Die Sorge um sich selbst...

[Larimari]

hiobsbotschaft, zweiter teil...

grad war die neurologin da. sie glaubt, dass der dad eine schwellung im gehirn hat. ein mrt soll nochmal genauer auskunft darueber geben. sie will eruieren, ob er nochmal bestrahlt werden kann. sie kann aber nicht versprechen, dass er wieder der alte wird.

die frage ist, was tun? kaempfen oder ihn gehen lassen? ich bin so zwiegespalten. auf der einen seite, klar, kaempfen! weil wenn er nochmal fuenf klare minuten hat, dann sind das fuenf minuten, die sich rentieren.
auf der anderen seite habe ich angst, dass wir ihn umsonst quaelen. und er hat sich die letzten tage schon genug gequaelt.


ich weiss nun wirklich gar nicht, was ich tun soll...

[El_Desparecido]

Liebe Mari,

puh...harte Zeiten.
Ich kann nachvollziehen, dass du nicht weisst, was du tun sollst.
Die Lage spitzt sich ja auch dramatisch zu.

Habt du schonmal mit dem Sozialdienst des Krankenhauses oder der Caritas geredet? Ihr solltet jetzt wirklich alle Hilfe bekommen, die euch zusteht und die ihr bekommen könnt.
Mir hat ein Gespräch mit dem VdK sehr geholfen.

Du schreibst, dass es sich rentiert, wenn er noch mal 5 klare Minuten hat.

Ich habe für mich sehr intensiv überlegt, wo der Gedanke "es ist das Beste für das Wohl meines Vaters" endet und der Gedanke "ich bin egositisch und will meinen Vater nicht verlieren" beginnt.
Das sind sehr harte Überlegungen, aber leider notwendige.
Und der Übergang zwischen beiden Leitgedanken ist sehr unscharf, wie ich finde.

Ich wünsche dir, dass sich eure Lage etwas entspannt und dass du trotz allem einen klaren Kopf behalten kannst.

Ich denke an dich, Marie.

[Larimari]

um halb drei ist mrt. dann wissen wir mehr.

den gedanken kenne ich. es ist schwierig. denn ich kann immer nur entscheiden, was fuer mich gut ist. selbst wenn ich so tue, als wuerde ich entscheiden, was fuer meinen vater am besten ist.

ich weiss nicht, es macht mich nur unendlich traurig...

[Pearl Montana]

Liebe Larimari,
die Frage würde/werde ich mir sicher auch noch stellen müssen...

Mein Bruder ist seit dem 1. Oktober ebenfalls im KH, kleinzelliges Bronchialkarzinom, das gestreut hat. Eine Metastase steckt in seinem Gehirn. Seine Arme und Hände kann er nicht mehr kontrollieren...Vor 8 Tagen ist er gestürzt und brach sich dabei das Hüftgelenk und das im KH... Es wurde eine Art Teilprothese eingesetzt, damit er "schnellstmöglich wieder auf die Beine kommt und mit der Chemo begonnen werden kann" Jetzt warten sie darauf, dass die OP-Wunde insoweit verheilt, damit die Chemo eingesetzt werden kann, um sein Leben zu verlängern bzw. die Lebensqualität bestmöglich zu erhalten. Wann das sein wird? Keine Ahnung... Überhaupt scheinen Ärzte im Allgemeinen nicht so sehr auskunftsfreudig zu sein, wie ich hier gelesen habe... Also sind wir kein Einzelfall.
Palliativ...Mit diesem Wort können weder mein Bruder, noch meine Schwägerin, noch meine 79 jährige Mutter etwas anfangen... Lebensverlängerung- verdrängen die die Bedeutung oder was ist da los??? Mein Bruder hat natürlich seine Downs, gestern besonders schlimm. Er will "leben und nicht jetzt schon den Löffel abgeben", er steckt zwischendurch voller Hoffnung. Aber ich nicht mehr...Zu allem Übel weiss ich nicht, wie ich mich verhalten soll, weiss nicht, was ich sagen soll! Hoffnung machen? Eine Hoffnung für Nichts? Eine vergebene Hoffnung??? Soll ich selber noch hoffen??? Wenn ja, worauf? Auf ein Wunder? So manch eine hier gelesene Erfahrung macht mir doch Angst...
Zwei Brüder haben wir schon verloren. Aber nicht durch Krebs, es waren Unfälle. Der Unterschied lag darin, dass wir von einem Tag zum anderen radikal mit dem Tod und Verlust konfrontiert waren. Die Krebserkrankung aber ist sowas von schleichend langsam, unbeschreiblich gemein... Sich langsam aber sicher auf den Tod und auf den so grossen Verlust einzustellen- damit fühle ich mich überfordert... Mein Vater starb vor 4 Jahren an einer Sepsis, ich war bei ihm und ich bereue es auch keine Sekunde. Aber woran ich mich erinnere ist, dass ich danach kaum fähig war, mich zu bewegen, weil mir schwindelig war. Das Schwindelgefühl verging sehr schnell. Jetzt ist es wieder da, jedesmal, wenn ich das Krankenhaus betrete. Wenn ich es verlasse, ist es noch schlimmer. Wie Watte im Kopf, als laufe ich taumelnd auf Watte, kaum zu beschreiben, dazu eine mega innere Unruhe. Ich weiss nicht, wie ich das loswerden kann!!!
Ich schäme mich ein wenig, weil ich mir egoistisch vorkomme. Aber wie soll ich mich meinem Bruder gegenüber verhalten? Wie soll ich mit den anderen umgehen? Wie soll ich das bewerkstelligen, ohne selbst aus den Latschen zu kippen??? Mein Vater war zu Lebzeiten immer der Meinung, dass ich "Nerven aus Kruppstahl" hätte, habe ich aber nicht...
Ich bin dankbar für jeden Tipp und wenn er noch so klein ist,
liebe Grüße an euch, Pearl

