Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

[stupsi]

Liebe Nadja,
mir geht es körperlich sehr gut auch meine Seele fühlt sich wohl. Aber natürlich denkt man auch manchmal, was wenn der Krebs wieder kommt. Das ist bei mir allerdings sehr selten.
Wir wissen jetzt dass es einen auch selbst erwischen kann aber villeicht trägt es auch dazu bei unser Leben nicht als eine selbstverständlichkeit zu sehn.

Ich denke es ist nicht nur der Krebs der einen anders denken lässt.
Wenn mal jemand einen Autounfall hatte wird er auch vorsichtiger fahren weil er sebst betroffen ist und es nicht nur in der Zeitung ließt.

Ich seh die Krankheit auch als Chance manche Dinge in meinem Leben zu ändern bzw. nicht mehr zu zu lassen.
Ich tu auch jetzt viel mehr für meinen Körper und meine Gesndheit als vor der Krankheit, und was soll ich sagen, er fühlt sich wohl.

Die größte Unsicherheit kommt bei mir immer, wenn ich nach einem Kontrolltermin auf den Befund warten muß, das dauert oft bis zu zwei Wochen.
Ich denke das wird jede von uns immer begleiten.

Ich wünsche dir alles liebe

Susi

[nadja1966]

Hallo Susi,

du hast ja so recht. Es wird uns die Angst und die Unsicherheit für den Rest unseres Lebens begleiten. Schön, dass es dir so gut geht.
Warum musst du immer solange auf einen Befund warten bei den Nachsorgen?
Was wird da bei dir so gemacht? Ich finde diese Nachsorgen immer recht ungenau. Ein bisschen draufschauen, evtl. Essigsäuretest - das war´s...zumindest bei mir.

Hast du gar keine Probleme mehr? Ich meine Juckreiz, Brennen oder ein Stechen am Schambein?

Ich weiss, ich bin neugierig, aber mich beschäftigt das Ganze im Moment wieder ein bisschen mehr...

Liebe Grüße, Nadja

[stupsi]

Liebe Nadja,
mein Arzt macht jedes mal einen Krebsabstrich von verschiedenen Stellen, das schickt er dann in ein Labor und bis er die Ergebnisse wieder hat vergeht diese Zeit.
Außerdem macht er bei jeder Untersuchung einen Ultraschall von innen, da ich ja keine Gebärmutter mehr habe und er die Eierstöcke auf Veränderungen untersucht.

Ich hab keinerlei Beschwerden mit meinen Narben, kein brennen oder jucken.
Das einzige was mir probleme macht, wenn ich eine enge Jeans anziehe oder wenn ich Schwitze dann kann es in wenig brennen.

Liebe Grüße von
Susi

[nadja1966]

Vielen Dank für deine Antwort Susi. Ich werde dann beim nächsten Kontrolltermin mal nachfragen wegen der Untersuchungsmöglichkeiten.

Ich wünsche dir ein schönes Wochenende und hoffe, dass bei dir weiterhin alles so gut verläuft.
Lieben Gruß, Nadja

[helga2658]

Liebe Nadja,
Du hast ein paar interessante Fragen aufgeworfen, die ich Dir auch gerne beantworte:
Die dreimonatigen Untersuchungen belasten nicht nur physich (wahrscheinlich wird es am Montag wieder eine Biopsie geben, die zwar harmlos, aber doch ziemlich schmerzhaft ist), sondern auch psychisch:
- wird sie wieder eine entartete Stelle finden?
- wird sie dann wieder eine Biopsie machen?
- dann muss ich wieder 10 Tage auf das Ergebnis warten.
- was, wenn es positiv ist?
- wieder ein OP-Termin?
- was werden sie dann entfernen?

