das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Isi66]

Hallo,

ich habe jetzt mein Ergebnis bekommen. Weder BRCA 1 noch 2!! Welche eine Erleichterung. Hatte auch - wie Du Finchen - eine sehr hohe prozentuale Wahrscheinlichkeit.

Mit den Prozenten ist das so eine Sache. Lass Dich davon nicht verrückt machen. Es kann - muss aber nicht!!!

Da ich bereits vor 13 Jahren das erste Mal erkrankt bin weiß ich nicht, ob ich mir meine gesunde Brust entfernen lassen soll oder nicht. Vor dem Ergebnis stand mein Entschluß schon fest. Laut meinem jetzigen Ergebnis wird mir weder die Abnahme der Brust noch die Entfernung der Eierstöcke empfohlen. Bin ratlos. Ist es denn wahrscheinlich in der gesunden Brust auch zu erkranken oder "nur" bei bestimmten Brustkrebsarten und dem Gen?

Sehr verwirrte Grüße
ISI

[Finchen01]

Liebe Tesska,
danke für Deine Worte!
Ich habe mich auch wieder etwas gefangen - im MOment kann ichs ja nun auch eh nicht ändern... Was Heterozygotie im Prinzip bedeutet, weiß ich (habe Bio LK gehabt und in Genetik Abitur gemacht), nur was das für mich bedeutet (also für die Ausprägung der Erkrankung), das weiß ich nicht. Oft wird ja ein fehlerhaftes Gen durch ein normales ausgeglichen. Aber wenn ich das richtig verstehe, ist das in diesem Fall nicht so!?

Liebe Isi,
ich freue mich für Dich und danke auch Dir für Deine Worte! Hast Du wirklich auch so eine hohe Zahl gehabt, wie ich???

LG Finchen

[tesska]

liebes finchen,

doch, es ist genauso, wie du sagst, ein fehlerhaftes allel eines gens wird durch das andere gesunde allel des gens ausgeglichen. die gefahr liegt nur darin, dass im alltag der zellen sehr oft mutationen vorkommen, die werden zwar repariert, aber das passiert nicht 100% fehlerlos. deswegen kann es vorkommen, dass in einer zelle dann mal beide allele des gens kaputt sind und das codierte protein dann von beiden allelen falsch hergestellt wird und somit der zelle dann komplett nicht mehr zur verfügung steht. die zelle kann dann entarten und eventuell unkontrolliert wachsen und dann die ur-krebszelle in einem tumor sein.
das dilemma bei den mutationen ist also, dass die sicherheitskopie fehlerhaft ist und deswegen beim zufälligen mutieren der einzigen gesunden kopie der zelle dann das protein komplett fehlt. solange aber das gesunde allel nicht mutiert passiert nichts.


liebe isi,

hattest du denn einen indexpatienten mit einer bekannten mutation?
da du schreibst, dass du noch unsicher bist, eventuell doch die gesunde brust entfernen zu lassen, frage ich mal nach... hattest du schonmal bk? warst du da noch jung?
falls du keinen indexpatienten hattest, ist das ergebnis keine mutation zu haben leider nicht informativ. ein erhöhtes bk-risiko ergibt sich bei bestimmten punktmutationen der bekannten bk-gene, aber auch durch eine kombination von mutationen, die allein kein hohes risiko ergeben, zusammen aber dann doch. leider hat man da noch nicht die entsprechenden mutationen oder gar kombinationen gefunden, dass ist aber ein aktuelles thema, an dem die forschung bezüglich erblichem bk dran ist.
ich muss sagen, dass ich, wenn ich zweimal bk gehabt hätte und noch dazu jung war, mir das restliche brustdrüsengewebe entfernen lassen würde. ich denke, die chancen, dass da doch eine genetische ursache vorliegt, die man eventuell noch nicht testen kann, wären mir zu hoch. das ist nur meine meinung und ich bin ja kein mediziner, aber vielleicht hilft es dir zu wissen, was andere tun würden (ich bin übrigens brca1+ und hab mir das brustdrüsengewebe entfernen lassen, bin dem also eher positiv gegenüber eingestellt).


viele liebe grüße,
tesska

[Isi66]

Hallo Tesska,

bei meiner ersten Erkrankung war ich 32 Jahre jung. In der Familie hat auch meine Cousine beidseitigen Brustkrebs (Mai 2010) mit 42 Jahren bekommen. Deshalb war man auch ganz erstaunt, dass auf BRCA1 und 2 negativ getestet wurde.

