Wie kann ich meinem Vater helfen?

[Joerg87]

Zitat von mona48

Lieber Joerg, deine Gefühle kann ich gut nachvollziehen. ....Dir alles Gute und bis bald.

Liebe Grüße
Mona

Lieben Dank Mona für Deine Wünsche Du trotzt der Krankheit ja schon eine ganze Weile, nicht schlecht!! Da hast Du ja schon lange den ganzen üblen Prognosen und Statistiken eine lange Nase gemacht

Das mit dem "nicht aufgeben" und "kämpfen" ist so eine Sache, die mich hin- und herreißt, das ist eine Gratwanderung. Natürlich gibt es gute Gründe für mich noch ein Weilchen auf Erden zu bleiben und dafür tue ich seit Jahren schon alles in meiner Kraft stehende.
Auf der anderen Seite möchte ich einfach nicht den Punkt verpassen, wo ich mich auf mein irdisches Ende auch emotional einlassen möchte (schließlich gibt mir kein Arzt noch eine mittelfristige Überlebenschance). Letzteres hat weder was mit "Aufgeben" oder irgendeiner Form von Fatalismus zu tun.

Tja, nicht so leicht unsere Lage


LG Jörg

[lilly59]

Hallo, bin neu in diesem Forum habe zwar gelesen aber bis zur Anmeldung hat es halt gedauert. Ich möchte mich vorstellen. Ich bin 54 Jahre alt und im Januar 2012 hat man ein LC li zentral Basaloides Adenokarzenom G3. EGFR Mutation negativ cT3 cN3 cM0 St IIIb festgestellt. Habe 50 Bestrahlungen und x chemos hinter mir, die letzten 4 chemos haben gar nix mehr geholfen und mr. Nobody müsste nur zum stillstand gebracht werden, sodass man mir Tarceva verordnet hat. Ich nehme sie jetzt fast zwei Monate hatte vor einer Woche ct und wie es aussieht ist ein wachstumsstillstand eingetreten. Nächste c't ist im August da sieht man es genau, NW nur Übelkeit und Gewichtsverlust selten Durchfall und eitrige Pikel und Pustel keine. Ich hoffe sehr dass es hilft und mir noch paar Monate schenkt. Meine Probleme sind Atemnot deshalb Sauerstoffgerät ganzen Tag und Schmerzen, die palladon beamen mich immer weg könnte viel schlafen tue es auch . War früher man könnte fast sagen ein Workaholic und seit letztem Jahr wurde ich von 100 auf 0 Gefahren sofort nach ersten chemo, daran hatte und habe ich noch zu knabbern. Ich versuche positiv zu denken und depri Phasen gering zu halten aber ich lasse sie raus. Ändern können wir es alle nicht nur dagegen kämpfen und hoffen. Mein Mann pflegt mich sehr liebevoll und wir gehen auch ganz offen mit der Krankheit um, auch im Freundeskreis, ich wollte das so finde ich auch besser. Nun genug von mir, Rechtschreibfehler bi zu entschuldigen

[LSN]

Hallo Tarceva-Familie,

am Donnerstag hat Papa sein vorgezogenes CT. Dann erfahren wir, ob sich da was verdichtet hat, oder ob das Wundermittel weiterhin seinen Dienst tut.

Ich kann schon kaum noch schlafen und die Aufregung ist nicht in Worte zu fassen. Ihr kennt das ja.

Ich berichte sobald die Ergebnisse vorliegen.

Hoffentlich geht es euch bestmöglich.

Grüße,

Luisa

[San Dra]

Hallo liebe Tarcevianer,

Lange habe ich hier still und leise mitgelesen und auch schon viele nützliche, informative und interessante Infos erhalten! Ich freue mich über den regen Austausch - danke!

Eine Frage würde ich aber noch gerne in diesen Fred schmeißen..... aber zunächst einmal kurz zu mir: mein Name ist Sandra und ich bin 39 Jahre alt und komme aus dem Kölner Raum. Im April diesen Jahres erhielt mein Lebensgefährte die beschi**ene Diagnose Lungenkrebs! Adenokarzinom, ca. 10 cm, Metastasen im Rippenbogen, BWK 8 (wurde entfernt und durch eine Prothese ersetzt, weil er fast vollständig von der Meta zerstört war und Querschnittlähmung drohte), BWK 10 (wurde "zementiert"), Nebennieren und im Sakralwirbel!

