Jonas und die KMT

[AnnaR.]

Es ist ein Fest, von euch zu lesen Ich freue mich sehr, dass es Jonas so gut geht.
Noch einmal wegen der unruhigen Nächte: Jonas hat die Hölle erlebt. Er wird eine Weile brauchen, um das verarbeiten zu können und sicher wird er in seinen Träumen noch oft mit seinen Ängsten konfrontiert. Es ist furchtbar, das als Eltern mitanzusehen, aber ich bin davon überzeugt, dass die kleine Seele diese Verarbeitung braucht, um das Trauma zu beherrschen. Es wird immer besser

[sam0507]

Hi Bettina!

Ich freu mich immer so wenn ich lese, wie gut es euch geht. Jonas ist wirklich toll, wie er das alles schafft.

Ich freu mich schon drauf, euch bald wieder zu sehen!
Bis bald & ganz liebe Grüße

Marion

[ninchen]

Liebe Bettina,

unbekannterweise auch von mir herzlichen Glückwunsch zum Tag +100.
Habe in den vergangenen beiden Wochen immer wieder bei euch gelesen und bin völlig erschlagen, von dem was ihr alles durch habt. Hoffentlich packen wir das auch. Respekt!!!

Eine Sorge möchte ich dir ein bissel nehmen. Du hast vor einigen Tagen geschrieben, daß Jonas so klein ist. Mein Bruder ist drei Jahre älter als ich und war während seiner ersten Krebserkrankung mindestens 2 Jahre lang kleiner als ich. Damals hieß es auch, daß er aufgrund der vielen Chemos und Bestrahlungen nie richtig groß werden würde. Er ist jetzt 1,90m und ich bin Gottseidank schon lange nicht mehr größer .

Auch weiterhin alles alles Gute wünscht

Nina

[Marion Michaela]

Ihr habt das super gemeistert.

Ich gratuliere euch,

Ganz liebe Grüße

marion

[bettiddl]

Hallo ihr Lieben!

Heute Tag +101!!!! Die große Untersuchung ist dann nächste Woche. Am 28.03. werden wir nach Wien fahren und am 29. und 30. machen sie dann alle Untersuchungen und die KMP.

Also heute war Jonas, böse gesagt, "unausstehlich". Seit 5h früh ist er sehr quengelig, weint ständig und protestiert wegen allem, aber sinnlose Dinge. Naja. Hoffentlich brütet er nichts aus. Vielleicht auch wegen der GvHD
Wir haben ja am Freitag das Immunsupressiva abgesetzt. Tja leider mussten wir heute wieder damit anfangen. Die GvHD der Haut ist etwas mehr geworden, und deshalb entschied der Arzt, nach Ansicht der Fotos die wir ihm per email geschickt haben, das wir das Prograf wieder geben müssen. Und nun müssen wir wieder weiter sehen, ob es besser wird. Beim nächsten Mal müssen wir es etwas langsamer ausschleichen lassen. Also wird es noch etwas länger dauern bis wir mal Besuch empfangen können und unser Leben wieder normal wird. Naja, was soll man machen.

Ansonsten geht es Jonas gut, ausser heute halt. Essen und Trinken funktioniert wie gehabt. Manchmal besser, manchmal schlechter, aber es ist täglich ausreichend.

Sagt mal, wie macht ihr das mit euren Kindern, wegen der empfindlichen Haut. Habt ihr auch so ne UV-Schutzkleidung gekauft? Die ist ja extrem teuer, aber wenn es sein muss.

Momentan komm ich schwer damit klar, dass immer alle fragen wie es uns denn jetzt geht und ob nun alles gut wäre und ob Jonas jetzt gesund ist,...... usw. Da fang ich immer an zu weinen, denn ich will nicht alles nochmal erzählen und dann kommt immer alles hoch und was soll ich denn immer sagen??? Ausserdem weiss ja keiner, welche Spätfolgen aus der ganzen Sachen auftreten können und werden. Die meiste Angst hab ich vor bösartigen Tumoren, die auch häufig als Folge der Konditionierung auftreten, zwar erst sehr spät, aber wenn man denkt er bekommt in 15 Jahren irgendwo einen Tumor, oh man.
Ich freu mich auf die nächsten Jahre, wenn alles ein wenig vergessen und normal wird. Dann fällt mir bestimmt ein Stein vom Herzen.
Ausserdem vermisse ich meine Freunde schon sehr. So ein eisames Leben zu führen, das ist gar nicht meins....

So aber jetzt, Ausgejammert!!!!!!!!!!!!!!!!

Gebt mir doch ein paar Tips, wie man am besten mit den ganzen Ängsten und Sorgen umgeht.

Ich schicke euch ganz liebe Grüße

[Miss Black]

Hallöchen auch von mir alles Gute zu Tag 101.
Wegen UV Schutzkleidung kann ich nur sagen ich habe welche für meine Kinder gekauft.
Ich habe im Internet einen schönen Shop gefunden wo die Klamotten garnicht so teuer sind. Darf ich hier Werbung machen?
Tips für den Umgang mit Ängsten kann ich dir leider nicht geben.
Bei mir wurde es witzigerweise nach der Kur wesentlich besser mit der Angst.
Herzlichste Grüße Tanja

[nadi0057]

Hallo ich kann es auch nicht sehn meno

[bettiddl]

Hallo am Tag +104!!!

