das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[remeni]

Hallo Suze,
da meine Schwester diese 2. Untersuchung angestoßen hatte, bin ich nur in Kopie gesetzt worden, das ursprüngliche Schreiben ging an meine Schwester.

Mir wurde eine lebenslange engmaschige Früherkennung bzgl. Brust- und Eierstockkrebs empfohlen:
-6 monatig Tastuntersuchung und Ultraschall der Brust
-jährlich Kernspintomografie und Mammographie
Bzgl. Eierstockkrebs empfehlen sie mir eine Beratung hinsichtlich der Möglichkeit eventueller prophylaktischer Operationen.
Also alles sehr vage.

Ich habe mit meinem Mann drüber gesprochen und nach 10 Minuten war klar: Eierstöcke kommen jetzt als erste raus so schnell wie es geht.
Die Brüste werde ich auch entfernen lassen. Für den Wiederaufbau favorisiere ich jetzt sofortigen Silikoneinsatz, weil es mich abschreckt, da eine mehrmonatige Geschichte draus zu machen. Doch da will ich auch erst Ärzte suchen und Gespräche führen, was möglich, was sinnvoll ist.
Gerne möchte ich auch wieder in die Charité für eine Zweitmeinung und weil das Ganze dann in deutsch abläuft. Vlt. kann ich mich da auch operieren lassen?
Na, habe ich wieder Programm.
Ich lese jetzt erst mal rum und versuche, meine ersten Fragen zu lösen.

[dasriek]

Ach Mensch, Remeni, so ein Mist aber auch! Ich kann Dir nur wünschen, dass Du angesichts der vor Dir liegenden Dinge Deinen wunderbaren Optimismus nicht verlierst und alles komplikationslos durchstehst! Meine Daumen jedenfalls hast Du.
Viele besonders liebe Grüße
Ulrike

[frollein]

Och Menno...was muss ich da lesen

du jetzt auch noch...

Charite und Zweitmeinung klingt gut...ich drück dir dolle die Daumen, dass alles gut wird!!!!

LG

[Judith33]

Liebe Remeni,
ich lese sehr gern Deine Beiträge, weil ich viele Ansichten von Dir teile in menschlicher Lebensanschauung, ich habe nebenbei eine Schwäche zu Ungarn....

Wenn ich auch von einen anderen Tumor, anderem Alter usw. bei mir ausgehe,hat mich die Favorisierung des Silikonbusens irritiert. Ich lehnte damals sofort einen Fremdkörper in mir ab. Selbst wenn das Material nicht von einer Skandalfirma stammt, muß immer nach 10 Jahren ersetzt werden, was mir mehrere seriöse Plstische Chirurgen sagten, aber auch Ärzte, die nicht so etwas selbst machen können( d-h. Silikon und Latissimus nur können und daran deren Klinik verdient). Da ich Kapselfibrose bei meinem Platzhalterexpander hatte, weiß ich auch, wie ich es einordnen kann, wenn mich zwei meiner Kameradinnen von 2008 mit Silikon anfragten, wie der Diep war, jetzt bei ihrer kapeselfibrosebedingten Austauschaktion...kann natürlich auch am Operateur liegen.

Wenn die Familienplanung abgeschlossen ist, bringt sicherlich der Diep das beste und ein langlebiges Ergebnis. Es gibt hier im Netz doch einige Fans von dieser Vorgehensweise. Selbstverständlich verfechten auch viele die Silikonlösung wegen der Narbe am Bauch.
Für mich-zugegebenerweise als Silikattechnikerin-war nach meiner Internetdurchsicht ziemlich klar, nur der Diep kommt in Frage. Psychologisch war natürlich auch die Rede"diese Brust wird mit ihnen alt", recht hilfreich. allerdings muß es eben der richtige Chirurg sein. Deshalb bin ich zu fünf Leuten während meiner Chemo gefahren. D.h. natürlich mein Mann ist gefahren, ich hatte alles organisiert und viele Gespräche auch allein geführt. Schließlich habe ich mich 450km entfernt vom Heimatort " diepen" lassen. Dort hat es auch meine KK bezahlt. Leider scheint es immer schwieriger zu werden, weil anscheinend dieselbe Fallpauschale für Latissimus z. B bezahlt iwrd, obwohl viel weniger Arbeit, Zeit, Qualifikation nötig ist.

