Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Mischka44]

Nun, ich hatte ein Zungengrundkarzinom und ein Tonsillenkarzinom. Ich habe weder von dem einen noch von dem anderen etwas gemerkt. Erst als ich mit einer dicken Beule am Hals zum HNO ging, der dann allerdings der Meinung war, dass ich da "Zug vom Motorradfahren" bekommen hätte und mir Antibiotika verschrieb, ich das aber nicht so richtig glauben konnte und zu meiner Hausärztin ging, die mich in die Uni-Klinik schickte und dort eine Sono vorgenommen wurde. Da entdeckte man darin (in der Beule) die Tochter des Zungengrundkarzinoms. Eine Lymphknotenmetastase (4cm). Es folgte die Biopsie und dabei fand man dann auch noch das Tonsillenkarzinom,
So war das bei mir.

Prost

[Nadine]

Lieber Boebi,
oh man...hoffentlich kannst Du bald endlich nach Hause!! Ansonsten weißt Du ja, wir denken das stimmt mit dem Fundament und was Du so geschrieben hast.
Du schlägst Dich so tapfer, echt! Fühl Dich gedrückt!
Liebe Grüße,
Nadine

[boebi]

Es ist 7Uhr:
Renate: Noch ein Zuzatz der wichtig ist, nur durch das CT kann man erkennen ob sich unter den Vernarbungen eine Neubildung entwickelt und das ist natürlich die Entnahmestelle und unter der Mundbodenabdeckung. Bei mir wurde die Mundbodenabdeckung auch schon mehrmals gelöst und eine PE entnommen. Ist mit dem neuen Bluttest vielleicht nicht mehr nötig. So das war kurz nach dem Aufstehen. Was einem in Halbschlaf alles noch so einfällt.

Einen schönen Tag
Boebi



Hallo Renate,

es gibt keine dummen Fragen, sondern nur dumme Antworten. Ich versuche mal keine dummen zu geben.

Ich hatte mit meinem Zahnarzt Glück. Es gibt nicht viele, die sich damit auskennen. Meiner war in Hannover in der MKG. Auch nicht jeder Zahnarzt schaut such das Zahnfleisch, Gaumen oder Zunge an. Denke mal nach, welcher Arzt sieht in das Fachgebiet eines anderen. Die haben alle Angst vor irgendeiner Verantwortung. Umso höher schätze ich meinen Zahnarzt, der sich zur Angewohnheit gemacht hat immer genauer nachzusehen. Das bei mir der Krebs noch im frühen Stadium entdeckt wurde verdanke ich ihm.

Jetzt zum Rezidiv:
Es sind die versteckten Herde. Diese können nur durch ein MRT, CT oder PET/CT sowie der Knochenszintigraphie entdeckt werden können. Die versteckten sitzen innerhalb der Kieferknochen, im Gaumen und in der Zunge. Wenn sie ausgebrochen sind ist der Schaden zu groß geworden, wie es bei einigen von uns geschehen ist.

Wie Micha auch festgestellt hat: „Das Bösartige ist es sind meistens keine Schmerzen vorhanden bis es zu spät ist.“

Leider ist es das größte Problem bei jüngeren, da das Zellwachstum sehr schnell ist. Wir haben da die Gnade der frühen Geburt. Die Zellen wachsen langsamer und explodieren nicht. Denke mal an das Alter der bei uns im Thread leider Verstorbenen nach.

Bei mir war es der Mundgeruch den ich durch die Zahnbehandlung weghaben wollte und dann war es auf einmal Krebs. Die Vorsorge und ein guter Arzt ist bei allen Krebsarten das wichtigste.

Wir wissen alle je früher erkannt, desto besser die Heilungschancen und je geringer die Folgeschäden. Das mit den Folgeschäden gilt leider nicht für die Krebsarten im Mund, da die OP meistens immer sehr radikal ist. 16 Stunden OP; Abdeckung der OP Stelle mit Implantat vom Unterarm und die wird wieder mit Haut vom Oberschenkel abgedeckt und dann kommt noch die Tracheotomie dazu.

Die Nachsorge ist eine Sichtnachsorge mit einer Sonographie der Halsweichteile (Lymphknoten/Entzündungen). Sobald ein Verdacht auftritt sollte sofort eine weitere Untersuchung gemacht werden. Die bildgebenden Verfahren sollten immer am Anfang stehen und vor der PE erfolgen, da die Entzündung durch die PE die Bilder verzerren kann.

Ich kann mich nur sehr Laienhaft, aber dadurch hoffentlich verständlicher ausdrücken.

