Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[susaloh]

Och je, ich mag´s gar nicht glauben. Was ist das für ein schrecklich agressiver Tumor????? Arme liebe Megimaja....

Aber trotzdem will ich Ortrud eben antworten:

Du hast dann wohl gar keine Knochenmetastasen? Bei dieser neuen Studie ging es nämlich um die prophylaktische Gabe von Zometa, man hat also untersucht, ob es was nützt, wenn man den Frauen vorsorglich Zometa gibt, ob es dann weniger Rückfälle etc. gibt. Es wird ausdrücklich dazu gesagt, dass dies mit der erwiesenen enormen Wirkung von Zometa auf bereits existierende Knochenmetas nichts zu tun hat.

Ich habe ja nur eine Hand voll kleinster Flecken auf den Knochen, aber mindestens einer hat sich durch seine Reaktion als Knochenmeta entpuppt - ist nämlich zunächst größer geworden von 0,3 auf 0,8 cm. Der Doc meinte, die ist nicht wirklich gewachsen sondern abgestorben und darum sieht man jetzt auf dem CT ihre wirkliche Ausdehnung. Die anderen kleinen Fleckchen sind weder größer noch kleiner geworden.

[Ortrud]

Hallo Susaloh,

ich finde es sehr schön, dass Du Dich um Megi kümmerst. Wenn sie es nicht kann, dann halte Du und auf dem Laufenden.
Ich denke oft an sie, nur kann ich ihr damit nicht helfen. Wichtig ist, glaube ich, dass es jemanden gibt, der ihre Ängste verstehen kann und der für sie da ist. Ich bin der Meinung, dass wirklich verstehen nur jemand kann, der auch betroffen ist.

Deshalb finde ich es ganz toll, dass Du um sie besorgt bist.

Ja, ich habe keine Knochenmetas.

[Annedore]

Ihr Lieben,

ich denke, es ist im Sinne derer denen es schlecht geht, dass wir anderen denen es trotz Metas. gut geht, dies auch offen aussprechen. Ich hatte auch einmal so eine Anwandlung von schlechtem Gewissen, dass ich ein gutes Leben führen kann, aber Heike meinte seinerzeit, dass es auch ihr gut tut, von anderen etwas positives zu hören.

Sissy, wurde Dir denn in Aussicht gestellt, dass Du bereits kurzfristig eine Verbesserung Deines Befindens durch die Bestrahlung erwarten könntest?

Susanne, danke für die Nachrichten über Megimaja.

Susaloh, auch bei mir werden die Knochenmetas. nur mit Zometa behandelt (und Femara anstatt Faslodex) und dies schon seit 6 Jahren sehr erfolgreich. Eine Chemo soll bei dieser Art von Metas auch nicht so gut anschlagen.

Heike und Megimaja wünsche ich, dass sie so eingestellt werden können, dass sie am Leben teilhaben können.

Liebe Grüße an Euch Alle
Annedore

[Ortrud]

Uff,
da ist mir wohl ein Fehler passiert. Ich habe 2 Namen zusammengeworfen.

Teil 1 ist für Susanne und der letzte Satz für Susaloh.

Ist mir sehr peinlich.

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Danke Susanne,daß Du uns über unsere megimaja berichtest.
Sag ihr doch,daß wir alle ganz doll an sie denken.
Alles Liebe auch für unsere Heike.Euch ganz viele
Ich war heute zur Simulation,am Montag erfolgt dann die 1. Bestrahlung.
des gebrochenen Brustwirbel.Schmerzen hab ich so einigermaßen in Griff
mit den Schmerzmedies.
Hoffe,daß es all den anderen Metafrauen so einigermaßen gut geht.
LG. Marion

[sissy]

Hallo ihr Lieben,
Annedore, nein eigentlich nicht, man muss abwarten, das kann bis zu 6 Wochen dauern, das haben sie mir gesagt.
Susaloh, leider ist es nicht nur eine Metastase, sondern einige kleinere und 2 größere, die man noch sonderbestrahlt hat. Es war schon sehr anstrengend und jetzt merk ich leider noch keine Verbesserung.
Ich habe am 10. 1. Termin für MR.

Ansonsten, ich freue mich, wenn es bei euch anderen auch was positives zu berichten gibt.

Alle Liebe und viel Kraft für euch

Sissy

[Susanne47]

Hallo Ihr Lieben, ganz liebe Grüße von megi zurück und ihr geht es besser, sie kommt wohl am Mittwoch wieder nach Hause, sie ist jetzt eingestellt und hat auch keine Schmerzen und hofft das die Werte sich jetzt erholen für die nächste Chemo, soll alle schön grüßen und für alle das beste wünschen.

War gestern auch zur Blutkontrolle, meine Werte sind auch wieder im Keller nach der Chemo, habe gleich Spritze bekommen und nch zwei mit nach Hause, dann war noch die Untersuchung beim GYN und da habe ich dann noch ein Weihnachsgeschenk bekommen, meine Tumore sind sehr stark geschrumpft, der eine hatte am Anfang 5 cm, dann war er schon kleiner nach Tamoxifen und Zoladex, jetzt ist er durch die Chemo fst nicht mehr sichtbar, irgendwas bei 0,07 oder so, ich war total happy, der andere ist auch geschrumpft auch sehr viel, meine Tumormaker sind um die Hälfte gesunken, genaue Daten habe ich gerade nicht, nun sagt er sobald Chemo fertig und alles im grünen Bereich ist planen wir die OP

Ich wünsche allen einen schönen, schmerzfreien, NW freien Samstag
LG Susanne

[Ortrud]

Hallo Susanne,
es ist wohltuend, wenn man solche Nachrichten liest. Sowohl von Dir als auch von Megi.

