Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!

[bettinaco]

Liebe Annika,
du hast es geahnt, deine Mama wohl auch - aber das ändert ja nichts daran, es einfach große Scheixe ist. Ein bisschen länger hätte das Topotecan doch wirken können, so ein Mist. Das einzig Beruhigende finde ich zu wissen, dass sie in Essen in kompetenten Händen ist. Denen wird schon noch was einfallen.
Beruhigend finde ich auch, dass sie mal zu hören bekommen hat, dass sie da ruhig anrufen darf. Ich denke, in Zukunft wird sie es auch machen.
Und: Mit der Transfusion und mehr Dexamethason (4mg-Tablette?) wird sie sich bald wenigstens besser fühlen. Hat sie wegen des Schlamittels gefragt? Vermutlich nicht.
Um deinen Platz im Forum mach dir mal keine Sorgen. Du gehörst hierher. Und du wirst wissen, wann es vielleicht besser ist umzuziehen.
Ansonsten: Ich weiß nicht, wie du das alles schaffst - das schreib ich ja nicht zum ersten Mal. Aber versuch bitte ein bisschen auch auf dich aufzupassen.
Ganz liebe Grüße
Bettina

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Annika,

es ist ein Mist. Diese Krankheit hat so viele Gesichter, so viele Auf und leider auch Abs.
Ihr seid ja mit eurer Behandlung zufrieden, dies ist auf alle Fälle beruhigend.

Deine Kinder lenken dich bestimmt ab. Sie brauchen dich, dies kann eine große Hilfe sein. Der Feger hat mich schon vor manch tiefem Loch bewahrt.
Kann mich nur Bettina anschließen, pass ein bisschen auf dich auf.

Bis bald
Gitta

[ninpa]

Liebe Annika
das ist so traurig, so schade - hatte so gehofft, dass es gute Nachrichten gibt.
Fühl' dich bitte mal ganz feste gedrückt - und wenn du das in meinem Namen bitte bei deiner Mama auch tun würdest......danke!
Dann bin ich mal gespannt, was man morgen nach den Tumormakern sagt.
Mir will nicht ganz einleuchten, warum man deiner Mama noch den letzten Zyclus Topotecan geben will.....es belastet doch den Körper und zeigt keinen Erfolg...hm...
Aber Bettina hat - wie immer - Recht. In Essen ist deine Mama bestens aufgehoben und man wird dort einen neuen Weg finden.

Dafür drücke ich euch ganz feste die Daumen.
Nachdenkliche Grüße
Beate

[jutta50]

Liebe Annika,

Kann mich den Vorrednern nur anschließen. Finde leider selber nur schwer passende Worte in so einer situation. Bin aber trotzdem in Gedanken ganz fest bei euch.
Alles einfach sch..... Trost zu finden dürfte schwierig sein. Das Loch in dem ihr gerade sitzt ist wahrscheinlich abgrundtief.

Da ich nicht der große Tröster bin, versuche ich mich immer anderweitig nützlich zumachen........
Ich weiß jetzt nicht im Detail, was ihr alles schon so hattet an Chemo. Aber ist Amrubicin denn im Gespräch? Ich meine, dass du dir das schon mal im 'Hinterkopf' notiert hattest, bin mir aber nicht sicher. Deshalb ein 'Erinnerungs-Beitrag'. Oder war das das wofür deine Mama nicht in die STudie gepasst hat? Ich glaube das war es, aber bin mir wie gesagt nicht sicher. Aber dann wäre ja noch der off-label use......

lg
Jutta

[Bini1967]

Liebe Annika,

Mensch, da komme ich aus dem Urlaub zurück und lese gar keine guten Neuigkeiten bei Euch.
Ich drücke ganz feste die Daumen, dass den Essenern noch was Gutes einfällt.

Viel Kraft und liebe Grüße

Sabine

[Ekaka]

Liebe Annika, Es ist natürlich äußerst unschön,das Topotecan bei Deiner Mutti nicht gewirkt hat,aber es ist noch lange nicht das Ende der Fahnenstange.Bei so vielen von uns ist eine Chemo nach der anderen ausprobiert worden,bis man eine fand,die gewirkt hat.Als bestes Beispiel sieh nur mal,wie lange sich unsere tapfere Christel-mouse durch immer andere Chemos kämpft.Also verliere nicht die Hoffnung und mache Deiner Mutti Mut,die Essener werden auch für sie etwas finden! Paß gut auf Dich und Deine Zwerge auf und verliere nicht Deinen Optimismus.Liebe Grüsse: Erika.