Eine Liste für solche Experten gibt es wohl in München immer noch abzufordern. Es ist nicht so, daß Brustzentren (zertifizierte )den Diep können müssen. Ich war an einer renomierten Uniklinik, zert. BZ und sie haben es mir gar nicht erklärt. Als ich die zwei Bögen sah zur Aufklärung, habe ich dann im Interesse unseres Zeitaufwandes beiderseits gefragt, ob sie das denn nicht können. Auch Kooperation gab es keine. Es wurden nur zwei Orte gemurmelt, was eben dann nur ein privater Hinweis der Oberärztin war....und dann bin ich forschen gegangen.

Ich töffele Dich jetzt so zu, weil ich nicht weiß, ob Du bei der Eierstocksentfernung Dir eine Möglichkeit verbauen könntest. Ich weiß nur, daß es wohl Probleme bei Rauchern, nach Blindarmnarben und Kaiserschnitten geben kann. Aber sicherlich wirst du nun penetrant recherchieren. Es gibt wohl auch Leute, die leider beide Varianten ausprobieren mußten. Wahrscheinlich entscheidet dann sowieso das Bauchgefühl.. - nach Besprechen mit Experten, bei mir sah dann noch einiges ganz anders aus, obwohl ich soviel gelesen hatte.

Also alles Gute für Deine Suche! wünscht Judith

Ich kann das gut nachfühlen, bin auch gerade wegen nahendem Ende der Arotamasehemmergabe dran, weil mein Gyn auf einmal von nix wissen will, worüber wir letzes Jahr gesprochen hatten und was die Uniklinik sagte, aber eben nicht klar schrieb. Die machen dort leider keine Nachsorge.

[remeni]

danke schön ihr Lieben,
mein Optimismus kann so schnell nichts erschüttern. Momentan finde ich das Ganze einfach nur lästig, ich habe eigentlich keine Zeit für so ein Blödsinn.

@Judith: diesen Fremdkörpergedanken habe ich nie gehabt und kann ihn auch nicht recht nachvollziehen, das ist mir absolut egal. Klar habe ich vor diesen Kapselfibrosen Schiss, weil ich schon bestrahlt wurde und das wäre wirklich doof, wenn dadurch ein Silikonaufbau nicht möglich wäre. Doch das werden mir die Ärzte sagen, 3 Beratungsgespräche habe ich die nächsten Tage.

Ich verstehe deinen Satz nicht " ... ich nicht weiß, ob Du bei der Eierstocksentfernung Dir eine Möglichkeit verbauen könntest." . Was sollte ich mir mit der Eierstocksentfernung verbauen?

Naja, ich werde auf jeden Fall weiter berichten.

PS: habe mir gerade die Techniken Latissimus Dorsi-Flap (gestielter Haut-Muskellappen aus dem Rücken), TRAM-Flap (Haut-Muskellappen aus dem Unterbauch), DIEP-Flap (Haut-/Unterhautfettlappen aus dem Unterbauch) zu Gemüte geführt. Mh, schmunzel, das erscheint mir eher wie Dr. Frankenstein. Da ist so ein nettes Silikonkissen doch was ganz viel netteres, nicht? schmunzel, schmunzel (nicht ganz ernst gemeint )

[Pessimist]

Hallo zusammen,
ich habe mir 12/12 die Eierstöcke+Eileiter entfernen lassen. Es war überhaupt keine große Sache trotz Kaiserschnittnarben. Liebe Grüße

[Judith33]

Hallo zusammen!
Sorry, ich habe Äpfel und Birnen in einen Sack getan:
Blinddarmnarbe und Kaiserschnitt sind bei Diep zu beachten, aber meistens kein Ausschlußverfahren.

Meine Bettnachbarin hat mir dann eben noch gesagt, als sie vor damals vier Jahren ihre Eierstöcke entfernen ließ...was ja unbestritten nötig ist, meinte der Arzt damals zu ihr,"Ich habe es so gemacht, daß sie eventuell doch noch einen Diep machen können." Das wollte ich bloß unbedingt weiter geben. Ich kann es weder medizinisch noch technisch erklären. Außerdem weiß ich nicht, ob es nun schon wieder- nach meiner Rechnung nach neun Jahren -überholt ist.

Sicherlich kommt es stets auf den Operateur und andere Umstände an.

