Unsere Zukunft löst sich gerade auf

[buffy197111]

Guten Morgen,

mein Mann hat mich überredet zu buchen. Wie immer in den letzten 4 Jahren habe ich dabei ein komisches Gefühl, aber es sind ja nur 5 Tage und ich benötige mal Zeit, um Kraft zu tanken!

LG MEL

[mausi69]

Guten Morgen mel!

Dein Mann hat recht das du buchen sollst. Wir Angehörigen benötigen auch wenn möglich mal eine Auszeit. Und die Zeit nur für dich wird dir super gut tun.
Du hast einen tollen Mann der dich sogar in deinen Reiseplänen unterstützt.

Das ist wahre Liebe!!!

LG Mausi

[Marmot]

Hallo an Mitkämpferinnen und Mitkämpfer,

mir geht das Bild mit der Sanduhr nicht mehr aus dem Kopf, aber dieses Bild beschreibt den Zustand sehr gut; ich hatte in den letzten Tagen verdrängt, wie schlimm es um meinen Mann steht, denn schließlich ging es ihm ja recht gut.

Gestern allerdings habe ich wohl eine psychologische "Spitzenleistung" gebracht ... ihm war nicht klar, dass es keine Heilung gibt, obwohl die Ärzte uns das in aller Deutlichkeit gesagt hatten. Ich glaube, er hat das auch verdrängt, zumindest ging er davon aus, dass die Metastasen dauerhaft eingedämmt und in Schach gehalten werden können.

Ich habe ganz vorsichtig versucht, ihm die Situation nochmal klar zu machen. Ich hoffe, ich war behutsam genug :-( (Bei uns steht/stand ?? noch immer die Frage im Raum, ob wir unser Haus bauen werden oder nicht und ich möchte nicht auf dem Richtfest ohne ihn dastehen und schon gar nicht ohne ihn einziehen, das musste ich gestern einfach ansprechen)

Was uns jetzt große Sorgen macht, ist seine Kachexie; er isst relativ gut, nimmt aber weiter ab und die Ärzte machen NICHTS dagegen, sie sagen, das bringt nichts, erst muss die Grunderkrankung in den Griff zu bekommen sein, dann wiederum lese ich im Internet so viel, dass die häufigste Todesursache eigentlich die Kachexie ist und gar nicht der Krebs (und im Moment sehe ich auch diese Sanduhr...) Diese ganzen Nahrungsergänzungen nimmt er leider nicht zu sich, schmecken nicht, machen zu voll oder er bekommt Krämpfe (von Maltodextrin).

Muss aber auch zugeben, dass ich viel negativer drauf bin, seit ich wieder so viel im Internet gelesen habe. (da stand was von Kachexis in der Terminalphase oder im letzten Lebensjahr...)

OK, genug gejammert, werde mich jetzt mit Arbeit ablenken und irgendwie versuchen, den Kopf frei zu bekommen.

Allen einen hoffnungsvollen Tag, ohne Internetrecherchen ;-)
LG
Marmot

[buffy197111]

Hallo Marmot,

ich musste jetzt erstmal googeln, was Kachexie heisst. Hm... mein Mann ist in letzter Zeit auch so dünn, da mache ich mir auch sofort Sorgen, auch ohne diesen med.Beriff zu kennen. Aber derzeit isst er wieder etwas mehr. Meiner will auch keine Nahrungsergänzungsmittel nehmen und wie er sagt, kann er sich doch nicht zum Essen zwingen doch... wenn ich merke, dass ich zu dünn werde, kann ich es wenigstens versuchen!!! Das sieht er anders... SCHRECKLICH!!!

Bei uns ist es auch oft so, dass mein Mann bei den Gesprächen eigentlich immer zuhört, aber wenn der Onkologe wie im Januar sagt, die Chance auf Heilung werden immer geringer, dann schaut mein Mann den Doc mit grossen Augen an. Für mich war es nicht so eine grosse Überraschung, aber ich glaube, unsere Männer verdrängen ihre Krankheit schon mehr. Vor allem, wenn es ihnen körperlich ja eigentlich auch noch ganz gut geht.

Das Gefühl, dass Du wegen dem Haus hast, kann ich nachvollziehen. Natürlich hast Du Angst, allein mit dem Haus dazustehen, aber wenn es Deinem Mann noch viel viel länger gut geht, wäre es schade, wenn ihr nicht gemeinsam das Haus geniessen könntet. Wir renovieren ja derzeit kräftig unseren Campingplatz, da lassen wir derzeit Geld und vor allem mein Mann Herzblut. Wie oft habe ich jetzt schon gedacht, hoffentlich kann er das auch noch wirklich geniessen. Aber es gibt ihm derzeit auch Auftrieb. Es gibt da kein richtig oder falsch.