Vielleicht bin ich ein Spezial-Fall, weil ich nun schon zum 2. Mal Krebs habe (1990 Gebärmutterhalbskrebs inkl. Hysterektomie - überstanden). Vielleicht bin ich deshalb ein bisschen gelassener, aber wenn ich mir manchmal meine Beiträge hier so anschaue, dann war ich auch zeitweise ziemlich genervt und fertig.
Gebärmutterhalskrebs kriegt man bei Früherkennung relativ schnell in den Griff und das hatte ich schon fast vergessen, als es vor 3 1/2 Jahren mit dem Vulva-CA losging. Ich habe damals gedacht, dass ich das so schnell mal in den Griff kriege, aber das war ein Trugschluss.

Nun doktor ich seit dieser Zeit daran rum, bin 6 x gelasert worden, eine Schamlippe ist weg. Nun denn. Was mir einzig zu schaffen macht, ist, dass ich endlich mal mit dieser Krankheit die Kurve kriegen will - einfach mal das Ergebnis hören will: nächste Untersuchung in SECHS (!!!!) Monaten, nicht in drei Monaten.

Was ja immer wieder in diesem Krebs-Forum auftaucht ist die Meinung oder Einstellung: "Ich habe daraus gelernt", ....

Tut mir leid, wenn ich das überhaupt nicht teilen kann. Ich sehe es nach wie vor nicht ein, warum ich zum 2. Mal diese Krankheit bekomme. Sie hat mich nicht zum besseren Menschen gemacht, sie hat mich nicht geläutert (ich wüsste auch nicht, wovon!), ich fühle mich einfach nur vom Leben betrogen.

Eine positive Sache kann ich dennoch beitragen: Ihr habt vielleicht mitbekommen, dass ich den besten Mann der Welt habe.... (habe bislang auf Smileys verzichtet, aber mein Mann ist es wert.

Ohne ihn hätte ich das alles wahrscheinlich nicht gut überstanden.
Die meisten von Euch wissen, was diese Diagnose für das Sexualleben bedeutet - physisch wie psychisch. Nach 6 Laser-OP's mit jeweils einer Karenzzeit von ca. 7 Wochen hiess das für mich, dass ich in den letzten 3 Jahren schlicht ein Jahr lang wegen Schmerzen für GV ausgefallen bin.

Was war die Konsequenz?
Für meinen Mann kuscheln, kuscheln, kuscheln...................
Inzwischen - morgens wenn der Wecker geht - hängen wir wie Kletten aneinander.. und das nach bald 20 Jahren!

Okay, mein Mann hat demnächst Geburtstag und auf meine Rückfrage wünschte er sich einen Gutschein für 5 x GV! Das hast mir natürlich auch zu denken gegeben. Ich weiss nun, dass ich da doch aktiver werden muss und meinen Kopf ausschalten sollte. habe mir für dieses WE noch viel vorgenommen........ ähem.

Seid für heute ganz lieb gegrüsst und denkt bitte am Montag ganz fest an mich!
Viele liebe Grüsse,
Eure Helga

[nadja1966]

Liebe Helga,
danke für deine Antwort. Du sprichst mir aus der Seele. Frau will endlich die Kurve kriegen. Aber das ist einfacher gesagt als getan. Ich habe die letzten Monate fast 4wöchentlich diese Nachsorgetermine hinter mich gebracht. Angst zwischen den Terminen - Angst direkt vor den Terminen - und danach auch, weil Zweifel nicht ausgeräumt werden konnten. Mir steht jetzt beim nächsten Mal auch ein Stanzschnitt bevor, wenn sich nix ändert. Ich plage mich mit Lichen sclerosus und nix hilft. Hab´Brennen und Jucken. Und Frau weiss jetzt einfach, dass das nicht "normal" ist. Diese Angst blockiert. Hab gedacht, dass ich mich soweit im Griff hab, aber ehrlich gesagt beherrscht der Gedanke an eine Neuerkrankung derzeit meinen Kopf.
Gelernt hab ich insofern, dass ich mein Leben hier und jetzt lebe. Ich habe eine gesunde Portion Egoismus entwickelt - und das ist gut so.
Helga, ich drück dir für Montag die Daumen und wünsche dir alles Liebe und Gute!!
Lieben Gruß, Nadja

[stupsi]

Liebe Helga
Liebe Nadja,

bei mir waren es auch nicht "nur" die drei op`s im Vorjahr.
Während meiner zweiten Schwangerschaft vor fast 17!!! Jahren wurde Gebärmutterhalskrebs festgestellt und ich wurde 6!!! Wochen nach der Entbindung operiert.

