Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

[Anja140873]

Hallo an alle,

das mit den Nebenwirkungen der Bestrahlung ist schon eingetroffen. Es brennt ständig und juckt (bekomme jetzt vorsichtshalber etwas gegen Pilzinfektion). Seit einer Woche tut es weh beim Wasserlassen (beginnender Harnwegsinfekt). Ich habe echt die Nase voll und würde am liebsten abbrechen. Es ist schon schlimm genug,wenn ich mich unten rum betrachte und feststelle, dass nichts mehr ist wie es war Am liebsten würde ich mich verkriechen und den ganzen Tag nur heulen .

Bei uns ist dieses Wochenende Stadtfest. Da ich aufgrund der Beschwerden Probleme beim laufen habe, können wir noch nicht mal dort hin. Echt super.

So jetzt aber winke, winke und ein schönes Wochenende


Anja

Liebe Nicole,
auch von mir alle Kraft die du brauchst. Villeicht hilft bei dir auch ins Wasser zu pinkeln um weniger Schmerzen zu haben?

Liebe Tanja,
ich arbeite erst mal nur 15 Stunden die Woche. Mo,Mi und Fr je 5 Stunden das ist ideal für den Anfang. Geld verdiene ich nicht so viel aber wir kommen trotzdem gut über die Runden. Ich hab auch einen sehr fleissigen Mann (bald Ehemann)! Für mich ist das Wort "Arbeit" absolut positiv.
Ich freu mich sehr auf meine Zukunft und ich wünsche mir das für uns alle.Liebe Grüße
Susi

[stupsi]

Hallo Tanja,
ich bin zwar angemeldet, finde aber nirgends meine Beiträge.
liebe grüße
susi

[stupsi]

[QUOTE=stupsi]Hallo Tanja,
ich bin zwar angemeldet, finde aber nirgends meine Beiträge.
liebe grüße
susi

[stupsi]

Hallo an alle,
ich hab mich unter "stupsi" angemeldet. Susi war nicht mehr frei.
Ich hoffe wir können uns hier weiter austauschen.
Liebe Grüße von
Susi

[stupsi]

Hallo Tanja,
naja auf einmal hab ich meine Nachrichten doch gefunden.....
weiß aber nicht genau warum das so war. Aber is egal jetzt klappt es ja.
Wie geht es dir gesundheitlich? Hast du deine Schmerzen im Griff?
Hast du nachrichten von ein paar anderen Mädels?
Liebe Grüße von
Susi

[dandelion]

Hallo zusammen
ich habe mir nun den ganzen Tag den Thread „Vulvakarzinom. Suche Junge Betroffene“ durchgelesen und bin gerade mal bis Seite 31 (also die Einträge von 2002 bis 2004) gekommen - mir schwirrt der Kopf und möchte mich nun hier vorstellen.

Ein paar Infos zu mir & meinem Hintergrund: bin 33 Jahre und seit 2 Tagen mit der Diagnose Vulva-Ca / Plattenepithelkarzinom konfrontiert.
Seit ca 1,5 Jahren bin ich bei meiner Gyn unter Beobachtung wg CIN II / CIN III inkl. Verdacht auf HPV, auf die kleine raue Stelle innen an der linken Schamlippe habe ich sie vor 1 Jahr aufmerksam gemacht, es kam aber keine Rückmeldung, somit habe ich das auch abgehakt.

Wahnwitzigerweise wurde bei meiner Mutter (sie war damals 55J.) vor 5 Jahren ebenfalls ein Vulva-Ca festgestellt, der Diagnose folgte eine vollständige Vulvektomie. Diese hat sie gut überstanden und ist wohlauf; regelmäßige Nachsorge (Tumormarker) sind alle okay. Meine Mutter und ich sind übrigens bei der gleichen Gynäkologin.

So, seit Spätsommer diesen Jahres verspürte ich u.a. eine verhornte, größere Stelle und Juckreiz und dachte zunächst an eine bakterielle Infektion oder (mal wieder) an einen Pilz. Meine Selbstbehandlung mit Cremolum & Vagisan änderte nichts.