Er ist egfr positiv getestet und nach der Bestrahlung folgte somit, statt einer zunächst geplanten "klassischen" Chemotherapie, die Behandlung mit Tarceva 150 mg.

Morgen früh ist Tablette Nummer 14 dran und die bereits erwarteten NW sind seit ein paar Tagen auch schon da
Hin und wieder Durchfall und die üblichen Hautprobleme, die sich noch auf die Nase beschränken. Hier werden wir mal den ein oder anderen Tip aus diesem Fred mal ausprobieren.

Was ich allerdings noch nicht gelesen habe hier ist: hat hier jemand Probleme mit dem Geschmackssinn??? Meinem Freund mag nichts wirklich so schmecken wie es sollte. Es ist ihm meistens zu fade und manchmal zu salzig oder zu süß.... aber nie so, wie es sein sollte, jede Mahlzeit ist eine Überraschung! Das ist echt voll unschön!! Kennt das jemand von Euch? Könnte es am Tarceva liegen? Im Beipackzettel steht nichts darüber und der nächste Termin beim Onkologen ist am 01.08.

Mist.... ist der Text jetzt doch länger geworden als geplant - Sorry!

Liege Grüße und gute Nacht

Sandra

[mona48]

Hallo Sandra,

willkommen in diesem Faden, wenn auch der Anlass kein schöner ist. Ja, hier kann man sich gut austauschen.
Zu deiner Frage kann ich dir nur so viel sagen, dass mir solche Geschmacksprobleme direkt nicht aufgefallen sind und ich nehme Tarceva schon 5,5 Jahre. Aber wie da mit Medis immer so ist, nei jeden wirken sie anders. Das beste ist wirk,lich ihr besprecht das mit dem Doc.

Alles Gute und weitere Fragen kannst du hier gerne stellen, bin allerdings nicht täglich hier unterwegs.

Liebe Grüße
Mona

[San Dra]

Hallo Mona,

Vielen Dank für Deine Antwort!
Wow! 5,5 Jahre!! Das ist aber eine lange Zeit - freut mich für Dich!!!!
Hoffentlich schaffen wir das auch so lang......

Ja, das werden wir ganz sicher machen, bei unserem nächsten Termin, den Doc mal fragen!
Und bis dahin hat hier vielleicht jemand eine Idee oder dieselbe Erfahrung gemacht!?

Enen sonnigen Tag euch allen!

Gruß, Sandra

[LSN]

Hallo liebe Sandra,

das mit dem Geschmack kenne ich von meinem Papa auch. Es kommt bei ihm in Schüben - genauso wie die Hautprobleme.
Zwei Wochen lang schmeckt das Essen wie gewohnt, dann wieder schmeckt er nur was, wenn er Tonnen von Salz drauf tut.
Auch mag er plötzlich Lakritze und gegarte Möhren - was er vor der Tarcevanahme gehasst hat.

Aber mit der Geschmacksveränderung lässt es sich doch gut leben, wenn der Krebs Ruhe gibt, oder.
Also nehmt es mit Humor.

Alles Gute,

Luisa

[San Dra]

Liebe Luisa,

Danke für Deine Antwort!!!!

Ob der Krebs Ruhe gibt, das werden wir noch sehen..... Dauert ja noch etwas, bis das erste Kontroll-CT gemacht wird! Bis dahin bleiben wir mal geduldig!! Bleibt ja auch nichts anderes übrig.

Aber.... ja, du hast natürlich Recht! Ich hoffe allerdings, dass es kein Dauerzustand wird und wenn es denn schon sein muss, dann auch nur in Schüben bitte!!

Ich werde mich jetzt mal auf den Weg machen, in die Apotheke. Mal sehen, was ich so gegen die Aknenase bekomme.....

Man List sich!

Gruß, Sandra

Luisa, seit wann nimmt dein Vater denn nun Tarceva? Und was tut ihr gegen die Hautprobleme?

[LSN]

Mein Papa nimmt es nun schon über ein Jahr.
Er ist 53 Jahre alt, Nieraucher und hat eine Metastase in der Wirbelsäule. Diese wurde 'totgestrahlt' und der Tumor in der Lunge Dank Tarceva in Narbengewebe verwandelt.
Auf dem letzten CT, war man sich aber nicht sicher, ob sich dieses Gewebe verdichtet hat. Morgen ist das große Kontroll-CT. Ich bete zu Gott, dass Tarceva noch greift. Es kann so wertvolle Zeit schinden.

