Unsere Zukunft löst sich gerade auf

[Linux71]

Hallo Ihr Lieben,

will auch mal wieder berichten. Ist gerade wieder Chemowoche (die 5.). Die letzte ist meinem Mann nicht so gut bekommen. Statt NUR Appetitlosigkeit war ihm dieses Mal tagelang richtig übel. Er musste sich zwar nicht übergeben, aber hat an Gewicht 2 kg verloren
Hat er aber Gott sei Dank wieder etwas aufgearbeitet. Zusätzlich hat er neue Tabletten gegen die Übelkeit bekommen, es scheint dieses Mal etwas besser zu sein, wobei er jetzt immer in sich reinhört, ob es nicht wieder schlimmer wird...

Aber auch diese Chemo wird vorüber gehen, hilft ja nix...

Und dafür habe ich nächste Woche einen Megaleuchtturm! Wir fahren ein paar Tage Richtung Schweiz und ich werde mir - so ich denn eines finde, das mir gefällt - ein neues Pferd kaufen. Mein altes geht in den wohlverdienten Ruhestand. Ich freue mich total, endlich mal was positives, und wenn es nur paar Tage Urlaub mit meiner kleinen Familie sind...

Wünsche allen hier eine schöne, ruhige Sommerwoche...

LG

Moni

[RudiHH]

Hallo
@Marmot
Zu euch auch eine Ruhige Woche mit erfreulicher Entwicklung.

@Moni einen wirklich guten Urlaub zu euch das ihr viel schönes seht und ihr Kraft tanken könnt.

Bei uns geht es ja noch langsam aber stetig aufwärts.
Viele Schwankungen, aber bis jetzt bleibt immer am ende ein bisschen im Positiven Bereich über.

Morgen wieder Chemo ich werde mal wegen den Blutwerten fragen denn die "neutrophile" sind etwas grenzwertig.

Allen hier einen gesegneten Tag, von dem Quotenmann :-)

[phoenix02]

Hallo Ihr Lieben Mitstreiter,
hier ist es bedenklich ruhig geworden und ich traue mich fast nicht zu fragen ob es nur ruhig ist, oder ob schl.... Nein, nein Ihr habt alle nur keine Lust zu schreiben.
Bei uns ist es im Moment etwas entspannt.
Meinem GÖGA geht es erstaunlich gut, er erledigt kleinere Arbeiten im Garten und im Haushalt klagt kaum über Schmerzen (ha ha wenn er über Schmerzen klagt ist es meistens immer schon sehr schlimm)

Allen die es brauchen, ich habe zur Zeit einen Daumen übrig und kann den drücken.
Und für alle schicke ich ein riesiges Kraftpacket und jede Menge Sand
Ich drücke Euch alle

phoenix

[RudiHH]

Hallo.
Ja bei uns ist es auch ruhiger .
Meine Liebe ist in der Chemo Phase und es geht ihr ganz gut zur zeit.
Ich habe mir endlich mal einen Termin beim Arzt gemacht um meine kleinen und großen wehwechen Beachtung zu schenken.

Also endlich mal Zeit für so etwas.
Wenn es doch nicht so warm wäre das ist nicht so meins..

Alles liebe aus dem Norden.

[Grisu62]

Hallo Ihr Lieben,

ja, bei uns ist es im Moment auch beinahe beängstigend ruhig und ereignislos...

Nachdem wir uns vom letzten Tiefschlag erholt haben, dass es nun keine Chemo mehr geben wird, geht es meinem Mann erstmal jeden Tag ein bisschen besser. Die Nachwehen der letzten beidne Chemos werden immer weniger, das Cortison tut sein übriges. Er ist so fit wie selten in den letzten Monaten. Es ist beinahe bizarr, weil das Wissen um seinen Zustand und die aktuelle Wahrnehmung liegen weit auseinander.

Aber: wir nehmen die guten Tage und genießen sie... schlecht werden sie wieder von ganz alleine.

Und, Rudi, verzeih - aber ich genieße Sonne und Wärme sehr... und wünsche mir, dass es noch lange so bleibt ;-)

Liebe Grüße an alle
Grisu

[Marmot]

Hallo liebe Phoenix und liebe Mitkämpferinnen und Mitkämpfer,

hmmm, vielleicht macht uns das Wetter zu träge oder wir sind einfach nur mental erschöpft, aber wir sind hoffentlich alle noch da

Bei uns war Montag Chemo, an dem Tag selbst geht es ihm meistens gut, seit gestern geht es wieder bergab. Das ist so schlimm, dieses Auf und Ab und in den "Auf`s" hegt er wieder so viel Hoffnung, die im nächsten "Ab" so schrecklich brutal zerstört werden, irgendwie ist nichts stabil.

