Jonas und die KMT

[bettiddl]

Tag +94 und ein herzliches Hallooooo!!!!

Ihr seid alle sooooo lieb, danke euch!!!!

Ich weiss schon, das er alles aufholen wird, aber es wird einem in solchen Momenten alles erst wieder so richtig bewusst und das macht ein wenig traurig.

Was ich auch noch loswerden möchte, Jonas schläft, seitdem er wieder trinkt, sehr unruhig. Das er ständig nach seinem Saft verlangt macht mir am wenigsten, aber er weint auch viel auf. Vor allem zwischen 2 und 6 Uhr. Und wenn er dann endgültig wach ist, morgens oder nach den zwei Schläfchen, dann weint er mal ne viertel Stunde. Keine Ahnung. Ist das normal? Wie ist das bei euren Kindern? Jonas war auch so in der Chemo Zeit, immer wenn er unter 1000 Leukos hatte, da hat er auch immer so aufgeschrien, aber da hat er sich sicher nicht wohl gefühlt. Naja, wird auch gesunde Kinder geben, die mit dem Alter noch so unruhig schlafen.

Der Hickman macht mir auch ein bisschen Sorgen. Der wurde ja immer täglich verbunden. Aber nun muss das Pickerl schon 10 Tage halten, also bis Freitag, das ist lange. Anscheinend ist ja auch eines der häufigsten Infektionen nach der KMT eine Kathederinfektion. Davor hab ich eigentlich am meisten Angst. Ich bin froh wenn diese Gefahrenquelle endlich beseitigt wird.

Habt ihr schon gehört, diese Woche soll der Frühling kommen. Ich freu mich riesig. Den Frühjahrsputz, inklusive Ausmisten, haben wir ja schon erledigt bzw erledigt bekommen. Ich hatte echt das dringende Bedürfnis alles überflüssige zu entsorgen und da kam so einiges zusammen. Es sammelt sich so viel Kram an in den Jahren, furchtbar. Wir haben uns sozusagen wieder etwas Luft verschafft und alles alte weggeworfen um ein glückliches, gesundes Leben zu führen.

Ich grüße euch ganz lieb!!!!!!!!!!!!!!

[Petsi1]

Liebe Bettina,

ich kann mir vorstellen das Du bei Jonas auf jede Kleinigkeit schaust...
Mach Dir aber bitte nicht so viele Sorgen!

Mein Sohn (19 Monate) schläft nachts noch immer nicht durch :-( und aufschreien tut er auch des Öfteren.
Darüber mach Dir also keine Gedanken. Er verarbeitet vielleicht vieles Nachts und muss sich auch immer umgewöhnen. (Klinik, MD-Haus, etc).

Gib ihm Zeit. Aber das machst Du ja immer.

Ganz liebe grüsse und weiterhin alles erdenklich Gute.

Petsi

[mahanuala]

liebe betti

schön, was du mit dem ausmisten schreibst.
wenn es mir nicht gutgeht, miste ich fast immer aus, denn das reinigt haus und seele!
das was jonas erlebt hat, ist nicht einfach gewesen.
ich glaube, daß er zeit braucht, das zu verarbeiten und oft passiert sowas im schlaf.
immerhin war er ja wirklich eine zeit zwischen leben und tod und auch wenn er sehr tapfer war und du die ganze zeit bei ihm warst, seine kleine seele hat das schon mitbekommen.
wärst du nicht bei ihm gewesen, wäre es viel viel schlimmer, weil er sich völlig ausgeliefert gefühlt hätte!
ich würde das eine zeitlang beobachten und wenn es nach einiger zeit nicht besser wird, würde ich mal deinen kinderarzt fragen, ob er eine spieltherapie o.ä bekommt.
vielleicht haben die auch im kh eine idee, welcher kinderpsychologe gut passt.
leider ist ja jonas nicht der einzige, der solch eine schwierige zeit durchmachen muß.
aber vielleicht verarbeitet er durch sein normales umfeld und im schlaf doch einiges einfach so.
kinder sind oft auch wieder erstaunlich *robust*, wenn das umfeld stimmt, und das tut es ja

ganz liebe grüße
mahanuala

[AM25]

Guten Morgen zusammen,

also Bettina, ich glaube, das mit dem Durchschlafen bzw. nicht durchschlafen ist vollkommen normal.

Mein Sohnemann (wird in zwei wochen 2 Jahre alt) hat auch so Phasen.....meist wenn er was verarbeitet....aber er wacht manchmal auch ausser der Reihe nachts auf (und es stimmt bei uns auch meist erst ab 02 Uhr nachts) und weint..... Und der Durst nachts......kenn ich auch manchmal echt alle zehn Min. ("Maaama...Wasser....")