Er bekommt direkt von der Roche-Firma ein Tarceva-Paket. Darin enthalten ist: Sonnencreme, spezielles Shampoo, Duschgel und Aknecreme. Das benutzt er alles. Und zudem hat er noch eine Creme, die in der Apotheke angemischt wird. Was dort genau drin ist, kann ich dir jetzt nicht sagen. Bin aber morgen in der Heimat - falls es dich interessiert, werde ich dann mal nachschauen.

Er hat ganz starre lockige Haare bekommen. Und seine Wimpern und Augenbrauen fühlen sich an wie Draht. Und eben die Hautprobleme. Die bekommen wir auch nicht mit den Cremes komplett weg, aber eben eingedämmt. Und er stört sich auch nicht an den Pickeln und Rötungen - es ist ja meist ein gutes Zeichen, dass es wirkt.

Ansonsten fühlt er sich wie ein Gesunder. Durchfall oder ähnliches hat er nicht.

[San Dra]

Tja, jetzt hat die Apotheke bis 14.30 Uhr geschlossen - der KK ist Schuld, dass ich das jetzt verpennt habe

Ich hab hier auch schon gelesen, dass Roche spezielle Produkte anbietet gegen die NW. Aber wie man an diese Produkte kommt.... Ich denke die Apotheke wird Infos dazu haben!? Ich werde später mal nachfragen!

Augenbrauen.... ja, die wachsen bei meinem Freund auch ganz seltsam. Die werden so lang, das ich schon stutzen musste! Mit den Wimpern bin ich mir nicht ganz sicher, aber ich glaube, die sind auch etwas länger als sonst - ich behalte sie im Auge!

Das ist sehr erfreulich, das es Deinem Vater so gut geht. Und auch, das die Meta in der Wirbelsäule totgestrahlt ist. Wir haben selbst erfahren, welche Probleme Metastasen in der Wirbelsäule machen können! Diese zusätzlichen Probleme können gerne fern bleiben, uns hat das einige Nerven geraubt!

Ich werde Euch für morgen ganz fest die Daumen drücken, dass ihr ein supa-dupa Kontroll-CT habt und weiterhin alles so positiv verläuft!

[lilly59]

Hallo Ihr Lieben,

Gott sei Dank habe wieder was von Euch gelesen, habe schon gedacht das ich was verkehrt gemacht hätte. Muss jetzt Tarceva bis Ende August nehmen dann wieder ct. Meine Größte NW Übelkeit, keinen Appetit und Hunger deshalb auch Gewichtsverlust. Weiß jemand was man tun kann um den Appetit anzukurbeln? Habe keine Lust auf künstliche Ernährung das hatte ich schon. Trinksäfte von Apotheke nehme ich schon.im Moment fühle ich mich auch total antriebslos und habe Schmerzen, welche lt.arzt auch mit Verspannungen zusammenhängt. Sollte sich verschlimmern muss ich in Klinik. Notkoefferchen habe ich gepackt,man weiß nie. Ich komme aus Gelnhausen und bin in FFM im Nord West Krankenhaus,wo ich mich aufgehoben fühle.ich freue mich das es dieses Forum gibt und wünsche Euch allen nur das Beste.

[LSN]

Hallo allemann,

sitze hier heulend Zuhause.
Hatte heute meine letzte Anatomieprüfung für das 3. Semester. Habe sie extra 2 Stunden vorverschoben, um rechtzeitig in die Heimat zu kommen und Papa im Krankenhaus zu überraschen.
Ich kam an. Er bekam gerade Bispho.
Halbe Stunde später zum Professor rein.
"Es kam wie es irgendwann kommen musste. Tarceva greift nicht mehr. Die Lunge ist beidseitig voll mit Metastasen. Auf der Leber sind zwei Punkte ersichtlich. Mediastinal vergrößerte Lymphknoten. Ab Freitag nächster Woche gibt es Taxotere."
Ich weiß nicht, was ich sagen soll.
Chemo geht höchstens ein halbes Jahr. Afatinib soll nicht wirken, da Papa ja gerade immun dagegen ist. Ich war auch zu traurig, um nachzuhaken. Danach stehen wir ohne Behandlung da. So klang es jedenfalls.
Das Schlimmste ist, dass es ihm so gut geht. Oder das Beste? Auf jeden Fall macht es das schwer zu begreifen, was hier gerade vor sich geht.
Zig Punkte innerhalb von 8 Wochen. Wie soll das denn aussehen, wenn der Körper ohne Therapie ist.