In den letzten Wochen ist die Stelle an der linken Schamlippe regelrecht explodiert, ca münzgroßes erhabenes rotes Geschwür, so dass ich vor 2 Wochen bei meiner Gyn auf der Matte stand. Die Ärztin war wegen der Erkrankung meiner Mutter bei mir sehr besorgt und hat mich zur Probeentnahme in Krankenhaus verwiesen ("Vulva-CA ist ja nicht erblich, aber sicher ist sicher"). Sie erwähnte Verdacht auf Morbus Bowen / Präkanzerose.

Okay, ich habe mich zum besten stationären Gyn der Stadt durchgefragt und bin dort vor 4 Tagen (Mittwoch) zur Vorabuntersuchung angetreten. Seine Einschätzung war: entweder Geschwür, Vorstufe oder Karzinom, also ab nach Hause und Koffer packen. Probeentnahme unter Vollnarkose am nächsten Morgen an 5-6 verschiedenen Stellen (rechte und linke Labie). Als ich abends nach der Narkose wieder fit war, seine Diagnose: Vulva-Ca/ Plattenepithelkarziom, 1 Tumor bei der PE direkt entfernt, weil per Schnellbefund als bösartig erkannt.

Tja, am nächsten Tag (gestern) Gespräch über weitere Möglichkeiten:
Montag (übermorgen) CT der Bauchhöhle mit Kontrastmittel sowie
Auswertung der dann vorliegenden Ergebnisse der restlichen Probeentnahmen.
Dann am folgenden Di oder Mi - große OP = Vulvektomie.
Voraussichtlicher Krankenhausaufenthalt mind. 2 Wochen.
Meine "Hausaufgabe" für dieses Wochenende sei, mich zu entscheiden und mit meinem Partner zu beraten, ob
1. die Klitoris erhalten werden soll (ich bin 33!) und "nur" die linke Schamlippe entfernt wird (inkl. engmaschiger Nachsorge und ggf. weiteren OPs)
2. Klitoris erhalten und beide Schamlippen entfernen (ebenso Nachsorge und ggf weitere OP) oder
3. sofort radikale Vulvektomie
Der Arzt (übrigens sehr fürsorglich, kompetent und engagiert) rät auf jeden Fall zur Entfernung aller Lymphknoten in der linken und rechten Leiste, "Wächterlymphe" hat er kurz erwähnt, meinte aber dies wäre noch im experimentellen Stadium und nicht sinnvoll.
TNM (?) gerade 2, da Tumor (die o.g. Stelle) einen Durchmesser von ca 2 cm hat(te). HPV-Test war dann gestern übrigens "high risk". Probe der Gebärmutterhalses wurde ebenfalls entnommen, bin ja auch noch CIN II, Ergebnis erhalte ich Montag.
Strahlentherapie o.ä. jenseits der OP erachtet er nicht als sinnvoll.

Ich glaube (hoffe!), ich träum das alles nur und fühle mich im falschen Film!
Partner, Familie, Freunde, Kollegen stehen Kopf. Alle raten zu einer 2. und 3. Diagnose - ich mir selbst ja auch - wenn mir ein Zahnarzt sagt, er müsste mir alle Zähne ziehen, geh ich ja auch noch zu einem Weiteren, oder?!
Tja - Frage nur: WOHIN???
In das Bonner Krankenhaus in dem meine Mutter in Behandlung war, gehe ich auf keinen Fall, dort wirkte der Arzt einfach nur begeistert, so eine seltene OP durchzuführen.

Der Kopf hats begriffen, nichtsdestotrotz steh ich wohl unter Schock und funktioniere jetzt einfach. Grundsätzlich fühle ich mich beim jetzigen Arzt gut aufgehoben und auch die Pflegekräfte sind sehr fürsorglich. Habe auch bzgl weiterer Ärzte nachgefragt, er hat Empfehlungen (Uni-Klinik Bonn, Dr. Kühn?) ausgesprochen, allerdings wirkte es so, als ob andere Ärzte mir auch nichts anderes empfehlen werden.

Seit gestern Nachmittag bin ich wieder zu Hause. Mittlerweile (nach 2 Tagen des Grübelns) bin ich der Meinung, es jetzt nächste Woche hinter mich zu bringen, aber "nur" das Nötigste wegschneiden zulassen, Libido erhalten und auf zukünftige medizinische Erkenntnisse zu hoffen und von mir aus mich wöchentlich untersuchen zu lassen.

