Cup-Syndrom

Hallo, CUP-Betroffene, ich bin neu in diesem "Club". Am 27. Mai 2005 wurde mir die Diagnose CUP-Syndrom eröffnet. Ein hochmaligner Tumor von 5,5 x 5,3 x 3,0 cm wurde mir aus der linken Leiste entfernt. Das war am 19. Mai. Festgestellt wurde ein Plattenepithel-Karzinom. Zweite OP am 17. Juni 2005. Es wurden weitere befallene Lymphknoten in der Leiste entfernt. Zuvor wurden diverse Untersuchungen vorgenommen. Gastroskopie, Bronchoskopie, 2 x Darmspiegelung, Blasenspiegelung, Computer-Tomographie und vor kurzem in der Uniklinik Tübingen die PET (Positronen-Emissions-Tomographie). Alles ohne Ergebnis.
Besonders ärgerlich ist die Tatsache, daß ich vor etwas über einem Jahr bereits schon einen Knoten in der Leiste bemerkte. Die Kernspind-Tomographie ergab keinen Krebsbefund. Man sagte mir, dies sei nur ein Hämotom (Bluterguß), der von einem Schlag in die Leiste stammen könnte. Denkste ! Der Knoten wurde aber immer größer, weshalb mich eine Urologin intensiver untersuchen ließ.
Auch ich war zunächst erschrocken über die im Internet gefundenen Infos über das CUP-Syndrom. Die Ärzte im Krankenhaus "trösteten" mich mit dem Hinweis, daß ein Primärtumor sich auch "aufgelöst" haben könnte. Das scheint aber nicht allzu häufig der Fall zu sein. Zumindest konnte man mir keinen solchen Heilungsfall benennen. Am kommenden Dienstag, 28.5.05, habe ich einen Termin beim Chefarzt. Dabei soll das weitere Prozedere besprochen werden. Es stellt sich die Frage, welche Therapie zur Anwendung kommen soll, wenn man den Primärtumor nicht kennt !? Für mich ist offensichtlich, daß das CUP-Syndrom in der Schulmedizin weitgehend unerforscht ist. Deshalb meine Frage an CUP-Betroffene, welche Therapien aussichtsreich sein könnten ? Ich möchte mir quälende Chemo- oder Strahlentherapien ersparen, wenn die Erfolgsaussichten unbestimmt sind. Einfach auf Verdacht zu therapieren, scheint mir nicht sehr sinnvoll zu sein.name@domain.de

Um eine "einfach auf Verdacht Therapie" zu akzeptieren, sollten alle Wege der Diagnose ausgeschoepft sein. Sieh doch mal in diesem Forum den Beitrag von Bernhard vom 15.06.2005, 07:40 an. Vielleicht bringt dich das weiter.... Einen Versuch ist es wohl wert.
Isabel

Besten Dank, liebe Isabel, ich habe Bernhards Beitrag vom 15.06.05 gelesen und werde beim morgigen Chefarzttermin (28.6.06) den niederländischen Test erwähnen.
Herzliche Grüße
Walter

Hallo Ihr Lieben,
heute war mein(unser) großer Tag. Vor genau einem Jahr gab man uns die grausame Diagnose und Prognose, 5 Wochen bis höchstens ganz wenige Monate, fast 10 Monate sind es geworden und ich habe heute versucht, das ganze Horror- Szenario nochmals so abzuspulen wie vor einem Jahr. Stand an der U-Bahn Treppe zur Klinik wo mein Mann mich letztes Jahr empfangen hat mit dem Daumen nach unten und mir mitteilte, dass er Metas hat, dann war ich im KH-Cafe und anschließend in dem kleinen Biergarten, wo wir uns die Augen ausheulten. Ganz wichtig war mir aber der runde Tisch im KH, wo der Prof + seine Assis uns die „tolle Mitteilung“ machten und ich sah wieder und wieder die gebrochenen Augen meines Mannes vor mir. Ich saß an dem Tisch wie versteinert, bestimmt 30 Minuten lang und um mich herum hektisches Treiben wie vor einem Jahr und doch war alles ganz anders. Jetzt hoffe ich, dass ich abschließen kann, mir war dieser Tag heute sehr sehr wichtig.
@ Walter: der Tipp von Bernhard ist toll, versuche über Holland herauszufinden, wo der Primärtumor steckt, wenn wir die Chance gehabt hätten, wir wären bis sonst wohin gefahren. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen.
Es grüßt Euch alle ganz herzlich
Eva-Maria