Luisa

[San Dra]

Liebe Luisa,

Ohje.... Das tut mir so leid!!!! Das ist der Moment den wir alle mal zu hören bekommen werden und vor dem wir Angst haben! Ich kann mit gut vorstellen, wie es Dir geht! Das ist wirklich traurig!

Es bleibt eigentlich nur zu hoffen, dass der Plan mit Taxotere auf geht.
Nur ein halbes Jahr? Du meinst danach folgt eine Pause und dann geht es doch weiter!?!? Ich glaube ich verstehe das nicht ganz..... Sorry.
Du schreibst es geht ihm gut - das ist sicher eine gute Ausgangssituation!!
Auch wenn es schwer fällt Luisa - versuche einfach an dieser positiven Ausgangssituation anzuknüpfen und bewahre die Hoffnung! Ich denke das ist ganz wichtig!!

Ich drück mal!! *drück*

Liebe Grüße, Sandra

[lilly59]

Liebe Luisa,

Schließe mich dem an was Sandra geschrieben hat. Wenn es ihm jetzt gut geht schlägt sicher chemo an. Was wir in uns tragen ist ein sch......Tier wogegen man noch kein Heilmittel gefunden hat. Aber in den letzten 30 Jahren sind sie schon soweit gekommen das man die Lebenszeit ganz schön verlängern kann, ich stamme von einer Familie ab wo alle bis zu Großeltern, Eltern und Teil der Geschwister an Krebs erkrankt und teilweise unter Schmerzen gestorben sind. Meine Ärzte sagen immer Schmerzen sollte man nicht haben aber die mittel dagegen beamen einen auch ganz schön weg. Luisa ich denke an dich und deinen Vater versuche positiv zu denken, das liebt unser Schalentier nicht. Ich werde nächste Woche auch noch eine Heilpraktikerin aufsuchen ich kenne sie und weiß das sie mit normalen Ärzten zusammenarbeitet. Schaden kann es nicht. Luisa gib nicht auf und bleib so tapfer.
Lilly59

[LSN]

Ihr seid so herzlich. Danke für die lieben Worte und den Zuspruch.

Man fällt eben wieder in dieses Loch. Wir hatten die Krankheit gerade so gut ausgeblendet. Und Papa meint immer, dass wir ja bei der Erstdiagnose nur gegen 3 Punkte kämpfen mussten und jetzt sind es zig. Und dass er das Gefühl hat, dass der Krebs ihn bald besiegt.
Ich kann ihn völlig verstehen. Die CT-Bilder sahen wirklich aus wie Streusselkuchen. Aber ich denke, dass er seinen Mut wiederfindet, wenn die Chemo anschlägt, und sich diese schrecklichen Punkte zurückziehen. Ich wünsche es ihm so. Ich wünsche es uns so. Ihr könnt euch gar nicht vorstellen, was er für ein großartiger Papa ist.

Ich gebe mein Bestes, nach vorne zu schauen.

Hat denn jemand Erfahrungen mit Docetaxel?

Und: Der Arzt meinte, Afatinib würde jetzt eh nicht wirken, da es den gleichen Wirkstoff hat, wie Tarceva. Mona - weißt du vielleicht was dazu?

Wir hatten bis jetzt: Vinorelbin/Cisplatin. Dann 4 Monate Avastin. Und über 1 Jahr Tarceva. Was haben wir denn noch für Chancen? Alimta?

Wie gesagt, es hörte sich gestern so an, als wäre das unsere letzte Chance bzw. das letzte Medikament. Das hat mich so geschockt.

Christel hat Docetaxel 1 1/2 Jahre genommen. Unser Arzt sagt, man gibt immer nur 6 Zyklen. Ich bin grade so verwirrt.

Vielleicht könnt ihr was dazu sagen.

Liebe Grüße,

Luisa