Man spricht nicht mehr von Jahren...

[isa79]

Hallo Lyra,

vielen Dank für deine Antwort. Ich habe soviel Fragen und gleichzeitig habe ich auch schon alle Antworten, die Frage die mich am meisten beschäftigt ist, wie lange er noch bei uns sein darf. Ich habe jetzt so viel schon gelesen, das ich nicht weiss, oder einschätzen kann was jetztauf mich / uns zukommt. Reden ich hier über Wochen oder Monate, über Jahre denke ich nicht.
Es fällt mir so schwer mir mein Leben ohne ihn vorzustellen, und wenn er mich anlächelt, wie heute im Krankenhaus verspringt mein Herz in 1000 einzelne Stücke.

Meinem Vater wird morgen etwas "Knorpel" aus dem Rückenmark entnohmen, da das Blutbild noch einige Unklarheit ergibt. Die Blutblätchen bei Ihm sind zu schwach.
Deswegen können die auch noch nicht mit einer Therapie, in jeglicher Form beginnen.

Ich danke allen die sich mit mir hier etwas austauschen.
Lieben Gruss isa

[lyra]

Liebe Isa, warte erstmal alle Untersuchungen ab und mach Dich jetzt nicht verrückt (ich weiss, klingt einfach gesagt, aber ich weiss, wovon ich rede), Du und Dein Vater, Ihr werdet die Kraft noch brauchen.
Was Du schon tun kannst: mal mit der krankenkasse/ Pflegekasse telefonieren und vorsorglich eine Pflegestufe beantragen- es wird etwas dauern, bis die bewilligt ist, aber es macht hinterher, falls Ihr Pflegedienst oder Hilfsmittel braucht, alles unkomplizierter.
Wie lange die Erkrankung Deines Vaters dauern wird, kann Dir keiner sagen, es ist sehr unterschiedlich, das hast Du hier im Forum sicher schon mitbekommen.
Halte uns auf dem Laufenden.
Liebe Grüße
Lyra

[mausi1972]

Hallo ihr lieben,

wollte mal hören wie es euch allen so geht, ganz besonders dir Chrissy ??
Mir geht es so lala, klar der Alltag kehrt ein, aber es fehlt was. Ich kümmere mich viel um meine Mutter und wir unterstützen sie wo wir nur können. Sie braucht uns jetzt, aber sie ist auch sehr tapfer. Ich weiß nicht wie es ist, wenn sie abends alleine vorm TV sitzt, aber so schlägt sie sich wacker. Aber sie hat auch viel zu tun, die ganzen Formalitäten halten sie auf Trap. Echt ätzend, der Papierkram. Er fehlt mir sooooo sehr Aber die Uhr tickt weiter, jetzt sind schon fast vier Wochen. Wie gut das es nicht nur mir so geht.

Ich drücke euch alle und meldet euch mal ....

Liebe Grüße Mausi

Bis bald

[Dynasti]

Huhu Mausi,

letzten Freitag war die Trauerfeier und Samstag dann die Urnenbeisetzung.
Es war überwältigend wieviele Menschen Freitag meinem Vater die letzte Ehre erwiesen haben. Die Kirche war mit 150 Menschen gefüllt.. Familie, Freunde und unheimlich viele Mitarbeiter von meinem Vater.
Nachdem in der Kirche der Pastor und einer der Kollegen meines Vaters gesprochen hatten, habe ich schweren Herzens auch eine kurze Trauerrede gehalten. Es war nicht einfach aber mein Papa war immer so stolz auf mich weil ich so stark war und deswegen war es mir ein Bedürfnis in der Kirche auch etwas zu sagen!
Samstag haben wir mit ihm seinen allerletzten Spaziergang im Ruheforst Dachsenhausen angetreten. Mama und ich haben eine wunderschöne alte Eiche ausgesucht.. einen Familien und Freundschaftsbaum.
Es war alles so wie er es sich gewünscht und geplant hat.
Für mich ist alles sehr unwirklich, ich realisiere das er gestorben ist aber habe das Gefühl als wäre er nur auf einer Dienstreise.
Ansonsten kümmere ich mich auch um meine Mama und helfe bei den ganzen Formalitäten, die über einen hineinbrechen. Ich versuche ihr jeden Tag ein Lächeln zu schenken und mit ihr in die Zukunft zu schauen...... es wäre nicht im Sinne meines Vaters gewesen, wenn wir uns gehen lassen würden.