Ich drück Euch die Daumen, dass mit dem Katheter alles gut geht - aber bisher hat doch Jonas alles geschafft - da packt er den Rest noch mit links!!

Liebe Grüße
Anna

[bettiddl]

Guten Abend ihr!!!!

Tag +95!!!

Ja da bin ich schon wieder etwas beruhigt, wenn es bei gesunden Kindern auch solche Nächte gibt. Wir werden noch versuchen, das Bett umzustellen, vielleicht ist es ja dann besser. Eigentlich dachte ich, er würde nach dem Krankenhausaufenthalt alleine in seinem Zimmer schlafen, aber davon ist er schon noch ein Stückchen entfernt. Solange er so oft aufwacht, ist mir das auch ehrlich gesagt zu anstrengend.

Der Alltag gestaltet sich auch zunehmend als "anstrengend". Sehr viel zu tun ist nun wieder. Und Jonas, ja der ist nun doch etwas verwöhnt von unserer Aufmerksamkeit. Das heisst, wenn ich kochen oder dgl. muss, dann mag er das gar nicht und quengelt. Aber sonst ist er ein zufriedener, glücklicher kleiner Junge, würd ich mal so sagen. Er kennt ja nichts anderes. Ich freu mich schon sehr darauf, wenn er endlich mal mit anderen Kindern spielen darf. Das kennt er ja gar nicht. Aber am Freitag wird das Prograf (Immunsupressiva) abgesetzt und dann dürfen bald mal gesunde Erwachsene und Kinder zu besuch kommen. Juhu. Ich freu mich schon endlich wieder mal meine Freundinen zu sehen. Leider sind momentan deren Kinder oder sie selbst erkältet und da können wir uns nicht treffen. Schon schade. Ein sehr ödes und einsames Leben welches wir momentan leben müssen. Aber bald wird alles besser sein. Geduld Geduld!!!

Ja das Ausmisten tat meiner Seele sehr gut. Heute bin ich fertig geworden!!


Liebe Grüße und Gute Nacht euch Lieben!!!

[Adimama]

liebe betti,

es ist sehr schön zulesen das es euch so gut geht. ja die Isolierte Zeit ist blöd hab auch gerade damit zu kämpfen. (Sind mit wenig Leukos) zuhause.

Aber ich wünsche Dir weiterhin viel viel Kraft und dem kleinen Sonnenschein
weiterhin alles gute.

[bettiddl]

Hallo am Tag +97!

Ist es nicht herrlich, so ein schöner warmer Tag heute!

Ja natürlich sind wir froh, dass wir zu Hause sind und es ist wundervoll nicht ständig Krankenschwestern, Ärzte oder Putzfrauen um sich zu haben. Und zum Glück hat Jonas das alles überlebt. Wir sind überglücklich und versuchen auch jede Minute zu geniesen.
Doch manchmal bin ich schon traurig, denn hier zu Hause wird einem das Ausmass der Krankheit erst so richtig bewusst. Im Krankenhaus sind lauter gleichgesinnte, da fühlt man sich nicht so alleine, aber hier zu Hause,....
Heute zum Beispiel: Ich hab etwas im Garten gearbeitet und da tat mir mein kleiner Schatz so richtig leid, denn er musste im Buggy sitzen, durfte nicht am Boden, mir helfen oder spielen. Die Nachbarskinder liefen herum und hatten Spass, Jonas wollte so gerne zu ihnen hin gehen, aber ich musste ihm ständig erklären, dass er nicht darf. Natürlich hält er es dann auch nicht lange im Buggy aus und nach ein paar Schritten laufen fängt er an zu quengeln weil er am Boden will und dann müssen wir halt wieder rein gehen, das tut mir einfach sehr sehr leid für ihn. Er muss auf soviele Dinge verzichten.
Ich weiss, noch etwas Geduld, dann darf er auch wieder oder endlich mal normal spielen, so wie die anderen Kinder. Aber das ist halt schwer zu ertragen und auszuhalten. Auch wenn man noch so froh ist, dass er lebt, und das sind wir. Ach ja.
Manchmal kommt einem halt einfach alles hoch.

Aber eigentlich geht es uns eh sehr gut.

Jonas` Haut ist immer etwas unruhig, ich denke das spielt die GvHD schon mit eine Rolle. Sie ist auch sehr trocken.
Morgen fahren wir zur Kontrolle. Ich bin schon sehr gespannt auf die Blutwerte. War ja nun eine lange Zeit ohne Blutkontrolle. Höchstwahrscheinlich wird auch ab morgen das Prograf abgesetzt. Hoffentlich!!!