[annika33]

Hallo Ihr Lieben ,

vielen Dank für Eure offenen Worte, und die tröstlichen Beiträge.

Gestern abend hatte ich ein laaaaanges Telefonat, dass sehr gut getan hat . Und heute morgen habe ich meine beste Freundin angerufen. Sie wohnt mit Mama in einer Straße, kennt meine Mama von Kindheitsbeinen an, und die beiden haben auch ein Duz-Verhältnis. Jedenfalls hab ich mich gerad mal so richtig ausweinen können und nun geht es mir ein wenig besser.

Meine Mama ist eigentlich durchweg realistisch. Ich habe immer das Gefühl, und das formulierte sie vor einer Weile auch ganz deutlich, dass das Schlimmste für sie ist, geliebte Menschen irgendwann zurücklassen zu müssen. Sie meint noch uns alle trösten zu müssen, weil sie uns traurig macht. So scheint sie wohl oft zu denken und zu empfinden. Sie hofft jetzt auf den heutigen Tag - darauf, dass die Tumormarker noch nicht sooo gravierend hoch sind. Ja, vielleicht darauf, dass Topotecan doch noch was ausrichten kann. Und falls das nicht so ist, dann wird sie die nächste Chemo in Kauf nehmen. Der Onkologe hat ihr gesagt, es gäbe noch Möglichkeiten, wobei die Ansprechraten wohl nicht so erfolgreich wären. Gut, aber das wußten wir ja. Die First-Line ist eben am effektivsten und rückblickend war sie sehr erfolgreich. Dafür ist Mama dankbar.

Ich bin stolz auf sie, weil sie so tapfer ist und alles so annimmt, wie sie es eben tut. Im Moment gerate ich in einen Gefühlssog des verzweifelten Liebhabens. So ähnlich hat sich das vor ca. einem Jahr, kurz nach Diagnosestellung angefühlt. Diese Verzweifelung ist über Nacht gewachsen und immens groß geworden. Heute konnte ich seit langem wieder nicht richtig schlafen, bin oft wach geworden und der "Krebs-Gedanke" war wieder so präsent. Mein Mann ist auch so lieb und einfühlsam. Ja, schon fast behutsam. Nicht, dass er das sonst nicht sein könnte, aber sein Naturell ist für gewöhnlich eher etwas "gröber". Also, sagen wir´s mal so...als der Liebe Gott das Feingefühl verteilte, stand er nicht gerad vorne in der Schlange . Nun ist er so bemüht und lieb und das macht mich noch trauriger.

Tröstlich ist für mich zu wissen, dass Essen wirklich eine gute Entscheidung ist. Dort ist sie gut betreut und aufgehoben. Meine Mama hat sich sogar schon damit auseinandergesetzt und darüber Gedanken gemacht, wohin sie gehen würde, wenn sie den Weg bis dorthin mal nicht mehr in Kauf nehmen könnte. Hier in GE gibt es ein Krankenhaus mit Palliativstation. Sie bespricht sowas dann in der letzten Zeit auch mal und hat sogar beim Notar eine Patientenverfügung machen lassen. Dinge, die ich seinerzeit als so wichtig und klärenswert fand, und die sie damals weit von sich gewiesen hat. Heute ist das umgekehrt. Heute kümmert sie sich, und ich möchte davon am liebsten nichts hören und sehen.

Nun warte ich auf ihren Anruf. Ich denke jetzt wird gerad die Chemo beendet sein und sie wird sich so langsam auf den Rückweg machen.

Ich schaue später noch einmal rein (mein oller PC tut´s immer nur sporadisch).

Wünsche Euch allen einen guten Tag.

Annika

[annika33]

Ich bin´s nochmal.

Meine Mutter ist wieder zurück. Der Tumormarker ist gesunken (Mamas Mann war beim Onkodoc, während sie die Chemo bekam). Beim letzten Mal lag er bei 37, dieses Mal bei 30. (Ich sehe Bettina förmlich vor mir , kopfschüttelnd, weil wieder mal keiner nachgefragt hat, wie der Tumormarker heißt ) - sorry sorry sorry !

Topotecan läuft erst einmal weiter. Heute war ihr sehr kalt. Sie sagt sie friert viel momentan. Hat mich gefragt, ob wir (ganz eventuell) heute spazieren gehen sollen. Ich hab sie gefragt, ob sie sich denn dementsprechend fühlt. Sie meinte wir telefonieren dann noch einmal später. Okay....so machen wir´s. Wetter ist super. Strahlender Sonnenschein.