Gestern sollten wir ja die Blutwerte erfahren, waren auch brav bei der Ärztin und .... sie haben vergessen, die Tumormarker zu bestimmen. Das ist nicht mehr normal in der Praxis, aber wie gehabt, er fühlt sich dort gut aufgehoben. (Vielleicht wollte sie uns die auch einfach nicht sagen und es ist das von Grisu angesprochene Recht auf Nichtwissen???)

Die Ärztin meint, dass das Wasser im Bauch wohl von der letzten Eiseninfusion kommen kann. Die Leberwerte sind wohl schlechter geworden, sie denkt, dass die Leber mit dem Eisen überfordert war...

Nichts desto trotz wird die Therapie fortgesetzt und jetzt kommt sogar 6 x eine Physiotherapeutin nach Hause, die mit ihm ein wenig Muskelaufbau trainieren soll.

Sieht alles in allem glaube ich nicht gut aus, aber das war mir ja bewusst, ich will es nur nicht wahrhaben. Es dringt irgendwie nicht durch in meine Gefühle, ich lass es nicht ran oder so.

@Nicole: Er will sich einfach nicht punktieren lassen; ich bekomme ihn noch nicht dazu, obwohl der Bauch seit gestern am späten Nachmittag wieder beängstigend dick ist

Ich habe mir neulich nachts den Film "Halt auf freier Strecke" angesehen und da wurde so in etwa gesagt "Er stirbt, aber er ist von Liebe umgeben." oder habe ich das hier gelesen?

Wie auch immer, ich will bei ihm sein und wenn ich schon nicht helfen kann, dann soll er wenigstens von ganz viel Liebe umgeben sein. Ich fand diesen Satz bzw. dieses Bild schön.

@ Rudi: Ich bin ja auch ein Nordlicht, es ist definitiv zu heiß; obwohl ich mir jetzt gut vorstellen kann im Halbschatten ein Radler oder Alster oder eine Berliner Weiße zu schlürfen

Liebe Grüße an Alle
Marmot

[Marmot]

Ach Mensch, ich hab`doch noch eine Frage, die mich beschäftigt, ich kann dazu im Internet aber nichts finden und wollte die Ärztin nicht fragen, weil mein Mann das nicht wissen will und er ja gestern dabei war.

Die Leber meines Mannes war (ist?) ja massiv und diffus von Metastasen befallen und der eine Leberlappen schon nekrotisiert. Wenn nun die Metastasen kleiner werden, besteht dann die Möglichkeit, dass sich die Leber wieder regeneriert, obwohl nicht operiert werden kann?

Ich habe nur gelesen, dass die Leber Volumen braucht, um sich wieder zu regenerieren und stelle mir nun vor, dass trotz fehlender OP Möglichkeit durch das Schrumpfen der Metastasen ja auch neues Volumen entsteht und somit Regeneration möglich ist oder?

Hat hiervon jemand Kenntnis?

Vielleicht ist es aber auch nur eine Wunschvorstellung

LG
Marmot

[The Witch]

Zitat von Marmot

Die Leber meines Mannes war (ist?) ja massiv und diffus von Metastasen befallen und der eine Leberlappen schon nekrotisiert. Wenn nun die Metastasen kleiner werden, besteht dann die Möglichkeit, dass sich die Leber wieder regeneriert, obwohl nicht operiert werden kann?

Ich habe nur gelesen, dass die Leber Volumen braucht, um sich wieder zu regenerieren und stelle mir nun vor, dass trotz fehlender OP Möglichkeit durch das Schrumpfen der Metastasen ja auch neues Volumen entsteht und somit Regeneration möglich ist oder?

Hallo Marmot - die Vorstellung, beim Schrumpfen von Metastasen bliebe so etwas wie "Volumen" übrig, ist falsch. Dort ist zunächst mal ganz einfach ein Loch, in das sich das alte, vorhandene Gewebe sozusagen reinzieht. (Wenn du Vorher-Nachher-CTen von solchen Lebern siehst, fällt als erstes auf, dass die Leber nun deutlich kleiner erscheint.)

