Wie kann ich meinem Vater helfen?

[Boernschn]

Hallo Anhe,

Danke für dein Feedback.
Mittlerweile haben wir auch Feedback von mehreren anderen Onkologen erhalten, die alle das Gleiche sagen:

In diesem Fall haben die Infusionen mit hochdosiertem Vitamin C keine Auswirkung auf die Therapie mit Tarceva (allen Ärzten wurde die Diagnose, Therapiemedikamente, usw. vorgelegt).

Allerdings kann das von Fall zu Fall variieren, und kommt auch auf die Art der Infusion an (welches Mittel zur Infusion genau verabreicht wird).

Bezüglich Diäten:
Davon raten die meisten ab. Man soll in dieser Situation essen, wonach einem gerade ist. Wobei einige nicht abstritten, dass eine Umstellung der Ernährung sich positiv auf den Krankheitsverlauf auswirken kann. Wir haben auch eine Empfehlung zu dieser Seite bekommen:
http://krebszellen-lieben-zucker-pat...auchen-fett.de

Das vorgehen des Arztes der Tarceva verschieben hat und wieder absetzten will, falls eine andere Therapie zusätzlich angewendet wird, sehen alle Ärzte als Hinweis darauf, das meine Mutter in eine Studie gerutscht ist.

Soweit ist das der Stand der Dinge.
lg Boernschn

[Joerg87]

Zitat von Boernschn

....
Bezüglich Diäten:
Davon raten die meisten ab. Man soll in dieser Situation essen, wonach einem gerade ist. Wobei einige nicht abstritten, dass eine Umstellung der Ernährung sich positiv auf den Krankheitsverlauf auswirken kann. Wir haben auch eine Empfehlung zu dieser Seite bekommen:
http://krebszellen-lieben-zucker-pat...auchen-fett.de

Hallo Boernschn, ich habe seit 4 Jahren LK und mache natürlich einiges an Therapien.
Ich ernähre mich seit etwa 2 Jahren ketogen, weil mich die Argumentation der Diät als Krebtherapie sehr überzeugt.
Aber ich bitte folgendes zu beachten:
1. ob die Diät hilft, kann ich natürlich nicht beweisen, weil ich mindestens immer 3-4 Therapien parallel mache!
2. auf keinen Fall andere von den Ärzten empfohlene Therapien "zugunsten" ketogener Ernährung aussetzten!
3. Die ketogene Ernährung heilt m.E. nicht, sondern drosselt bestenfalls das Krebswachstum. Aber immerhin...
4. Schön aufs Gewicht achten, abnehmen darf der Krebspatient auf keinen Fall!
5. Schön darauf achten, dass alle Nährstoffe vorkommen, aber darüber gibt das Kämmerer Buch ja hervorragend Auskunft!


LG Jörg

[mona48]

Hallo liebe Tarceva-Schlucker,

heute mal wieder ein Lebenszeichen von mir.
Vor ein paar Tagen war mein CT. Dieses hätte besser sein können aber auch schlechter. Die gute Nachricht war, dass keine neuen Stellen dazu gekommen sind. Die schlechte, es sind die meißten Stellen gewachsen, wenn auch nach Aussage meines Prof wenig. Der schriftliche Befund liegt noch nicht vor. Was ist wenig, frage ich mich ?
Er will, dass ich mit Tarceva weiter mache, weil das Wachstum gering ist . Bin nun gespannt was im schriftlichen Bericht steht.
Ich hatte so gehofft, dass weiter Stillstand ist, doch leider.

Wie sieht es bei den anderen Tarceva-Schluckern aus ?

Wundert euch nicht wenn ich nicht immer schreibe, z.Z. spinnt mein PC. Muss mir erst einen neuen zu legen.

