OP, was soll das eigentlich bringen?

Hallo Lotte, nun solltest du Dich wirklich wieder beruhigen! Du tust Deiner Mutter keinen Gefallen, wenn du Dich mit dem Personal anlegst. Natürlich hast Du das Recht, für eine gute Versorgung Deiner Mutter zu sorgen, aber die sitzen im Khs am längeren Hebel. Ich hätte bei dem, was Du hier geschildert hast, kein gutes Gefühl, meine Mutter dort allein zu lassen - vielleicht muss sie das jetzt wirklich alles ausbaden. DU KOMMST am Personal NICHT vorbei.
Auch wenn es Dir schwer fällt, geh da heute oder morgen hin, nimm einen bunten Frühlingsstrauss mit und sag den Schwestern, Dir seien einfach die Nerven durchgegangen wegen der schweren Krankheit Deiner Mutter und entschuldige Dich. Alles andere (Beschwerde beim Chefarzt usw. hat keinen Zweck, glaub mir, es ist einfach so. Du vergibst Dir nichts mit einem Blumenstrauß, aber Deine Mutter wird davon profitieren.Im übrigen ist es zwar richtig, Kreon während der Mahlzeit einzunehmen, jedoch nicht lebensbedrohlich, wenn man die Kapsel nach dem Essen nimmt. LG

So, nun habe ich mich wieder beruhigt, und es ist
einiges geklärt.

Doch alles andere ist zum Verzweifeln.
Nun liegt meine Ma seit 2,5 Wochen im Bett, und
kann sich immer noch nicht bewegen. Der Körper ist
immer noch voller Wasser. Nicht einmal sitzen kann
sie im Bett. Selbst das Reden fällt ihr schwer.
So langsam überkommt mich Panik...Wenn ich versuche, ihren Oberkörper ein bischen vom Bett zu bewegen, wird ihr sofort schlecht...
Sie schaut immer nur zur Decke, und verliert immer mehr den Mut.
Es ist ein Teufelskreis. Damit das Wasser weggeht, muß sie Essen, und sich bewegen...Doch das geht absolut nicht.
Sie kann sich auch vor Schmerzen nicht mal auf die Seite drehen...
Und die viertel Stunde Krankengym. bringt auch nichts.
Wie kann sie nur wieder auf die Beine kommen???
Oder Essen??? Seit einer Woche ist sie so gut wie nix. Bekommt aber auch keine zusätzliche Nahrung.
Wie soll das nur weiter gehen...

Ich kann mir garnicht vorstellen, dass meine Mutter je wieder laufen wird...
Gruß Lotte

Hallo Ihr Lieben!

Kann leider nichts neues berichten. Meiner Mutter geht es nach wie vor sehr schlecht. Sie kann sich immer noch nicht bewegen, da sie einfach zu schwach ist.Sie kommt einfach nicht mehr auf die Beine. Heute meinte sie schon zu mir, dass ich sie abschreiben muß... Die 2. Op hat ihr den Rest gegeben. Sie sieht einfach grauenvoll aus. Die Ärzte sagen, wir sollten Geduld haben.
Die Op ist nun Do 3 Wochen her.
Was ich noch mal fragen wollte,sobald sie was isst, na von essen kann eigentlich nicht dir Rede sein, klagt sie über Magenschmerzen oder in der Art, so als, wenn nichts mehr rein passen würde.Und das nach drei Bissen Brei... Aber woran kann das liegen, der Magen ist doch ganz erhalten. Verdauungsprobleme kann ich ja noch verstehen?
Hildegard, oder hat sonst jemand Erahrung damit?
Und wie soll man mit so wenig Nahrung denn wieder auf die Beine kommen? Astronautenkost lehnt sie auch ab.