Hallo,
meine Schwester hat ein Adeno-Cup-Syndrom mit Metastasen im Rippenfell, Herzbeutel und Lymphknoten (Hals-Schulterbereich).
Morgen soll nun ihre erste Chemo (Monotherapie mit Gemzar) beginnen. Hat jemand Erfahrung mit Adeno-Cup und /oder Gemzar?
Bin für jede Antwort dankbar...
Grüße
Asta

Hallo, liebe CUP-Betroffene,
am 25.06.05 habe ich in diesem Forum mein CUP-Problem geschildert. Beim Chefarzttermin am 28.06.05 eröffnete man mir, daß der zuvor gesuchte Primärtumor offenbar völlig verschwunden ist. Dies ergab der histologische Befund nachdem am 17. Juni 2005 bei einer 2. Operation weitere Lymphknoten entfernt wurden. Damit ist der wohl seltene Fall eingetreten, daß ein Primärtumor sich offenbar selbst aufgelöst hat. Das kommt einem 6er im Lotto gleich !
Besonders dankbar bin ich Bernhard, der mich auf einen neuen CUP-Printtest hinwies, der in den Niederlanden (in Zusammenarbeit mit einem nahmhaften Institut in den USA) eine 80%ige Erfolgsquote bei der Suche nach dem Primärtumor verspricht. Das ist eine wesentlich höhere Quote als die statistischen 30 %, die derzeit mit den bekannten Untersuchungen möglich sind. Auf diesen CUP-Printtest habe ich den Professor hingewiesen. Zuerst reagierte er leicht säuerlich auf meinen (laienhaften) Hinweis."Sie erwarten doch nicht, daß ich das jetzt lese !" bekundete er mir. Dann aber war er doch beeindruckt, denn er kannte das Institut in den USA (Anderson-Institut oder so ähnlich.) Infos zu diesem Test finden sich unter www.agendia.com. (Es stellt sich die Frage, ob die Krankenkassen diesen Test anerkennen und bezahlen !!!)
Daraus wird erkennbar, daß es für alle CUP-Betroffene wichtig ist, sich nicht nur auf den Kenntnisstand der Ärzte zu verlassen. Man muß selbst aktiv werden. Meinem Hausarzt war z.B. noch nicht mal das CUP-Syndrom bekannt. Davon hatte er zuvor noch nie etwas gehört !!!
Zusammenfassend kann gesagt werden, daß es unbedingt erforderlich ist, den Primärtumor zu suchen und zu finden. Nur unter dieser Voraussetzung kann eine gezielte Chemo- oder Strahlentherapie mit Aussicht auf Erfolg eingeleitet werden. Ich hätte in meinem Fall eine Therapie auf Verdacht nicht mitgemacht. Die damit verbundenen Nebenwirkungen hätte ich mir erspart.
Obwohl sich mein Primärtumor offenbar aufgelöst hat, werde ich mich noch geraume Zeit ärztlich kontrollieren lassen. Das CUP-Syndrom ist leider noch viel zu wenig erforscht und somit werde ich wachsam bleiben müssem.
Walter [Simmenthal@web.de]

Guten Morgen an alle

lese jetzt schon seiz einigen tagen Eure Berichte .. habe leider nur auf der Arbeit Internet und versuche mal einiges nieder zu schreiben.
Bin 2001 an einem Crup erkrankt ohne vorhandenen Primär Tumor.
Hatte jeweils eine Metastase in einem Halslympknoten.
Man hat dann alle Lympknoten am Hals beidseitig entfehrnt danach habe ich 56 Bestrahlungen erhalten und bin dann in Reha gefahren.
Ich vermisse eigentlich Beiträge von Erkrankten die es "geschafft" haben also Leute die seit ca. 2-3 Jahren "gesund" sind. Und auch Erfahrung mit Langzeit Schäden durch die Bestrahlung haben .
Kann immer nur Kurz und Knapp schreiben da ich in einem Call Center tätig bin.
Über Rückmeldungen würde ich mich riesig freuen .
Es tut gut von Euch was zu lesen kan davon nicht genug bekommen.
Habe mich kaum mit meiner Krankheit auseinander gesetzt ... alles solte so schnell wie möglich wieder so sein wie früher.
Einen lieben gruss an alle hier
uschi