Im Jahr 2000 wurde eine hochgradige Vorstufe von Gebärmutterkrebs festgestellt mit vielen Blutungen. Also wurde die Gebämutter entfernt. Ich war 36Jahre und mein Bruder, der inzwischen an Krebs verstoben ist, hat mich zu diesen Zeitpunkt zwischen zwei Chemos im Krankenhaus besucht.

Mein Bruder verstarb 2001 und bei mir wurde dann im Jahr 2004 Vulva- krebs diagnostiziert. Es folgten 3!!! operationen innerhalb eines Jahres, und jetzt bin ich Gesund!!

Was kommen wird weiß niemand, aber ich mach mich nicht verrückt und zerfließe in Selbstmittleid, denn es würde nichts ändern.

Ich bin dankbar und glückich, daß meine Kinder gesund sind.

Auch ich hatte mit meinem Partner im Jahr 2004 so gut wie keinen Sex auf Grund der operationen, und trotzdem hat er mir im Juli 2005 einen Heiratsantrag gemacht und im September 2005 haben wir geheiratet.

Und wenn mein Mann aus irgend einem Grund keinen Sex mehr machen könnte würde ich ihn noch genau so lieben und Frau und Mann wissen doch was zu tun ist um sich Erleichterung zu verschaffen auch wenn eine geschlechtliche Vereinigung nicht möglich ist.

Liebe Grüße von
Susi

[nadja1966]

Guten Morgen Susi,
du hast ja wirklich schon jede Menge hinter dir. Hut ab!
Es ist schon richtig, dass man nix ändern kann auch wenn man noch soviel nachdenkt, aber man hört halt viel mehr auf seinen Körper als vorher. Selbstmitleid habe ich nicht, denn wie du schon gesagt hast, es ändert ja nichts. Ich bin froh hier bei meinen Kindern zu sein und freue mich, dass bei ihnen alles gut läuft. Sie sind mein ein und alles. Dafür lebe ich. Dennoch gönne ich mir mittlerweile, wenn es mir nicht gut geht Ruhepausen (das meinte ich mit gesundem Egoismus) und das wird auch akzeptiert.
Ich jammere nicht wenn es mal nicht so läuft, aber ich bin dann richtig leer.
Und das merkt meine Familie dann auch.
Zum Thema Sex kann ich nur für mich sprechen. Das letzte Jahr kam ich auch ohne zurecht und mein Mann auch. Sex ixt sowieso nicht alles. Viel wichtiger ist mir es, dass er einfach nur da ist. Mich versteht und mich auffängt.

Liebe Grüße, Nadja

Ich hoffe, du bleibst so stark wie bislang. Ich bewundere das sehr.
Es ist mir deshalb auch so wichtig zu hören wie es euch geht, weil ich daraus
lernen kann. Euer Umgang mit der Krankheit, die Bewältigung im Alltag etc.

