Plattenepithelkarzinom im Mundboden

[Lonly]

Hallo liebe Forumsgemeinde

@Lilli82

Hallo Julia, herzlichen Glückwunsch noch nachträglich von mir an deinen Vater.
Ich denke, es tut ihm wiirklich gut, mit euch zusammen zu sein, ohne immer die finstern Blicke im hinblick auf die Zukunft zu spüren.
Das mit der Zeit zwischen CT und Termin ist eigentlich normal, denn das CT wird anschliessend von der Onkologie sorgfältig untersucht und ausgewertet.
Danach muss dann noch ein schriftlicher Befund getippt werden, und das braucht eben seine Zeit.

@ Sigi1

Auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum,
als Betroffener, ziehe ich den Hut vor deinem Schwiepa, und ich denke auch, dass die Palliativmedizin und Pflege die beste Lösung für ihn sind.
Durch die Aufklärungsarbeit, die die Mediziner mit euch machen, seit ihr auf jeden Fall bereits im Vorfeld darüber informiert, was alles auf euch zu kommt, und die ganze Sache wird dadurch sicher ein bisschen leichter.

Ich pesönlich wünsche euch noch eine lange und hoffentlich Schmerzfreie Zeit miteinander.

Und....... , in diesem Forum platzt nur einer einfach rein, und das ist der Grund für dieses Forum.
Alle anderen sind hier versammelt, um sich zu informieren oder auszutauschen, und deshalb immer herzlich willkommen.

@Mmute:

Ich war mittlerweile im KH zur Untersuchung, und am Di. ist die Szinti.
Auch beim Hausarzt war ich gestern, aber will nicht so recht etwas wissen, von einer Reha.
Er meinte, ich soll doch lieber etwas raus gehen, radfahren und spazieren gehen, und daneben noch zum psychologischen Dienst, dafür brauchte ich keine Reha.
Ich fragte ihn dann, wie ich das alles zusätzlich bewerkstelligen sollte, wo ich auch ohne diese Termine fix und fertig bin.
Die Antwort darauf blieb er mir schuldig.
Aber ich hab ja noch ein wenig alten Urlaub, und deshalb habe ich mir die Woche vor und nach Ostern frei genommen.Werde versuchen ein wenig Angeln zu gehen, falls es nicht zu kalt ist.

AAAAAAApropos OSTERN!!!!!!
Falls wir uns vorher nicht mehr lesen, wünsche ich allen ein ruhiges, schmerzfreies und besinnliches Osterfest im Kreise seiner Liebsten.
Und ich als Hase, hopple jetzt erst mal davon und gehe einkaufen.

Liebe herzliche Grüße

Reiner

[Mmute]

Ach mensch, mein Hase Reiner ,
ich dachte immer, die Schweizer wären da fortschrittlicher als die strebsamen Deutschen......
Du hast doch auch einen Hausarzt oder HNO - was sagen die ? Gib' nicht auf !
Ich wünsche dir und allen Anderen im Forum ein sonniges, frühlingshaftes u. schmerzfreies Osterfest ( nicht auf die Eier treten ).
Ich habe um die gleiche Zeit Urlaub- werde meine Familie nach Bayern zum Starnberger See entführen.......

bis dann
lg Ute

[Biene Maya]

Hallo ihr Lieben

Mein Mann bekam heute das Ergebnis des CTs von letzter Woche...

Es sieht sehr gut aus, alles in Ordnung. Ich bin so froh, mir ist ein riesen Stein vom Herzen gefallen.
Leider war doch ein entfernter Lymphknoten befallen, aber er wäre durch die Bestrahlung schon kaputt gewesen.

Ich hoffe, dieses blöde Ding hat nichts in seinen Körper geschleust...

Also, gebt die Hoffnung nie auf, die Ärzte können sich auch irren und wissen nicht alles....

Nächste Woche fahren wir erst mal in Urlaub ( Lanzarote ) und ich hoffe, da können wir mal wieder richtig Kraft tanken.