Das, was du brauchst, damit sich die Leber regenerieren kann, sind hinreichend viele gesunde Leberzellen. Die müssen sich nämlich vermehrt teilen können, damit neues Gewebe gebildet wird. Wie das bei deinem Mann aussieht, müsstet ihr bei den behandelnden Ärzten erfragen. Auf jeden Fall fällt aber schon einmal der komplette Lappen mit der Nekrose aus - und eben die Stellen, an denen die Metastasen waren.

[Kolibri62]

Erst mal Hallo an euch alle!
Danke der Nachfrage Klesi!
Ich lese hier immer fleissig mit......schreibe kaum, weil mir die Worte fehlen!
Es ist einfach nur, dass ihr alle noch das vor euch habt, was ich hinter mir habe und ich finde keine aufmunternden Worte mehr! Es tut mir so leid für jeden Einzelnen von euch! Ich kann es nicht fassen wieviel Leid diese Krankheit verursacht.
Mir geht es so lala....Renovierungen Teil 1 sind fast abgeschlossen, alles sieht prima aus....aber freuen kann ich mich irgendwie nicht!
Joachim fehlt mir immer mehr, ich fühle eine tiefe Traurigkeit und Leere die kaum positives zulassen! Zu all dem kommt das Gezacker mit der deutschen Rentenbehörde, Finanzamt etc. Ausserdem kommt immer mal grenzenlose Wut dazu! Und immer wieder die Frage, warum! Warum er, warum hat man nicht früher was gemerkt, warum hat er Chemo abgelehnt etc.
klar kann ich mich meinen Freunden hier austauschen....aber verstehen tut mich niemand! Der Behördenkram hier ist deutlich einfacher und keine meiner Freundinnen ist Wittwe! Aber sie hören zu und helfen mir wo sie können!
Aber och geb die Hoffnung nicht auf, dass die Zeit alle Wunden heilt!
Ab Montag sind meine Jungs mit Familie zu Besuch.....schon mal ein Lichtblick!

Und die Idee mit dem Befunde shraddern find ich klasse!
Ich hab sie alle noch! Vielleicht sollte ich das mal tun!!
Irgendwie kann ich mich nicht aufraffen, den Kram zu vernichten! Doof, oder?

Ich umarme euch alle und drücke euch ganz feste die Daumen! im Moment brauche ich sie nicht!

Kolibri

[Franziska72]

Hallo,

Ich lese hier schon seit Monaten still mit und bin umgehauen von Eurem Zusammenhalt und Eurer Kraft. Ich denke nun ist es an der Zeit, dass ich auch mal etwas schreibe... Wir haben Ende November die Diagnose Magenkrebs T4 mit methastasen in der Leber und im Lymphknoten an der Bauchspeicheldrüse bekommen. Also bei meinem Mann. Inoperabel, Palliative Chemo, das übliche Programm. Zuerst wirkte die Chemo gut und wir hatten lange die Hoffnung, dass wir doch noch die Kurve kriegen. Wir waren jetzt drei Wochen im Krankenhaus. Der Tumor ist wieder gewachsen, die Chemo wirkt nicht mehr, der Mageneingang ist schon zu gewachsen. Mein Mann ist zu Hause und bekommt Nahrung über den Port. Die Morphinspritzen gebe ich ihm. Ich weiß nicht, wie lange wir noch haben, aber es gibt keine weiteren Behandlungen mehr. Ich lebe zur Zeit in einem Paralleluniversum. Wir hatten noch so viel vor und nun habe ich ein Häufchen Elend zu Hause. Es bricht mir das Herz, wenn ich sehe, wie es ihm geht. Und er schlägt sich so tapfer. Er beschwert sich nie, obwohl er nie wieder essen oder Trinken wird. Er ist erst 41. Das Leben kann so ungerecht sein. Alle Unikliniken, die ich zusätzlich angeschrieben habe, haben die Behandlungenbestätigt, die gemacht wurden. Ich hoffe, ich habe Euch nicht den Thread mit meinem Bericht zerschossen, aber es musste raus und nur, die selber drin stecken wissen, wie man sich fühlt. Wie fern gesteuert. Ich bin Tag und Nacht bei meinem Mann, es ist das letzte, was ich für ihn tun kann.

LG,
Franziska

[Linux71]

Hallo Franziska,

das tut mir sehr leid für Dich und Deinen Mann. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die kommende schwere Zeit.

Moni

[Marmot]

Hallo Franziska,

schreib`dir alles von der Seele, sich hier mitzuteilen, hilft wirklich und Grisu und auch Rudi (unser Quotenmann :-) ) haben hier in diesem und anderem Thread wirklich eine gute Truppe ins Leben gerufen.

