Nasenkrebs

[Julie C.]

Hallo, Ihr Lieben !

Der Befund war in der Akte dabei, aber viel schlauer bin ich nun auch nicht. Irgendwie sind
das für mich auch "böhmische Dörfer" und ich verstehe nur die Hälfte von dem, was da steht.
Als Diagnose steht da:

"Atypisches Resektat des angegebenen rechten Mittellappens mit knotiger Infiltration eines
schlecht differenzierten und nicht verhornenden, Nekrosen-einschließenden Plattenepithel-
karzinoms, gut passend zur Metastase des bekannten Hypopharynxkarzinoms."

Ein paar andere Sachen stehen da auch noch, aber das kann ich jetzt nicht alles
abtippen. Etwas verwirrend ist für mich, dass in den Unterlagen als Diagnose mal von
einem Hypopharynx- und dann wieder von einem Oropharynxkarzinom die Rede ist.

Michi sagt, dass der Tumor wohl genau dazwischen war, im Bereich Epiglottis (Kehldeckel)
und Zungengrund. Aber durch die Unterlagen weiß ich jetzt wenigstens auch genau, was für
eine Chemo u. Bestrahlung er hatte.

Ein Onkologe ist jetzt auch schon gefunden und Michi's Termin ist am kommenden
Dienstag. Dann werden wir wahrscheinlich erfahren, wie es weitergeht.

Um unseren batmo mache ich mir aber doch so langsam Sorgen, denn er war zuletzt
am 26.2. im Forum. Ich habe ihm eben mal ne PN geschrieben und hoffe, dass er sich
bei uns meldet.

@Nicole: wie war es denn beim MRT und läufst Du immer noch wie Falschgeld herum ?

@Monka: wie geht es Deinem Mann ? Die Bestrahlung hat doch nun begonnen, oder ?

@Daresa: Ich glaube, dass JEDER anders ist, als Michi

Ganz liebe Grüße an Euch alle und ein schönes Wochenende !

[Monka]

Hallo alle zusammen.

Ja, Julie, mein Mann hat nun die erste Woche Bestrahlung hinter sich gebracht. Es geht ihm soweit gut, er hat nur ein leichtes "Sonnenbrandgefühl" am Hals. Ich hoffe das steigert sich die nächsten fünf Wochen nicht im gleichen Maße.

Für heute freuen wir uns aber erstmal auf einen kinderfreien Abend (wir haben übrigens drei Orgelpfeifen - 7, 5 und fast 3 Jahre alt!). Obwohl ich mir zur Zeit ja mit dem Abschalten und Genießen schwer tue, ich bin ständig am Grübeln, wie in Zukunft alles so wird.

Liebe Grüße an euch alle und habt einen schönen Abend.

Monka

[Nicole_H]

Hallo alle Miteinander!

@ Monka
Schön, dass Du Dich meldest.
Ich hatte auch zu Beginn der Bestrahlung diverse Nebenwirkungen (Schluckbeschwerden, Übelkeit und Schüttelfrost) und einige Bedenken, dass sich das dann steigern würde. Dem war aber nicht so- im Gegenteil die Anfangsbeschwerden waren ab der 2./3. Woche weg - nur zum Schluss hatte ich dann Probleme mit der Haut. Wichtig ist cremen, cremen, cremen (mit der creme vom Arzt ausschließlich und ggf. mit Salbeiextract oder -tee den Mund spülen)

Ich habe übrigens auch zwei Kinder 13 und 10 Jahre alt. Die Kinder und die Frage nach dem Umgang mit der Krankheit und ihnen ist ja auch so ein Thema für sich das ganz schön belasten kann.

@ Daresa
Danke fürs Daumen drücken. Mittwoch dürfte ich alle Ergebnisse beisammen haben. Bis dahin werde ich hoffentlich nicht mehr allzu viele Knöllchen fürs Parkscheibe vergessen kassieren und auch sonst etwas weniger zerstreut sein.

@ Julie
Ich drücke weiterhin die Daumen!

Gruss
Nicole

[madaphi]

Hallo ihr Lieben,

ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende und ein superschönes Osterfest.

Da es hier ja zur Zeit sehr still ist, denke ich mal, dass es euch allen gut geht.

