Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

[nadja1966]

Hallo Tanja,

du hast schon recht - wir wollen niemanden verärgern....es ging ja auch darum, dass wir Chatanfänger die Möglichkeit haben uns mit der Materie vertraut zu machen. Deswegen doch Lobby 2. Da steckte doch nix Böses dahinter. WIR alle in diesem Forum sind eine Gemeinschaft - das ist doch klar.
Also wenn es keine andere Möglichkeit gibt ohne die anderen zu verärgern dann versuchen wir halt beim nächsten Mal Lobby 1. Wie es mit externen Chaträumen ist, weiss ich nicht so recht. Ich weiss, dass man "Fremde" blockieren kann, aber ein Raum für uns? Keine Ahnung!

Vielleicht findet ihr ja eine Lösung bis ich wieder zuhause bin! Bis Bald.....

Liebe Grüße, Nadja


Liebe Susi,
hatte dich auch schon vermisst. Vielleicht bist beim nächsten Chat dabei?
Ich hab auch noch meine Probleme damit....aber wir können ja üben.....

Liebe Grüße, Nadja

Hallo Paula und Kiara,
willkommen

[nicole8489]

Hallo einen guten Morgen,

Mensch Noreen das wäre ja klasse…drück dir die Daumen nachher.
Dir auch Helga!
Hallo Kiara, vielleicht hilft es dir zu wissen,dass ich hier auch noch ziemlich „frisch“ bin und mich sofort sehr wohl gefühlt habe. Mir sind damit auch einige Ängste genommen worden. Und auch jetzt wo leider nach der OP noch nicht alles vorbei ist, ist immer jemand da der einen tröstet oder auch etwas erklärt. Mir hilft es allerdings auch, weil alle Betroffene sind und es doch einfacher ist etwas zu erklären und die Anderen nachfühlen können. Manchmal habe ich das Gefühl das meine „unwissenden“ Freunde und Verwanden mehr leiden als ich…
Außerdem antwortet dir bestimmt auch jeder privat per Mail, wenn du das möchtest.
Hallo Paula, geh zum Arzt. Ist immer besser. Wie sagt man? Besser einmal zuviel als einmal zu wenig. Als bei mir die Veränderung festgestellt wurde, habe ich mich halb verrückt gemacht und gleich auf der anderen Seite einen Knubbel gefunden. War eine Talgdrüse, also muss ja nichts Schlimmes sein. Mein Gyn meinte das ist völlig ok zu kommen und zu fragen bevor es schlaflose Nächte gibt.
Die größte Angst hatte ich nur zu beginn, als die Wörter bösartig und Krebs und Krankenhaus in einem Satz fielen. Ich sah mich auch schon todkrank mit Glatze im Bett jammern. Das hat sich hier im Forum sehr schnell geändert. Vor allem dank Tanja, Noreen und speziell Helga.(Hoffentlich habe ich niemanden übergangen..)
Jetzt staunt meine Freundin, das ich mit Fassung trage, nochmal in die Klinik zu müssen, nochmal selbe Stelle zu schneiden. Aber ich kann es ja eh nicht ändern, ist passiert nun Beste daraus machen.
Muss heute Nachmittag zur Nachuntersuchung und andere Stelle mit Veränderung vorzeigen.
Hat irgendeiner eine Ahnung wann die Narbe mal nicht mehr schmerzt?(ca 5cm) Ist ja schließlich schon Woche her. Ich weiß ist nicht gerade Stelle die luftig ist , aber ich will sitzen.
Das mit dem Chat ist echt klasse. Hätte auch länger durchgehalten, wenn ich nicht nur auf einer Backe gesessen hätte.
Ich möchte einfach mal alle drücken.
Nicole

[stupsi]

Willkommen Paula und Kiara,

bei mir gabs keine Knubbel oder weiße Flecken, meine Schamlippen waren rot und haben eigenartig gejuckt wobei ich dachte das rote kommt vom Kratzen.

Und wer dieses Jucken mal gehabt hat,der kennt das immer wieder..

Geh schnell zum Arzt nur der kann dir sagen was es ist.
Sag ihm auch deine Befürchtungen manche Ärzte denken nicht an Vulva-CA

Liebe Grüße von
Susi


HAllo Nadja,
werd den Chat noch mal versuchen, kann aber nichts versprechen.

Liebe grüße an alle von
Susi

[stupsi]

Liebe Nicole,
versuch mal dich auf einen halb aufgeblasenen Kinderschwimmreifen zu setzen dann kannst du beide Backen schonen.