Ich will auch nicht mehr andauern googeln. Es macht einen nur verrückt, was man alles haben könnte oder sich vorstellt was man bekommen könnte. Wir haben doch wortwörtlich alle schon genug am „Hals“.

Nadine:
Ich hatte gehofft morgen gehen zu können aber es wird mindestens noch die nächste Woche werden. Der Prof. sagte für mich wäre die Behandlung noch Ende offen. Erst müsste die Therapie anschlagen und die Nebenwirkungen abschätzbar sein. Sowas, wie mit der Zunge dürfte nicht wieder passieren.
Ich ziehe am Sonntag mit in das neue Rheuma Zentrum um. Es wurde komplett auf der grünen Wiese neu gebaut, obwohl man von der grünen Wiese noch nichts sieht. Es ist noch eine halbe Baustelle. Ich bin mal gespannt. Am 21.03. ist auch endlich Termin in der Augenklinik Essen. Die Sehkraft auf dem linken Auge, wo die Bakterien sich ausgetobt haben, lässt ziemlich nach und es ist immer ein leichter Schleier vorhanden.
"Meine Daumen bleiben weiter für euch gedrückt."


Heute früh (ist schon wieder Freitag und wer hat an der Uhr gedreht) ist um 9Uhr Abfahrt zu den CTs.

So dann werde ich mal wieder den Schlaf suchen gehen. Gestern habe ich ihn auch erst in der letzten Ecke gefunden. Ich sehe da heute mal zuerst nach!

Euch allen eine gute Restnacht und einen ruhigen Wochenausklang.

Liebe Grüße
Boebi

[boebi]

Liz alte Freundin und Nachteule,

wollte mich gerade abmelden, da sehe ich Deinen grünenPunkt.

Dir eine gute Nacht und hoffentlich geht es Deinem Mann gut.
Eine Baustelle reicht ja.

Mach keine Dummheiten.

Liebe Grüße von Deinem Freund Boebi

[Mischka44]

"Ich will auch nicht mehr andauern googeln. Es macht einen nur verrückt, was man alles haben könnte oder sich vorstellt was man bekommen könnte. "

Du glaubst ja gar nicht, wie recht du damit hast ! ! !

[Brynhildr]

Zitat von Waldbaer Foerster 1

...Merkt man denn das selbst nicht?
...

Guten Morgen,
doch, man spürt es selber , das da etwas nicht stimmt
.... aber man rennt mehr als ein halbes Jahr von Arzt zu Arzt, und keiner sieht es, und sie glauben einem nicht - während die Schluckbeschwerden deutlicher werden, die Atmung schwieriger und die Stimme gedrückter .

Selber sehen kann man es nicht, weil zu weit hinten unten...

Der 3. HNO hat dann bei mir etwas gesehen.... , :
Auf andere Sachen getippt oder mich für gesund erklärt haben Hausarzt, Zahnarzt, Internist, Gastroenterologe, Lungenarzt, und HNO Nr. 1 und 2, Ostheopatin.....
Wenn man nicht in der Zielgruppe ist (über 60 Jahre, langjährige Raucher und mit viel Alkoholgenuß sagen die) tippen die Ärzte auf "Schluckbeschwerden durch Verspannungen der Halswirbelsäule" oder "zu hohe Ansprüche an die Atmung"
oder "etwas seelisches, das schwer Runterzuschlucken ist im Leben" .

ein erholsames Wochenende ohne böse Träume wünsche ich allen!


nachtrag: ich frage mich jetzt, ob dieser neue Bluttest, der auch Halstumore anzeigen würde, mir denn überhaupt genützt hätte.
Er würde ja nur im Verdachtsfall überhaupt gemacht...
Immerhin kostet er 80 Euro, was mein Hausarzt oder dern HNO aber selbstverständlich nicht auf den wagen Verdacht "Schluckbeschwerden und Atemproblem" hin investiert hätte, wo doch nur 6-10 Euro pro Patient und Quartal vorgesehen sind, für Kassenpatienten.
Und ob ich das Geld bezahlt hätte, so ohne jeden Verdacht auf "etwas ernstes"? oder, ob ich überhaupt den Vorschlag von den Ärzten bekommen hätte?! .... so ein Blödsinn, so im Nachhinein darüber nach zu grübeln....

[Atlan]

allen ein hoffentlich einigermaßen schönes WE.
Ilka

[Mischka44]

So-
und ich werde am 26. wieder für 10 Tage ins Krankenhaus gehen. Volles Programm mit Magensonde, Tracheo usw. !