[wiebke]

Hallo, Nadja, Susi, Konny!
Eure Beitraege sind wunderbar. Gesundheit ist das wichtigste? Das allerwichtigste ist Liebe, Familie, fuer jemanden dasein zu koennen!! Das macht das Leben reich und schoen. Bei all den Wellnesstrends und Zen-artigen Vorschlaegen in den gaengigen Frauenzeitschriften denke ich manchmal auch, ob ich denn bloed bin, dass mein Schweinsgalloppsleben zwischen 12-Stunden-Arbeitstag, Haus, Hund, Mann, Sohn mir fuer solche Kinkerlitzchen keine Zeit laesst! Aber mit klarem Kopf gedacht, ganz logisch... Ich bin dankbar, dass ich einen Job habe (heutzutage auch nicht mehr die Norm), und dass ich eine liebe tolle Familie habe, auf die ich stolz sein kann,was will ich mehr! Brauche nicht nach Sri Lanka zum Ayurveda oder wie das heisst um mich selbst zu finden, viel mehr Spass macht doch mein Schweinsgallopp, dass ich mich um alle und alles kuemmern kann! Was waere mein Leben ohne meine Lieben? Sicher zum Sterben langweilig.
In diesem Sinne an alle ;
take care
Wiebke

[helga2658]

Hallo, Ihr Lieben!
Gesundheit ist das Wichtigste? Ich meine ja.
Wiebke: Nur wenn ich gesund bin, kann ich mich um meine Lieben richtig sorgen und kümmern. Vielleicht gehe ich ja einfach davon aus, dass mich mein Mann, mein Sohn und meine Katzen lieben, vielleicht ist das für mich selbstverständlich, wo ich sie doch selber liebe und sie mich...
Deinen Schweinsgalopp habe ich selber erlebt. We-Ehe, Full-Time-Job, Tagesmutter, etc. Wunderbar: frau fühlt sich toll, wenn sie ALLES alleine auf die Reihe bringt - UND KRANK WIRD!!!!
Weisst Du, ich habe auch nicht viel am Hut mit Wellness und Zen, aber so ganz sollltest Du es auch nicht aus den Augen verlieren, dass Frau auch mal eine Auszeit braucht, wie auch immer sie diese gestaltet.
Viele liebe Grüsse an Euch alle,
Eure Helga

[nadja1966]

Guten Morgen Helga,
ich wohne im Raum Augsburg. Wurde im ZK Ausgburg operiert und bin mit dem Ergebnis zufrieden. War wirklich in sehr guten Händen. Zur Nachsorge gehe ich zu meiner Hausgyn. Die kommt aus dem Klinikum. Trotzdem bin ich schon am überlegen, ob ich nicht mal wieder ins ZK fahre zur Nachsorge.

Ich denke heute fest an dich und drück dir die Daumen!!!!!
Lieben Gruß, Nadja


Guten Morgen Wiebke,
Helga hat deine Zeilen wohl genauso ironisch empfunden wie ich. Ich bin gern für meinen Mann und meine Kinder da, aber das ist doch wesentlich einfacher, wenn man "gesund" ist.
Liebe Grüße, Nadja

[stupsi]

Liebe Petra,
wie geht es dir und Mandy?

Liebe Grüße von
Susi

[wiebke]

Hallo, Ihr alle! Also, so hatte ich es gar nicht gemeint. Ich dachte vor allem an Konny, die es ja so schwer getroffen hat und die aus ihrer schoenen Familie immer wieder Kraft schoepft und sich so ueber ihre Kinder und ihren Mann freut. Wenn man so schwer angeschlagen nichtmal mehr das haette, meine ich, das waere wirklich schlimm. Ich hab mich so mit Dir gefreut, Konny, dass Deine Kinder Dir so viel Freude machen. Aus dem Beitrag kam so richtig Zuversicht und Lebensfreude, wunderbar.