Liebe Grüße von
Susi

[sternchen43]

lnicole,helga ,noreen und wenn ich jemanden vergessen habe

[sternchen43]

tanja für das vorstellungsgespräch heute

[nadja1966]

Hallo zusammen,
ich hab da mal eine Frage bezüglich der Tumormarker. Es wurde meines Wissens auch schon einmal hier angesprochen, aber nicht so ausführlich.
Sind diese wirklich so unzuverlässig? Auch wenn man sie regelmäßig macht?
Welche Tumormarker werden angesetzt? Ich bin ein bisschen am grübeln.....
Bei mir wurden im letzten Jahr dreimal welche gemacht und zwar CEA, CA 125 und CA 72-4. Die Werte wären nicht schlecht. Aber eben weiss ich nicht genau ob diese wirklich Sinn machen. Was habt ihr für Erfahrungen? Wäre dankbar für eine Antwort.

Liebe Grüße, Nadja

[stupsi]

Hallo Nadja,

bei mir wurden folgende Tumormarker gemessen,
SCC ( 0,7 ng/ml) und
CEA ( 0,3 ng/ml)
das war in der ersten Klinik hab dann gewechselt weil ich mit dem Arzt nicht einverstanden war und in der nächsten Klinik sagte der Arzt bei diesem Krebs bringt die Marker bestimmung nicht wirklich was.
Und auch mein Gyn ist der selben Meinung.
Liebe Grüße von
Susi

[nadja1966]

Hallo Tanja ,
wie gut, dass es schlaue Bücher gibt.....ob ich nun schlauer bin? Keine Ahnung! Aber vielleicht doch etwas ruhiger. Ganz umsonst wird´s hoffentlich nicht sein die Tumormarker anzusetzen. Auf deine Frage warum diese angesetzt werden: Mein Doc ist sehr vorsichtig. Und nachdem ich öfters auch Probleme habe mit Magen-Darm setzt er diese Werte an. Der CEA schliesst das alles mit ein. Er sagt, dass Magen-Darm-Lunge extrem wichtig seien. Eben diese Schleimhautgeschichten...er guckt auch immer wie meine Zunge aussieht....ob Pilze oder dergleichen sich breit machen...
Ich danke dir ganz herzlich für deine Mühe.....

Liebe Grüsse, Nadja

Hallo Susi ,
meine Gyn´s sind auch der Meinung, dass die Marker nicht viel bringen....aber mein Hausdoc meint´s wirklich gut mit mir. Vielen Dank für deine Info.....

Lieben Gruß, Nadja

[Gerlie]

Hallo,

habe ja vor kurzem wegen meiner Freundin geschrieben, die seit längerer Zeit auf eine Pilzinfektion behandelt wird. Es tritt aber keine Besserung ein. Sie hat sehr starken Juckreiz.
Hab dann die Tipps von Euch an sie weitergegeben. Sie hat jetzt erst Mal den Gyn gewechselt und der meinte das es durchaus ein Pilz sein kann, will jetzt aber weiter Untersuchungen machen, das sie ihn auch direkt auf ein Karzinom angesprochen hat.
Muss jetzt aber noch mal was wegen dem Juckreiz fragen. Meine Freundin hat in der gesamten Vulva diesen Juckreiz und auch am Scheideneingang und auch innerlich. Und so kenne ich das auch wenn ich einen Pilz habe. Ist das bei einem Karzinom denn genauso? Oder juckt da nur die Stelle wo auch das Karzinom ist?

Ich mach mir einfach Sorgen um sie. Wir haben schon soviel zusammen erlebt und ich möchte ihr helfen das da nichts übersehen wird.

Danke schon mal für Eure Hilfe.

[nicole8489]

Hallo Morgen ihr Lieben

Noreen nun trohn ich auch hilft wirklich.

Tanja drücke heute dann mal Jobmäßig die Daumen für dich

Liebe Grüße an alle

[Gabriele 2]

Hallo Tanja,

drücke Dir alle Daumen für Dein Vorstellungsgespräch und drücke Dich .