[El_Desparecido]

Das stimmt natürlich auch wieder.
Empathie ist meist ein Trugschluß.

Dennoch bist du eine der wenigen Personen, die deinen Papa wirklich gut kennen und kannst am ehesten beurteilen, was im seinen Sinne wäre.

Oh mann.

Ich drücke die Daumen fürs MRT.
Du machst das großartig, Mari.
Dein Eltern können stolz auf ihre Tochter sein und jeder der sich dein Freund nennen darf, sollte sich sehr glücklich schätzen!

Pass auf dich auf.

[Mirilena]

Liebe Mari,

das ist alles einfach nur unsagbar ungerecht und traurig...Da fehlen mir die Worte.

Na ja, und zur Frage, ob loslassen oder halten... Hmmm, da kann man als Außenstehender sehr schwer etwas zu beitragen. Als ich mich in der ähnlichen Situation befand, habe ich mich nach inneren Kämpfen für das Loslassen entschieden, da mir bewusst wurde, dass mein Dad in seinem Körper gefangen war und sein Leben nur noch aus Qual und Schmerz bestand. Dennoch ist es mir unglaublich schwer gefallen, diese innere Entscheidung zu treffen und ihm gegenüber die Worte auszusprechen. "Ich lasse dich los. Wenn keine Kraft mehr da ist, dann darfst du jetzt gehen. Gerade weil ich dich so liebe. Und wir werden es irgendwie schaffen."

Deine unendliche Traurigkeit kann ich so gut nachempfinden...

Auch ich drücke dir Daumen für's MRT! Und versuch mal, ein Gesprächstermin mit dem behandelnden Arzt zu bekommen, damit du weißt, was genau jetzt Sache ist. Ihr solltet auf jeden Fall eine Pflegestufe beantragen und da hilft der Sozialdienst des KH weiter. Wenn ihr möchtet und es euch möglich ist, deinen Vater heim zu holen, dann unbedingt nach SAPV (spezieller ambulante Palliativversorgung) fragen!!! Das ist Gold wert und wird von der Krankenkasse übernommen.

Ich denke ganz fest an dich
Miri

[puppe88]

Liebe Mari,

es tut mir so sehr Leid, wie sich bei euch gerade die furchtbaren Ereignisse überschlagen!

Dass es deinem Bruder so schlecht geht ist ja alleine für sich schon tragisch genug - kam das in den letzten Jahren schon öfters vor, bzw. war das für euch schon länger ein Thema, welches nicht ausgeklammtert wurde (also, dass es unter Umständen auch mal bei ihm schnell bergab gehen kann)?
Und dann auch noch die neuerlichen Sorgen um deinen Dad. Ich konnte damals in nur kurzer Zeit einen Hospizplatz für meinen Vater auftreiben - wäre das unter Umständen eine Option für euch? Oder meinst du, es ist dafür noch viel zu früh?

Ich hoffe, dass ihr gut beratet werdet (Im KH - Sozialdienst usw.) und vor allem, dass sich die Lage bei beiden wieder deutlich entspannt!

Und dir wünsche ich gerade Kraft ohne Ende und gute Nerven (mir haben in dieser Zeit hochdosierte Baldriantabletten gut über den Tag und vor allem über die NAcht geholfen....).