Freue mich über jeden Beitrag & Hinweis. Allerherzlichste Grüße an alle tapferen Frauen (und Partner) hier!
dandelion

Liebe Tanja: stehe mit meiner Story und der meiner Mutter für dein Buchprojekt zur Verfügung, sofern noch aktuell.

Wohne übrigens in Köln, bin in Behandlung bei Prof. Dr. Schmolling, Chefarzt der Gyn im Krankenhaus der Augustinerinnen „Severinsklösterchen“ (sofern solche Infos hier gestattet sind).

[stupsi]

Hallo Dandelion,
ich hatte diese ganze Sch.... vor einem Jahr.
Bei mir war die Vorgeschichte ähnlich wie bei dir, bis dann voriges Jahr ein Plattenepithelkarzinom der Vulva festgestellt wurde.
Der erste Arzt wollte eine radikale Vulvektomie mit allem drum und dran, also auch Klitoris und Lymphen.
Hab dann bei meinem Frauenarzt nach einem anderen Arzt gefragt und auch einen gefunden der solche op schon gemacht hatte.
Dieser hat mich dann operiert und hat nur weg geschnitten was nötig war.
Ich wurde drei mal an den Schamlippen operiert bis endlich alles im Gesunden entfernt war und meine Lymphknoten behielt ich auf eigenen Wunsch da sie beim CT völlig unauffällig waren.
Das ganze ist jetzt genau ein Jahr her und mir geht es sehr gut.

Du kannst hier alles Fragen was dich beschäftigt, du hast sicher eine schlimme Zeit vor dir, aber du hast auch deine Mama die es geschafft hat.

Ich wünsche dir viel Kraft und du hast Familie und Freunde die dir helfen das macht es etwa leichter.


Liebe Grüße von
Susi
PS. was heißt DANDELION??

[Mücke]

Hallo zusammen
Wie angekündigt möchte ich Euch hier noch das Ergebnis meines Arztbesuches mitteilen.
Bei meiner Konisation wurden zum Glück noch keine Krebszellen gefunden. Aber leider konnten die schweren Zellveränderungen (CIN lll) nicht alle entfernt werden. Da es sich aber scheinbar nur um eine kleine Stelle handelt, die nicht entfernt wurde, meinte meine FA es sei möglich, dass bei der Verödung der Wunde diese restlichen Zellen zerstört wurden.
Sie will deshalb nun nicht gleich nochmals eine Konisation machen sondern in 3 Monaten auf das Ergebnis des erneuten Abstriches warten.
Bin nun einerseits erleichtert dass es (noch) kein Krebs ist, andererseits kann die Sache noch nicht abgeschlossen werden und bleibt belastend.
Was meinen Knoten in der Schamlippe betrifft. Sie hat alles genau abgetastet. Die FA meinte dann, es könne auch sein, dass durch die OP ein Lymphknoten angeschwollen sei oder es evtl eine angeschwollene Drüse ist. Auf alle Fälle fand SIE es nicht besorgniserregend und das Ganze wird bei der nächsten Untersuchung im Februar wieder angeschaut. So bleibt auch dieses Thema aktuell.
Ich werde das Ganze im Auge behalten und wenn ich Veränderungen feststelle werde ich umgehend bei der FA auf der Matte stehen.
Denn wie man hier sieht (Dandelion) darf man den Ärzten einfach nicht blind vertrauen.

@Dandelion
Ich kann hier nicht gross mitschwatzen, da ich nicht direkt zum Kreis der Betroffenen gehöre, aber ich würde immer dazu tendieren, erhaltend zu operieren und das Risiko eines weiteren Eingriffs in Kauf nehmen.

Ich wünsche Euch allen weiterhin viel Kraft!! Werde bestimmt immer wieder in dieses Forum reinschauen, da ich mir bewusst bin, dass es auch mich „erwischen“ kann.

Alles Liebe
Mücke

[Gabriele 2]

Liebe Dandelion,

wer hier wird nicht nachvollziehen können, was gerade in Dir vorgeht...