Es ist soweit alles o.k bei uns. Jonas geht es recht gut. Die GvHD der Haut ist mal mehr mal weniger. Beim Schlafen hat sich auch kaum was geändert, leider, trotz Bettumstellung. Ist wahrscheinlich auch normal in dem Alter. Beim Essen ist Jonas alles andere als experimentierfreudig, er ernährt sich sehr einseitig. Er traut sich nichts probieren was ich so koche. Ausser Suppen, Würstel, Brot und Fruchtknödel, Obst mag er auch ganz gerne. Aber alles andere wie Fleisch, Nudeln, etc probiert er erst gar nicht. Naja. Gehen traut er sich auch kaum. Nur an der Hand, oder wenn er ganz mutig ist, dann geht er ein paar Schritte alleine. Ansonsten ist er recht gut drauf, ausser er protestiert gerade wegen irgendwas. Schön das er sich so wohl fühlt.

Am Sonntag müssen wir dann wieder einige Tage nach Wien, um die ganzen Untersuchungen zu machen. Hoffentlich passt da alles, aber ich bin guter Dinge.
Bin schon auf die Blutwerte gespannt.

Bei uns ist herrlicher Frühling. Bei euch auch? Ich kanns kaum erwarten die Pflanzen blühen zu sehen.

Liebe Grüße sende ich euch und bis bald

[AM25]

Liebe Bettina,

schön von Euch zu hören.....

Mach Dir nicht zuviele Sorgen...die meisten Kinde, die ich so kenne ernähren sich recht einseitig (meiner eingeschlossen). Meine Nichte hatte mal ca. 3/4 Jahr lang nur Maultaschen gegessen.....der Kinderarzt meinte, es sei ok - die Kinder holen sich schon was sie brauchen....die haben mehr Gefühl was i. O. ist für sie und wann genug ist....

Was das Laufen angeht - bei meinem war das auch so, er konnte zwar schon recht gut laufen, aber getraut hat er sich nicht wirklich, bis es mal klick gemacht hat und dann konnte ihn keiner mehr bremsen...heut schreien alle nur "Laaaangsam - nicht so rennen" - das wird bei Jonas auch schon!!

Ich drücke Euch ganz feste die Daumen, dass alles i. O. ist in Wien - aber ich habe ein gutes Gefühl bei Euch...

Ich wünsche Euch alles gute und genießt den Frühling, es hat ja lange genug gedauert, bis er sich hat blicken lassen.

Schönen Abend noch

[Juicy]

Hallo Bettina,

ich war mit meinem Freund bei der Nachuntersuchung und da war eine Situation in der ich an dich und deinen Beitrag von Tag +101 danken musste.

Ich musste nochmal zurück zum Auto und Dennis ist schon zur Untersuchung gegangen.
Da kam ich an der Bushaltestelle vorbei und dachte "man...wenn ich ihn früher aus dem Krankenhaus mit genommen hatte,
musste er sich immer da hin setzten und auf mich warten, da er es nicht bis zum Auto geschafft hat".

Ja und jetzt??? Jetzt rennt er mir davon und ich komme kaum hinterher

Damit will ich dir nur sagen, wie schnell man diese schreckliche Zeit dann doch vergisst / verdrängt,
wenn es wieder normaler wird.

Dass wird auch bei euch so sein!!! Bald werden die positiven Zeiten die negativen überwiegen!!!

Liebe Grüße
Corinna

[Engelsschwingen]

Kann mich Corinna eigentlich nur anschließen.
Vor ein paar Monaten saß Alex noch im Rollstuhl weil er keine Kraft hatte, dann ist er stück für Stück gelaufen.
Und JETZT Rennt er mir beim Einkaufen davon, ich komm so kaum hinter ihm her. Er macht einen Schritt dann muss ich schon zwei machen.
Aber es ist einfach super Schön anzusehen wie Alex die Kraft wieder bekommt.

Und so vergisst man die scheiss zeit ganz schnell.

LG Sarah

[gina-lisa]

hallo bettina,

ich bin auch der meinung das dein jonas
dies alles wieder aufholt - lass ihm zeit und
sei nicht so ungeduldig

bald wird ihm auch normales essen wieder schmecken...
und er wird riesige portionen eis verspeisen


ich drücke euch die daumen für gute untersuchungsergebnisse
in wien und wünsche ein schönes wochenende !!!

gruß
gina-lisa

[mahanuala]

liebe betti

ich freue mich, daß dich jetzt wieder viel mehr alltagssorgen plagen als das reine überleben...
...aber sicher ist es anstrengend!

laß jonas UND D I R !!!! zeit und deiner umwelt auch!

es geht ja alles in die richtige richtung!

vorab schicke ich schon mal ein osterhäschen mit einem kleinen korb voll guter wünsche zu euch auf den weg:



liebe grüße
mahanuala

[bettiddl]

ICH DANKE EUCH; IHR LIEBEN!!!!!!!

Natürlich werde ich die Geduld aufbringen. Und auch diese Zeit wird wieder schnell vergehen.
Ich bin froh das er jetzt so ist wie er ist!!!!!!!!!!!!

[Petsi1]

Liebe Bettina,

ich hoffe Euch geht es gut und alles ist soweit in Ordnung.

Für Jonas große Untersuchung wünsche ich Euch alles erdenklich Gute.

LG Petsi