Ganz liebe Grüße



Hallo Pearl Montana,

ihr macht ja auch gerade ganz Schlimmes durch. Ich kann dir bezüglich des Schwindels leider auch nicht weiterhelfen - aber vielleicht machst du nochmal einen eigenen thread mit der Frage auf?
Auf jeden Fall finde ich dich nicht egoistisch und du solltest dich auf gar keinen Fall schämen! Jeder geht anders mit erlebtem um, und was du schon mitmachen musstest hat natürlich Spuren hinterlassen...Hast du mal überlegt, dir psychotherapeutische Hilfe zu nehmen?
Ansonsten fallen mir gerade noch die Bach-Notfalltropfen bzw. -tabletten ein, wenn du wieder ins KH gehst und der Schwindel kommt...
Die haben ja auch keine Nebenwirkungen und man kann damit auch noch Auto fahren.

[Larimari]

ich warte jetzt noch darauf, dass der dad vom mrt kommt. war vorhin ne runde spazieren. konnte aber nicht ueber viel nachdenken...

es sind so viele fragen, die sich mir stellen...

wenn man bestrahlen kann, wie hoch ist das risiko? schliesslich ist papas letzte bestrahlung erst anfang des monats zuende gegangen...
wie sieht es aus mit der tatsache, dass er in der letzten woche enorm viel gewicht verloren hat und koerperlich super schwach ist?

ich habe ueber meinen vater in den letzten zwei monaten nachgedacht. und wir haben in unseren gespraechen leider nie das szenario durchgespielt, in dem wir uns gerade befinden. es ist echt schwierig...

[El_Desparecido]

Schwierig, in der Tat.

Deine Fragen können letztlich nur die Ärzte beantworten.
Aber gerade der körperliche Zustand und die Schwäche sind womöglich Kontraindikatoren für eine Bestrahlung. Das ist natürlich nur meine Meinung, die auf den Aussagen der Ärzte meines Vaters beruhen.

Ich habe für mich entschieden, dass ich mir nicht anmassen kann und will, medizinische Fragen zu beantworten. Dafür sind die Äzte zuständig.
Was ich sehr wohl tue, ist alles was ich höre und lese kritisch zu hinterfragen. Und dann frage ich nicht nur die Ärzte im Krankenhaus, sondern auch den Hausarzt und den Palliativmediziner meines Vaters.

Die Fragen die du (und ich) wirst beantworten müssen sind jene, die sich in jenem schrecklichen Moment stellen werden, nachdem die Ärzte uns eröffnen, dass sie nichts mehr für unsere Väter tun können.

Meine Fresse. Über was für Dinge man sich in so kurzer Zeit klar werden muss, ist schon beängstigend.
Ich habe das Gefühl gerade erst tatsächlich erwachsen zu werden.
Wow.

Wo sind all die prometheuschen Allmachtsfantasien nur hin?

Bedecke deinen Himmel Zeus!


Wir schaffen das, Mari.
Versprochen.

[Larimari]

carlos, du hast recht. ich bin nicht in der lage, medizinische fragen zu beantworten.

die sache mit dem gewicht wurde mir halt bisher immr von den aerzten als enorm wichtig dargestellt. "achte immer, dass das gewicht passt!" und mittlerweile duerfte er auf knappe 60 runter sein... er ist wirklich nur noch haut und knochen.

ja, wie gerne wuerde ich meinem vater ewige gesundheit schenken, waere ich doch nur ein allmaechtiger schoepfer. bin ich leider nicht.

das schlimme ist, dass es nicht alleine diese medizinischen sachen sind. sondern die tatsache, dass ich meinen dad zwar kenne, und also in etwa eine tendenz bestimmen kann. aber wie er in dieser situation unter diesen umstaenden entscheiden wuerde, ich weiss es einfach nicht. ich zerbreche mir den kopf wie eine irre, und ich habe keine ahnung. das macht mich fertig.

ich versuche mir immer mehr situationen vor augen zu fuehren, in denen er sich zu seiner krankheit geaeussert hat. er hat angst vor immobilitaet. die sache mit seinem hinkefuss hat ihn immer sehr belastet. und auch das dumm im kopf von der bestrahlung hat ihn genervt.

ich weiss nicht. und im endeffekt ist es grad muessig.
schliesslich haben wir die ergebnisse vom mrt noch nicht.

danke fuer die guten worte!

unbetroffene sind gerade schlechte gespraechspartner.

[El_Desparecido]

Zitat von Larimari

unbetroffene sind gerade schlechte gespraechspartner.

Das stelle ich auch immer mehr fest.
Ich muss sogar ziemlich aufpassen nicht bitter und ungerecht zu Aussenstehenden zu werden. Ihre Sorglosigkeit, Hilflosigkeit und nichtigen Problemchen sind so unglaublich weit weg von meiner Welt.
An sich befürchte ich minütlich, dass gleich ein Alien aus meinem Innersten herausplatzt.

Ich bin mir dessen bewusst und dennoch fällt es mir unglaublich schwer.

