Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

[sternchen43]

schade fiege immer wieder raus aus dem chat

[nicole8489]

Hallo liebe Nadja

Denk an dich und hoffe das MRT nicht so `schlimm`war.

Drück dich

Nicole

[nadja1966]

Hallo Tanja,

tja, Sorgen die mache ich mir auch......die Ärztin gestern wollte sich nach dem MRT nicht äussern. Somit muss ich warten bis Donnerstag - da habe ich abends einen Termin beim Onkologen, der mit mir die Befunde besprechen wird. Ich bin im Moment sehr ungehalten, weil das ziemlich an meine Nerven geht. Ich melde mich natürlich sobald ich genaueres weiss. Ich hoffe, dass ich euch nur Gutes berichten kann, denn nichts wünsche ich mir mehr.
Mein Hausarzt hat mir gestern etwas Wundwasser punktiert, dass war eine echte Erleichterung für mich. Morgen kann ich zum erstenmal zur Lymphdrainage. Ich freue mich darauf. Ich hoffe, dass sich das alles dann etwas entstaut. Mein Leiste und mein Bein sind ziemlich dick und das ist natürlich sehr unangenehm, weil es ziemlich spannt.

Ich wünsche dir einen schönen Tag und schicke dir sonnige Grüße aus dem verschneiten Augsburger Raum!
Lieben Gruß, Nadja

[Kiara1970]

Hallo an alle,

war leider ein paar Tage nicht hier, hatte viel Stress (arbeitsbedingt) und einige Termine u.a. meine 3. Nachsorge. Soweit sieht alles ganz gut aus, Ergenisse von Blut und Abstrich bekomme ich aber erst am Donnerstag. Man macht sich da wieder total den Kopf, was wenn ... Aber ich HOFFE.

Dir, liebe Nadja, drücke ich ganz fest die Daumen !!

Also bis bald und liebe Grüße

Eure Kiara

[nadja1966]

Hallo Mädels ,
ich komme gerade vom Onkologen und weiss nicht viel mehr als vorher.
Die gute Nachricht: die Becken- und Bauchlymphe scheinen okay zu sein.
Jetzt muss am Mittwoch vom Gyn. abgeklärt werden ob an der Vulva erneut ein Tumor sitzt oder ob es sich um die Narben handelt. Dies ist aus dem Befund nicht ersichtlich. Auf jeden Fall wird gestrahlt werden.
Ja und noch was anderes: Wer weiss von euch was über Ballonzelltumor?
Meiner Tochter wurde doch das Muttermal entfernt an der Schamlippe, jetzt muss nochmal nachgeschnitten werden obwohl es sich um einen gutartigen Tumor handelt, weil diese Form recht selten vorkommt und keine Erkenntnisse
vorliegen wie sich das entwickeln könnte. Ich finde nicht sehr viel darüber.


Liebe Grüße, Nadja

[nadja1966]

Hallo Tanja ,

ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass es mit dem Job klappt!

Gruss und Bussi, Nadja

PS: Ach ja, habe heute bei der Bay. Krebsgesellschaft Dampf gemacht, dass die mir Adressen raussuchen, wo ich nachfragen kann wegen der Nachsorge-Leitlinien. Wäre doch gelacht, wenn man da nichts bewegen kann. Wenn ich mehr weiss, komm ich auf dich zu.

[sternchen43]

ICH HOFFE ES BRINGT DIR MORGEN GLÜCK LIEBE TANJA L:G: konny

[sternchen43]

nadja das ist ja nicht so toll das du bestrahlung bekommst.
hole dir dann orthomol immun aus der apoteke das hat mir was gebracht bei der bestrahlung .
welche deiner töchter ist das die große?
immer nur mist und nichts gutes.
ich muß ab heute 60 ,60,60mg,morfin nehmen und die blase soll untersucht weden ,wegen stau in der blase verdacht .
strahlenklinik hat heute auch angerufen soll unbedingt kommen.
ich hab keine lust mehr nur noch dok,dok.dok.....
l.g.und ich drücke euch alle hier ganz viel kraft und einen großen frühlingsstrauß mit gesundheit eure konny
@

kiara was hat es gegeben mit deinem blut alles ok? ICH HOFFE ES

[nadja1966]