Fühl dich gedrückt!
Liebe Grüße
Chrissy

[mausi1972]

Hallo Chrissy,

schön von dir zu hören. Ich kann immer wieder nur den Hut vor die ziehen. Ich hätte nichts sagen können. Toll das du das gemacht hast. Wir können froh sein zu sagen, dass der letzte Weg so war, wie es unsere Väter gewünscht und verdient haben. Das macht mich ein bischen zufrieden. Ja, es bricht allerhand auf einen ein. Wobei ich gestern einen absoluten Hänger hatte und nur gehuelt habe. Es war halt mal so, es musste raus. Ich habe ständig seine Stimme im Ohr und meine er müsste jeden Moment durch die Tür kommen. Natürlich ist es nicht im Sinne unserer Väter wenn wir uns gehen lassen, aber solche Tage wird es von Zeit zu Zeit geben. Es muss jeder mit sich selbst ausmachen und seinen Weg finden. Es ist nicht einfach, aber andere schaffen das und wir auch. Und du erst recht

Ich drücke dich auch
Liebe Grüße Mausi

[Katja1957]

hallo ihr lieben bin hier neu meine mama hat leberkrebs sie nimmt seit 4 tagen nexavar der arzt spricht ohne tabletten von 2 monaten mit von 6 bis 8 monaten ich versteh gar nichts mehr wer kann mir helfen sie ist 75 war immer fit bis vor 4 tagen ist sie auto gefahren und jetzt soll sie so krank sein sie hat noch kein durchfall sie ist etwas müde und hat verstopfung sie weiß das sie krebs hat aber die diagnose noch kein jahr mehr das weiß sie nicht sie denkt mit nexavar gehts aufwärts danke fürs zuhöhren lg katja

[Dynasti]

Hallo Katja,

ich kann nachfühlen wie es dir geht.... man kann das alles kaum begreifen. Leberkrebs ist sehr tükisch da man keine schmerzen hat und er häufig zu spät erkannt wird.
Das deine Mama eine positive Einstellung zu der Nexavar Therapie hat ist gut.. Glaube versetzt manchmal Berge Die Nebenwirkung setzen häufig erst nach 3 Wochen richtig ein.. ihr solltet alles aufjedenfall genau beobachten und wenn es deiner Mama durch die Tabletten sehr schlecht geht, setzt sie ab. Natürlich muss das jeder für seine Situation entscheiden aber meine persönliche Meinung und Erfahrung mit meinem Papa ist, dass man seine letzten Wochen oder Monate noch genießen können sollte und das ist teilweise unter diesem Medikament nicht möglich!
Ich hoffe sehr das ihr noch viele schöne Momente miteinander erleben könnt und die Kraft habt los zulassen wenn der Tag gekommen ist!
Bis dahin stell hier im Forum so viele Fragen wie du möchtest.. schreib über deine Ängste, deine Gefühle, deine Hoffnung. Auch wenn es das unumgängliche nicht abwendet, hat es mir sehr geholfen.

Liebe Grüße
Chrissy

[Flügelschlag]