[Wölckchen]

Hallo Mschka
Ich bin erschrocken was ist denn jetzt bei dir los ,es war doch alles ok.Oder ist das jetzt der Aufbau was bei dir gemacht werden sollte
Lg Heike

[claudia b]

hallo in die erlauchte runde,

auch ich komm mit einer netten nachricht zum wochenende. ich hatte heute nachbesprechung auf der onkologie, nachdem ich beim lungenfacharzt und im mri war. im befund steht *erfeulicherweise kein Hinweis auf ein Lokalrezidiv* ! wobei ich die formulierung so besonders nett und sympathisch finde. erfreulicherweise ist mir bisher in einem befund noch nicht untergekommen.

euch allen ein wunderbares wochenende und
@boebi, ich verneige mich vor dir und deinem unbändigen lebenswillen

liebe grüße
claudia

[Mischka44]

Wölckchen,
es ist doch eine gute Nachricht. Lange schon geplant, der zu befürchtenden Metas wegen aber immer wieder aufgeschoben, wird nun eine Gaumenrekonstruktion (soweit es dann möglich ist) vorgenommen. Hautverpflanzungen und weiß was ich.....
Bei Metas (gestern/vorgestern) hätte ich das alles nicht mehr machen lassen. Nun sollen auch die Zähne eingebaut werden. Oben, 6 Implantate... die Kasse drückt die Kohle ab.

Also, es wird alles noch mal,- noch mal richtig aha aha !!!!

[boebi]

Hallo Freunde,

ich habe gestern durch Zufall festgestellt, dass ich den 999 Beitrag geschrieben hatte. Logischerweise ist dann dieser der (10)Tausendste(00) Beitrag.

Ich bin hier im Krebsforum nicht einer von denen der sich von Anfang an getraut hat zu schreiben. Ich habe mich angemeldet und danach nochmal fast ein Jahr gebraucht um mich mitzuteilen.

In dieser Zeit habe ich viel still mitgelesen und erst als ich mich aktiv mit Beiträgen beteiligt habe festgestellt, was dieses hier für eine phantastische Gemeinschaft ist. Einige ganz tolle Menschen sind leider nicht mehr dabei.

Bei einigen ist es so, obwohl wir uns nie gesehen haben, dass wir uns besser kennen als jemanden den wir irgendwie jeden Tag sehen.

Mein besonderer Respekt gilt unseren unermüdlichen Moderatoren, insbesondere unserer Anhe.

Anhe, ich muss dir ein Geständnis machen. Ich habe noch nie die Nutzungsbedingen gelesen. Ich war der Meinung, wenn ich mich so verhalte, wie ich es von anderen mir geübter erwarte kann ich nichts falsch machen und wenn ich nicht sicher war konnte ich dich fragen. Ich hoffe es ist mir einigermäßen gelungen.

Ich kann nur nochmal sagen: Ich bin froh, dass es dieses Forum gibt und ich euch alle kennen(schreiben)lernen durfte.

Bleibt alle so wie ihr seid, verbiegt euch nicht.
Behaltet eure kleinen und auch manchmal großen Macken.
Gerade das macht euch alle so einmalig und unvergleichlich.

Auf das wir hier alle noch sehr, sehr lange zusammen sind.

Ich wünsche euch allen ein schönes, schmerzfreies Wochenende.

Liebe Grüße
Boebi

[Anhe]

Lieber Boebi,

Dein Lob macht mich etwas verlegen, dennoch freue ich mich wie Bolle darüber. Vielen lieben Dank.

Dein Geständnis über die nicht gelesenen Nutzungsbedingungen hätte es nicht gebraucht; die User hier in der Zungenkarzinom-Selbsthilfegruppe haben einen liebevollen Umgang, fangen auf, regeln untereinander auch einmal Differenzen und beziehen - wenn nötig - mit Respekt klar Stellung. Ein Traum für jeden Moderator, da hier Moderation kaum bis gar nicht anfällt. Euch allen auch ein Dankeschön dafür. Bleibt so, wie Ihr seid - besser geht's nicht.

Herzlichst, Anhe

P.S. Es ist Dir sehr gelungen...

Zitat von boebi

Mein besonderer Respekt gilt unseren unermüdlichen Moderatoren, insbesondere unserer Anhe.

Anhe, ich muss dir ein Geständnis machen. Ich habe noch nie die Nutzungsbedingen gelesen. Ich war der Meinung, wenn ich mich so verhalte, wie ich es von anderen mir geübter erwarte kann ich nichts falsch machen und wenn ich nicht sicher war konnte ich dich fragen. Ich hoffe es ist mir einigermäßen gelungen.

[Wölckchen]

Ich habe Gänsehaut bekommen wie ich eure Beiträge lieber Boebi und Anhe gelesen habe .
Ich wünsche euch allen einen schönen Abend
Lg Heike

[Mischka44]