Wie kann ich meinem Vater helfen?

[SaPu]

Zitat von kleiner Bär

Hallo Leute!

Mein Vater bekommt seit etwa 3 Wochen Tarceva, dieses neue Lungenkrebsmedikament. Wir haben zwar vom Krankenhaus eine Menge Informationsmaterial bekommen, sind also über die "technische" Seite gut informiert. Mich würde aber interessieren: Gibt es hier schon jemanden, der persönlich Erfahrungen mit Tarceva gemacht hat (als Betroffener oder Angehöriger)?
Wir (als Familie) wären dankbar für jeden Hinweis - auch und gerade für solche, die sich auf die praktische Seite (Nebenwirkungen, Umgang mit Nebenwirkungen etc.) beziehen.

Herzliche Grüße!
Euer Kleiner Bär

hallo kleiner bär
mein mann hatte tarceva auch noch, bevor er starb. nebenwirkungen waren vor allem hautausschläge und juckreiz. gemäss unseren behandelnden ärzten, ist dies vor allem der fall, wenn das medikament wirkt. andere auf dieses medikament zurückführende nebenwirkungen kann ich keine nennen, da es meinem mann nach chemo, strahlentherapie und hirnschlag (infolge der starken chemo) so oder so nicht gut ging. mein mann hat den kampf vor knapp 2 jahren verloren und es tut noch weh, als wenn es gestern war.

alles gute für deinen vater, dich und alle die mit der krankheit umgehen müssen

[mona48]

Hallo liebe Tarceva-Schlucker,

eine liebe Freundin von mir nimmt nun das 2. Mal Tarceva. Ist hier jemand, der nach Resistens von Tarceva, dann weiterer Chemos und nun wieder Tarceva nimmt. Welche Erfahrungen gibt es dazu ? Würde mich über eine Antwort sehr freuen.
Wünsche allen alles Gute und liebe Grüße
Mona

[Jens.M.S]

Hallo an alle Lieben,

Ich hätte auch eine Frage und dachte ich könnte es diesem Beitrag beifügen, da es sich auch um "Targeted Therapies".

Mein Vater hat lungenkrebs und wurde auch auf zwei Mutationen getestet: EGFR und Alk. Leider mit negativem Ergebnis. Nun gibt ja aber nicht nur diese, sondern auch andere Mutationen, deren Behandlung in klinischen Studien getestet wird. Ich wollte jetzt erstens fragen ob es möglich wäre das Material von der Biopsie nochmals an ein Labor zu schicken um auf andere Mutationen getestet zu werden - zum Beispiel HER2.

Beste Gruesse

Jens

[Luca1106]

Hallo, liebe Mona,

habe Deine Telefon-Nr. verbummelt. Ruf mich bitte mal an.
Uns geht es gut und wir hoffen sehr, Dir auch.

LG Krimi

[Brittalein]

Hallo Mona,
wie versprochen habe ich heute mit unseren Onkologen besprochen warum Britta nicht Tarceva bekommt. Laut dem Doc haben Iressa und Tarceva die gleiche Wirkweise. Dem Doc paßt der Hersteller des Tarceca nicht, weil es für fast alle Zustände bei Lungenkrebs verabreicht werden kann ohne das groß geforscht wird. Der Hersteller des Iressa hat das mit der Mutation entdeckt und forscht auch weiter, weiterhin hat das Iressa entschieden weniger Nebenwirkung gerade im Hautbereich wie Tarceva. Iressa ist auch teurer.

Brittas Blutbild ist besser als meins und das nächste CT wird am 24.04. erstellt.

Die Aussage kommt von dem leitenden Oberarzt der Onkologie am UKE in Hamburg, ich weiß jetzt nicht ob man hier Namen schreiben darf. Wer sich mit dem Doc in Verbindung setzen will PN an mich. Ist ja vieleicht nicht ganz uninterresant, wenn jemand große Probleme mit Tarceva hat.
LG
Peter

[mona48]

Hallo Peter,

danke für deine Nachricht. Ja, mein Doc sagte auch, dass Tarceva und Iressa so ca. die gleiche Wirkung haben.
Als ich Tarceva verschrieben bekam im Januar 2008, da war Iressa noch nicht zugelassen. Da bei mir Tarceva gut wirkt und sich die NW in Grenzen halten, deshalb bleibt es bei Tarceva. Eine Therapieänderung könnte evtl. nachteilige Folgen für mich haben, denn man weiß ja nicht, ob bei mir Iressa auch so wirken würde. Werde ihn mal fragen, ob ich später noch Iressa nehmen könnte oder ob das nicht geht.
Prima, dass es deiner Frau so gut geht. Ich wünsche Britta weiterhin alles Gute und macht weiter so. Wir hören dann voneinander. Bis später.