An alle liebe Grüße
Mona

[harti269]

Hallo Mona,
warte erst einmal den schriftlichen Befund ab. Wir wissen ja nicht, was wenig oder mm im CT bedeuten. Denk nicht zu viel nach und berichte, wie es weitergeht. Bis dahin alles Gute.
Liebe Grüße
Heidrun

[Renate L]

hallo an alle leser,
heute habe ich die fünfte tarceva eingenommen, seit gestern hab ich vereinzelte kleine rote juckende pusseln...ist aber alles minimal..natürlich warte ich jeden tag darauf das die pusseln schlimmer werden, in der hoffnung das tarceva wirkt.
bei mir hat leider bis jetzt nix geholfen...bin sozusagen " aus-ge-chemo-t".
dez.2011 op...linke untere lappen entfernt...jan 2012 mit chemo angefangen und bis sept 2013 6 verschiedene chemos bekommen...schlimmste davon war docetaxel, hammer zeugs.
alimta, cisplatin, carboplatin, venoberil usw. hab ich relativ gut vertragen.
hab nicht kleinzelliges ardeno...t4...knochencinti vor 3 wochen hat nix ergeben und kopf mrt vor 2 wochen auch nix...ist ja schon mal was
mutivations test leider negativ

vielleicht kann mir jemand sagen ab wann der rash bei tarceva am schlimmsten auftritt

vielen dank vorab und lg von
renate

[Joerg87]

Hallo Renate!

Zitat von Renate L

.., seit gestern hab ich vereinzelte kleine rote juckende pusseln...ist aber alles minimal..natürlich warte ich jeden tag darauf das die pusseln schlimmer werden, in der hoffnung das tarceva wirkt.

Stärke der Nebenwirkungen haben nichts damit zu tun, ob TARCEVA wirkt oder nicht!
Ich hatte monatelang kaum Nebenwirkungen und TARCEVA hat geholfen. Umgekehrte Fälle gibt es auch!

Zitat von Renate L

..vielleicht kann mir jemand sagen ab wann der rash bei tarceva am schlimmsten auftritt

Da sind mir keine Zahlen bekannt und ich vermute auch, dass es da keine Gesetzmäßigkeiten gibt!


LG Jörg

[Renate L]

hallo jörg,

vielen dank für die antwort... schönes wochenende wünsch ich

lg renate

[Krake]

Hallo Renate,

ich nehme Tarceva seit 5 Monaten ein und habe etliche Erfahrungen mit Nebenwirkungen gemacht. Derzeit habe ich sie deutlich reduziert und kann beinahe normales Leben führen. Meine Taktik ist:
1) Einnahme um 22:00 Uhr, letzte Mahlzeit 19:00 Uhr, keine Medikamente gleichzeitigt
2) Keine Sonne (sofort Pickel): Lange Ärmel, lange Hosen, Hüte mit breiter Krempe
3) Keine Magenschutzmittel
4) Möglichst wenig Kontakt mit Wasser, für alle Arbeiten Handschuhe benutzen
5) Ausschließlich PH-neutrale Hautpflege (Seife, Duschöl, Shampoo)
6) Zwei mal täglich Ganzkörperpflege (außer Gesicht) mit 10%-Urea - Cremes, besonders auf das Nagelbett Acht geben
7) Mehrere Male am Tage Hände mit PH-neutralen, 5%-Urea-Creme eincremen
8) Nach dem Waschen das Gesicht mit Reinigungsgel kurz behandeln, dann eincremen: Augenlieder mit weißer Vaseline, die von Pickeln nicht befallenen Teile mit PH-Neutralen 5%-Urea-Gesichtscreme, die von Pickeln befallenen Teile mit Spezialcremes eincremen: Bei stärkerem Befall mit Salbe mit Antibiotikum ansonsten mit Pliazon
9) Keine Wolle, möglichst Baumwolle

Ich hoffe, dass es auch Dir hilft...
LG
Krake

[Renate L]

hallo krake,
vielen dank für die vielen tips....die nebenwirkungen halten sich bei mir in grenzen...kleine juckende pickel die schnell verheilen und am nächsten tag dann an anderen körperstellen wieder auftreten.
tut mir leid das du so emenze nebenwirkungen hast ...ich hoffe das tarceva bei dir wenigstens hilft....wies aussieht tut sich bei mir nicht viel...hatte heute die erste untersuchung seit ich die pillen nehme.

glg renate

[Krake]