Morgen wird meinem Schatz noch ein Zahn gezogen ( Strahlenkaries lässt grüßen)

Bis bald , Bine

[Mmute]

Hallo Bine ,
das ist wirklich eine schöne Nachricht -
den Urlaub habt ihr euch verdient , ich wünsche euch erholsame und tolle Tage auf Lanzarote . Ich hörte, man kann dort " Super " tanken.

lg Ute

[Sigi1]

Danke für die netten Willkommensgrüße...

ja, es zieht seine Kreise... mein Schwiepa hatte mächtige Schmerzen un der Brust, darauf hat der Arzt ihm eine Rippfellentzündung diagnostiziert. 2 Wochen Antibiotika.Als er feststellte dass es nichts brachte, hat er ihn zum Lungenröntgen geschickt.
Und siehe da, eine Rippe ist gebrochen und er weiss nicht woher. Desweiteren hat die Ärztin eine Lungenfibrose und ein Karzionom in der Lunge festgestellt.Deswegen hat er diese Atemprobleme.Nun kommt eins zum anderen...er trägt es nach außen hin sehr gelassen.Ich wollte ein Pflegebett bei der KK ordern, aber das gibt es erst wenn er die Pflegestufe ein hat. Da er sich aber noch selbst versorgen kann, gibt es keines.Nun schauen wir dass wir ein Bett günstig woanders herbekommen.Denn er kann nicht mehr in seinBett.Er nächtigt wenn man es so sagen kann im Wohnzimmer stapelt zig Kissen an den Sekräter, damit er aufrecht schlafen kann.Anders geht es nicht.Die KK hat gemeint ich solle die Pflegestufe1 beantragen das geht so seine Zeit, vielleicht hat sich in der Zeit schon einiges mehr verändert. Verstehe einer diese Politik...nicht mal ein Bett zu bekommen in solch einer Lage.
Ja, aufregen bringt nichts, die Kräfte müssen wir anders einteilen.
So, dass ist das neuste von mir...
ich hoffe ihr seid alle einigermassen auf der Höhe und lasst euch nicht unterkriegen.
Wünsche euch allen ein schönes Wochenende und viel Wärme

Sigi

[Biene Maya]

Mein Mann hat heute endlich seine Genehmigung zur Reha bekommen.
Er sollte zuerst in eine Einrichtung, die nur 10 Kilometer von uns zuhause weg ist...

Wir haben dann Widerspruch eingelegt, und siehe da:
Jetzt darf er nach Aulendorf fahren, so wie er es gerne wollte.

Termin haben wir noch nicht, die melden sich bei uns.

Heute nacht gehts in Urlaub, wir freuen uns so....

Wünsch euch allen frohe Ostern, viele bunte Eier und ganz besonders Gesundheit...

Liebe Grüße, bis bald, Bine

[Lonly]

Hallo alle zusammen,
konnte es mir nicht verkneifen, mich vor Ostern noch mal bei euch zu melden.

Dear Ute, have a nice Long Weekend of the „Weisswurstäquator“, das was da so nass ist , ist sicherlich Wasser.

Hi Bine,
ich freue mich mit euch über das gute Ergebnis der Untersuchung.
Und wünsche dir und deiner Familie eine erholsame Zeit auf Lanzarote,
ich bin sicher, ihr werdet einen LKW brauchen, um die ganze Kraft nach Hause zu bringen.
Welches Aulendorf besucht er dann? Schreib mal.

Hallo Sigi,
Vielleicht solltest du doch mal an der richtigen Stelle auf den Putz klopfen.
Ich finde es eine richtige Sauerei, wie diese Behörden mit uns Bürgern umgeht.
Versuche mal über den Hausarzt per Einweisung an ein Bett zu kommen, oder hat der sein Kontingent bereits erfüllt?

Meine Knochenszinti ist gemacht, und nach Ostern hab ich Besprechungstermin,
ich hoffe, dass alles soweit in Ordnung ist, was anzunehmen ist, sonst hätten sie mich sicherlich schon kontaktiert.

Wünsche allen hier im Forum
ein gesegnetes Osterfest, und ein paar geruhsame und schmerzfreie Tage,
im Schosse der Familie.

Gruss Reiner

[Evelyne75]

Hallo zusammen

Reiner, versuch es doch mal bei einem anderen Hausarzt. Gewisse Ärzte haben manchmal einfach kein Verständnis. Das merke ich auch immer wieder. Sie können die Situation in der man steckt einfach nicht verstehen und nachvollziehen und manchmal sagen sie so doofe Sachen zu einem, dass ich mir schon überlegt habe ein Witzbuch zu schreiben. Was man da so erlebt...
Meine Hausärztin hat von sich aus angeboten (letzten Herbst), ob eine Reha vielleicht etwas wäre für mich. Da meine Reha so schrecklich war und ich nicht recht wusste wohin ich mit meinem Kleinen in die Reha sollte (irgendwie passte ich nirgends rein...) entschied ich mich dagegen und ging statt dessen mit meinem Mann und dem Kleinen in die Ferien (waren unsere Flitterwochen...). Das tat total gut. Aber ich kenne das Problem schon, wenn man so am Anschlag ist, dann ist manchmal sogar Ferien zu anstrengend.... Ein Teufelskreis.