Liebe Grüße
Mona

[DieNina]

hallo zusammen,

ich bin noch nicht solange hier und hab mir jetzt einige seiten hier durchgelesen, fand jedoch nicht was ich suchte. daher möchte ich euch gern meine fragen schreiben in der hoffnung jemand kann mir seine erfahrungen dazu sagen.

ich habe seit knapp 2 jahren lungenkebs, ein adeno ohne egfr mutation.
Hatte schon bestrahlung, und viele chemos, hat aber bisher nichts geholfen.
jetzt soll ich demnächst mit tarveca anfangen. nun habe ich aber hier gelesen das das eigentlich nur hilft wenn man die mutation hat.
stimmt das oder gibt es hier jemanden der tarceva erfolgreich auch ohne mutation einnimmt?
und stimmt es das je stärker die nebenwirkungen sind desto besser wirkt tarceva?
lohnt es sich dann überhaupt für mich tarceva zu nehmen?
ich bin ziemlich durcheinander.

wäre schön wenn sich hier jemand findet. danke.

[Brittalein]

Hallo Nina,
Tarceva hilft wirklich nur bei positiver EGFR Mutation, genau wie Iressa. Ich würde den Onkologen mal genau fragen was das soll. Häufig wird in letzter Zeit Tarceva verabreicht wenn nichts mehr hilft ob das Sinn macht weiß ich nicht, in jedem Fall ist es ein Versuch Wert und zu verlieren hat man nichts. Die Nebenwirkungen sind sehr unterschiedlich da lese bitte den kompletten Fred da wird alles beantwortet.
LG
Peter

[Luca1106]

Hallo Nina,

bitte nicht verunsichern lassen! Mein Mann bekam seine Diagnose 01/2012.
(Adenokarzinom St. VI)
Cisplatin / Alimta 4 x von 02/12 bis 05/12. Ergebnis: Stabile Erkrankung.
Seit 06/12 Tarceva. Er ist EGFR und ALK negativ. CT Ergebnisse 07/12,
10/12 u.01/13 alle Stabil! Letztes CT war gestern, Auswertung erfolgt
nächste Woche, dann werde ich berichten. Meinem Mann geht es sehr gut.
Zu den Nebenwirkungen: Bei Einnahmebeginn keine oder wenige Hautprobleme,
nur Trockenheit, aber extreme Durchfälle. Seit 02/13 umfassende Hautausschläge.
Etwas brüchige Fingernägel und lockiges Haar. Keine Magenprobleme, keine
Atemprobleme.
Ich lese und schreibe hier nur noch sporadisch. Ich informiere mich im amerikanischen Krebskompass INSPIRE. Dort erfuhr ich das es sehr viele
Patienten mit dieser Diagnose gibt (negativ für viele Mutationen) und Tarveva
ist dennoch seit Jahren erfolgreich. Habe mittlerweile auch über diese Forum
Kontakte nach Singapu, Neuseeland und Südafrika. Also nicht den Mut verlieren.
Wenn Du mehr wissen möchtest, dann bitte per Privat-PN.
Alles Liebe für Dich
Krimi

Allen Betroffenen hier allles Gute und schöne Ostern

[Luca1106]

Hallo Brittalein-Peter,

ich weiß nicht woher Du die Sicherheit zu Deiner Aussage beziehst, aber ich
kenne mittlerweile mehrere Menschen die mit Tarceva sehr gute Erfahrungen
gemacht haben. Der "Rush" ist übrigens auch nicht immer ein Zeichen für
Erfolg. Eine positive Mutation übrigens auch nicht. Die sagt nur aus, dass die
Zellen "potentiell" auf Tarceva ansprechen, sagen aber nicht aus, ob es auf die
Zellen des jeweiligen Patienten anspricht.
Ich kenne 2 Damen (USA und Kanada) die nehmen mit Erfolg 6,5 Jahre und
8 Jahre Tarceva ohne EGFR-Mutation ein. Auf andere Mutationen wurden sie
gar nicht getestet.