Liebe Grüße
Mandy

[Julie C.]

Hallo, alle zusammen !

Wo steckt Ihr denn alle ? Es geht Euch doch hoffentlich gut ?

@Nicole: Sind Deine Untersuchungen nun durch und hast Du alle Ergebnisse ?

@Monka: Dass Salbei in jeder Form "Wunder" vollbringen kann, haben wir auch
festgestellt. Michael hat immer Salbeitee getrunken und der hat die Beschwerden
wirklich gelindert. Wie war denn Euer kinderfreier Abend ? Und versuche bitte, nicht
zu viel zu grübeln. Wie die Zukunft aussehen wird, können wir nicht wissen.
Aber ich weiß natürlich, wie leicht sich das so sagt....

@Daresa: Ist bei Dir alles so weit in Ordnung ?

Michi hatte ja nun seinen 1. Termin beim Onkologen und der Doc hat sich tatsächlich
2 Stunden Zeit für ihn genommen. Ich muss sagen, dass mich das angenehm
überrascht hat. Ob nun wieder eine Chemo sein muss, wissen wir aber immer noch
nicht. Der Onko meinte, dass der OP-Bericht für ihn nicht ganz eindeutig ist. Es
geht nicht 100%ig daraus hervor, ob die Metastase wirklich restlos entfernt
werden konnte. Der Onko will nun den Arzt im Krankenhaus anrufen, um das zu
klären. Michi soll den Onko am Dienstag anrufen und dann werden wir weiter
sehen. Sicher ist jetzt aber schon mal, dass die folgenden Nachsorgeuntersuchungen
nicht mehr halb-, sondern vierteljährlich sein werden.

So - und nun wünsche ich Euch allen viele Ostereier und Schoko-Hasen !

[Lilli07]

Hallo ihr,
auch ich wünsch euch ein schönes Osterfest und viel Spasssss beim Eiersuchen im Schnee!
Alles Liebe von
Lilli

[Nicole_H]

Hallo alle miteinander!

Ich habe nun einen Teil der Ergebnisse. Die Entzündung im Stirnknochen ist scheinbar immer noch nicht weg - die Flüssigkeitsansammlungen sind kleiner aber halt nicht weg. Mit meinem Implantat wird daher vorläufig wieder nichts. Jetzt wird abgewartet - in 2 Monaten folgt ein erneutes MRT, dann sehen wir mal weiter, ob sich die Flüssigkeitsansammlung vergrößert oder verkleinert hat. Antibiotika gibts erst mal nicht.
Tja, was die Frage Tumorrezidiv angeht - ich weiß mal wieder nichts genaues. Im Befund stand weder drin, dass etwas gefunden wurde, noch, daß kein Anhalt für ein Rezidiv besteht. Da frage ich mich natürlich mal wieder, ob überhaupt danach geguckt wurde? Immerhin hat man ja den ganzen Kopf aufgenommen. Ich werde nun mit den Bildern zur HNO maschieren - die sollen sich das mal ansehen. Das wird aber wiederum dauern - da habe ich erst in 3 Wochen Termin.
Immerhin habe ich klare Ergebnisse was den Bauch angeht - alles ok. nur die Nieren müssen beobachtet werden. Die Ergebnisse des Röntgen Lunge habe ich noch nicht (Arzt im Urlaub).

@ Julie
Toll, dass Michi scheinbar einen sehr guten Arzt gefunden hat, der sich so viel Zeit nimmt. Das ist sehr viel wert. Ich hoffe, Michi kommt ohne Chemo aus.

@ Alle
Ich wünsche Euch ein schönes Osterfest mit ganz vielen bunten Eiern und viel Spass.

Liebe Grüsse
Nicole

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!

@Monka
Ich hoffe das sich die nebenwirkungen bei Deinem Mann immer noch in Grenzen halten. Bei mir war es die ersten 2 Wochen auch noch ok, danach allerdings die Hölle. Meine Zunge war eine einzige riesige Blase. ich konnte mich nur mit Astronautennahrung ernähren. Eine Magensonde wollte ich auf jeden Fall vermeiden und hab es dann schlußendlich auch geschafft.
Ich hab neben meinen Großen der bald 20 wird auch noch eine kleine 4-jährige Krabbe.