Ich wurde vor Ostern nochmals operiert. Leider ging es nicht so nach Plan. Das Ziel war es die Mundöffnung wieder herzustellen (kriege nur einen Daumen in den Mund . Leider ist die Innenwange von der Bestrahlung so komplett vernarbt (war alles völlig verbrannt), dass sie gar nichts machen konnten. Wenigstens konnten sie die Lippen rekonstruieren, aber das ging auch nicht genau nach Plan, weil es so schwierig war (aber dort ist das Ergebnis glaube ich recht gut. Das Gesicht sieht nun wieder recht symmetrisch aus. Die Operation habe ich nicht so gut verkraftet (fühlte mich am Anfang wie wenn mich ein Lastwagen überfahren hätte) und ich bin immer noch ziemlich gerädert vom ganzen. Es ist so frustrierend wie einem so ein dummer Eingriff energetisch wieder so zurückwerfen kann.
Situation aktuell ist, dass sämtliche Folgeoperationen (mit dem Endziel wieder Zähne zu kriegen), nicht möglich sind und dass ich den Mund wohl nicht mehr richtig aufkriege. Einerseits war ich froh, dass ich jetzt keine Knochentransplantation vom Schädel mehr machen muss, aber andererseits ist mein Zug jetzt auch abgefahren. Bis jetzt hatte ich immer eine Operation vor mir, die mir Hoffnung machte, dass sich vieles verbessern wird und jetzt ist sie durch. Ziel nicht erreicht und Zug ist abgefahren.

Bin so niedergeschlagen. Da kämpft man so und gibt sich so Mühe. Und dann das. Was soll das??? Ich geb mir doch auch Mühe und tu mein Bestes.

Aber das ist wohl das Leben, nicht?

Nöd schön :-(

Evelyne

[Lonly]

Hallo Eveline,
ich kann dir das gut nachfühlen, auch ich weiss noch nicht, ob das Versprechen der Ärzte eingehalten werden kann, dass ich wieder Zähne bekomme.
Aber vielleicht solltest du der ganzen Sache noch mehr Zeit einräumen, bevor du den Kopf hängen lässt.
Vielleicht gibt es in ein paar Monaten, wenn die Folgen der OP abgeklungen sind etwas grössere Chancen.
Bei mir ist das Gewebe selbst nach 1 ½ Jahren immer noch irritiert von den OP`s und der Bestrahlung.
Jemand hier im Forum hat einen tollen Satz stehen der da heisst:“ Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat bereits verloren.“
Also kämpfen wir weiter, und nach einiger Zeit sieht es meistens besser aus als es die Ärzte sagen.

Gruß Reiner

[bigjule]

hallo an alle,
bin neuer benutzer und erst seit 3 Wochen online. Bin sehr froh, euch gefunden zu haben.

Habe vorerst nur den ersten Beitrag gelesen. Da es so viele sind, muss ich mich erst einmal einlesen. Bin sehr langsam. Habe mich aber im ersten beitrag aber sofort "wiedergefunden", so dass ich mich schon mal als "Leidensgenosse" von Dir, "lonly" melden möchte.

Ich war noch nie in einem Forum oder chatroom und habe daher folgende Fragen:
Liest man alle Beiträge, bevor man selbst zum Thema etwas schreibt? Wie ausführlich muss man sein ? Kann man in diesem Forum macros erstellen und mit ihrer Hilfe schreiben.
Ohne, dass ich alle Beiträge von Dir, "Lonly" gelesen habe: Wurdest Du nach dem ersten Beitrag noch mal operiert?

Für antworten wäre ich sehr dankbar
Bijulehttp://www.krebs-kompass.org/forum/images/smilies/confused.gif

[Mmute]

Hallo zusammen ,
wollte mich nur kurz aus dem "Lederhosenland" melden - dear Reiner - das was hier nass ist ..... ........ sind Radler oder Hefeweizen....der Starnberger See o. der Ammersee o. der Wörthsee..... bei 22 bis 24 Grad .....
Hoffe ihr hattet auch schöne Ostern !

@eveyine: Laß den Kopf nicht hängen... .das wird schon noch .

@bigjule: Herzlich willkommen hier im Forum !

lg Ute (z. Zt. aus Bayern )

[Lonly]

Hallo alle zusammen,
@bigjule
willkommen hier im Forum,Fragen stellen ist hier „Oberstes Gebot“, denn wer nicht fragt, bekommt keine Antwort.
Natürlich ist es für dich leichter, ein paar Beiträge zu lesen, da sich einige Fragen dadurch schon selbst beantworten.
Aber auch ich habe einige Beiträge geschrieben, und ich weiss, wie Mühsam es ist sich alles durchzulesen.
Zu deiner Frage: Ja, bin noch 3x operiert worden, aber jedes Mal wegen irgend welcher Abszesse, die sich im Gewebe unter dem Mundboden gebildet hatten.
Was die Macros angeht, kann ich dir nicht weiterhelfen, ich schreibe immer in einem weiteren Fenster in einer Word- Datei, so kann ich gleichzeitig lesen und schreiben.
Danach log ich mich ein, und kopiere den Beitrag hinein.