Liebe Uschi,
wenn Du persönliche Antworten wünscht, solltest Du Deine E-Mail-Adresse im Forum einfügen. Nicht einfach nur das "Ja"-Kästchen ankreuzen, auch den Balken mit Deiner E-Mail-Anschrift ausfüllen.
Herzliche Grüße
Walter

Hallo walter

habe meine e-mail angegeben .. kann ich das geschriebene auch ergänzen oder berichtigen haben sich auf die schnelle einige fehler eingeschlichen bin halt auf der arbeit

[BarbaraKR]

Hallo Uschi,
also 2 - 3 Jahre können wir noch nicht aufweisen, aber wir (erkrankt ist mein Mann) haben jetzt auch 1,5 Jahre hinter uns gebracht - und unsere Erfahrungen auch mit den Langzeitschäden stehen ebenfalls hier in diesem Forum. Mein Mann hatte auch Halsmetas ist aber nur einseitig operiert worden, 35 Bestrahlungen und Chemo hat er bekommen, bis heute auch den Primärtumor nicht gefunden.

Ein Forumsmitglied ist Raipa, der jetzt über 2 Jahre hinter sich hat und der zur Zeit in Spanien ist (Dauerurlaub ;-) *g*) und dem es, soviel ich weiß, bis jetzt gut geht.

Unsere Langzeitschäden: Mundtrockenheit, Bewegungseinschränkungen im Hals, und Schulter-Armgelenk und die Geschmacksnerven haben sich nicht mehr richtig erholt. Er kann kein sauer und kein scharf essen, aber sonst versucht er alles, mit entsprechend viel Soße oder Flüssigkeit.

Liebe Eva-Maria,

ich wünsche Dir, daß Du das alles verarbeiten kannst. Genau wie Du kann ich den Tag nicht vergessen, als wir die Diagnose bekamen und auch ich habe so meine Plätze vor Augen, die wir während der ganzen Therapie immer wieder aufgesucht haben, vor allem das Cafe im Krankenhaus, wo mein Mann zur Beginn der Therapie noch alles mitessen und trinken konnte und es dann im Verlaufe immer weniger wurde, was er essen konnte, bis es zum Schluß nur noch kohlensäure freies Wasser war. Und ich bin dankbar, daß es ihm heute so gut geht.
Ich drücke Dich ganz feste. Alles Liebe

Liebe Bärbel, liebe Anna,
wie sieht es bei Euch aus? Drücke Euch die Daumen.
Liebe Grüße

Asta, Infos zum Adenocup gibt es hier im Forum einige, bitte schaue Dir die Einträge an, dort wirst Du einige Infos finden, leider kann ich Dir dazu auch nicht weiterhelfen, da bei meinem Mann ein anders Cupsyndrom besteht.

Walter,
das mit der Auflösung des Primärtumors bei Dir verstehe ich nicht so ganz. Wie ist denn bei Dir nachgewiesen worden, daß sich der Primärtumor aufgelöst hat, dafür hätte man doch wissen müssen, wo er gewesen ist und um dann festzustellen, daß er nicht mehr da ist??!!!??? Denn der Tumor in Deiner Leiste ist ein Lymphknoten gewesen, oder war das der Primärtumor? So ganz verstehe ich das nicht.
Auch uns ist gesagt worden, nachdem alle Untersuchungen keinen Primärtumor zu Tage gefördert haben, daß sich der Primärtumor aufgelöst haben könnte! Aber man kann es eben nicht beweisen. Mein Mann ist auf jeden Fall in einer 6-monatigen Kontrolle von Rönten Thoras, Gastroskopie, flexible Endoskopie des Hals-Nasen-Rachen-Speiseröhren-Luftröhrenraumes und jährlich eine Darmspiegel und Pet, eben weil man nicht sicher davon ausgehen kann, daß sich der Tumor wirklich aufgelöst hat.

Wünsche jetzt allen einen schönen Tag /Abend noch
Liebe Grüße an alle
Barbara

Hallo Uschi

bei mir wurde im April 2002 Lymphknoten-Meta im Hals entfernt. Primärtumor nicht gefunden. Histopathologisch als Malignes Melanom identifiziert (Meta). Chemo und Interferon. Bis jetzt - toi toi toi - nix nachgekommen.