Nun muss ich mich sputen. Gibt Eintopf heute und der ist noch nicht fertig. Dann hat sich mein Kleinster gerad mit Sprudelwasser den Kopf gewaschen . Keine Minute darf man den aus den Augen lassen - der macht nur Kappes dann. Gestern hat er laufende Meter Spielsachen aus dem Kinderzimmer geschleppt Richtung Küche. Bin dann hinterher, und hab mich gewundert, dass nix rumlag. Keine Spur davon. Bis ich dann den Kaffeefilter in den Mülleimer werfen wollte. Der entsorgt ALLES, was nicht niet- und nagelfest ist.

Ich wünsch Euch was.....vielleicht bis später


Annika

[jojo08]

Liebe Annika,

ist doch schon mal gut, das der Tumormarker (nach meiner Meinung ist es der NSE Marker) nicht gestiegen sondern sogar gesunken ist. Da hat Topotecan sicherlich doch ein ganz, ganz wenig gewirkt !

Das Deine Mama friert kann auch eine NW der Chemo sein. Evtl. jedoch auch
an sinkenden Blutwerten liegen. Wurde noch einmal die Blutwerte kontrolliert bzw. der Hb Wert ?

Viele liebe Grüsse - auch an Deine Mama
Gabi

[bettinaco]

Liebe Annika,
hätte ich dir bloß kein Foto geschickt - das kommt nun dabei raus. Nix Kofschütteln, ich hab brav nachgesehen, welcher der maßgebliche Tumormarker beim Kleinzeller ist, und bin zum gleichen Ergebnis gekommen wie Gabi: NSE. Du glaubst doch nicht im Ernst, dass ich mir das alles merken kann?! Aber anscheinend wirke ich so: Letztens in Essen fragte der Doc MICH, ob bei Goegas Diagnose der Tumormarker erhöht war. Das wusste ich ja noch, aber dann wollte er auch noch wissen, welcher. Also wirklich.

Was mich aber mehr interessieren würde: Was folgt aus der Feststellung, dass der Marker gesunken ist? Außer der Beruhigung, das das Topotecan noch etwas wirkt. "Topotecan läuft erstmal weiter", schreibst du. Was bedeutet erstmal. Wann wird entschieden, wie es weitergeht? Und hat sie die Transfusion jetzt bekommen?
Zu viele Fragen, ich weiß - sorry.

Übrigens: Mein Mann hat früher nie gefroren, in der Zeit vor der Diagnose aber schon und während der ganzen Therapien auch. Jetzt friere ich wieder allein.

Ich hoffe, ihr konntet schön spazieren gehen.

LG
Bettina

Gabi, wie geht es DIR?

[annika33]

Hallo Ihr Lieben,
liebe Gabi, liebe Bettina,

erstmal guten Morgen .

Das Deine Mama friert kann auch eine NW der Chemo sein. Evtl. jedoch auch
an sinkenden Blutwerten liegen. Wurde noch einmal die Blutwerte kontrolliert bzw. der Hb Wert ?

Ja, das wird vorher immer gemacht. Erst wird Blut abgenommen, nach den Werten geschaut, und dann startet die Chemo.

Wie geht es Dir, liebe Gabi?

Was mich aber mehr interessieren würde: Was folgt aus der Feststellung, dass der Marker gesunken ist? Außer der Beruhigung, das das Topotecan noch etwas wirkt. "Topotecan läuft erstmal weiter", schreibst du. Was bedeutet erstmal. Wann wird entschieden, wie es weitergeht? Und hat sie die Transfusion jetzt bekommen?
Zu viele Fragen, ich weiß - sorry.

Der Onkologe hat so argumentiert, dass ein schlechter oder nicht so guter Allgemeinzustand auch Auswirkungen auf das Ansprechen einer Chemo hätte. Man hätte die Chemo ja auch wieder auf ein anderes Mittel umstellen können, aber das eben wollte er wohl von den Tumormarkern abhängig machen. Die sind ja gesunken, und insofern läuft der Topotecan-Zyklus wie geplant weiter. Meine Mama muss ja jetzt bis DO nach Essen, und am 11.Mai findet das Kopf MRT statt. Dann wird, auch abhängig davon und von der Lebersono und dem Lungenröntgen entschieden, wie es weitergeht.