MfG Krimi

[Gabrieleli]

Hallo Peter,

nachdem du mir meine Ostertage gründlich in den Sand gesetzt hast versuche ich mittels meines Onkologen gerade wieder in meine Spur zu finden.

Auch bei mir soll nämlich als nächstes Tarceva gegeben werden und ich bin nicht positiv!!
Nun frage ich mich wer da Recht hat, ein Arzt zu dem die Patienten von weit her kommen und Vertrauen haben, der in Kanada war und von München Großhadern kommt, oder ein Alternpfleger mit Zusatzlehrgängen.
Ich war fest davon überzeugt das es danach mit Tarceva weitergeht und das auch die Möglichkeit besteht das es mir hilft.
Nun schreibst du ja das es nicht helfen kann da ich negativ bin.
Nun, ich habe mir extra einen Termin für den 9. April geben lassen und werde das abklären.
Davon abgesehen bin ich mir sicher das hier einige unterwegs sind/ waren denen Tarceva über lange Zeit geholfen hat.
Als aktuelles Beispiel schreibt das ja auch jetzt Luca von ihrem Mann wo es hoffentlich noch sehr lange hilft auch ohne die Mutation zu haben.

Ich bin dank deiner Aussage jetzt wirklich völlig verwirrt obwohl ich immer noch sehr denke das mein Onkologe weiß was er sagt und tut. ER hat das schließlich gelernt und weitreichende Erfahrung.

Hoffentlich hast du jetzt wenigstens schöne Ostertage, ich nicht mehr. Danke!

Gabriele

[mona48]

Hallo ihr Lieben,

ich wünsche allen schöne und schmerzfreie Osterfeiertage. Da ich verreise, werde ich mich nach der Reise melden.

]Liebe Krimi,
[/B]
Daumen waren gedrückt und ich hoffe auf ein gutes Ergebnis.

Liebe Gabriele,

Laß dich nicht verrückt machen. Ich habe auch von Leuten gehört, die negativ sind und Tarceva trotzdem hilft. Jeder reagiert halt anders darauf. Spreche doch noch mal mit deinem Doc. Da ich Tarceva (bin aber positiv) schon über 5 Jahre nehme, kann ich dir evtl. Fragen nach der Reise beantworten.

Allen Liebe Grüße
Mona

[The Witch]

Ich glaube, hier liegt ein Riesenmissverständnis vor.

Der Wirktoff (Erlotinib) ist als Erstlinientherapie laut Studien bei einer positiven Mutation einer konventionellen Chemotherapie überlegen. Wirken tut er aber in beiden Fällen*, weswegen es sowohl in den USA als auch in Europa bei fortgeschrittenen und erfolglos mit Chemotherapie behandelten (im Sinne einer Rezidivfreiheit) Fällen zugelassen ist.

* Alles andere wäre auch ein Wunder, weil der EGF-Rezeptor (= Rezeptor für den epidermalen Wachstumsfaktor) ein Bestandteil jeder Zelle ist. Der positive Test besagt nur, dass die Tumorzellen ganz besonders viel diesbezügliche Aktivität entfalten. Der Wirkstoff unterbindet die Aktivität des Rezeptors.

[Gabrieleli]

Schau, und das hört sich doch schon ganz anders an als die Aussage es wirkt ausschließlich bei der positiven Mutation und man solle den Onkologen fragen was das denn soll.

Übrigens war mir das so wie du das schreibst auch noch nicht bekannt. Es erklärt sich schlüssig und man lernt immer wieder dazu.

Danke
Gabriele

[DieNina]

hallo zusammen,

ich muss zugeben das mich die Antwort von Peter auch total verunsichert und deprimiert hat. er scheint sich so sicher als wäre er arzt. ich hab meinen onkologen nochmal angerufen und der hat mir gesagt das tarceva mit mutation besser wirkt als ohne, aber es wirkt enben auch bei patienten ohne mutation. ausserdem sei iressa nur bei patienten mit mutation zugelassen.

viele dank Krimi und Gabriele. das macht mir schon ein bisschen mehr mut. ich drück deinem mann die daumen Krimi und dir Gabriele auch.

vielleich hilft es uns ja auch solang wie es Mona schon hilft. das wäre schön.
eine gute reise wünsch ich dir Mona.

danke The Witch das ist sehr interessant.