@Julie
Schön das Michi einen so guten Onkologen gefunden hat der sich wohl wirklich Mühe gibt auf den Einzelnen einzugehen. Nun drücke ich die Daumen das die Ergebnisse die er erfährt positiv sind. Nicht das da noch was drin geblieben ist.
Ich hab im Moment ein kleines Pickelchen außen an der Nase. Teilweise macht man sich da zwar wieder einen Kopf, auf der anderen Seite bekomme ich im Moment überall im Gesicht ständig irgendwo Pickel. Scheinbar wacht meine Haut nach der Bestrahlung nun langsam auf. Und meine Nase gehört ja nun auch zu meinem Gesicht. Warum sollte sich da also kein NORMALES Pickelchen bilden. Ich bin halt im Moment ein bissel hin und her weil ich genau vor einem Jahr den schnellen Rückfall hatte. Und da hab ich echt manchmal das Gefühl ich spüre das Ganze wieder.

@Nicole
Also irgendwie hab ich das Gefühl Du hättest die Nachsorge vielleicht doch besser hier in Berlin gemacht. Diese ganzen Probleme das die scheinbar bei Dir nicht wissen worauf es ankommt kenne ich hier gar nicht. Hoffentlich erkennt Deine HNO etwas auf den Bildern. Das kann nämlich auch nicht jeder. Selbst mein Prof meint immer das er die Bilder lieber mit seinem Radiologen bespricht weil er da nicht soviel erkennt. Aber bei den Nachsorgeterminen in der Charite erkennt der Doc immer alles auf den Bildern. Der verlässt sich gar nicht auf das was das Institut zu den Bildern schreibt. Er schaut immer selbst.

@all
Ich wünsche Euch auch allen schöne Ostern. Wie gesagt, ich kann mich mit Ostern nicht mehr so ganz anfreunden weil genau zu Ostern hatte ich letztes Jahr das Rezidiv. 3 Wochen nach Krankenhausentlassung.

Aber trotz der blöden Gedanken und auch trotz des blöden Pickels (hatte ich Julie geschrieben), hab ich mich nicht davon abhalten lassen einen Urlaub in 2 Wochen zu buchen. Wir haben uns entschlossen, unsere eigentlich für nächstes Jahr geplante Silberhochzeitsreise nach Florida bereits in diesem Jahr zu machen. Wenn ich eins durch diese verfluchte Krankheit gelernt habe, dann ist es das man wirklich nichts aufschieben darf. Und da ich fürs Fliegen ein OK bekommen habe wird die Reise nun um ein Jahr vorverlegt.

Ich wünsch Euch ein nettes verlängertes Wochenende.
Lieben Gruß
Daresa

[Monka]

Hallo, alle zusammen!

@Julie: Unser kinderfreier Abend war schön, wir sind fein zum Essen gegangen. War auch gut so, denn inzwischen ist mein Schatz zu Brei-Kost übergegangen. Schlucken ist ziemlich schmerzhaft für ihn. Salbeitee kennt er schon von früher und trinkt fleißig. Na ja, da muß er jetzt wohl einfach durch.

Ich wünsche euch allen schöne Ostern, bei uns im Süden ist ja sogar heute fast wieder alles schneefrei.

Liebe Grüße

Monka

[batmo]

Hallo zusammen, da bin ich wieder und sorry, sorry, sorry ich hatte leider keine Zeit mehr mich abzumelden. Ich war 3 Wochen im Urlaub. Zum Schluß überschlug sich hier alles zu Hause.
@ Julie, tut mir wirklich leid ,. Ich denke daß soweit alles o.k.ist. Ich muß am 15.04. wieder zur Kontrolle in die Uniklinik.
Obwohl mir zwei Ereignisse Sorgen machen. Zwei mal ist es mir innerhalb weniger Tage passiert, daß mir während absoluter Ruhe, also im liegen schwindlig wurde, und ich meine Augen nicht auf einen Punkt fixieren konnte und mir dabei übel wurde.
Ich werde das auf jeden Fall ansprechen. aber sonst fühle ich mich gut.