So ist es auch mit meinem Urlaub. War ja jetzt wieder hin- und hergerissen. Nur hätte ich die letzten 4 Jahre nicht immer wieder einfach Urlaub gebucht, wären mir viele schöne Urlaube entgegen und ich wäre jetzt wahrscheinlich schon in eine tiefes Loch gefallen. Denn Urlaub heisst für mich auftanken. Heute habe ich Nägel mit Köpfen gemacht. Vom 16. bis zum 23.05. fliege ich mit meinen Eltern nach Kreta. Natürlich habe ich eine Rücktrittversicherung abgeschlossen. Aber ich gehe jetzt einfach mal davon aus, dass es meinem Mann weiterhin gut geht.

[zauberfeetina]

auch ich lese die meiste zeit nur bei euch mit. ich weiss genau liebe grisu wie du dich fühlst. ich habe am 14. feber meine mama an den krebs verloren. es ist jeden tag ein bischen weniger geworden und alles was man tun kann ist stark bleiben und versuchen dem geliebten menschen ein bißchen ablenkung von seiner krankheit zu geben. ich weiss, es ist verdammt schwer, aber den angehörigen bleibt nichts anderes über. man kann einfach nichts tun. ich werde auch nie verstehen warum manche menschen so früh sterben müssen und andere uralte menschen jahrelang altersschwach nur mehr pfelgebedürftig leben "müssen". ich wünsch euch allen so wie ihr hier seit viel kraft und ob die zeit alle wunden heilt kann ich nach dem verlust meine mama auch nicht sagen. ( sie war 58 jahre und starb an blasenkrebs)

[Marmot]

Hallo liebe MEL und alle Mitkämpfer/-innen,

ich gebe zu, ich habe gestern fast den ganzen Nachmittag mit der Recherche über Stivarga (Regorafenib) zugebracht... Aber heute war und bleibt ein Tag ohne Internet "Aufklärung".

Trotzdem bin ich gestern auf etwas sehr Interessantes gestoßen.

Kennt jemand das Verfahren "Endoradiotherapie"??? Ich habe das aus einem Artikel "Molekulare Spürhunde" Uni Heidelberg. Das klingt sehr vielversprechend.

Wie ist das eigentlich, wenn man an einer Studie teilnimmt? Vielleicht ne blöde Frage, aber man muss doch dann damit rechnen, dass man Placebos bekommt oder wird man darüber aufgeklärt? Aufklärung würde ja theoretisch keinen Sinn machen.

Wie kommt man eigentlich in ein Studienprogramm?

Darüber habe ich mich noch nicht "schlau" gemacht, will mein Mann auch nichts von wissen.

Heute war kein guter Tag. Mein Mann hat nur noch Durchfall und ich musste das Onkologen Notfall Telefon benutzen :-( jetzt noch zusätzlich zur Chemo 2 verschiedene Sorten Antibiotika :-(

Ich selbst bin allergisch auf ALLE Sorten/Gruppen Antibiotika und deshalb auch in "heller Aufregung".

Was so ein armer Körper aber auch alles mitmachen muss (denke da auch gerade an Rudi`s Frau).

Allen eine Mütze voll Schlaf und morgen einen guten Tag,
LG
Marmot

[carlchen]

Verlinke die Seite der Deutschen Krebshilfe
http://www.krebshilfe.de/wir-helfen/...nst.html?L=%3B
Die haben damals mir auch sehr viel Hilfe bei meinen Fragen gegeben.
LG carlchen

[buffy197111]

Guten Morgen,

mein Mann bekam gestern einen Anruf vom KH, sein Urin sähe wohl doch nicht gut aus. Er hat ja seitdem er die Schiene drin hat, immer das Gefühl einer Blasenentzündung. Heute bekommt er Tabletten, hoffentlich wirken diese dann endlich auch.

Zum Glück hat mein Mann von Tabletten so gut wie gar keine Nebenwirkungen. Da bin ich z.B. super empfindlich. D.h. bis jetzt verträgt er die neue Chemo auch total gut. Er ist zwar seitdem etwas verpickelt und schwitzt vermehrt, aber es gibt Schlimmeres

Mittlerweile isst er auch wieder mehr, vor allem mit mehr Appetit, das freut mich total. Also versuche ich ihn jetzt wieder ein wenig zu mästen. Die körperliche Arbeit an der frischen Luft tut ihm auch gut, das merkt man richtig. Das tut auch dem Geist gut.