Hallo ihr Lieben. Ich weiß gar nicht so recht wie ich anfangen soll. Ich habe jetzt die Geschichten von Euch gelesen. Es tut mir unendlich leid und wünsche Euch weiterhin viel Kraft.
Mir selbst fällt es unheimlich schwer den Tatsachen die unausweichlich sind entgegenzutreten. Fahre heute zu meinen Papa. Er ist ganz gelb, sehr schwach, hat einen dicken Bauch, schläft viel. Vor zwei Jahren hatte er Darmkrebs mit Metastasen auf der Leber. Nach der Darm-OP begann die Chemotherapie. Operation war nicht möglich. Nun hat er das letzte halbe Jahr Chemo bekommen. Vorige Woche Sonntag ist er dann gestürzt. Er ist sehr schwach und dünn. Nun liegt er auf den Sofa im Wohnzimmer. Ich habe höllische Angst und weiß nicht mehr weiter. Weiß nicht wie ich damit umgehen soll? Weiter kämpfen, nach Mitteln und Lösungen suchen um sein Leben künstlich zu verlängern? Er sagt nicht viel über seine Krankheit, werde ihn aber dennoch darauf ansprechen oder mit meiner Mama reden. Keiner weiß so richtig was genaues, da meine Eltern nie richtig beim Arzt nachfragen. Ich weiß nicht wie lang es sich hinziehen wird. Morgen gehts zu einem Betriebsausflug, doch ich glaube das ich da nicht mitgehe? Kann irgendwie nicht, wäre nicht das richtige.

Ganz liebe Grüße
Flügelschlag

[Dynasti]

Hallo Flügelschlag,

weiter kämpfen solltet ihr aufjedenfall immer und niemals die Hoffnung aufgeben.. denn das gibt deinem Papa auch die Kraft alles besser zu bewältigen! Mit der Gewissheit zu leben, dass man einen geliebten Menschen verlieren wird, ist unbeschreiblich schwer und es gibt leider keine Patentlösung damit umzugehen. Du musst deinen eigenen Weg finden um dich und eine Familie stark zu machen für alles was noch auf euch zukommen wird.
Mein Papa hat mit mir persönlich auch nicht viel über seine Krankheit oder den Tod gesprochen aber wir haben über viele andere Dinge geredet, viel miteinander gelacht und viel miteinander durchgestanden.... Bei den Ärzten die richtigen Fragen zu stellen ist nicht leicht aber man sollte keine Angst davor haben! Vielleicht kannst du selber ja mal mit deinem Papa zum Arzt gehen oder einfach mal alleine mit dem Arzt sprechen und fragen was in der nächsten Zeit auf dich und deine Mama alles zukommen wird. Ich war mit meiner Mutter auch bei dem Onkologen meines Vaters.. wir hatten angst vor den Antworten aber wir mussten die Fragen stellen... Wie wird die Krankheit verlaufen... Wie schnell wird es gehen... Wird er schmerzen haben und lange leiden müssen... usw usw Es tut weh wenn selbst der Arzt sagt, dass er mit dem Rücken an der Wand steht und eigentlich nichts mehr tun kann ausser meinem Dad die Schmerzen zu nehmen. Aber ich war trotzdem lieber immer über alles informiert so das ich mich zumindest ein ganz klein wenig im Kopf darauf vorbereiten konnte!
Ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft und auch du kannst dich jederzeit melden wenn du jemanden zum reden brauchst!!!

Liebe Grüße
Chrissy

[Flügelschlag]

Vielen Dank für Deine Zeilen. Heute war bei meinem Papa Trubel. Er hatte gar keine Ruhe. Heute früh konnte er nicht mehr aufstehen. Meine Mutti schafft das ja auch nicht ihn hochzuheben. Sie hat den Hausarzt gerufen, der dann auch schnell kam. Er hat ihn untersucht und eigentlich sollte er ins KH. Mein Vati wollte das auch, doch unser Arzt meinte, das dass Wohnzimmer doch schön und groß genug wäre, um ein Pflegebett hier zu platzieren. Der Arzt sagte eben das er zu Hause sein soll. Ich weiß was er damit durch die Blume sagen wollte. Dann beantragte er noch die Pflegestufe 3. Gleich heute Nachmittag kam dann auch das Bett und wurde aufgebaut. Mein Vati wurde dann doch zu neugierig und richtete sich auf den Sofa auf um das neue Bett zu begutachten. Er trank ein bißchen Kaffee. Dann ging er mit der Gehilfe zu dem Bett und legte sich dort rein. Es gefiel ihm sehr, da er es auch mit der Fernbedienung selbst steuern kann. Das Kopfende, Fußende und die Höhe. Dann hat er wieder etwas getrunken. Er trinkt sehr viel und das schon immer. Dann kamen ein paar Leute. Ich und mein Bruder sind dann gegen halb neun auch los, weil er sich wieder von dem Tag erholen wollte. Mein Vati hofft das er wieder gesund wird. Er denkt es wird wieder alles gut. Das tut weh, denn ich sehe es in seinen Augen. Es wird nun gute und schlechte Tage geben. Er schläft fast den ganzen Tag, ist immer nur 15-20 min maximal am Stück wach. Wir sind froh das er keine Schmerzen hat. Er hat ein gutes Bett, kann fernsehen, trinken und ein bißchen essen. Ich wünschte mir nur das er mal auf den Balkon gehen könnte oder ein paar Stufen laufen. Doch er bleibt schwach und ich weiß nicht ob er sich noch einmal ein bißchen erholen wird. Ich weiß es nicht. Weiter darüber nachdenken kann ich nicht. Ich habe ihn so lieb. Ich streichel seine Hände oder fahr ihm übers Gesicht. Er hat so dünne Arme bekommen. Früher waren sie kräftig und auch seine Beine. Ich wünschte er hätte noch ein paar schöne Jahre mit meiner Mama gehabt. Für meine Mutti ist das auch furchtbar.