Habe aber bezüglich der Entfernung des Brustdrüsengewebes die gleiche Einstellung wie Du. Möchte das aber auf jeden Fall mit einem Experten besprechen. Hilft aber auf jeden Fall zu hören, dass Du der Entfernung positiv gegenüber eingestellt bist. Kann leider nicht jeder verstehen.

Hast Du Dir die Brust wieder aufbauen lassen? Leider kann man bei mir nur eine Brust mit Diep Flap aufbauen. Die "noch" gesunde würde dann mit Silikon aufgebaut werden. Oder eventuell beide aus dem Gesäß. Habe nächste Woche einen Beratungstermin in Frankfurt. Bin schon ziemlich aufgeregt.

Vielen lieben Dank für Deine Antwort.

ISI

[tesska]

liebe isi,

ja, ich habe mir die brust mit silikon wieder aufbauen lassen. erst tendierte ich zum aufbau mit eigenfett aus dem po, aber dann habe ich mich doch dagegen entschieden, weil die op-stellen ja dauerhaft taub werden (können) und ich dachte dann, dass es ja schon etwas schade um das gefühl in der brust ist, da will ich nicht noch mehr taube stellen haben.
jedenfalls habe ich nun unter meinen beiden brustmuskeln silikonkissen. man kann sich matrix aus schweinehaut oder ein titannetz mit einsetzen lassen, die geben stabilität und können sich sehr gut auf die optik auswirken. ich bin aber auch so sehr zufrieden.
es ist ganz gut sich in ruhe alle optionen erklären zu lassen und dann zu entscheiden, was einem am wichtigsten ist. viele frauen machen auch termine bei mehreren operateuren (ich war bei drei ärzten), denn nicht jede klinik bietet alle methoden an. bei mir hat eine senologin das brustdrüsengewebe entfernt und ein plastischer chirug hat es dann mit silikon wieder gerichtet.
du kannst ja mal hierher mit übersiedeln:
http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=37639
hier gibts viele frauen, die erfahrungen mit den unterschiedlichen methoden haben.

dass nicht alle verstehen können, dass man sich gesundes gewebe entfernt, ist recht schade, aber ich denke auch, dass wir einfach eine recht dolle erfahrung mit den bk-erkrankungen oder auch nur mit den mutationen haben. da kommen einige manchmal nicht ganz mit, aber ist ja auch keine leichte kost. ich versuchte dann meist zu erklären, aber letztendlich leben wir ja mit dem risiko und müssen für uns selbst schauen, womit wir am glücklichsten sind und auch unsere innere ruhe finden. es ist sehr gut, dass man sich hier immer wieder unterstützung holen kann!

wäre schön, wenn du vom beratungsgespräch berichtest!

ganz liebe grüße,
tesska

[Finchen01]

Danke nochmal an Tesska,
ich denke, ich habe es schon kapiert... warte trotzem auf eine Telefonat mit Köln, ein wenig mehr Information wäre gut.

Liebe Isi, ich war auch in Frankfurt zur ersten Beratung wegen Brustaufbau - ich vermute stark, daß wir die gleiche Praxis meinen (H.&P.). Mir wurde auch zum Aufbau aus dem Po geraten; ich bin noch nicht sicher, was ich tun möchte und da ich betrahlt wurde, muß ich sowieso noch mind. 6 Mon. warten.
Berlin und Beauli wäre für mich auch ein heißer Favorit.

Berichte bitte weiter!

LG Finchen

[tesska]

huhu finchen,

ui, sorry, wenn ich zu ausufernd war... war nicht so gemeint, dass du es nicht schon verstanden hättest! ich denke oft, dass auch viele leute still mitlesen, deshalb hole ich manchmal etwas weiter aus (vielleicht auch zu weit, wenn der erklärmodus in mir durchkommt...).

rutsch gut ins neue jahr! alles gute und vor allem viel gesundheit,
tesska

[Stoerchin]

Hallo Isi und Finchen,

in 10 Tagen (also nicht mehr "im nächsten Jahr", wie es bis gestern immer noch hieß - schluck) bekomme ich eine Mastektomie der ersten Seite mit Wiederaufbau aus dem Po von Dr. H. von H&P in Frankfurt. Ich habe mich für diese Praxis entschieden, er operiert mich als Belegarzt in Offenbach. Ihr könnt ja mal verfolgen, wie's mir geht