Lies deinen letzten Post noch einmal durch. Du hast dir die Frage, wie dein Vater über diese Situation denkt womöglich selbst beantwortet.

Wie die Chancen auf Besserung stehen, müssen allerdings die Ärzte beantworten.

Ich drück dich, Mari.

[hope75]

Liebe Mari,

warte erst einmal die Ergebnisse ab. Irgendwann ist man bei all dem Gerenne von Arzt zu Arzt, Krankenhäusern, Untersuchungen gar nicht mehr in der Lage, einen klaren Gedanken zu fassen, ist nur noch gehetzt. In dieser Verfassung etwas zu entscheiden, ist schwierig. In einem Moment des Innehaltens ist das manchmal leichter. Wenn ich neben meinem Vater war, hatte ich immer das Gefühl, ihn nicht loslassen zu können, weiterkämpfen zu wollen, niemals, niemals, niemals aufzugeben, auch wenn der Gegner unbesiegbar war. In kleinen Momenten der Pause, vor allem, wenn ich mal ein bisschen für mich war, war mir dann meist klarer, dass für meinen Vater der Weg bereits feststand... und dieser Weg hatte irgendwann nichts mehr mit "niemals, niemals, niemals aufgeben" zu tun.
Ich konnte ihn lange nicht loslassen - aber als es dann so weit war, da wusste ich ganz plötzlich, dass ich es nun kann. Es ist noch nicht mal drei Wochen her, dass er gegangen ist - aber ich bin froh, dass ich irgendwann zu ihm gesagt habe, dass er nun wirklich schlafen kann, wenn er zu müde ist. Und er war zu müde, und er ist schlafen gegangen. Und ich bin froh, dass uns ab einem gewissen Punkt klar war, dass nicht mehr um jeden Preis um jeden Tag gekämpft werden muss - und das war gut so!
Nimm Dir einfach mal ein paar Augenblicke Zeit, Mari. Ich weiß, dass man in dieser Situation kaum mal ein paar Minuten hat, aber dieses ewige Gehetze und die dadurch immer größer werdende Panik sind keine guten Berater. Warte die Ergebisse ab, sprich mit den Ärzten, und wenn Du kannst, dann geh ein paar kurze Momente in Dich, vielleicht in die Natur und atme ganz tief durch. Du wirst das alles schaffen.

Ich wünsche Euch alles Gute, was immer das sein mag!

[Larimari]

jetzt bin ich verwirrt, und massiv veraengstigt.

das mrt hat ergeben, dass es keine neuen metas gibt, aber eine schwellung des gehirns liegt vor. also eine enzephallitis. quasi vom regen in die traufe. soweit ich das verstanden habe, ist die zwar leichter zu behandeln, die folgen koennen aber ebenfalls massiv sein. von geistiger behinderung bis, ach, keine ahnung. mir reicht die geistige behinderung. das ist nicht das, was mein vater wollte!!!

ich bin auch sauer auf die aerzte, weil sie so lange gebraucht haben, um mal nach einer anderen ursache zu gucken.

morgen ist wohl klar, was da los ist. ich habe solche angst!

[puppe88]

Liebe Mari,

ich hab das mal gegoogelt .... http://de.wikipedia.org/wiki/Paraneoplastisches_Syndrom
vielleicht kannst du irgendwas damit anfangen...

ich versteh dich so gut, dass du Angst hast - die Situation hat sich ja auch wirklich bedrohlich verändert.
Vielleicht können die Ärzte wirklich gezielter dagegen vorgehen - keine Ahnung, aber zum Beispiel Cortison geben, um die Schwellung zu verringern oder andere Medis, die auch schneller wirken als bei Metas
ich kenn mich da leider auch kaum aus - aber wenn die Ärzte dir Hoffnung machen, DASS es behandelbar ist, dann finde ich das schon mal eine ganz gute Ansage

Ich denk an dich und wünsch euch das allerallerbeste!

[hope75]

Liebe Mari,

immer Schritt fuer Schritt. Nicht drei Schritte auf einmal nach vorne denken, das ist bei dieser Krankheit immer umsonst / es kommt ohnehin immer anders, als man denkt.
Warte morgen ab, sprich mit den Aerzten, lass Dich nicht abwimmeln, lass Dir alles erklaeren. Und dann der naechste Schritt. So wirst Du da durch kommen, leider blieb mir nichts anderes uebrig, und Dir jetzt auch nicht.

Das alles ist unfassbar beaengstigend, ich kann es sehr, sehr gut verstehen. Versuche jetzt, erst einmal morgen abzuwarten, und atme tief durch. Manchmal versteht man die Welt nicht mehr, liebe Mari. Ich druecke Euch die Daumen!