Deine Wochenend-Hausaufgabe ist allein nur sehr schwierig zu bewältigen denn da sind ja so viele offene Fragen und hier die für Dich richtige Antwort zu finden ist schon eine enorme Herausforderung.

Ich kann leider wegen Zeitmangels nur kurz auf Deinen Eintrag eingehen.

Auf jeden Fall rate ich Dir, eine Zweitmeinung einzuholen. Das habe ich vor fast 2 Jahren versäumt, weil ich dachte dafür keine Zeit zu haben etc. und habe es sehr bereut im Nachhinein. Meine Geschichte kannst Du, wenn es Dich interessiert, auf Seite 30 nachlesen.

Ich wurde von meinem Gyn nach Krefeld geschickt weil dort ein Spezialist sei. Dort bin ich dann auch operiert worden und das Ergebnis war auch sehr gut. Leider hat man mir trotz meines Sträubens Lymphknoten aus den Leisten entfernt und damit begann für mich so etwas wie ein Horror. Ich muss hinzufügen, dass später vier Ärzten (unabhängig voneinander und ohne dass ich gefragt hätte) sich darüber wunderten dass man mir überhaupt Lymphknoten entfernt hätte da dies doch gar nicht nötig gewesen sei. Mir wäre so vieles erspart geblieben... Nun, es ist passiert und heute geht es mir wieder ganz gut auch wenn mich die Ereignisse doch sehr geprägt haben (und das nicht nur im negativen Sinne).

Ich will Dir damit nur sagen, wie wichtig es sein kann, andere Meinungen einzuholen.

Herrn Prof. Baltzer in Krefeld kann ich Dir nur empfehlen. Er ist Mitglied der International Society for the Study of Vulvar disease. Er war damals im Urlaub als ich operiert wurde - vielleicht wäre vieles anders gelaufen wenn er dort gewesen wäre. Normalerweise nimmt er diese OPs immer selbst vor, egal ob Privatpatientin oder nicht. Ich würde auch niemand anderen mehr an mich heranlassen. Er ist sehr kompetent und sehr einfühlsam. Ich könnte Dir noch so einiges über ihn erzählen. Seine Tel.-Nr.: 02151/322201 (Städtische Krankenhäuser Krefeld - Frauenklinik).

Übrigens habe ich nach meiner Lymphknoten-Entnahme von einem Lymphologen gehört, dass es inzwischen Verfahren gibt mit denen man ohne operative Entfernung erkennen kann, ob Lymphknoten befallen sind. Ich habe mich damit dann nicht weiter beschäftigt aber Du könntest Dich erkundigen bei Herrn Dr. Schneider (Baumrain-Klinik, Bad Berleburg, Tel. 02751/804261). Und dann gibt es auch noch die Földi-Klinik in Hinterzarten, angeblich weltweit die beste Klinik für Lymphologie, in der ich stationär behandelt wurde, Dort würde ich mich erkundigen bei Herrn Dr. Oberlin oder bei Frau Dr. Földi selbst (Tel. 07652/124-0).

Weisst Du, liebe Dandelion, ich habe immer wieder die Erfahrung gemacht, dass viele Chirurgen Lymphknoten entfernen und überhaupt nicht bedenken, welche Belastungen für ihre Patienten daraus entstehen können. Das erfährt man erst dann, wenn Probleme und Beeinträchtigungen entstehen.

Ich muss nun leider schliessen weil ich heute noch sehr viel zu tun habe.

Nichtsdestotrotz werde ich sehr an Dich denken. Ganz viel Mut und Zuversicht wünsche ich Dir und sende Dir eine herzliche Umarmung ---

Gabriele


An alle Anderen, insbesondere an Dich, liebe Tanja,

ich habe lange nichts von mir hören lassen auch wenn ich Eure Einträge im Forum immer verfolgte. Es ist so einiges geschehen was mich sehr beschäftigt.

Hoffentlich geht es Dir, liebe Tanja wieder besser. Ich wünsche Dir, dass Du Dir in traurigen Zeiten Sonne in den Tag malen mögest... Ich denke immer gern an Dich.

Seid alle ganz lieb gegrüsst. Schön, dass es Euch gibt!

