Angst - Ungewissheit - Absolut positive Einstellung

[Daisy0406]

Hallo Claudia...
Ja klar, wir werden das schon irgendwie hinbekommen.
Verstehen tu ich das auch nicht, wieso der eine die Chemo bekommt, und der andere die... Also mein Freund soll nur einmal in der Woche Gemzar bekommen, und dann auch "nur" 300 ml...
Wir werden sehen...

Es sind die Profis und die sollten wissen was Sie tun, oder?!
Mh, okay, dann darf er wohl 5 Wochen nicht duschen, auch
schön :-) *lach

Jetzt mal ne gaaanz andere Sache...
zum einen, die Kasse bezahlt die Pension nicht, weil man angeblich
die Behandlung auch hier in Düsseldorf bei uns machen könnte...

Zum anderen, rief grade die Uni Ddorf bei ihm an, der Dr möchte ihn
gerne morgen beim Chirugen vorstellen, in Ddorf, zwecks OP...
Hallo?????????????????????
Was solln das jetzt?
Wir sind ständig im Zwiespalt...:-(
Daisy

[Elisabethh.1900]

Hallo, schreibt der Kasse einen Brief, warum die Behandlung in Heidelberg durchgeführt werden muss und bittet die Ärzte dort um eine schriftliche Stellungnahme, die Ihr bei der Kasse mit abgebt. Bei solchen Problemen ist es immer ratsam, sich nicht an einen Sachbearbeiter, sondern an jemanden vom Vorstand bzw. einen Geschäftsführer zu wenden. Die haben andere Entscheidungsspielräume. Die Namen findest Du auf den Webseiten der Krankenkasse. Über die Entscheidung muß die Krankenkasse Euch einen Bescheid schicken. Bei Ablehnung der Kostenübernahme wird dann der Rechtsweg in Gang gesetzt.

Vielleicht kann Dein Freund nochmal mit dem Arzt in Düsseldorf reden,sich die Meinung des Chirurgen anhören und danach festlegen, welche Behandlung er machen möchte! Es wäre nur sehr tragisch, wenn während der Operation festgestellt wird, dass der Tumor nicht entfernt werden kann. Die Ärzte haben Euch da wirklich vor eine schwere Entscheidung gestellt.

Liebe Grüße und ein großes Kraftpaket

Elisabethh.

[Daisy0406]

Hallo Elisabeth,

ich danke dir ganz herzlich für deine Auskunft...
Ich habe direkt mit meinem Freund gesprochen.
Problem ist momentan, das er morgen hier in der Uni Düsseldorf
beim Chirugen vorstellig werden soll.
Schätzungsweise weil sie nun meinen, ihn operieren zu können.
Ich finde es sehr sehr fraglich...
Wir haben nun erstmal eine Email an Heidelberg gesendet,
und warten auf Antwort was Dr. Singer zu den neuen CT Bildern
sagt, und was die Uni Düsseldorf morgen von ihm will....!
Sobald wir das wissen, und wir uns dann evtl
an Heidelberg wenden, werden wir es so versuchen wie du geschrieben hast.........

Das sollte ja klappen....hoffe ich!

Ich danke dir ganz herzlich für den Tipp!
LG Daisy

[ClaudiaF]

Hallo Daisy,

Heidelberg hat in einem Jahr ca. 400 Whipple Operationen und kennt sich auf diesem Gebiet super aus. Die meinen aber, um erfolgreich operieren zu können, ist erst eine Chemo und Bestrahlung notwendig.

Wieviele OP`s macht denn Düsseldorf in einem Jahr? Dies würde ich fragen. Damit meine ich aber erfolgreiche OP und nicht nur auf und zu. Wie sicher sind die sich, dass sie zu 100% den Tumor heraus operieren können?

Es ist Deinem Freund nicht geholfen, wenn die nur auf und wieder zu machen. Dann muss er sich auch erst wieder nach der OP erholen bevor die Chemo weiter geht.

