jetzt soll ich alle drei Jahre zur Darmspiegelung. Die Haut lasse ich auch jährlich untersuchen.

Viele Grüße
Anne

[Rumpel]

Hey,
ich war gestern zur Humangenetik und hab mir Blut abnehmen lassen. Ich muss wohl etwa sechs bis acht Wochen auf das Ergebnis warten und wundere mich, dass es bei so vielen von Euch so viel länger dauert.

[bittabitta]

Hallo,

ich bin ganz neu hier angemeldet und hab so einige fragen...

vorige Woche mittwoch habe ich erfahren, dass ich brca2 Trägerin bin, genau wie meine Mama....

wir haben uns für die prophylaktische mastektomie entschieden und wären froh, einige Erfahrungen zu hören...

ich habe vor, den sofortigen wiederaufbau mit silikon machen zu lassen...

wie habt ihr die op verkraftet und vor allem wie lange hat eure Genesung gedauert?

Über Antworten wäre ich sehr dankbar!

LG

[Tanja P.]

Lieber BittaBitta

Ich kann deine Fragen ganz gut verstehen, denn die hatte ich ja bei meiner Entscheidung für eine prophylaktische Mastektomie auch. Ich komme zwar aus dem Eierstockkrebs-Forum, aber ich schreibe auch manchmal hier, denn ich denke und fühle, ich gehöre auch zu diesem, obwohl ich nie an Brustkrebs erkrankt war. Ich hoffe ihr habt nichts dagegen. Ich bin BRCA1 -Trägerin, erkrankte aber leider an EK bevor ich darüber erfahren hatte. Wegen der Mutation habe ich die prophylaktische Mastektomie im Juli letzten Jahres gemacht mit sofortigem Wiederaufbau mit Silikonimplantaten. Sieben Monate danach kann ich dir sagen, dass ich mich ganz wohl fühle und wieder wie früher arbeite. Ich bin 3 Tage in der Klinik geblieben und starke Schmerzen habe ich keine gehabt. In den ersten Tagen hatte ich eher Rückenschmerzen, Nackenschmerzen, die aber mit einem einfachen Schmerzmittel ganz gut zu behandeln waren. Am meisten hat mich das am Rücken-schlafen-müssen gestört, denn daran war ich nicht gewönht. Nach drei Wochen bist du sicher wieder fit. Du musst auch am Anfang einen Sportbeha tragen. Sonst ist alles nicht so schlimm. Und das Ergebnis ist sehr gut, ich bin zufrieden. Falls du noch weitere Fragen hast, melde dich bitte.
Wann wirst du die OP machen?

Viele Grüße
Tanja

[bittabitta]

Liebe Tanja,

danke für deine schnelle Antwort...

Ich habe vor die pm im Winter machen zu lassen...

Also du meinst, nach drei Wochen könnte ich wieder im Büro arbeiten gehen?

Wärest du bereit mir Fotos zukommen zu lassen... Natürlich über Mail oder pn. Im Internet findet man leider nicht viele vorher nachher Bilder...

Lg

[Tanja P.]

Hallo Bittabitta

Natürlich kannst du nach drei Wochen arbeiten gehen, unter der Voraussetzung dass du in deiner Arbeit kein großes Gewicht heben musst. Darauf soll man im ersten Monat aufpassen. Während der ersten Tagen wirst du deine Hände nicht gut bewegen können, aber das kommt sehr schnell wieder. (Das habe ich vergessen, dir zu sagen).

viele Grüße
Tanja