Schönes Wochenende

Grüssle Sybille

Hallo, Barbara,
es liegt kein Hinweis darauf vor, wo sich bei mir der
"verschwundene" Primärtumor versteckt hatte. Der Chefarzt äußerte lediglich die Vermutung, daß der PT sich offenbar aufgelöst hätte. Daß dies möglich ist, nehme ich als vorläufig gute Nachricht hin, obwohl man mir bisher keinen Vergleichsfall benennen konnte. Es scheint eben so zu sein, daß die Schulmediziner in einem solchen Fall vor einem unerklärbaren Rätsel stehen. Durch Erfahrung gewitzigt, werde ich diese auf den ersten Blick erfreuliche "Diagnose" allerdings nicht als Ruhekissen betrachten. Ich werde am Ball bleiben und den von Bernhard (siehe seinen Beitrag vom 15.6.05) erwähnten CUP-Printtest (entwickelt vom niederländischen Krebszentrum und dem renommierten MD/Anderson Krebszentrum in den USA) fordern. Der Test wird über www.agendia.com angeboten. Mein Chefarzt kannte diesen Test noch nicht und nahm diese Info nur deshalb ernst, weil ihm das MD/Anderson Krebszentrum als renommiertes Institut bekannt war. Die Erfolgsquote bei diesem Test soll 80 % betragen. Somit weitaus mehr als die 20 - 30 %, die bei den üblichen Standardverfahren als Ergebnis herauskommen.
Der bei mir entfernte Lymphknoten wurde als Platten-Epithel-Karzinom bezeichnet, der aber bereits nekrös (zerfallen) war, weshalb kein Rückschluß auf den Primärtumor mehr möglich war. Bei einer 2. OP am 17.6.05 wurden weitere Lymphknoten entfernt und histologisch untersucht. Dabei wurden keine Metastasen mehr gefunden. Der Chefarzt schloß daraus, daß der PT sich aufgelöst hatte. Eine Erklärung für dieses Phänomen hatte er allerdings nicht. Ich bin daher noch wie vor im Zweifel, ob ich ein seltener Glückspilz bin oder sich vielleicht doch irgendwo noch ein böser PT versteckt hält.
Liebe Grüße an alle.
Walter

[BarbaraKR]

Hallo Walter,

ja ich kenne den Gentest - Kostenpunkt 1800,00 Euro (wird von den meisten Krankenkassen nicht gezahlt) und man kann anschließend auch nicht genau sagen WO der Primärtumor sitzt, sondern was für eine Art Tumor es ist (also welche Organe, Haut oder oder Knochen) er befallen haben könnte. Und wir wissen auf Grund der Histoligie der Metas, daß es, wie bei Dir, ein Plattenepithel Carcionom ist - daß heißt, der Primätumor könnte bevorzugt in allen Schleimhäuten (also auch Organe), aber auch allen Häuten sitzen.. und damit wären wir nach dem Gentest genauso weit wie vorher.
Auf jeden Fall würde ich mich an Deiner Stelle nach wie vor einer engmaschigen Kontrolle von Lunge, Magen, Darm etc. unterziehen! Man sollte sich nie zu sicher fühlen, daß könnte sich nachher als schwerer Fehler erweisen.
Liebe Grüße
Barbara

Hallo Barbara,
leider fehlt mir momentan Zeit und Muße, alle 878 Beiträge durchzusehen. Bitte an alle mit Adeno-Cup-Syndrom: Teilt mir Eure Erfahrungen mit, bes. Gemzar als Monotherapie, oder auch andere Chemos, die angeschlagen haben.
Liebe Grüße
Asta

Hallo Barbara,

enn ich das Konzept nicht völlig mißverstanden habe, geht es bei der Genanalyse ausschließlich um die Frage, welchem Organ der Tumor entsprungen ist, und aufgrund dessen gewebespezifichen Charakteristika wird abgeleitet, auf welche Therapien der Krebs ansprechen könnte.
"Plattenepithel" ist dagegen ein sehr allgemeiner Begriff, der sicherlich wenig Aussagen darüber erlaubt, wo Metastasen sich befinden könnten.
Engmaschige Kontrolle ist sicher notwendig, aber das ist völlig unabhängig davon, ob man den Test für sinnvoll erachtet oder nicht.
1800 Euro - das ist natürlich nicht billig, das wird man nur machen, wenn es für die therapeutischen Entscheidungen ein echtes Mehr an Sicherheit bringt, das kann man aber als Laie und aus der Ferne nicht beurteilen.

Gruß Charly