Jeder hat das eigene Bauchgefühl und vor allem sind mehrere Gespräche wichtig. Dafür wünsche ich viel Erfolg. Auf alle Fälle kannst Du es ohne Chemobeeinträchtigung machen und sie auch als "freier" Mensch führen. Das ist ein großer Vorteil.
In meiner Reha lernte ich Frauen kennen, die noch vor sechs Jahren einen Latissimus mit Silikon machen liessen, weil unmittelbar nach der Op das angeboten wurde und haben jetzt starke Rückenschmerzen. Das ist nicht mit reinen Silikonkissen zu verwechseln!
Ich wollte nicht verunsichern und kenne auch Leute, die mit Silikon happy sind.

Liebe Grüße aus dem verschneiten Erzgebirge von Judith

Zu diesen verschiedenen Möglichkeiten des Brustaufbaues gibt es recht aktuelle Übersichtsdarstellungen und Bewertungen bei z.B. zwei Bayrischen Kliniken. Da ich keine Reklame machen sollte, wirst Du sie sicherlich selbst finden, ansonsten gerne PN-Anfrage an mich. Ich finde sie verständlicher als die von der Krebshilfe und gut für Vorbereitung von Gesprächen bzw. Fragen. Sie schienen mir auch ergebnisoffen.

[tasajo]

hallo,

habe eure beitraege "ueberflogen" und wollte nur nochmal kurz meine ganz eigene schlussfolgerung nach ausfuehrlicher nachforschung meinerseits hier zum besten geben:

- silikonimplantate: weniger op-stunden, weniger narben, schnellere postoperative erhohlung; das gegenteil gilt also fuer eigengewebe.

- falls silikon schiefgeht, steht die option eigengewebe noch zur debatte; umgekehrt ist dem nicht mehr so.

- die implantate sind heute so gut (jedenfalls wenn sie nicht von kriminellen quacksalbern vertrieben werden), dass die 10 jahres-austausch-spanne nicht mehr noetig ist. kann viel laenger drinbleiben u falls austausch noetig wird, ist das eine kurze ratz-fatz-op.

- eierstoecke und eileiter ab 40 raus, danach steigt die gefahr exponentiell an!

- wer noch nicht an bk erkrankt ist, preventive mastektomie hinter sich hat u nun die eierstoecke angehen will, der sollte mit seinem arzt darueber reden, die gebaermutter mitentfernen zu lassen, da man 1. hormonersatztherapie machen kann, was auch anzuraten ist, denn mit 40 und op versetzt man sich von 1 tag auf den anderen 10 jahre zu frueh in die wechseljahre u das kann man mit leichtem oestrogen-ersatz wunderbar abfangen. das pflaster ist der nebenwirkungsaermste weg....

allerdings muss man MIT gebaermutter noch ein gestagen-praeparat zusaetzlich machen, damit sich unter dem oestrogen nicht die gebaermutterschleimhaut verdickt, was 1. ausschabung zur folge hat weil es 2. als krebs-vorstufe zu betrachten ist. von den laestigen blutungen mal ganz abzusehen.....

ich wiederhole: meine ganz eigene schlussfolgerung nach ausfuehrlicher nachforschung meinerseits! bedient euch...

glg u viiiiel kraft fuer die entscheidungsfindung!!

[remeni]

Hallo Ihr Lieben,
ich hatte am Montag einen Beratungstermin bei einem privaten plastischen Chirurgen und heute bei meiner "normalen" Onko-Dokterin.

Der Chirurg hatte keinerlei Einwände gegen die prophylaktische Entfernung des Drüsengewebes und Neuaufbau mittels Implantaten (wie könnte es auch anders sein ). Sein Angebot liegt bei 935.000 Ft, also grob gerechnet ca. 3.700 €.

Das habe ich zur Kenntnis genommen, viel gespannter war ich auf die Einschätzung meiner FR. Dr. Onko-Fischmaul.

Sie machte es auch kurz und schmerzvoll: aufgrund der vorliegenden BCRA1 Mutation hält sie die prophylaktische Entfernung der Brüste für sinnlos. Als Begründung führte sie an, dass in den USA (die ungarische Onkologie orientiert sich am amerikanischen System) über mehrere Jahre hinweg nach BRCA Mutation proph. Mastektomien durchgeführt wurden.
Doch wurde dadurch die Wahrscheinlichkeit für Rezidive statistisch gesehen nicht gesenkt.
Einer Eierstocksentfernung stimmt sie bei mir ebenfalls nicht zu, weil mein Krebs TN war, somit liegt keine hormonelle Abhängigkeit vor.