Gabriele

[dandelion]

Liebe Susi, liebe Mücke, liebe Gabriele
herzlichen Dank! Es tut mir so gut, so schnelle und mitfühlende Rückmeldung und Tipps zu erhalten.

@ Susi: darf ich fragen, warum du 3x an den Schamlippen operiert wurdest? Wie wurdest du "überwacht", d.h. wie engmaschig wurdest du beobachtet und wie wurde weiterer Handlungsbedarf = OP festgestellt? Ist es sicher, über die CT einen Befall der Lymphe auszuschließen und diese zu erhalten. Wenn ja, warum sind die Ärzte so schnell dabei diese zu entfernen?

Bei meiner Mutter wurden bei der radikalen Vulvektomie 144 Lymphe entfernt, von denen 1 befallen war, seit dem hat sie Wasser in den Beinen zu tun, aber mehr zum Glück nicht. Die Ärzte rieten ihr zur Nachbestrahlung, die sie abgelehnt hat. Das Risiko, bleibende Schäden an Blase und Darm zu erleiden, wollte sie zugunsten der Lebensqualität nicht eingehen.

Dandelion ist mein web-Name in anderen Foren, engl. für Löwenzahn ;o).

@ Mücke: was soll ich sagen? Können wir tauschen? Ich weiß, es ist paradox, aber im Moment wäre ich mit meinem CIN II / CIN III (es wechselte bei mir vierteljährlich) und einer Konisation glücklich & zufrieden. Wünsch dir alles Gute und nicht zu viele Sorgen. Bewusstsein und Sensibilisierung ist das Gebot und du scheinst wirklich gut für dich zu Sorgen.

@ Gabriele: wow. Danke. Danke, dass du dir die Zeit für michgenommen hast. War sprachlos als ich eben deine vielen Zeilen las. Sprachlos einerseits, was du schon alles erduldet hast (ja, ich habe natürlich deine Beiträge gelesen) und auch fehlten mir (vor Freude) die Worte, weil du mich mit so vielen wunderbaren Informationen zu Ärzten inkl. Tel.Nr. ausgestattet hast. Ich werde morgen nach dem CT viel telefonieren.
Fazit für mich ist, mich über mind. eine weitere abzusichern; ich möchte nicht in naher oder ferner Zukunft mit mir hadern, nicht genug überlegt oder mich nicht ausreichend umgehört zu haben.
Wenn ich den Hinweis auf den Lymphologen mit neuem Verfahren in Bad Berleburg richtig interpretiere, ist ein CT nicht das 100% Mittel um einen Befall der Lymphe auszuschließen? Mein aktueller Arzt erwähnte 5-8 Lymphe je Leiste (klang ja nicht so schlimm, hab ja genug), aber jetzt zweifle ich schon und möchte mir die erst erhalten.

@ all: mein Arzt sagte, dass die linke Labie auf jeden Fall entfernt werden muss. Die rechte Labie könnte (abhängig vom histolog. Ergebnis morgen) nur in einer Vorstufe sein und u.U. erhalten bleiben; er rät aber sowohl aus med. als auch aus opt. Gründen zu einer Entfernung der rechten Labie, da nach der Heilung der Schambereich sehr schön aussehen könnte (hier also zum Glück kein Thema mit "Verstümmelung").

Ach ja - und wenn ich schon dabei bin, euch mit Fragen zu bombardieren, Feuer frei bzgl Lapalien ): wie lang ist der Krankenhausaufenthalt nach euren Erfahurngswerten? wann kann ich wieder arbeiten (ja, ich arbeite gern)? und wann wann kann ich wieder in die Sauna?

Oh Mann, Fragen über Fragen.
Was für eine groteske Situation. Letzte Woche noch beruflich erfolgreich und permanent auf Achse, toller Mann zu Hause, gesunde Familie und eh alles in Butter und nun sowas. Das Leben kommt echt immer voll von Vorne.

Beste Grüße aus dem verschneiten (!) Köln
dandelion

[stupsi]

Hallo Dandelion,
bei der ersten op im Jänner 04 haben sie Proben an mehreren Stellen genommen ,bei der zweiten, im Sept 04 wurde der Krebs entdeckt und in der dritten im Nov.04 wurde sehr großzügig geschnitten und alles im gesunden entfernt.
Bei mir wurde der hintere Teil der Scheide entfernt bis fast zum After.
Der Scheideneingang wurde etwas verkleinert aber es funktioniert alles wie vorher, sieht auch nicht hässlich aus, alles atwas kleiner aber schön.