Da kann man nur sagen, nur weiter so.

[Maja57]

Hallo Susanne!
Schön zu hören,daß megimaja wieder nach Hause kann,und sie nicht mehr
solche Schmerzen hat.
Für Dich freue ich mich auch.Das ist wirklich ein schönes Weihnachtsgeschenck.
Es tut uns sehr gut,mal wieder was erfreuliches zu hören,mehr davon.
LG. Marion

[apfelpink]

Mensch, dass hört sich doch toll an!
Herzlichern Glückwunsch.

Ich mache im Moment Bestrahlung, keine Nebenwirkungen, ist halt nur läastig, vor allem bei dem Schnee.

Meine Strahlenärztin hat direkt wieder eine AHB für mich beantragt, Bad K**** habe ich mir ausgesucht, wäre dann meine 3. AHB. Ich hoffe der Kostenträger stimmt zu. Die Klinik hat mich schon angeschrieben, am 26.1.2011 könnte es los gehen .... ich muss dringend was abspecken und dort sind sie auch auf Gewichtsreduktion spezialisiert, nicht nur Krebs.

Bin gespannt, bitte Daumen drücken!!!!!

LG, apfelpink

[sony76]

Hallo ihr lieben

Wirklich ein sehr schönes Weihnachtsgeschenk liebe Susanne freu mich sehr mit dir
Auch schön zu hören das die schmerzen von Megi wieder einiger maßen in den griff gebracht wurden, wenn mann das so sagen kann.....

Hab mal ne frage wegen der AHB oder auch Kur, habe bis jetzt noch nie sowas bekommen auch nicht 2007 nach Chemo und Bestrahlung. An wenn muss ich mich da wenden? Und ab wann bekommt mann sowas, würd auch mal gerne ein paar Tage aus dem Altagstrot raus was ja nicht immer so leicht ist mit 3 Kids.
Allen noch ein schönes Schmerzfreies Adventswochenende

Sony

[Calypso]

Hallo Sony,
AHB gibts immer nur im Anschluss an eine Behandlung wie Chemo und/oder Bestrahlung, darauf hat man, soweit ich weiß, Anspruch.

Nach ca. 1 Jahr gibt es dann noch eine Reha, da weiß ich aber nicht genau, wie es läuft. Es ist ratsam, das durch den Arzt rechtzeitig beantragen zu lasen, und es kommt wohl auch vor, dass es abgelehnt wird. Bei uns Meta- Frauen allerdings eher selten.

Es gibt auch schon mehrere Threads dazu hier, und die anderen wissen vielleicht auch mehr, ich war bisher auch nur 1x, ist nicht so mein Ding gewesen bisher, ich fahr lieber in den Urlaub. Seit ich Metas hab, denke ich aber auch - warum soll ich mir die zusätzlichen Tage zur Erholung entgehen lassen ?!

[Annedore]

Liebe Sony,

bei mir wurde die AHB durch den Sozialdienst des Krankenhauses organisiert, die spätere Reha habe ich durch den Hausarzt beantragt, jeweils mit Wunschkliniken, die mir auch bewilligt wurden.
Mir hat dabei gut getan, die Familie zu Hause zu lassen, einmal ganz für mich zu sein, den Alltagstrott abzulegen und mich darauf zu besinnen, was ich wirklich will. Das hat mir immer sehr gut getan und die Anwendungen waren für mich eine angenehme Zugabe.

Liebe Grüße
Annedore

[Mia40]

Guten Morgen meine lieben!
Also um mich mal wieder zu melden, es gibt neues;
Die Biopsie an der Leber ergab, den selben Tumor wie an der Brust vor einem Jahr. Gehirnmeta ist mittlerweile Bestrahlt worden und ich hab das gut überstanden, hier ist erst Februar Kontrolle, was mich unsicher macht. Nun ja unsicher macht mich allgemein, das mein Tumor letztes Jahr vor der OP fast vollständig weg war und nun in der Leber einzug nahm. Seither bekomm ich ja Herceptin.....Mein Leberbefund fand ich aus Zufall und das mit dem Kopfmeta auch nur, wegen dem Ödem das sich bemerkbar machte......Manchmal überkommt mich die plancke Angst und Panik, dann wieder ertrage ich die Wartezeit nur schwer bis es endlich ein Fahrplan gibt....den soll ich morgen erhalten. So nun mal bis später Lg MIA

[Ortrud]

Guten Morgen Mia,

ich denke, nichts ist schlimmer als die Ungewissheit. Morgen bekommst Du gesagt, wie es weiter geht. Dann kannst Du Dich darauf einstellen und Dich innerlich darauf vorbereiten.
So malt man sich die schlimmsten Sachen aus.

Also, Kopf hoch, Brust raus, die Buben in den Arm genommen und Dich für morgen wappnen.

Daumen sind gedrückt und Du auch.