Nun, damit hatte ich nicht gerechnet und nach dem ich wieder an der frischen Luft war und ein bisschen darüber nachdenken konnte, lasse ich ihre Meinung tatsächlich gelten.

Dafür grabe ich jetzt nach Statistiken, wonach ich die folgenden Fragen beantworten kann:

-Gibt es aktuelle Zahlen über eine Senkung von Rezidiven nach Mastektomien?
-> die Charité schrieb in ihrer Empfehlung an mich, dass ich (da bereits erkrankt) ein 40% Risiko habe, einen gleichseitigen Zweittumor oder Rezidiv zu entwickeln. Frauen mit sporadisch auftretenden Bk haben wohl ein 20% Risiko.

-Ist eine Eierstocksentfernung bei TN wirklich nicht angezeigt?

Nun sitze ich (wieder mal) zwischen 2 Stühlen:
-einmal die dt. Seite, wie ich es hier sehe: da zahlen bei Mutation die Kassen alles
-die ung. Seite, die machen gar nichts.

Wo finde ich meinen Platz dazwischen, so dass ich mich wieder sicher fühle. Ohne hysterisch nach jeglicher Schnippel-Schnappel-OP zu verlangen und doch vertrauen kann, wenn ich diese OP`s unterlasse.

[Primavera]

Liebe remeni

habe gerade deinen Eintrag gelesen - in Unkenntnis deiner Vorgeschichte - und möchte dir kurz antworten:

ich bin ebenfalls BRCA1-Trägerin und kann die Argumentation deiner Ärztin überhaupt nicht nachvollziehen. Ich rate dir, eine Zweitmeinung einzuholen.

mit BRCA1 hast du ja nicht einfach ein Rezidivrisiko, sondern ein grosses Risiko einer neuen Ersterkrankung; betr. Brust ca. 85%. Dieses Risiko senkst du mit einer beidseitigen Mastektomie drastisch und kannst zusätzlich Vorsorge betreiben wegen des Rezidivrisikos (MRI etc.).

Zudem hat man oder eher frau mit BRCA1 ab ca. 40 Jahren ein steigendes Risiko betr. Eileiter- und Eierstockkrebs; ca. 60%. Die Ovarektomie schützt dich wie die Mastektomie vor einer solchen Ersterkrankung.
Dass deine Ärztin auf den hormonunabhängigen Brustkrebs verweist und aus diesem Grund keine Ovarektomie empfiehlt, lässt also einerseits dein Risiko, an Eierstockkrebs zu erkranken, unberücksichtigt. Andererseits lässt es ebenso unberücksichtigt, dass die Ovarektomie allein schon (ohne Mastektomie) das (Ersterkrankungs-)Brustkrebsrisiko bei BRCA-Frauen senkt.

Ich glaube also, hier warst du wirklich schlecht beraten und solltest deine Entscheidung erst fällen, wenn du fundiertere Infos eingeholt hast!

Lieber Gruss Primavera

[peppernut]

Ich habe das BRCA2 Gen. Wenn ich vorher gewusst hätte, was auf mich zu kommt, ich hätte mich wohl gegen die OP entschieden. Ich habe seit dem Probleme, die ich so nie wollte und nicht erahnt hatte. Jetzt habe ich sie und hätte gerne mein altes Leben wieder zurück. :-(

Schöne Grüße von der frühlinghaften Ostsee

[Hannni]

Hallo,

bin letztes Jahr an Brustkrebs erkrankt (BRCA1 Mutation) und mache gerade eine Chemotherapie.
Der Tumor wurde bereits brusterhaltend rausoperiert.

Nun wollte ich im Sommer die prophylaktische Mastektomie machen (mit Silikonaufbau).

Die Chirurgen der Frauenklinik haben mir empfohlen, falls ich mich für diese OP entscheide, sie zeitnah an die Chemo anzuschließen, weil sonst bestrahlt würde (war ja brusterhaltend)- und die bestrahlte Haut ja schlechter heilt, bzw. für den Silikonaufbau nicht so dolle wär..