Wünsche allen ein hoffentlich schönes WE ... LG MEL

[Linux71]

Hallo ihr lieben,

wir hatten ja heute das Gespräch mit unserer Ärztin nachdem diese sich die Bilder von der CT angesehen hatte. Sie war richtig erbost, es wäre schon fast unverschämt, das mit der Peritonealkarzinose zu schreiben. Sie meinte, man könne normalerweise keinen solchen Bericht verfassen, ohne vorher den OP-Bericht zu Rate gezogen zu haben. Da sie ja bei der OP mitoperiert hat, konnte sie uns alles genau erklären und meinte, sie könne definitiv ausschließen, dass da momentan was wäre. Die Bilder sähen für den Zustand nach der OP absolut normal aus, da wäre rein gar nichts, worüber wir uns Sorgen machen müssten.

Mädels (und natürlich auch Quotenmann Rudi), ihr glaubt gar nicht, welch ein Stein mir vom Herzen gefallen ist.

Sie meinte auch, wir könnten jederzeit zu ihr kommen, egal ob mit neuen CT-Bildern oder sonstigen Fragen, sie würde sich immer Zeit nehmen.

Also drei Tage lang umsonst verrückt gemacht und Albträume gehabt... na ja, besser als andersrum... Und jetzt fahre ich zu meiner Freundin und gönne mir einen schönen Mädelsabend

Liebe Grüße und euch allen ein schönes Wochenende

Moni

[Marmot]

Linux,

Sau gute, geniale Nachrichten!

Weiter so

und allen anderen hoffentlich auch nur die Ergebnisse, die wir uns immer wünschen mitgeteilt zu bekommen!!!

LG
Marmot

[The Witch]

Zitat von Marmot

Kennt jemand das Verfahren "Endoradiotherapie"??? Ich habe das aus einem Artikel "Molekulare Spürhunde" Uni Heidelberg. Das klingt sehr vielversprechend.

Das Verfahren wird auch Radionuklidtherapie genannt. Dabei wird eine radioaktive Substanz direkt in ein Organ gebracht, um dort etwas zu zerstören - entweder, indem beispielsweise durch die Radioaktivität Aderverschlüsse (Embolien) ausgelöst werden oder indem die Organzellen zerstört werden, weil die Substanz eingebaut wird und dort vor sich hin strahlt. Letzteres geschieht beispielsweise bei der Radiojodtherapie der Schilddrüse. Das ist ein seit langem bewährtes Verfahren, mit dem Schilddrüsengewebe zerstört wird. In der Krebsforschung stehen diese Therapien erst am Anfang, man sucht vielfach noch nach entsprechend verwendbaren Substanzen.

Zitat von Marmot

Wie ist das eigentlich, wenn man an einer Studie teilnimmt? Vielleicht ne blöde Frage, aber man muss doch dann damit rechnen, dass man Placebos bekommt oder wird man darüber aufgeklärt? Aufklärung würde ja theoretisch keinen Sinn machen.

Wie kommt man eigentlich in ein Studienprogramm?

Letzteres zuerst: Wenn man an einer renommierten Klinik in Behandlung ist, wird diese normalerweise Studien von sich aus vorschlagen, wenn es welche gibt, die passen. (Nicht jeder darf an jeder Studie teilnehmen; das ist genau vorgeschrieben.) Wenn es sich um kleinere Krankenhäuser handelt, sollte man einfach mal nachhaken. Es nimmt aber auch nicht jedes Krankenhaus an Studien teil - die Teilnehme an Studien ist für eine Klinik mit aufwändigen Dokumentationspflichten verbunden; eventuell sollte man also wechseln, wenn einem sowas sehr wichtig ist.

Nicht alle Studien testen eine Therapie gegen Placebos - oft wird auch ein neues Medikament gegen ein bewährtes getestet bzw. eine neue Therapie gegen eine bewährte. (Ich bin zum Beispiel in einer, die vier verschiedene Chemotherapien und zwei Patientengruppen mit unterschiedlichen Eigenschaften der Krebszellen miteinander vergleicht.) Gegen Placebos darf aus ethischen Gründen überhaupt nur sehr eingeschränkt getestet werden; beispielsweise, wenn es keine andere verfügbare Behandlung mehr gibt. Sollte sich herausstellen, dass das getestete Medikament auf jeden Fall hilft, muss eine solche Studie sofort abgebrochen werden und der Placebo-Patient dieses Medikament auch bekommen.