@Mmute:

Hi Ute, ja wenn dat soooo isss, na denn ma Prost,
und ja, solche Temperaturen konnte ich auch ablesen.
Die Grillsaison ist damit offiziell eröffnet.
Hatte Besuch von meiner Tochter mit Anhang, und haben es uns gut gehen lassen.

Ach ja, eine Frage plagt mich doch noch,
„konntest du im Urlaub schon mit Euro zahlen, oder haben die immer noch den Strauss- Dollar“?

Viele liebe Grüsse
Reiner

[Biene Maya]

Huhu, zurück aus dem Urlaub...

wir haben uns gut erholt auf Lanzarote, mein Mann hat sogar zwei Kilo zugenommen...
Am 12. Mai geht er jetzt endlich in Reha nach Aulendorf .

Jetzt aber noch ne Frage an euch:

Wir machen uns etwas sorgen, weil mein Mann seit ein paar Tagen den Mund nicht mehr so weit aufmachen kann , wie vorher...
Sofort ist die Angst wieder da, der Tumor würde wieder wachsen...

Außerdem hat er seit gestern einen braunen Belag auf der Zunge..

Was kann das sein???

Ich hoffe, ihr könnt mich ein wenig beruhigen, irgendwie hab ich ein ungutes Gefühl, ob wir wirklich so gut aus der Sache rauskommen....

Liebe Grüße Bine

[Sandra6472]

Hallo Bine,
schön dass ihr euren Urlaub so geniessen konntet und euch offensichtlich gut erholt habt.
Zu dem braunen Belag kann ich euch leider nichts sagen, aber das Problem mit der erschwerten Mundöffnung fing bei mir auch ca. 2 Jahre nach Bestrahlungsende an. Seither gehe ich regelmäßig zum Osteopathen der die Beschwerden völlig in den Griff bekommen hat. Allerdings nehmen die Beschwerden (knotiges Gefühl im Mundboden, Ohrenschmerzen, Schmerzen beim Zähneputzen usw.) sofort wieder zu, wenn die Abstände zwischen den Terminen zu groß werden. Optimal ist ein 2 wöchiger Zyklus.
Ich war damals richtig verzweifelt, denn die Schmerzen wurden über Monate immer schlimmer und in der MKG-Chirugie konnte man mir auch nicht wirklich helfen. Die haben mir eine Zahnschiene verpasst weil sie meinten ich knirsche Nachts mit den Zähnen. Irgendwann habe ich mich so verkniffen und verbissen geschaut das ich den Mund gar nicht mehr aufbekam....
....da kam zum Glück der Osteopath.
Ich hoffe ich konnte euch ein bißchen eurer Sorgen nehmen damit ihr eurer Kräfte die ihr im Urlaub getankt habt auch im Alltag zur Verfügung habt.

In Aulendorf war ich im letzten Juli 3 Wochen zur Reha und ich fand es superschön ( obwohl ich nicht sehr weit weg davon wohne). Es wurde sehr gut auf die Probleme die wir nach so einer OP; Bestrahlung usw. haben eingegangen und zum erstenmal habe ich auch zugenommen, da ein gutes Angebot im Speisesaal war.

So ich wünsche euch einen schönen Abend und falls ihr noch Fragen habt ich freu mich
Liebe Grüsse Sandra

[Biene Maya]

Liebe Sandra!
Vielen Dank für deine schnelle Antwort. Hat mich doch ein bischen beruhigt...

Der braune Belag auf der Zunge ist heute fast weg..
Keine Ahnung, was das war.

Am Montag hat mein Mann Termin beim Zahnarzt, weil seine restlichen Zähne, die er noch hat, alle wackeln...
Jetzt könnte er wieder richtig essen, und nun das....

Bin mal gespannt, ob er überhaupt jetzt schon, Implantate bekommen kann...
Ist ja noch kein halbes Jahr her.

Außerdem wird das bestimmt ein harter Kampf mit der Krankenkasse...

Nun ja, hauptsache dieser böse Tumor kommt nicht wieder, mit dem Rest können/müssen wir leben...

Wünsch dir ein wunderschönes Wochenende, morgen soll ja wieder die Sonne scheinen..

Bine