Jetzt hat mir die Frauenärztin aber gesagt, man sollte auf jeden Fall bestrahlen, weil die bei der Mastektomie ja nie alle Zellen erwischen und so immer noch ein Restrisiko besteht.

Und ich habe mich nun gefragt- ist doch Quatsch? Beim BRCA ist doch das Brustdrüsengewebe total strahlensensibel..so wird ja u.U. sogar die Entstehung eines Tumors durch eine Mammografie herbeigeführt (das sei nicht schlimm- durch die engmaschige Kontrolle würde man den ja rechtzeitig entdecken.. :/ naja will man das riskieren? Ein Punkt mehr auf meiner Liste PRO Mastektomie!!)

Aber wär es nicht schrecklich wenn man die Brust bestrahlt..die eigentlich schon tumorfrei ist und durch die Bestrahlung was Neues entsteht und dann wird das Neue ausgerechnet bei der Mastektomie drinnen gelassen?
Oder sind die y-Strahlen während der Strahlentherapie wieder ganz anders als Röntgenstrhalen zu bewerten?

In der Leitlinie wird in puncto Strahlentherapie noch nicht zwischen BRCA und sporadischem Brustkrebs unterschieden..

Ich bin total verwirrt..mein Onkologe wird mir sagen, ich soll die Chirurgen fragen..die werden sagen NICHT Bestrahlen weil das OP Ergebnis dann schöner wird..
Der plastische Chirurg (meine 2.Meinung) wird laut Frauenärztin sagen, auf JEDEN Fall bestrahlen.

Ich warte jetzt erst nochmal diese Termine ab..aber hat sich von Euch jemand mal damit auseinandersetzen müssen?

Danke schonmal!!

[suze2]

hallo an alle,

zu deiner situation liebe remeni, ist schwer etwas zu sagen. es geht ja in der tat nicht um ein rezidiv, sondern um einen zweite neuerkranlkung. mir wurde damals dringend geraten, die eierstöcke entfernen zu lassen (hab ich, samt gebärmutter). nach der ovarektomie hieß es, das risiko für eine neue erkrankung der brust sei zwischen 20 und 30%. ich hörte aber auch, dass manchmal von 85% die rede war. nch rückfrage sagte mein arzt, dies gälte für die ersterkrankung, die ich ja schon hinter mir hatte. und dass die eierstockentfernung auch das brustkrebsrisiko senkt. und auch faktoren wie zb. das alter werden einbezogen.

ich habe mich jedenfalls nicht für eine mastektomie entschieden - bin aber in der tat ein zweites mal an der anderen brust erkrankt (nach 7 jahren). da gibt es jetz kein "hätte ich doch!", denn niemand weiß ja vorher, was passieren wird. ich habe mich beraten lassen und war bei mehreren ärzten in wien.

dass es in ungarn so anders ist, überrascht mich schon ein bisschen, zumal laut meiner jetzigen ärztin gerade die USA recht viele prophylaktische mastektomien durchgeführt werden, soweit ich weiß.

kannst du in einer genetischen beratungsstelle nachfragen, vielleicht sogr in österreich? ist ja vielleicht eine überlegung wert. es müsste ja auch telefonisch eine auskunft zu bekommen sein? gitti hat die österreichischen zentren auch eingestellt.

liebe hanni,
klar ist die bestrahlung ein risko für eine folgende OP, andererseits, wenn sie medizinisch als wichtig erachtet wird? ich denke, es wird ja doch recht gezielt bestrahlt und dass dadurch etwas Neues entsteht, ich denke das Risiko ist klein. ob man die art der strahlen vergleichen kann, weiß ich auch nicht so recht. ich selbst war aber auch besorgt, aber vor allem auf die vielen thorax-CTs bezogen, die ich hatte.
jedenfalls wird aber bei genträgerinnen sehr wohl ziemlich radikal operiert, also es ist schon gründlicher als einfach eine mastektomie. wenn ich meiner ärztin glauben darf.
ich hoffe du findest ainen guten weg.

alles liebe
suze2

[Hannni]

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Ich gebe ja zu die Fallzahl dieser Studie ist lächerlich niedrig..trotzdem machts mich nervös!

[monchen68]

Hallo,

Was bedeutet das?
Bestrahlung ist schlecht wenn man das Gen hat??

Vielleicht kann mir das jemand für mich übersetzen?

Danke!

Gruß

Monika