Drücker Claudia

[Daisy0406]

Hallo Claudia,

ja genau der Meinung bin ich auch. Heidelberg kennt sich damit aus,
und Heidelberg operiert auch nicht einfach so.
Und es ist das Europä.Pankreaszentrum, die machen nichts anderes...
Das denke ich auch das Ddorf weit aus wenigere macht als HD...
Und wir denken glaube ich alle so...
Dennoch, mein Freund wird sich heute das Gespräch anhören,
was die von ihm wollen... Hoffe die Frage stellen, wieviel OPs gemacht werden etc...und dann habe ich gesagt, soll er sofort Dr Singer anrufen und fragen was er dazu sagt...Bisher gab es noch keine Antwort auf die Email...
Denke die kommt heute!

Und es ist ja nicht so das er nicht schonmal operiert wurde, ohne Erfolg... Haben auch gedacht, och dat schaffen wir schon, da die damalige Gewebeprobe negativ war...Kein plan wo die die entnommen haben,
naja auf jeden Fall aufgemacht, geguckt, scheiße, zugemacht und uns gesagt, Tja, war wohl nicht, hatte keinen Sinn, nur noch begrenzte Zeit zu Leben....
Er erfreut sich bester Gesundheit... Wenn man nicht wissen würde das er krank ist...würde man es nicht sehen oder merken......!!!!!!!!!!!!

Nun heißt es mal wieder abwarten.........:-(
Was mich nur aufregt, das es vor kurzer Zeit hieß, operieren, lohnt sich nicht, bringt nichts...dann machen wir alles klar mit HD, er war super motiviert, voller Elan, und positiv gestimmt, und dann auf einmal kommt ein Anruf...
Ist das Schicksal oder will uns jmd ärgern?????

LG Daisy :-)

[Daisy0406]

Hallo...

Also, Dr Singer hat ihm geantwortet...
Das er nicht versteht, was Düsseldorf momentan so optimistisch stimmt,
es gäbe sicherlich eine geringe Chance, aber die ist zur zeit
noch zu gering, das man sagen könnte, es bringt wirklich was.
Er findet weiterhin das die Idee, Bestrahlung in Heidelberg mit zusätzlicher Chemo erfolgsversprechender ist, als jetzt schon zu operieren....!!!!!!!!!!!!

Puh, ein Stein fällt mir vom herzen...
Dennoch, mein freund hat um 12 Uhr gleich den Termin,
zu dem er auf jeden Fall hingeht, um sich anzuhören was sie überhaupt
von ihm wollen...

Er wird deine Fragen, Claudia, auf jeden Fall stellen......:-)

to be continued.......:-)

LG Daisy

[Daisy0406]

Hallo...

mir gehts richtig bescheiden...

Mein Freund ist vollkommen positiv gestimmt, von dem Gespräch
jetzt mit dem Professor von Düsseldorf.
Er meint, das man jetzt operieren kann, weil Chemo
angeschlagen hat...Wenn sie nicht angeschlagen hätte,
wäre er heute nicht mehr am Leben...So seine Aussage!!!!

Die wollen am 13.01. ein PET machen, um zu gucken wie der Tumor reagiert......... Mein freund will morgen zwar nochmal in HD
anrufen, und fragen, und würde dann evtl anstatt am 04.01. erst am 18.01.z.b. da anfangen mit Therapie.
Ich will nicht das er in Düsseldorf operiert wird...verdammt...
ich habe solche Angst, das er sich dafür entscheidet, und dann?
Was ist, wenn sie ihn aufmachen und nicht alles entfernen können?

hab solche Angst um ihn!! :-( Scheiße..............................wieso
muss das jetzt passieren?
Wer hat Recht? Welche Entscheidung? Was ist das richtige???

*weint*

Daisy

[ClaudiaF]

Liebe Tanja,

es ist mir vollkommen klar, dass Du nun durch den Wind bist.

Die Aussage von Düsseldorf im Vergleich zu Heidelberg verstehe ich auch nicht ganz.

Lass deinen Freund noch einmal mit Dr. Singer telefonieren und so hart wie es sich anhört, es ist SEIN LEBEN!

Mehr als Tipps geben, kannst Du ihm nicht, entscheiden muss er alleine. Wir beide wissen, wie WIR uns entschieden hätten, aber den letzten Schritt, muss er machen.