Es grüßt Euch

Lotte

Hallo Lotte, es tut mir sehr leid, daß Deine Mama nach der 2.OP nun doch so abgebaut hat.Sprich doch mal mit dem behandelnden Arzt im Khs, ob sie nicht flüssig ernährt werden kann - als Übergang zumindest. Sie hat doch sicherlich an der Halsvene einen Zugang gelegt bekommen?Also Völlegefühl habe ich eigentlich nicht in Erinnerung.Eure Geduld wird jetzt auf eine harte Probe gestellt, aber wenn man so um die 60 ist, kann man zwei große OP nacheinander nicht so gut 'wegstecken' -das dauert dann wohl alles etwas länger. Ich wünsche Euch dennoch alles Gute!

Hallo Hildegard,

ja ich habe heute mal wieder mit den Ärzten gesprochen.
Meine Ma soll nun über Nacht wieder künstl. ernährt
werden. Zugänge hat sie schon so zig gehabt.... doch aus den
meisten ist kein Blut mehr raus zuholen, wegen des Wassers.

Das Schlimme an der ganzen Sache ist das Wasser, leider auch etwas i.d. Lunge...
Durch das wenige Essen und keine Bewegung wird es auch irgendwie so garnicht weniger.
Sie möchte so gerne, wenn sie nur könnte. Heute hat sie mir gesagt, wie unglücklich sie ist. Meine Mutter ist sonst überhaupt nicht wehleidig, aber sie kann auch nicht mehr liegen.
Ich fühle mich so hilflos, weiß nicht wie ich ihr helfen kann.???
Meine Ma ist eigentlich recht fit und zuversichtlich ins Kh gegangen, und nun fragt sie sich warum?

Kann man da überhaupt noch mal wieder auf die Beine kommen?

Wenn ich ich die Weihnachtsfotos anschaue, und sie jetzt sehe, liegen 100 Jahr dazwischen.

Verzweifelte Grüße

Lotte

Liebe Lotte,

oh mann, das tut mir alles so leid. Es ist unfassbar, daß in so wenigen Wochen sich alles so ändern kann.. aber ich erfahre ähnliches gerade auch in unmittelbarer Nähe.

Und hier sitzt mein Schwiegervater.. verzweifelt, nach 55 Jahren gemeinsamen Lebens.

Ich drücke Euch ganz ganz feste die Daumen, daß Deine Mama sich von der 2. OP erholt... sie hat doch noch einiges vor sich.. ich wünsche Euch alles alles Gute!!

Liebe Grüße,

Kerstin

Hallo Kerstin,

ja in wenigen Wochen kann sich ein ganzes Leben ändern, nur ein Mensch der so etwas miterlebt hat, weiß wovon man redet...
Meine Mutter sagt nicht viel, doch was sie immer wieder sagt: "Das wünsche ich meinem schlimmsten Feind nicht".

Irgendwie schnürt es einem die Kehle zu, den einen Tag ist man voller Hoffnung, und den nächsten total verzweifelt.
Schon wenn ich das Kh betrete wird mir ganz schlecht. Was erwartet mich heute? Und dann dieses Häufchen Elend im Bett.
Es tut so verdammt weh. Man sie wird doch noch so gebraucht...
Nächst Woche wird mein kleiner Sohn acht, und der erste ohne Oma.
Sie fehlt so sehr...

Habe auch alles über Deine Schwiegermutter gelesen, ja dieser
Krebs, diese Krankheit ist einfach furchtbar.
Auch ich wünsch Euch alles Gute, und denk an Euch.Zum Glück hat
Dein Schwiegervater so eine besorgte Schwieto, und er ist nicht allein.

Lieben Gruß

Lotte

Oh man wir kommen einfach nicht weiter.

Warum kann meine Ma sich nicht einmal auf die Seite drehen?? Sofort hat sie Schmerzen.Obwohl es
sich sonst in Grenzen hält. Man hat versucht, sie in die sitzende Position zu bringen, dann hat sie aber das Gefühl ihr Bauch würde platzen?! Hat das schon mal jemand gehört??

Und warum fällt das Essen so schwer, wo der Magen doch noch erhalten ist??

Und dann klagt sie seit Tagen über Sehstörungen...

Waaaaaaruuuuuuum?????????

Wenn ich doch nur mal eine Erklärung bekommen könnte.