Ja, eine sogenannte Auszeit waere sicher auch eine Idee, aber in meinem Fall zum Beispiel gar nicht drin, denn ich verdiene den Lebensunterhalt hier.Mein Mann zieht mit mir durch die Welt und findet auch nicht in jedem Land wieder einen Job, er hat auch alle Haende voll zu tun, die Familie im Gleichgewicht zu halten, damit unser Sohn gedeihen hat. Er ist jetzt 17 Jahre alt und besucht jetzt die 4. Schule im 4. Land. Jetzt hat er sogar von deutschen System auf das Internationale System gewechselt und macht alles gut und passt sich immer wieder an, findet neue Freunde,macht mit. Vielleicht sehe ich das mit der Familie so extrem, weil wir alle drei oder vier Jahre in neuer fremder Umgebung von vorn anfangen muessen und kein festes gewachsenes Netz aus Freunden und Verwandten um uns herum haben, wir sind so aufeinander angewiesen. Vielleicht versteht Ihr jetzt besser, was ich meine! Der letzte Umzug von USA hier nach Belgien war ganz extrem, denn fuer einen 17jaehrigen ist das nicht einfach. Ich bin so froh, dass ich nach den ersten harten Monaten jetzt wieder einen gutgelaunten Teenager habe, der sich auch hier wieder gut zurechtfindet.

Bei mir sieht es auch ganz gut aus, nur eben dieser Lichen und diese chronische Entzuendung innen an der Schamlippe im Narbenbereich machen mir manchmal etwas Angst vor einem erneuten Karzinom, aber wie gesagt, ueber ungelegte Eier wollen wir uns nicht aufregen. Gehe nach wie vor alle drei Monate zur Untersuchung, ohne groesseres Herzklopfen, aber....

So, jetzt muss ich etwas Haushalt machen und meine Maenner pflegen... und der Hund muss auch raus.

Take care!!
Wiebke

[sternchen43]

hallo ihr lieben hier ich weiß was wibke mir sagen will( DANKE WIBKE ) sie hat recht wenn ich meine familie nicht so lieben würde und meinen hund dann were ich am12 jan nicht mehr da gewesen.ich hatte einen termien bei einer schmerzterapeutin aber es war der horor pur.wir nach hause ich vollig fertig nur am weinen.zu hause war ich dann mit meinen hund chi hua hua im schlafzimmer wollte keinen mehr sehn und hören.wollte mir das leben nehmen...........mein hund tröstete mich so sehr und meine fam.holten mich raus mit ach und krach meine nachbarin war da sie hatte mich schreien gehört.ich war mit den nerven am ende .wenn ich meine fam. nicht gehabt hätte oder meine minni (DER HUND ).....naja egal ich habe jetzt eine andere schmerzt.gefunden und die ist super .ich bekomme jetzt morfin und seredol das ich weniger schmerzen habe.was ich euch damit sagen will ist das man die fam. braucht und das umfällt damit mann lust am leben hat.so ist es bei mir.das laster rauchen habe ich auch noch leider.ich finde es super toll das ihr hier da deit denn nur ihr wißt wie es einen geht und könnt mit tip und rat und liebe einen beistehn.tanja und wiebke gut das ihr es wieder mal hinter euch habt,ich bin am27. wieder dran immerwieder zum dok das macht einen immer fertig aber man weis dann das nichts neues da ist.sorry das ich das alles geschrieben habe aber es muste sein HEUL bei euch bin ich gut aufgehoben DANKE noch mal fürs zuhören eure konny

[helga2658]

Liebe Konny ,
Du hast selber erkannt´, dass das kein Weg, kein "Ausweg" ist. In dem Fall hat Dich Deine Minni darauf gebracht. Ich kann Dich so gut verstehen. Auch mir ging es mal so wie Dir.
Bei mir waren es meine Katzen, die gespürt haben, dass irgendwas nicht stimmt. Meine Jeannie und mein Moritz haben mir abwechselnd die Hand und die Wange gestreichelt: "Ich brauche Dich!". Das war das Signal.
Konny, Du und ich, wir haben nicht nur Hund und Katze, sondern auch Familie und wir werden es schaffen!!!!!!
Und jetzt hauen wir dem Krebs so einen über: , dass er keine Chance mehr hat!
Ich drück Dich ganz arg,
Deine Helga