Liebe Grüsse an alle

Gabriele

[dandelion]

Hallo zusammen
habe ja seit dem Jahreswechsel nichts mehr von mir hören lassen und bringe euch gern auf den aktuellen Stand. Bin in den letzten Wochen in Fachliteratur & Arbeit abgetaucht.
Seit 9.1. arbeite ich wieder, die ersten 2 Wochen habe ich es geschafft, später zu kommen und dafür früher zu gehen ;o) aber nun bin ich wieder mitten drin im Job - es macht mir meistens Spaß und ich schaff es auch soweit ganz gut.
Das Buch von Herrn PD Küppers "Blickdiagnose Vulva" hat mir sehr geholfen (ich bin so ein Fakten-Typ, mein Hirn braucht Nahrung). Allerdings kann ich es nur hartgesottenen Gemütern empfehlen, allein die Fotos sind nicht ohne.
Meine Psychoonkologin hat im Januar in der 3. Sitzung die Beratung beendet, sie meinte, ich wäre klar mit mir und meiner Erkrankung - weiter in die Tiefe zu gehen, würde nur eine Narbe aufreißen, die bereits verheilt sei. *wow* hat echt gut getan diese Rückmeldung.
A propos Narbe... Wundheilung verläuft optimal. Den ersten Nachsorgetermin bei PD Küppers fand ich informativ, die kolposkopische Untersuchung konnte ich am Monitor mitverfolgen, nächster Termin im Mai und dann weiter im 3-Monats-Takt. Der Arzt hat sich viel Zeit genommen, folgendes ist aus Gespräch und seinem Buch hängen geblieben:
- Wahrscheinlichkeit, das VIN III in den nächsten 12-24 Monaten wieder auftritt liegt bei 30%
- 70% der Vulca-Ca Patientinnen rauchen
- nicht nur HPV high risk 16,18, sondern auch die konkrete Differenzierung des Virustyps ist zu prüfen (bei mir vom Labor im Dez leider nicht gemacht worden)
- Wahrscheinlichkeit in den nächsten 5 Jahren zu versterben unter 20% (wobei diese auf Zahlen basiert, die alle Altersgruppen berücksichtigt und somit alle Todesursachen zählt)
- signifikante Zunahme von VIN III und Vulva-Ca bei Frauen meiner Altersklasse (bin 33) in den letzten 10-15 Jahren, Ursache unklar, wahrscheinlich Rauchen
- bin der 3. Fall in seiner Praxis, bei dem Vulva-Ca bei Mutter (meine war damals 55) und Tochter aufgetreten sind; genetische Disposition wahrscheinlich, aber nicht erforscht (aktuell med./techn. nicht möglich, meine Mutter hat eingewilligt, das der Arzt ihre Unterlagen aus dem KH anfordert, bin ja der Meinung, dass sich in den kommenden Jahren in derForschung weiter etwas tun wird, und ich möchte ja auch mal eine Tochter...)

Es war auf jeden Fall die richtige Entscheidung, nicht mehr zu meiner alten Gyn zu gehen, fühle mich beim neuen Dysplasie-Spezialisten gut aufgehoben. Auch mit Blick auf weitere Lasereingriffe, die er in seiner Praxis anbietet.

Da ich nach der LK-Entnahme noch ein wenig an der Leiste leide ;o) (der linke Oberschenkel ist halt ein paar cm dicker) habe ich nun ganz wunderbar wohltuende Lymphdrainage verordnet bekommen. Ich weiß zwar nicht, obs das nun wirklich bringt, aber gut tut es auf jeden Fall und der Masseur ist echt sehr hübsch, har har....

Sexleben wird noch ein Thema, ich darf zwar wieder, hab mich aber noch nicht getraut, möchte mir dafür echt Zeit nehmen... (also demnächst vielleicht schon mal wieder *schnurr* ) ).

Ja, das wars im Rundumschlag von mir. Hoffe euch gehts gut? ist ja wieder viel passiert hier, hab gar nicht alles nachlesen können.

So, nun kommen die Mädels zum Weiberfastnachtsfrühstück!
Werde mich heute ordentlich rumtreiben, bin als Schiedsrichter unterwegs und kann dann prima gelbe & rote Karten geben ;o)

Alaaf aus Köln!
dandelion

[sternchen43]

hellau alle mal hier ich habe euch leider verschlafen da es mir nicht gut ging.

@tanja toll das es geklapt hat ,dann hat das drücken doch geholfen.ich habe das buch manual vulvakazinom herausgeber tumorzentrum münchen .
das ist auch sehr gut,naja auch mit bilder dabei.

viel spass euch heut alle und einmal ein dicken knuddel aber nicht zu viel eure konny

[helga2658]

Glückwunsch, liebe Tanja!
Du wirst den Job kriegen.
Tut gut, wieder zu arbeiten, oder? Kann ich jedenfalls bei mir selbst feststellen.
an alle und liebe Grüsse,
Eure Helga