Gruß

Lotte

Da hab´ich noch mal eine Frage.
Kann man sie nicht wieder fit spritzen???
Ihr fehlen doch auch die wichtigen Vitamine
ADEK, und B12, warum kümmert sich das Kh denn
nicht darum?
Kann man im Kh nicht auch Mistel geben, oder
irgendwas, was das Immunsystem wieder aufbaut?

Und ich denke nach so einer Op muß man fettarm essen.
Gestern hat man ihr Grühnkohl vorgesetzt, heute Wirsingkohl....
Sie hat zwar nur drei Bissen gegessen, doch das reicht wohl schon...

Lotte

Hallo Lotte,

auch ich dachte dass man wieder etwas auf die Höhe kommen könnte wenn man z. B. Vitamin B 12 spritzen würde.
Hab ich dann bei meinem Hausarzt auch widerwillig durchgesetzt und probiert.
Das war nach meiner zweiten Chemotherapie nach dem zweiten Zyklus mit Hyperthermie. Erst ging es mir sehr gut, doch dann wuchs der Tumor wieder sehr rasch.
Bei meinem Heilpraktiker den ich zusätzlich noch habe, wollte ich noch mal nachfragen ob B12 nicht gut wäre.

Er meinte, ich sollte das ja bleiben lassen, denn B12 regt das Zellwachstum und damit ganz besonders das Wachstum der schneller wachsenden Tumorzellen erst recht an und würde alles nur verschlimmern.
Ob er damit recht hat kann ich nicht beurteilen, aber ich denke dass das schnelle Wachtum des Tumores nicht von ungefähr kam.
Jetzt mache ich noch mal zwei Zyklen mit Hyperthermie und fühle mich auch schon wieder besser.
Ich vermute dass der Tumor auch schon wieder etwas zurückgeht. Das wird sich aber erst bei der nächsten Untersuchung bestätigen.

Also bevor du Vitamin B 12 in Erwägung ziehst wirklich alle Infos einholen und nicht experimentieren.

Gruß Tom

Hallo Lotte,

auf deine Frage was das sein könnte wenn sie denkt der Bauch würde platzen.
Bei mir war es nach der ersten OP im April 2001 nach etwa drei Wochen auch so, dass ich keinen Bissen mehr runterbrachte, dachte ich müsste auf Toilette weil der Bauch echt wie du sagst zu platzen drohte. Ich konnte weder liegen noch sitzen weil alles so weh tat. Es wurde dann festgestellt, dass ein Gallengang geplatzt war und ich hatte zu diesem Zeitpunkt schon etwa drei Liter gallige Flüssigkeit im Bauchraum hatte. Erst wurde ich "angestochen" und die Flüssigkeit abgelassen und dann folgte eine "Not-OP" in der man den Gallengang flickte und die Gallenblase entfernte.
Nach Anfrage bei einer Krankenschwester bekam ich die Antwort dass dies manchmal vorkommen kann.
Ein Arzt sollte sich halt mal den Bauch, eventuell auch per Ultraschall genau anschauen, dann könnte er feststellen ob es daran liegt.

Zu Deiner Frage wegen der Ernährung:
Ich hatte zwar keine "Whipple" sondern ein erweiterte Linksresektion-OP, aber mir geht es besser wenn ich nicht allzu fett esse. Auch Kohlsorten meide ich denn die blähen sehr stark und man verträgt die nicht immer sehr gut.Genau so verhält es sich mit Hülsenfrüchten. In einem guten Krankenhaus gibt es auch einen Ernährungsberater, der dir da in Fragen Ernährung weiterhelfen kann. Mir erzählte er zwar, dass ich dieses und jenes nicht mehr essen dürfte (das waren lauter Dinge die mir immer besonders schmeckten). Auf meine Frage ob ich das wirklich nicht mehr essen dürfte bekam ich zur Antwort, dass ich es halt in kleinen Mengen versuchen sollte und austesten was ich dann doch noch vertragen würde und was nicht. So bin ich ganz gut gefahren und esse halt von diesen Dingen die ich nicht so gut vertrage nichts mehr oder wenn doch, dann nur in kleinen Mengen.