@ Monka, hallo, danke für Deine Nachricht. Ich habe auch sehr lange vergeblich im Internet gesucht jemanden zu finden, der den gleich Krebs hat wie ich. Da der Krebs ja so selten ist, und man daher so wenig ermutigende Infos findet, war ich auch auf der Suche nach Betoffenen und bin um Glück gelandet. Mein olfaktorisches Neuroblastom wurde sehr zeitig entdeckt und ich wurde nur 2x operiert, keine Chemo, keine Bestrahlung. Lymphe waren auch nicht befallen. Aber bei den Fallstudien hat das über den Werdegang leider auch nichts zu sagen. Wo wurde Dein Mann operiert? Ich war in der Uniklinik Magdeburg und bin dort immer noch regelmäßig zur Kontrolle.

@ an alle: noch habe ich es nicht geschafft alles zu lesen aber ich wünsche Euch allen trotz des gräßlichen Wetters frohe Ostern.

Liebe Grüße Batmo

[Monka]

Hallo zusammen.

@batmo
Schön, daß Du Dich gemeldet hast.
Mein Mann wurde im BWK Ulm operiert. Sein Tumor war ca. 5 x 7 cm groß und war bereits durch die Schädeldecke gewachsen. Leider wurde das entstandene, abgedichtete Loch ca. 2 Wochen nach der OP undicht, so daß mein Mann eine Meningitis bekam. Erst nach dem zweiten mal nachoperieren war alles dicht. Klingt ganz schön blöd, wenn man im wahrsten Sinne des Wortes nicht ganz dicht im Kopf ist . Na ja, jedenfalls konnte deshalb die Bestrahlung erst ziemlich spät anfangen, aber eigentlich sah alles sehr gut aus. Der Befall der Lymphknoten kam dann ziemlich überraschend und schockierend. Jetzt hoffen wir einfach, daß diese Hammer-Behandlung (diesmal in der Uni-Klinik in Ulm) alle evtl. verbliebenen Krebszellen erwischt.
Es ist aber schön, an Deinem Beispiel zu sehen, daß es auch ohne Extrem-Behandlung gut gehen kann. Ich denke eh, daß man die wenigen bekannten Fälle nicht wirklich 1 : 1 vergleichen kann.
Ich wünsche Dir auf alle Fälle, daß bei Deiner nächsten Untersuchung alles o.k. ist und Du Dir unnötige Gedanken machst.

@alle:
Bei uns hat es auch nochmal geschneit. Wir haben Hasenspuren in den Schnee gedrückt, um unsere Kinder auszutricksen. Sie sind sich nämlich unschlüssig, ob es den Osterhasen wirklich gibt. Aber die Spuren haben sie jetzt schon beeindruckt .

Liebe Grüße

Monka

[Nicole_H]

Hallo alle miteinander!
Auch wir hatten ein wunderschönes Osterwochenende. Unsere Kinder glauben zwar nicht mehr an den Osterhasen, haben aber mit sportlichem Ehrgeiz Schokoladenhasen und Eier im Wald gesucht. Das Wetter war Ostersonntag zum Glück doch noch ganz gut - zumindest trocken.

@ Monka
Bei mir war der Tumor auch durch die Schädeldecke bis in die Hirnhaut gewachsen. Ich habe nach der Bestrahlung und Chemo dann eine Entzündung gehabt. Die Ärzte fanden das nach Beendigung der Bestrahlung auftretende Fieber zunächst nicht beunruhigend, da es unter 38,5 lag. Erst als ich nach 2 Wochen höheres Fieber bekam, bin ich ins Krankenhaus gefahren. Da musste dann ein Teil des Stirnknochens entfernt werden.

@ Batmo
Das mit dem Schwindel hört sich nicht so gut an - aber es kann natürlich auch tausend andere Ursachen haben. Blöd ist nur, dass einen solche Dinge heute immer doch beunruhigen, während man das früher als einfach seltsam verbucht hat und nicht drüber nachgedacht hat. Ich drücke Dir die Daumen, dass nichts weiter dahinter steckt!

@ Daresa
Auch ich habe den Eindruck, dass die bestrahlte Haut immer noch sehr empfindlich ist. Zumindest schiebe ich auch meine Warze auf die doch arg durch die Bestrahlung strapazierte Haut. Jeden Pickel betrachte ich mit argwohn. Ich kann Dich da gut verstehen!
Toll, dass Du in Urlaub fliegen willst! Florida - das ist toll!