LG
Flügelschlag

[Dynasti]

Hallo Flügelschlag,

ja das mit den dünnen armen kommt mir sehr bekannt vor... war bei meinem Papa auch so! Das kommt daher das die Leber das Eiweiß nicht mehr binden kann und der Körper sich das was er braucht dann aus den Muskeln zieht! Ihr macht alles genau richtig! Macht es deinem Papa so schön wie möglich.. verbringt viel Zeit mit ihm und genieße einfach jeden Augenblick. Manchmal ist es unglaublich schwer fröhliche Zeiten zu erleben, wenn man die Gewissheit hat das sie leider in absehbarer Zeit nicht mehr gemeinsam zu teilen sind!
Es wird Tage geben in denen Eure Hoffnung groß ist, dass alles wieder gut werden muss... aber es wird auch Tage geben in denen du wütend und traurig bist weil es ihm so schlecht geht. Aber egal was auch kommen mag und egal wie die Zeiten sind, die Stunden die ihr gemeinsam verbringen könnt wird euch nie jemand nehmen können!

Liebe Grüße
Chrissy

[lyra]

@ Flügelschlag
Du hast Recht mit Deinen Worten: es wird gute und schlechte Tage geben. Lass Deinen Pa schlafen, wenn er es will, sein Körper kann nicht anders. Es war auch für mich schwer, meinen Mann fast nur noch schlafend zu sehen, wo er vorher vor Kraft und Energie nur so strotzte- aber es war ok, ich habe ihm gegönnt, in dem Zustand keine Schmerzen zu haben und auch nicht nachdenken zu müssen. Als es dem Ende zuging, habe ich ihm soviel Schlaf wie möglich gewünscht und dieser Wunsch ist auch in Erfüllung gegangen- er ist "hinübergeschlafen", ohne Qual und Schmerzen. Die seelische Qual vorher? Wer weiss das, er hat auch nie gejammert- vielleicht war die Qual nicht so gross? Ganz sicher wollte er noch leben, sonst hätte er nicht mit stoischer Ruhe alle Nebenwirkungen von Nexavar ertragen- aber ich glaube, dass er wohl vor dem eigentlichen Tod keine Angst hatte. Zumindest habe ich alles getan, um ihm eventuelle Angst zu nehmen...aber wer weiss?
Ich freue mich für Deinen Pa, dass er sich in dem neuen Bett so wohl fühlt, das ging meinem Mann genauso, gab ihm nochmal Auftrieb, besonders die Spielerei mit der Elektrik. Genießt das alles, lacht zusammen, wenn`s geht-
mein Mann und ich hatten schon immer viel Humor, manchmal auch tiefschwarz- das sind jetzt die schönsten Erinnerungen an seine Zeit mit dem Krebs. Und das gibt mir auch die Sicherheit, dass es ihm jetzt wieder gutgeht- egal ob man nun an ein Leben nach dem Tod glaubt oder nicht.
Liebe Grüsse Lyra