Eine Transfusion hat sie noch nicht bekommen, weil der Hausarzt meiner Mutter ja die Spritzen für den Eisenhaushalt verabreicht hat (). Der Onkologe hat Mama aber eindringlich gesagt, dass sie, sobald der HB unter einen bestimmten Wert fällt, anrufen soll und dann direkt in Essen zur Transfusion kommen muss. Dahingehend bin ich jetzt auch beruhigter.

Mit dem Spazieren mit Mama - das hat gestern leider nicht geklappt. Ihr war so kalt, sie war so unschlüssig und sie druckste dann rum. Sobald Mama wankelmütig ist und rumdruckst (so gut kenne ich sie ja ), ist es besser, man bestätigt sie in dem, was sie eigentlich will. Also hab ich ihr gesagt, dass sie sich gemütlich auf die Couch legen soll, was Leckeres essen und sich erholen soll. Hat sie auch gemacht. Sie friert so dolle. Wollte ihr schon eine Heizdecke kaufen, aber da gab´s wieder auf den Deckel . Was sie denn damit soll? Sie hat Decken genug! "Sowas hatte die Oma von ´ner Butterfahrt noch im Schrank gehabt - sowas brauch ich nicht!" Da meint man´s gut

Spazieren war ich aber gestern trotzdem. Meine beste Freundin, mit der ich morgens telefoniert hatte, kam mit ihren Zwillingen. Wir waren auf dem Spielplatz, was echt witzig, aber auch anstrengend war. Mein Kleinster rafft das Prinzip Spielplatz wiegesagt noch nicht ganz, und flüchtet immer. Ich muss ihn ständig einfangen und das findet er superlustig. Ich weniger. Und die Kids meiner Freundin stopfen sich heiter alles in den Mund, was so im Sand verbuddelt ist.

Achso...Bettina, falls Du noch mal mit Beate telefonierst, dann richte ihr bitte ganz liebe Grüße aus. Hoffe, heute klappt mit dem MRT dann alles planmäßig.


So, nun muss ich noch rasch was bügeln und dann die Kids fertigmachen. Wünsch Euch allen einen guten, sorgenfreien Tag.

Annika

[jojo08]

Liebe Annika,

also ich friere auch immer, selbst wenn es draussen 25 Grad hat laufe ich noch mit Strickjacke rum. Friere auch wieder vermehrt, seit ich Chemo bekomme. Extremes frieren hatte ich bei den Bestrahlungen und das noch bis ca. 4 Wochen danach.

Mir geht es etwas besser. Blasenentzündung habe ich überstanden und am Do. gehe ich (sollten die Blutwerte i.O. sein) wieder stationär zum nächsten Chemozyklus. Bin dann spätestens wieder am Montag zu Hause.

Viele liebe Grüsse - auch an Deine Mama
Gabi

[jojo08]

Liebe Annika,
hallo Ihr Lieben,

ich bin sooooo glücklich!!!! Die Blutwerte sind soweit i.O. - ausser die Thrombozyten sind bei über 522.000 - was mich jedoch nicht stört.

Meine Neutrophilen abs. liegen bei 2016und somit kann ich morgen zum 2. Chemozyklus gehen.

Viele liebe Grüsse

Gabi

[annika33]

Liebe Gabi,

da freue ich mich mit Dir, dass die Blutwerte gut sind.

Ich drücke für die Chemo ganz ganz fest, wirklich von ganzem Herzen die Daumen mit. Ich bete ja jeden Abend für meine Mama - also schaden kann´s ja nicht . Werd Dich heute abend mit darin einschließen .

Meine Mama rief vorhin an und sagte nur kurz Bescheid, dass sie sich direkt wieder hinlegt - mit dem heißgeliebten Körnerkissen weil ihr soooo kalt ist. Heute mag sie auch nicht spazieren "Nööööö, das ist mir zu kalt." Wollte sie heute besuchen und hab ihr die Wahl gelassen - mit oder ohne Kids. Nö, gar nix..heute mag sie nicht . Aber verstehe ich auch. Fahre dann zum Wochenende hin mal bei ihr vorbei.

Liebe Gabi - ich herz Dich mal

Annika

[bettinaco]

Liebe Gabi,
ich freu mich auch mit und drück dir natürlich auch für die Chemo die Daumen.

Ich wäre heute am liebsten auch nicht rausgegangen, so kalt war es hier. Ein richtiger Temperatursturz.
Das Körnerkissen ist gut, Annika, das gibt eine viel angenehmere und nicht so trockene Hitze wie Heizdecke oder -kissen. Wo deine Mama Recht hat, hat sie Recht.

LG
Bettina