Liebe Grüsse an alle
Nicole

[batmo]

Hallo Monka,
bei Deinem Mann wurde der Tumor ja doch recht spät erkannt. Hatte er keine Beschwerden, oder wann hat er welche Beschwerden gehabt, die ihn bewogen haben zum Artz zu gehen? Das tückische ist ja, daß dieser Tumor lange Zeit keine Beschwerden verursacht. Bei mir war es ja so, daß ich aus dem rechten Nasenloch nicht mehr ausschnauben konnte und ich vor allem im Liegen immer eine verstopfte Nase hatte. Aber das empfindet man ja nicht als bedrohlich, es hat nur genervt. Vieleicht war das mein Glück... Nasenbluten hatte ich vielleicht 3-4 mal, aber auch das hat mich nicht beunruhigt. Die Entscheidung, nach der 2. OP doch nicht zu bestrahlen, kam dann sehr überraschend für mich und auch wenn man auf diese Erfahrung getrost verzichten kann, bleiben die Zweifel und die Frage: War das so ausreichend? Zumal es ja kaum Erfahrungen gibt.
Ich bin mir aber Sicher, daß Dein Mann in den besten Händen ist, denn wenn ich mal etwas im Internet gefunden habe, dann waren es Fallstudien aus Süddeutschland. Ich drück ihm auf jeden Fall die Daumen, daß er alles gut übersteht.
Viele Grüße Batmo

[Monka]

Hallo Batmo,
mein Mann hatte eigentlich auch keine schlimmen Beschwerden. Er war über die Wintermonate einfach immer wieder leicht verschnupft (dachte er zumindest). Anfang letzten Jahres fiel uns dann auf, daß er immer schlechter und schließlich gar nicht mehr riechen konnte. Daraufhin ging er dann zum HNO, der eine Entzündung vermutete und Antibiotika verschrieb. Als nach 10 Tagen keine Veränderung eingetreten war, wurde ein CT gemacht, daß zwar das Loch in der Schädelbasis zeigte, aber daß dort etwas wächst, war dann erst nach dem MRT klar. Damals wurde uns aber immer noch gesagt, daß es wahrscheinlich gutartig ist, und alles kein Problem sei und die OP durch die Nase erfolgen würde. Tja, nach der Vorstellung im BWK wurde dann klar, daß durch die Nase allein nicht alles zu entfernen war und ein sog. Bügelschnitt nötig war, um über die Stirn ranzukommen. Über die Weiterbehandlung waren sie sich auch erstmal unschlüssig. Erst hieß es auch, evtl. sei nichts weiter nötig. Nach Absprache mit der Uniklinik wurde dann eine Bestrahlung empfohlen. Eine Chemo kam beim ursprünglichen Tumor auch nicht in Betracht, da die Zellteilungsrate zu niedrig war, und er gar nicht reagiert hätte. Die Zellen die jetzt in den Lymphknoten waren, hatten sich jedoch verändert und wurden als "highgraded" eingestuft, also mit einer höheren Teilung und daher die jetzige Chemo und Bestrahlung. Zum Glück sind die Nebenwirkungen der Bestrahlung wieder leicht zurückgegangen, also sind wir soweit ganz zufrieden.

Wenn ich zurückdenke, ziemlich genau vor einem Jahr war seine große OP. Damals dachten wir noch, nach 8 - 10 Wochen könne er wieder zur Arbeit!! So kann man sich irren.

Liebe Grüße an euch alle

Monka

[Daresa]

Hallo Leandra!
Lieb von Dir das Du mal wieder hier rein schaust.
Eigentlich muss doch dieses Forum mehr negative Erinnerungen wach werden lassen.

Ich habe das gesamte Forum mehrmals durchgelesen und kenne natürlich somit auch alle Deine Beiträge. Weißt Du was aus den anderen geworden ist die hier damals mit Dir zusammen so viel gepostet haben?

Ich wünsch Dir und Deinem Kind (ein Sohn war es soweit ich mich erinnern kann ) alles erdenklich Gute.
Lieben Gruß
Daresa