Ich war etwa eine Woche im Krankenhaus und nachher dauert es schon bis zu drei,vier Monate bis alles wieder richtig gut ist.

liebe Grüße von
Susi

[Petra_Maus]

Hallo,
ich weiß nicht wie ich anfangen soll. Also es geht um meine Tochter Mandy.
Bei ihr wurde im Alter von 9 ein Vaginalkarzinom im oberen Drittel festgestellt.
Dieses wurde durch Entfernung der gebärmutter samt Eierstöcken und einem Großteil der Vagina behandelt. Mandy erhielt noch Bestrahlungen. Damit glaubten wir den Krebs besiegt zu haben. Mandy ist ein fröhliches Mädchen und wir wollten gerade mit der hormonellen Pubertät beginnen. Sie ist jetzt 11.
Mandy kam abends zu mir und sagte sie hätte da was komisches an der Schamlippe. Wir sind sofort am nächsten Morgen zum Arzt. Leider ist es wieder bösartig. Ein Krebs im Anfangsstadium. T0-1. Trotz des Früstadiums möchte der arzt wegen Mandys Krankengeschichte eine vulvektomie durchführen.
Ich weiß nicht was ich tun soll, einerseits habe ich Mandy schonmal fast verloren und für mich seht ihr leben an erster Stelle, andererseits möchte ich sie natürlich nicht unnötig verstümmeln lassen.

Bitte helft mir

petra_maus@everymail.net

[puschimaedel]

Hallo,
bin selber nicht betroffen, suche aber dringend Unterstützung für meine Schwester. Sie ist 47 Jahre alt, vorgestern wurde bei ihr ein Tumor an der Schamlippe entfernt, gestern kam das Ergebnis: Vulvakarzinom stadium 2! Sie befindet sich noch in der Klinik. Am Montag ist die große OP: Entfernung der Schamlippen, der Klitoris, der halben Vagina, der Gebärmutter und der Leistenlymphknoten. Eventuell auch noch Ausräumung der Beckenlymphknoten. Ein Befund vom MRT haben wir noch nicht. Meiner Schwester geht es im Moment nur ums Überleben, aber ich denke, wenn das alles überstanden ist wird sie Hilfe und Zuspruch brauchen von anderen Betroffenen. Ich möchte auf diesem Weg schon mal eine Verbindung schaffen, um sie auffangen zu können. Vielleicht gibt es ein paar aufmunternde E-Mails, die ich ihr ausdrucken könnte. Ich habe aus Zeitmangel noch nicht alle Beiträge lesen können in diesem Forum, aber ich spüre eine große Zuneigung und Solidarität unter Euch. Laßt meine Schwester bitte daran teilhaben! Euch allen wünsche ich alles Gute und denen, die im Moment wieder bangen müssen drücke ich ganz fest die Daumen!
Vielen Dank, Birgit.

[nadja1966]

Hallo Birgit,
zunächst einmal muss ich zugeben, dass ich ziemlich geschluckt habe als ich deinen Beitrag gelesen habe. Verzeih´mir wenn ich es so ausdrücke, aber es hört sich sehr radikal ja fast schon brutal an was am Montag geschehen soll.
Ich glaube in diesem Fall wäre eine weitere Meinung nicht schlecht gewesen.
Ich wünsche deiner Schwester jedenfalls alles Liebe und Gute. Und auch ihr werde ich unbekannterweise die Daumen drücken. Mehr kann ich leider nicht tun. Gib uns doch Bescheid wie es dann wirklich verlaufen ist.
Allerliebste Grüsse, Nadja

PS: Du hast schon recht. Solidarität und Zuneigung gibt´s hier wirklich. Und das ist gut so. Denn wir betroffenen Mädels profitieren vom Austausch. Und schliesslich lernt man sich mit jedem Beitrag besser kennen und so entsteht wirklich Vertrautheit. Das ist mir sehr wichtig.