Hallo Konny ,
na bei dir geht´s ja auch nicht rund! Ich kann´s so verstehen - immer nur Arzttermine - schrecklich. Ich geh´grad jeden Tag zum Hausdoc - Wasser punktieren - aber wenn das alles wäre......ich könnte glücklich sein.
Ja, Konny meine Große (sie ist 21) muss nochmal unter´s Messer......
Nix als Sch.....! Ich war gestern so geschockt, dass ich keine Gefühlsregungen
mehr hatte. Ich konnte nicht mal !
Warum? frage ich mich immer wieder. Ich werde keine Antwort bekommen....
Nach einer schrecklichen, ersten Ehe mit viel Gewalt bin ich jetzt mit meinem zweiten Ehemann so glücklich. Warum darf ich dieses Glück nicht sorgenfrei geniessen? Was hab´ich bloß angestellt, dass mir das verweigert wird?
Ich bin im Moment richtig leer gesaugt.....das Wort selten möchte ich aus meinem Wortschatz streichen....ich kann´s nicht mehr hören.
Ich wünsche dir alles Liebe und Gute für deine Arzttermine. Du bist doch schon "gebeutelt"! Irgendwann muss doch auch was Gutes zu hören sein!!! Ich wünsche es dir aus tiefsten Herzen!
ich knuddel Dich ganz fest , Nadja

Liebe Noreen,
danke für´s "Drückerle"....am liebsten würde ich nur noch ganz fest gehalten werden ....ich habe Angst den Boden unter meinen Füssen zu verlieren.
Sei lieb gegrüsst , Nadja

[puschimaedel]

Hallo,
bin selber nicht betroffen, suche aber dringend Unterstützung für meine Schwester. Sie ist 47 Jahre alt, vorgestern wurde bei ihr ein Tumor an der Schamlippe entfernt, gestern kam das Ergebnis: Vulvakarzinom stadium 2! Sie befindet sich noch in der Klinik. Am Montag ist die große OP: Entfernung der Schamlippen, der Klitoris, der halben Vagina, der Gebärmutter und der Leistenlymphknoten. Eventuell auch noch Ausräumung der Beckenlymphknoten. Ein Befund vom MRT haben wir noch nicht. Meiner Schwester geht es im Moment nur ums Überleben, aber ich denke, wenn das alles überstanden ist wird sie Hilfe und Zuspruch brauchen von anderen Betroffenen. Ich möchte auf diesem Weg schon mal eine Verbindung schaffen, um sie auffangen zu können. Vielleicht gibt es ein paar aufmunternde E-Mails, die ich ihr ausdrucken könnte. Ich habe aus Zeitmangel noch nicht alle Beiträge lesen können in diesem Forum, aber ich spüre eine große Zuneigung und Solidarität unter Euch. Laßt meine Schwester bitte daran teilhaben! Euch allen wünsche ich alles Gute und denen, die im Moment wieder bangen müssen drücke ich ganz fest die Daumen!
Vielen Dank, Birgit.

[nadja1966]

Hallo Birgit,
zunächst einmal muss ich zugeben, dass ich ziemlich geschluckt habe als ich deinen Beitrag gelesen habe. Verzeih´mir wenn ich es so ausdrücke, aber es hört sich sehr radikal ja fast schon brutal an was am Montag geschehen soll.
Ich glaube in diesem Fall wäre eine weitere Meinung nicht schlecht gewesen.
Ich wünsche deiner Schwester jedenfalls alles Liebe und Gute. Und auch ihr werde ich unbekannterweise die Daumen drücken. Mehr kann ich leider nicht tun. Gib uns doch Bescheid wie es dann wirklich verlaufen ist.
Allerliebste Grüsse, Nadja

PS: Du hast schon recht. Solidarität und Zuneigung gibt´s hier wirklich. Und das ist gut so. Denn wir betroffenen Mädels profitieren vom Austausch. Und schliesslich lernt man sich mit jedem Beitrag besser kennen und so entsteht wirklich Vertrautheit. Das ist mir sehr wichtig.

[stupsi]

Liebe Birgit,
ich finde es sehr lieb von dir, daß du deiner Schwester auf diesem Weg helfen willst.
Aber will sie das auch??
Wenn ich an diese Zeit im Krankenhaus zurückdenke hätte ich mich mit dieser Hilfe übergangen gefühlt.

Als Betroffene sagt man auch zu allen, danke es geht schon, in Wahrheit geht es noch gar nicht so gut.
Villeicht hast du die Möglichkeit deiner Schwester einen Lap-Top zu bringen, dann kann sie selbst entscheiden.
Es ist schön, daß du für deine Schwester da bist, das wird ihr sehr helfen.
Alles gute vor allem deiner Schwester.
Liebe Grüße von
Susi

[entepaula]