Das gibt es mit Sicherheit auch in den anderen Threads, aber man kann ja nicht überall schreiben irgendwie.

Es ist unfassbar, was unseren Lieben und uns hier gerade passiert und es tut mir leid, dass es bei euch keine Behandlungsalternativen mehr gibt. Wie hat sich denn seinerzeit bei deinem Mann die Erkrankung angekündigt?

@ Savira und The Witch, lieben Dank für eure Einschätzung und Erklärungen. Ich habe mir gestern vor dem Schlafengehen die ganzen Berichte und MRT Bilder angesehen... Ich kann nicht sehen, was noch funktionstüchtige Leberzellen sind bzw. welcher Bereich noch funktioniert und habe auch Angst, den Radiologen zu fragen.

Im Arztbericht steht: "Metastasenleber bei Kolonkarzinom 2011, Ausgedehnte Tumorgewebsnekrosen, diffus ... Metastasen in allen Bereichen, Tumormarker CEA RO/ECLIA größer als 1000 +, ..." Die Tumormarker sind aber nach den Chemo Zyklen schon runter gegangen auf 400.

Den Brief habe ich mir mal heimlich aus den Unterlagen gezogen. Ich glaube, ich will die Wahrheit gar nicht wissen und mein Mann erst Recht nicht, er hat noch so viel Hoffnung, die kann ich ihm mit der Frage nach funktionsfähigem Lebergewebe nicht kaputt machen.

Es ist einfach nicht zu verstehen und zu begreifen, dass unser Leben jetzt schon und auf diese Weise so zu Ende gehen soll. Denn trotz Chemo, Lebensqualität sieht anders aus, er quält sich nur zwischen Verstopfung, Durchfall, Übelkeit, Schwäche, Kreislaufkollaps. Es ist so traurig, dass er das alles durchmachen muss und man kann nicht helfen.

Ganz viel Kraft euch allen!!!!

LG Marmot

[Grisu62]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe heute abend einen Mini-Leuchtturm - oder auch nicht, mal sehen, was es mit mir macht, wenn ich allein zur Jubiläums-Veranstaltung einer Band gehe, die meinen Mann und mich seit 30 Jahren mit ihren Auftritten in einer hiesigen Musikkneipe mehr oder minder begleitet. Seit ein paar Jahren treten die Jungs nur noch einmal im Jahr auf, meist um die Weihnachtszeit, weil dann alle in der Region sind, aber dieses Mal ist es eben heute...

Hallo Franziska, herzlich willkommen !!

@ Marmot, es ist wirklich traurig zusehen zu müssen, wie der andere sich quält und hilflos daneben zu stehen. Bei uns ist es nicht Übelkeit oder andere Verdauungs/Ess-Probleme, aber das Japsen nach Luft oder die Hustenattacken bei meinem Mann sind auch nur schwer zu ertragen...

@ Kolibri, ich denke auch ganz oft an dich ...

Ansonsten geht es meinem Mann so gut wie es unter den gegebenen Umständen gut gehen kann. Heute hat er soga den kaputten Rolladen repariert - er hat zwar gegrummelt, dass er ein "Wrack" ist, weil er nach fünf Minuten auf der Leiter so müde und schlapp war, aber war es ein Erfolgserlebnis, das ihn mental ein bisschen aufgemuntert hat.

Ich kann also ein paar kleine Kraftpakete abgeben zur Zeit ... bediene sich, wer im Moment Unterstützung braucht. Gleiches gilt für die Daumen, die drücke ich einfach auf Verdacht - das Schicksal oder wer auch immer weiß schon, wer sie zur Zeit am dringendsten benötigt.

Euch allen ein schönes Wochenende mit vielen Sonnenpause !!
Liebe Grüße
Grisu

[monika100]

Hallo,

ja Salbeitee ist gut zum Spülen, aber wenn es so schlimm ist, müsst ihr euch was in der Onkologie verschreiben lassen.
Oft setzt sich dann nämlich auch noch ein Pilz oben drauf, das hatte mein Mann damals auch und das kriegt man selbst nicht weg.
Auf jeden Fall kontrollieren lassen und Rezept holen!

Alles Liebe für euch alle und viele Kraftpakete,

Monika

[carlchen]

Hallo,
bei Klaus gab es im Krankenhaus Cola, aber nur ein Glas.
Er schwörte immer auf seine Eukalyptusbonbons.
Bonbon in die rechten Backentasche, Kopfhörer auf und Augen zu, das entspannt.
Scherzhaft habe ich dann einen Koalabär genannt.
LG carlchen