Oje, eine scheiss Situation und ich möchte nicht mit Dir tauschen. Aber auf der anderen Seite, der 18.01 ist auch bald. Lass ihn dieses PET machen und dann holt Euch von mir aus eine 3. Meinung in München ein. Schick die Bilder hin und lasst Euch telefonisch oder per Mail beraten. Und wenn 2 Kliniken ein und der selben Meinung ist, dann würde ich das machen. Bei 50/50 ist eine Entscheidung immer schwierig, leichter wird es bei 75/25. Hoffe Du weisst, was ich meine.

Fühl Dich fest von mir gedrückt

Claudia

[Daisy0406]

Hallo Claudia,

danke dir für deine Antwort.
Ich habe gestern noch ein Gespräch mit ihm geführt...
Er war sehr aufgewühlt und gereizt...verständlich...

Naja, wir sind zu dem Entschluss gekommen, das er nach Heidelberg geht, haben Dr Singer nochmal eine Email geschrieben, und gefragt, ob er ein PET befürwortet und ob man das dann auch in HD machen könnte...
Mein Freund wird gleich nochmal versuchen mit ihm telefonisch
Kontakt aufzunehmen...und alle Fragen versuchen zu klären.
Zumal, der Tumor ja nicht kleiner geworden ist, seit der letzten OP,
deshalb versteh ich nicht, wieso Ddorf auf einmal sagt, das es gut aussieht
für eine OP

Naja, wir alle, seine Familie, meine Familie, sein bester Kumpel und ich sagen Heidelberg..... Bloß nicht operieren lassen... denn eine OP kann man immer noch machen... oder?!
Heidelberg macht doch nichts, was ihm schaden könnte, oder?!
Heute morgen, hatte ich das Gefühl das er doch wieder
im Zwiespalt ist, und doch überlegt...
Naja wir warten ab, die Entscheidung sollte heute gefällt werden,
denn wenn er in Ddorf bleiben will, muss er Montag z.b. noch eine Chemo
bekommen..........................

Oh man, ich weiß nicht mehr wo ichs suchen soll...ganz ehrlich...
Ich liebe ihn so sehr, und möchte doch einfach nur, das er gesund wird,
und das man ihm helfen kann!!!! :-(
Und deine Mum ist doch auch super in HD behandelt worden, oder etwa nich??????????????????

Lieben Gruß
Daisy

[Daisy0406]

Achso, natürlich ist es sein Leben. und um Gottes willen will ich
ihm da nicht reinreden, wir alle nicht...
Es ist seine Entscheidung, und er muss für sich entscheiden
was für ihn am besten ist oder wo er sich gut aufgehoben fühlt...
Ganz klar...

Und jede Entscheidung die er trifft, werde ich unterstützen, obwohl
gestern war ich kurz davor zusammenzubrechen........
Weiß nicht mehr, wo ich die Kraft suchen soll die ich aufbringen muss :-(

LG

[ClaudiaF]

.... ohne Worte, einfach nur .....

Claudia

[Daisy0406]

Aber deine Mama ist doch auch gut in HD behandelt worden oder?
hat auch bestrahlung und chemo bekommen oder?

[ClaudiaF]

Hallo,

ja klar wurde meine Mama in Heidelberg gut behandelt. Hat dort die Chemo und Bestrahlung bekommen und nahm an einer Studie teil.

Wollte Dir ja auch nur einen virtuellen Drücker schicken. Kann Euch bei der Entscheidungsfindung nicht helfen. ICH würde nach Heidelberg gehen und das habe ich Dir auch ja privat bereits in der Mail und hier geschrieben.

Liebe Grüße
Claudia

[Daisy0406]

Hallo,
Danke :-))

Ja ich denke, da wird die Entscheidung auch hingehen!!!!!!!!!

Drücker zurück :-)

LG Daisy

[Daisy0406]

Ich wünsche Euch allen ein frohes und besinnliches Weihnachtsfest....... Eure Lieben sind so, oder so immer bei Euch, auch wenns schwer fällt...

Ganz liebe Grüße an Euch alle...

Daisy

PS: Melde mich wieder, sobald mein Freund in Heidelberg ist :-) Ab 04.01. gehts los...