Celina ist auch wieder sehr glücklich zu Hause zu sein. Sie hat große Freude mit ihrem Bruder und spielt sich immer sehr lieb mit ihm.
Natürlich jammert auch sie, denn sie möchte Freunde einladen oder Ausflüge machen,.... Kinder!!!????

Ich hoffe der Frühling bleibt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Bis bald

[Miss Black]

Auch von mir ein sonniges Hallo. Ich mußte vorhin gerade an euch denken.
Schönes Wetter und zu Hause.
Tja das man das nicht richtig genießen kann ist schon blöd.
Muss auch ätzend sein, wenn man nicht mit den anderen spielen darf.
Man lebt schon seht isoliert, das war für mich die Zeit auch schwer.
Wie lange wird das denn noch ungefähr andauern?
Ich kenne mich nach einer KMT nicht damit aus.
Zum Glück!!!!
Herzlichste Frühlingsgrüße Tanja

[Petsi1]

Liebe Bettina,

erst einmal schön zu hören das es Euch gut geht.

Ich kann Deine Gedanken und Gefühle verstehen, einerseits ist man natürlich froh, aber andererseits ist man auch traurig. Verständlich.

Aber Eure Zeit wird kommen, es wird sicher nicht mehr lange dauern. Jeden Tag geht es einen Schritt weiter in das "normale Leben".

Drücke Euch ganz fest die Daumen für die morgige Kontrolle.

LG
Petsi

[mahanuala]

liebe betti

auch ich drücke die daumen!!!!!

liebe grüße
mahanuala

[Petsi1]

Liebe Bettina,

ich hoffe Eure Kontrolle ist gut verlaufen und ihr habt nur gute Ergebnisse bekommen.

Wünsche Euch ein wunderschönes Wochenende.

LG
Petsi

[AM25]

Hallo Bettina,

ich hoffe die Ergebnisse sind gut gewesen bei der Kontrolle?

Durchhalten - ihr habts bald geschafft - und wir sind ja erst am Anfang des Frühlings, im Sommer kann Jonas schon wieder toben wie ganz gesunde Kinder (oder?)

Liebe Grüße

Anna

[bettiddl]

Tag +98!!!!

Hallo zusammen!

Heute hatten wir ja Kontrolle in der Kinderklinik. Alle haben sich gefreut das Jonas da ist und es ihm so gut geht.
Die Blutwerte waren super: Leukos 3,7, Thrombos 115, Hb 9,9, Crp negativ, und die Leberwerte sind nur noch leicht erhöht!!!!!!!Sonst auch alle Werte normal. Ist doch super! Klinisch ist auch als o.k. Kein Schnupfen, kein Husten,...... Nur die Haut, gestern nachmittag kam die GvHD wieder mehr raus, heute war es wieder weniger, also es verändert sich täglich, sein Hautbild. Wir haben heute das Immunsupressiva eingestellt, aber leider ohne richtige Rücksprache mit Wien, denn weder die Ärztin aus Linz noch ich konnte heute jemanden erreichen um genaueres zu besprechen. Sie haben uns allerdings bei der Abreise gesagt, dass wir es heute absetzen sollen, wenn die Haut soweit in Ordnung ist. Aber ich denke man muss sich das sowieso ansehen. Vielleicht verändert sich seine Haut eh nicht, und wenn die GvHD wieder mehr wird, dann müssen wir halt wieder damit anfangen. Wir werden das genau beobachten. Morgen ruf ich einfach nochmal an.
Also Stück für Stück geht es in die Richtung "Normalität"!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!JUHU

Von Tag zu Tag wird auch das Gehen besser. Jonas bemüht sich sehr.

Das Bett haben wir umgestellt. Also die erste Nacht war unverändert und die zweite Nacht war schon besser. Bin schon auf heute gespannt.

Und JA bis zum Sommer wird Jonas ein normales Leben führen können. Sand spielen und in der Wiese spielen, auch baden dürfte kein Problem mehr sein. Darauf freuen wir uns alle sehr. Mal in den Tierpark gehen. Sich mit Freunden treffen..... Das wird schön.

So das war mal wieder unser Tagesbericht. Ich wünsche noch nen schönen Abend.
Bis bald

[Petsi1]

Liebe Bettina,

ich hoffe Ihr hattet ein schönes Wochenende und Euch geht es gut an Tag +100!

Wann ist eigentlich bei Jonas die "große Untersuchung"? Würde Euch dann gerne die Daumen drücken und eine Kerze anzünden.

Ganz liebe Grüsse
Petsi

[LostWay]

Herzlichen Glückwunsch zum Tag 100.

Möge es nur noch aufwärts für euch gehen!


Gruß
Bettina