Um was genau es sich handelt, das erfährt man aus den Studienunterlagen und ggf. Erklärungen dazu. Man muss unterschreiben, dass man über alles informiert wurde. Bei idealen Studienbedingungen sollte weder der Patient noch der Arzt wissen, was man bekommt. Das nennt man dann "doppelblind". Das lässt sich aber nicht immer durchführen - beispielsweise, wenn man eine klassische Chemotherapie gegen einen Antikörper testen wollte. Da wären allein die Zubereitungen (Infusion gegen Tablette) verschieden und nicht zu verbergen.

[Grisu62]

Guten Morgen Ihr Lieben,

jetzt will ich doch auch mal wieder die Nase reinstrecken... auch wenn die Nachrichten weiterhin bei uns alles andere als positiv sind.

Danke für alle Kraftpakete, die ihr mir geschickt hat ich konnte jedes einzelne gut gebrauchen.

Am Freitag hatte ich ein wahrscheinlich längst überfälliges Gespräch mit unserer Ärztin, die ja auch die führende Palliativmedizinerin hier am Ort ist. Vielleicht habe ich mich die ganze Zeit davor gedrückt, weil es so real werden lässt, was ich die ganze Zeit nur vermutet habe... Sie war ziemlich entsetzt, wie sehr mein Mann abgebaut hat in den letzten Wochen. Sie hat dann in meinem Beisein mit unserem Lungen-Doc gesprochen, der meinen Mann jetzt eben auch vier Wochen nicht mehr gesehen hat. Das Ergebnis: am Dienstag muss er jetzt hinfahren.

Blöderweise ist sie jetzt die nächsten zehn Tage im (wohlverdienten) Urlaub, aber nach Ostern wird sie bei uns zuhause vorbeikommen und selbst mit meinem Mann reden.

Aber alles, was sie mir schon gesagt hat - und auch das, was sie nicht gesagt hat - bestätigt mein Gefühl, dass der "Sand" knapp wird...

Liebe Grüße
Grisu

[Marmot]

Hallo The Witch,

lieben Dank für die Erläuterungen; ich habe mich vorher nie mit diesen Themen beschäftigt.

Mein Mann hat seit Donnerstag immer so 38,7 bis 39 Grad Fieber, trotz jeder Menge Antibiotika und die Ärztin vom "Notfall Telefon" meinte, er muss in die Klinik. Er WILL NICHT. (Kann ich ja verstehen, aber das ist doch nicht ungefährlich.) Sie meinte daraufhin, dass sie dies nicht verantworten kann.

Somit messe ich jetzt stündlich Fieber und bin quasi in Bereitschaft und sterbe vor Angst.

Ich werde ihn nicht dazu bekommen, irgendwelche Behandlungsalternativen auszuprobieren :-( Bleibe aber wie ein Terrierer am Hosenbein dran und behalte diese Radionuklidtherapie im Auge. Die Macht für mich irgendwie Sinn.

Einen hoffentlich schönen Sonntag für Alle, die hier mitkämpfen
Marmot

[Nicole13]

Hallo Grisu!

Es tut mir wahnsinnig leid, dass eure gemeinsame Zeit anscheinend gezählt ist. Hast Du jetzt wenigstens mal etwas "Urlaub" zu Ostern?. Mal nicht arbeiten zu müssen tut Dir auch ganz gut, oder??
Heute habe ich auch wieder mal das schwarze Loch live und in Action erlebt. Vor 3 Monaten hat mich die Endgültigkeit leider eingeholt. Ein sehr schwerer Tag, dass sage ich Euch. Habe schon viel geweint, aber ich sage mir dann immer, das muß frau auch zulassen. Mir geht es ja sonst ganz gut....

Ich wünsche Euch allen einen schönen, langweiligen Restsonntag und eine ganz langweilige, stressfreie Woche.

Liebe Grüße
Nicole

[RudiHH]

Hallo Marmot
Meine Liebe liegt im KH wegen Fieber und es wir ihr gut geholfen bis jetzt.
Ich weiß für dich keine Hilfe aber vielleicht für deinen Mann ein Ansporn.

Wir wollen Kämpfen und wenn es sein muss Kämpfend untergehen.
Das leben wird Tödlich ausgehen, das ist gewiss, aber die Zeit bis dahin ist ungewiss.

Du bist wirklich eine Starke Frau!!!
Du willst Kämpfen, dein Mann hat einen durch Hänger, aber vielleicht kannst du ihn aber doch noch motivieren.

Ich komme mir hier auch manchmal vor wie ein Riesen Antreiber und bekomme auch entsprechend Feedback aber es hilft.

Jedenfalls schicke ich euch ein Riesen Vorrats Kraftpaket.

Ich bete für euch.