[Flügelschlag]

Hallo ihr Zwei, habt vielen Dank für Eure warmen und lieben Worte. Es tut unendlich gut mit euch darüber zu reden. Eure Kraft ist bewunderswert. Wie habt ihr in der Zeit die richtigen Worte gefunden? Muss man die finden? Ich bin froh wenn ich meinen Papa morgen wiedersehe. Habe frei und werde gegen Mittag hinfahren. Ich genieße seine Nähe, auch wenn wir nicht miteinander reden. Wie gestern. Er saß auf dem Sofa, weil er neugierig war auf das neue Bett. Er schaute zu den Fenstern, war abwesend. Spielte aber ab und zu am Tisch, an so einem Metalldingens. Ich dachte ich langweile ihn. Dann erzählte ich ein wenig. Er hörte nur zu. Dann wollte er etwas sagen und regte sich darüber auf das seine Stimme immer versagte. Ich habe ihn doch so lieb. Dann schwiegen wir. Ich hab immer ein schlechtes Gewissen wenn ich dann etwas anderes tue. Doch dann saßen wir da, schweigend und schauten zu den Fenstern. Ich hoffe nur das er zu Hause bleiben kann. Ich hoffe auch meiner Mama eine Stütze zu sein. Meine Eltern sind noch von der alten Garde, da spricht man nicht so über Gefühle. Mein Bruder tut meinem Papa sehr gut. Er macht Spaß mit ihm, lacht viel. Mein Bruder tut uns unendlich gut. Auch meiner Mama. Ich danke Euch.

LG
Flügelschlag

[lyra]

Liebe Flügelschlag, wenn man nicht die richtigen Worte findet , kann man auch nur die Hand halten und die richtigen Gedanken schicken- da machst du nichts falsch, das überträgt sich- auch bei der "alten Generation". Das merke ich gerade bei meinem Vater, er ist 83, zwar glücklicherweise nicht erkrankt, aber meine Mutter- seine Frau 50 Jahre lang- ist vor 6 Jahren pllötzlich gestorben und der Tod meines Mannes- er hatte meinen Mann sehr gern- hat ihm auch sehr zugesetzt. Aber der Pa redet über nichts- hart wie Kruppstahl, wie man damals sagte. Trotzdem merke ich, wie gut es ihm tut, wenn ich ihn bei "Tschüs-Sagen" mal in den Arm nehme und drücke- er wird dann ganz weich und geniesst es.
Tja und bei meinem Mann - wir haben zwar mehr geredet- aber auch nicht soviel, wie ich`s gern gehabt hätte- hab`ich aber akzeptiert. Hand halten und Gedanken übertragen - das hat ihn ruhig gemacht. Versuch ist`s wert.
Liebe Grüsse Lyra

[Flügelschlag]

Hallo ihr Lieben, meinem Papa geht es immer schlechter. Er kann nicht mehr alleine seine Tasse halten. Am Dienstag konnte er das noch. Essen kann er auch kaum noch. Er hat einen sehr trockenen Hals. Ich weiß nicht was mit diesen kalorienreichen Drinks ist? Wäre das eine Alternative? Ich habe furchtbare Angst das er ins Krankenhaus muss. Diese Sterilität, dieses allein sein. NEIN. Er soll zu Hause einschlafen. Ich kann nicht mehr. Wie gerne würde ich alles ungeschehen machen, die Zeit zurückdrehen. Ich komme mir vor wie schizophren. Das normale Leben und dann dieser furchtbare Schmerz. Weine meist einfach drauf los. Wenn ich im Auto sitze, auf Arbeit (da hau ich aber ab und verschwinde auf Toilette), wenn ich mit meinem Freund rede. Ich vergleiche. Erinnerungen mit dem wie es jetzt ist. Ich rede mir ein das es ihm soweit ganz gut geht. Er ist zu Hause und hat keine Schmerzen. Keiner weiß wie es in ihm aussieht. Er sagt es ist halt so. Es tut mir so weh ihn zu sehen.

LG
Flügelschlag