Hallo Renate,

dank der getroffenen Maßnahmen halten sich die Nebenwirkungen bei mir in Grenzen. Nur der Schutz vor der Sonne ist ärgerlich.
Die Nebenwirkungen haben sich bei mir im Laufe der Zeit geändert. Am Anfang hatte ich nur einige Probleme mit trockener Haut, dann kamen Magen-/Darmprobleme (deshalb Verschiebung der Einnahme auf die Nacht), dann litt ich unter Haarausfall, jetzt hat sich der Haarausfall eingestellt, dafür werden meine Haare teilweise kraus, auch die Wimpern und Augenbrauen. Also keine Langeweile.
Tarceva hat derzeit das Schrumpfen des Tumors bewirkt - zwei Kontrolluntersuchungen haben dies bestätigt. Im Dezember erwartet mich die nächste Kontrolle. Mir geht es gut, aber ich habe den Eindruck, dass sich mein Zustand sukzessiv leicht verschlechtert.
Ist bei Dir eine EGFR-Mutation festgestellt worden? Wenn ja - auf welchen Exons? Und was ist mit Kras und C-met-Expression? Diverse Studien haben nachgewiesen, dass Tarceva besonders gut bei bestimmten Konstellationen der Tumorgene funktioniert, bei einigen wirkt sie so gut wie nicht, bei einigen entwickelt sich im Laufe der Zeit eine T790-Mutation, die die Wirkung von Tarceva verhindert. Es gibt in solchen Fällen ein anderes Medikament, Afatinib, das dann seine Wirkung zeigt.
Es gibt Leute, die bereits seit 8 Jahren Tarceva einnehmen...

Schöne Grüße
Krake

[Renate L]

hallo krake,

eine mutation wurde bei mir leider nicht festgestellt...ich nehme tarceva nun circa 6 wochen..haut fühlt sich an wie leder, eiterpickel werden auch langsam mehr, rote pussel sind soviel das ich ausseh als ob ich masern hätte, durchfall hällt sich in grenzen...haarausfall hatte ich im vorfeld schon von einer chemo die docetaxel heisst...haare wachsen sehr sehr langsam nach am 12.12. habe ich termin für das erste CT seit einnahme der pillen...mal sehen was dabei rauskommt!!
am mittwoch werde ich in der biokmedlinik in bad bergzabern in der pfalz stationär aufgenommen..dort werden dann hypertermie behandlungen gemacht, 5 sind vorgesehen, jeden 2ten tag eine..leider zahlt die kasse die behandlungen nur wenn ich stationär gehe...aber ist ok...hab ja sonst nix zutun...haha
es freut mich das es dir soweit gut geht ich wünsche dir alles gute und drücke dir ganz fest die daumen das du super ergebnisse bekommst...auch ich muss feststellen das meine energie langsam immer mehr nachlässt...aber die hoffnung stirbt zuletzt ... jetzt bin ich mal gespannt was da in der biomed klinik alles auf mich zukommt...wurde bei dir eine mutation festgestellt??

glg von
renate

[Krake]

Liebe Renate,

ich habe es oft gelesen, dass je stärker die Nebenwirkungen desto besser die Wirkung. Halte durch!!! Die Nebenwirkungen lassen irgendwann nach. Versuche mein Programm mit der Hautpflege! In meiner Klinik gibt es dermatologische Unterstützung für Patienten die diverse Chemovarianten machen. Dort wurde mir die beschriebene Hautpflege empfohlen. Ich habe die Pusteln immer vorsichtig ausgepresst (selbstverständlich steril) und die Stellen mit Bepanthen antiseptisch behandelt. Zwei Mal täglich habe ich die Stellen mit Metrocreme behandelt. Am wichtigsten ist: Die Sonne meiden!!!
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du am 12.12. nur Positives erfährst und dass Deine Zusatzbehandlung auch Erfolge bringt. Ich wäre nur vorsichtig mit Zusatzbehandlungen, weil Tarceva auf biologischer Basis wirkt und zusätzliche Mitteln / Behandlungen können nach hinten schlagen. Du kannst Dich mit Fragen an den Krebsinformationsdienst im Heidelberg per Internet oder telefonisch wenden.
Bei mir wurde EGFR-Mutation auf Exon 19 mit Dupplikation auf Exon 18 und KRAS Wildtyp festgestellt. Für die Wirkung von Tarceva keine besonders günstige Konstellation. Bei guter Konstellation gibt es nach sechs Monaten keine Krebsspuren mehr in der Lunge. Leider in den meisten Fällen lässt die Wirkung nach einer Zeit nach.