Hallo Ihr Lieben,
erstmal möchte ich sagen, dass ich euch alle sehr bewundere über euren Mut zu Kämpfen und auch über eure intime Erkrankung zu sprechen. Ich wünsche allen, dass ihr diesen Kampf gewinnen werdet.
Ich möchte euch an dieser Stelle etwas zu euren Symptomen vor der diagnose befragen.
Seit über 1,5 Jahren habe ich Juckreiz im Vulvabereich meist an einer bestimmten Stelle und ab und zu Schwellungen wie als wenn es entzündet ist. Hauptsächlich an der linken inneren Schamlippe und an der Klitoris. mal ist es schlimmer und mal wieder besser. Zu Beginn bekam ich eine Salbe aus Cortison und Antimykotikum gegen eine evtl. Entzündung. Im Abstrich ist aber nie ein Pilz oder ein Bakterium gefunden worden. Wenn ich diese Salbe benutze, wird es immer besser und es geht weg. Oft haben ich so offene Stellen gehabt - wahrscheinlich vom Kratzen- und inzwischen ist durch die Entzündung meine Klitorisvorhaut zugewachsen, was mir ansich aber keine Probleme bereitet. Ich war vor paar Wochen wieder bei meiner Gyn und sie meinte das sei nicht schlimm und wäre nur eine Rhagade gewesen und die Haut sei draufhin verwachsen. Die knall rote Stelle findet sie nicht schlimm und ich solle mir keine Sorgen machen. Wie gesagt, benutze ich die Cortison salbe mit Antimykotikum, hab ich nach absetzen ein paar Tage Ruhe.
Nun meine Frage an euch. gibt es bei Entzündungen so eine Art Cortisonabhängigkeit? Viele von euch haben berichtet, sie seien am Anfang auch auf Infekte hin behandelt worden. Haben euch die Salben denn geholfen obwohl es ein Karzinom war?
Wahrscheinlich werde ich euren Rat befolgen und doch mal in die Dysplasiesprechstunde der Uniklinik hier gehen und mal einen Fachmann draufschauen lassen....
Wer von euch hat auch "nur" Juckreiz mit Rötung und Schwellung gehabt und keine Knoten oder weißliche Stellen?

Ganz vielen lieben Dank für eure Infos!
entepaula

[kimaugust]

Hallo, entepaula

aufgrund der weißlichen Flecken könnte es die sehr seltene Krankheit

Lichen Sklerosus

sein. Es gibt Frauen, die leiden seit vielen Jahren darunter, und der Frauenarzt oder die Frauenärztin hat es nicht erkannt. Weil eben so selten.
Ist dann aber nicht mehr heilbar.
Im Internet kannst Du darüber nachlesen. Spezialisiert auf diese Krankheit
ist nach unseren Recherchen nur die Uni Bochum.

viele Grüße Jürgen und Karin

[Gabriele 2]

Liebe Birgit,

ging mir schon nahe, was Du über Deine Schwester schreibst. Lieb von Dir, dass Du Dich so sehr um sie sorgst und ihr helfen möchtest.

Eigentlich kann ich mich Susi, Nadja und Noreen mit ihren Ansichten nur anschliessen.

Natürlich haben wir hier alle unsere Erfahrungen und Meinungen aber angesichts der morgigen OP würde ich Deine Schwester nicht irritieren wollen.

So wie Nadja denke auch ich: es klingt extrem heftig und auch radikal. Allein eine Hysterektomie belastet den Körper schon sehr. Ich hatte diese OP auch (allerdings nicht im Zusammenhang mit Vulva-CA) und habe sehr lange gebraucht um mich davon zu erholen. Warum wird denn alles auf einmal entfernt? Warum lässt man ihr anscheinend keine Zeit sich zu entscheiden oder eine Zweitmeinung einzuholen? Oder wollte sie es so?

Dein Beitrag wirft viele Fragen auf. Um Antworten zu finden bräuchte es aber Zeit, fundierte Informationen und bestenfalls eine Zweit- oder Dritt-Meinung.

Ich denke, dass es so kurz vor dem Eingriff nicht angebracht ist, Deine Schwester zu verunsichern oder zusätzlich mit Fragen zu belasten. Sie wird nun all ihre Energie für sich brauchen. Schön, wenn Du einfach nur für sie da sein kannst mit all Deiner Zuneigung und Einfühlung. Ihre Entscheidungen muss sie natürlich selbst treffen.

Morgen soll also die OP stattfinden. Ich werde gern an Deine Schwester denken und hoffe, dass die OP komplikationslos verlaufen wird.

Insgesamt ist es schon ein sehr schwerer Eingriff der ihrem Körper und ihrer Seele viel Kraft abverlangen wird.

Wäre schön, wenn Du uns berichten würdest. Vielleicht meldet sich auch Deine Schwester selbst wenn sie es wünscht und möchte.

Nimm viele herzliche Grüsse und beste Wünsche für Deine Schwester ---

Gabriele