Gruß Tom

Hallo Lotte, wir hatten ja schon über das Forum des ADP (Arbeitskreis der Pankreatektomierten) Kontakt. Bitte jetzt nicht hektisch werden!

Vitamingaben haben im Moment noch keine Priorität für Ihre Mutter. Ein Vitaminmangel entwickelt sich ggf. erst mit der Zeit. Dass Vitamin B 12 das Tumorwachstum anregt, halte ich für Quatsch. Ich selbst lasse mir als BSDK-Patientin - tumorfrei und inzwischen 3 Jahre nach der Operation - 1 x monatlich ADEK-Falk (gibt es leider nicht mehr auf dem Markt) und B 12 spritzen.

Viel wichtiger ist es im Moment, die aktuten Operationsfolgen medizinisch in den Griff zu bekommen. Gegebenenfalls muss wirklich zur Ernährung über einen Venenzugang nachgedacht werden, damit Ihre Mutter nicht immer schwächer wird. So scheint mir ein ganz unguter Kreislauf in Gang gesetzt worden zu sein: immer weniger essen, immer schwächer, immer anfälliger, noch weniger essen usw.

Mistel wird in unseren schulmedizinisch orientierten Krankenhäusern nicht gespritzt und eher mit Argwohn, günstigstenfalls mit Gleichgültigkeit betrachtet. Ausnahme in Hamburg: Krankenhaus Rissen. Auch einige niedergelassene Ärzte - ebenfalls über Rissen zu erfragen - behandeln mit Mistel. Aber auch das steht auf der Prioritätenliste jedenfalls im Moment nicht ganz oben!

Das wichtigste ist es, Ihre Mutter zu stabilisieren. Was sagen die Ärzte zu den Ursachen und welche Behandlungsstrategie haben sie (falls sie eine haben)? Gruß, L. Schulz

Hallo Tom,

danke für Deine Mühe! Ultraschall ist schon gemacht worden, nachdem ich keine Ruhe gegeben habe.
Bis auf Wasser wurde wohl nichts gesichtet.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute!

LG Lotte

Hallo Frau Schulz,

schön wieder von Ihnen zu hören.

Bin heute recht am Boden. Habe in letzter Zeit gedacht, schlimmer geht´s garnicht...
Meine Mutter, ich kanns noch garnicht glauben, hat heute mit Tränen in den Augen gesagt, sie möchte lieber sterben!!!, als weiter so dahin zu vegetieren.
Sie weiß garnicht mehr wie sie überhaupt noch liegen soll. Wenn sie wenigstens mal auf der Seite liegen könnte, doch sofort schmerzt es. Sie würde so gerne aufstehen, wenn sie nicht so schwach wäre.
Sie wird jetzt über Nacht wenigstens wieder künstl. ernährt,weil ich darum gebeten habe. Sie ist glaube ich ganz froh darüber, dann brauch sie nicht mehr ihr Abendbrot runterwürgen.

Mit den Vitaminen haben sie mich nun doch sehr beruhigt, denn ich dachte immer, sie versäumt was, das ich auch gelesen habe dass ADEK für Bsd-Patienten wichtig ist.

Bekommen Sie denn nun eine gute Alternative zu Falk?
Und spritzen Sie selbst auch Mistel?

Haben Sie schon mal was über die Reha in Mölln gehört?

Die Behandlungsstrategie heißt wohl, Geduld haben.
Das wird meiner Mutter immer wieder gesagt.
Es wird immer wieder gesagt, dass sie schließlich
2 schwere Op´s hinter sich hat.
Wenn sie mal 3 Min. auf der Bettkante liegt, ist das schon zuviel. Die Krankengymnastik holen sie 1x am Tag aus dem Bett, dann geht sie 10 Schritte, und ist total am Ende, Atemnot und das Gefühl, ihr Bauch würde platzen.

Ich bin so verzweifel.Man sitzt hilflos daneben.Kann ihr denn niemand helfen??

Liebe Grüße
Lotte

Oder ist das alles nur Hinhaltetaktik?