Liebe Grüße
Krake

[Teddy Bär]

Hallo an alle,

ich wollte mich hier kurz vorstellen, ich bin ein angehöriger, meine Mutter hat die Diagnose Lungenkrebs Adenokarzinom.

Als wir diese Diagnose bekamen waren wir erstmal fertig.

Unser Onkologe hat uns beruhigt und die Biopsie auf Mutation testen lassen. Zum Glück war der Exxon 19 positiv auf EGFR und uns wurde Tarceva verordnet.

Angefangen hat meine Mutter mit 100mg (so ca. 10 Tage) danach mit 150mg.

Status:

nach der 5´ten Tablette 100mg haben die Blutungen der Lungen aufgehört und das Röcheln in der Lunge ist weg.

Die Nebenwirkungen mit Juckreiz und Pickeln im Gesicht und Hautablösungen an den Fingern. Sonst geht es ihr seit den sie Tarceva nimmt sehr gut.

Jetzt kümmern wir uns um ihre Haut. In der 12 ´ten Woche Tarceva wird ein CT gemacht um den Erfolg von Tarceva zu prüfen.

Ich dachte mir vielleicht hilft dieser Erfahrungsbericht denen, die auch vor kurzem so eine Diagnose erhalten haben und erstmal einen Strohhalm brauchen um wieder Hoffnung zu schöpfen.

Wünsche allen Betroffen das diese Tablette hilft und die Symptome der Krankheit lindert.

Herzliche Grüße sendet euch der
Teddy Bär

[mona48]

Hallo Tarceva-Schlucker,

heute möchte ich mich endlich mal wieder melden.
Das schriftliche Ergebnis meines CT liegt nun vor. Dort steht auch, dass ein minimales Wachstum (ca.2 mm) festgestellt worden war. Aber wie schon geschrieben, habe ich ja ca. 20 Stück davon in den Unterlappen.
Die Therapie mit Tarceva geht Angesichts des geringen Wachstums weiter ( innerhalb von ca. 2,75 Jahren ca. 13 mm). Erst wenn das Wachstum schneller wird , dann wird eine neue Probe entnommen und die Therapie entsprechend geändert.

LiebeRenate L., liebe Krake und lieber Teddy Bär willkommen hier im Tarceva-Thread auch wenn der Anlass kein schöner ist.

Möchte euch doch etwas Mut machen. ich nehme Tarceva nun schon fast 6 Jahre und mir geht es eigentlich gut, habe keinerlei Beschwerden. Die NW halten sich in Grenzen, wobei Durchfall ,der Hautausschlag und Magenbeschwerden die wichtigsten NW sind. Psychisch bin ich natürlich auch belastet und habe Angst vor jedem CT.
Im wesentlichen mache ich es so wie ihr, allerdings nehme ich die Tablette so zwischen 5 und 6 Uhr. Manchmal geht man doch zu einer Feier und trinkt ein Gläschen Wein und dazu Tabletten, nein das will ich auch nicht.

Auch bei mir wurde eine Mutation im Exon 19 festgestellt und ich bin eine sogenannte Nierraucherin . Bei denen soll Tarceva besser anschlagen. Weitere Mutation wurden bisher nicht getestet.

Meine Lieben, vergeßt nicht, es wird immer weiter geforscht und vielleicht haben wir Glück. Die Hoffnung stirbt zuletzt,wir müssen durchhalten so lange es geht.

Falls ihr Fragen habt so beantworte ich euch diese gern. Lese allerdings nicht immer täglich hier.

Allen alles Gute und bis bald wieder
Mona

[harti269]

Liebe Mona,
dir wünsche ich weiterhin alles, alles Gute, freue mich immer, von dir wieder etwas zu lesen. Die nächsten Jahre schaffst du auch, 6 Jahre - welch eine lange Zeit!
Eine schöne Adventszeit wünsche ich dir-
liebe Grüße
Heidrun