Liebe Grüße
Störchin

[Finchen01]

Liebe Stoerchin,
ich bin auch eine Störchin - bist Du etwa auch Hebamme???
Ich war beim gleichen Arzt in der Beratung wie Du und ich drücke Dir für Deine erste OP die Daumen.
Bitte berichte...
Alles Liebe, Finchen
Liebe Tesska,
nee bitte entschuldige Dich nicht, das paßt alles
LG Finchen

[Martina3000]

Hallo Ihr Lieben,

gibt es eigentlich unter Euch auch Trägerinnen des Brustkrebsgens, wo es keine Ahnen/Verwandten gibt, die erkrankt sind/waren?
Mein KH und mein Onkologe meinten, man könne überlegen ob es Sinn macht, dass ich mich auch untersuchen lasse, obwohl sie es selbst merkwürdig finden, dass es in meiner Familie niemanden gibt, alle mehr als alt geworden.
Ich werde bald 32J. .

Vorab Danke für Eure Antworten,

LG

[line78]

Die Frage ist, ob in Deinem Fall die Krankenkasse den Test bezahlen würde Bin ja die 4. im Bunde mit BK (alle mütterlicher Seits) und nun ja, 1 Woche ist der Test jetzt her und es heißt warten, warten, warten - aber was soll man während Chemo auch sonst so tun

[Martina3000]

Also den Test würde ich bezahlt bekommen, weil ich unter 35Jahre bin. Würde das in der Uni gemacht bekommen. Aber ich frag mich halt nur, ob so was öfters vorkommt, das niemand in der Familie vorher erkrankt ist

LG

[Martina1606]

Hallo Martina!

Bei mir läuft der Gentest seid Oktober.
Zum Zeitpunkt meiner Erkrankung war ich 39 Jahre,und bis heute ist unklar ob meine Oma an BK verstorben ist oder nicht da sie bevor der Primärtumor gefunden wurde verstarb.
Bei ihr waren lediglich die Tumormarker für BK als einzige erhöht.

Das hat die Kasse aber nicht interessiert.
Ich bin wohl triple negativ und bei dieser Art von Tumor wird in unserem Brustzentrum noch getestet in wie weit der Proliferationsmarker P53 vorhanden ist.
Da dieser bei mir zu 100% in den Zellen nachgewiesen wurde hat man mein Tumormaterial auf Hinweise die auf eine BRCA1 Mutation hinweisen getestet.
Diese wurden dann leider auch gefunden und somit hat die Kasse dann auch die Kosten für den Gentest der nun läuft übernommen.

Liebe Grüße
die Namensvetterin Tina

[lulu123]

Hallo,

ich habe BRCA1 und habe mir im Oktober 11 beide Brüste entfernen und wieder aufbauen lassen (Silikon). Die Ärzte sagten das dass Silikon evtl.
,,wellen schlägt" aber ich habe nicht nur wellen sondern auch ecken und knicke
in der Brust die mann auch leider beim kleinsten ausschnitt sehen kann. Das allerletzte was ich dachte wäre das mir dass aussehen sorgen macht, aber leider ist es doch so und ich fühle mich sehr unwohl. Ich möchte sie mir nochmals korrigieren lassen. Hat jemand Erfahrung mit einer OP zur Verbesserung? würde mich über Antworten freuen

Lulu123

[chris14]

Hallo Martina3000,

also wir hatten einige Bks in der Familie, aber in recht hohem Alter (zwischen 43 und 70 Jahren). Und alles sind nicht ! an BK gestorben. In der Uni-Klinik gingen sie nicht von einer genetischen Disposition aus. Am Morgen vor dem Ergebnis haben ich mit max. 5 Prozent mit einem Defekt gerechnet. Es wyr eigentlich schon abgehakt.
Dann kam es anders. Der Oberarzt hat zweimal das Ergebnis nachgelesen und war total überrascht. Es ist BRCA 1 positiv. Er sagte, das sei kaum möglich. Aber Fakten sind Fakten. 5 Wochen später kam dann heraus, dass ich den gleichen Defekt wie meine Mutter habe.
Heute habe ich meine Mastektomie hinter mir und kann gesund bleiben. Da bin ich sehr dankbar für.

Herzliche Grüße sendet Chris