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  #76  
Alt 07.10.2012, 12:02
henni henni ist offline
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Standard AW: Bei wem ist Herceptin NICHT angeschlagen, was habt ihr gemacht?

Hallo Eisenherz!

Wenn die Lebermetas her2negativ sind, dann spricht das Herceptin nicht auf die Lebermetas an!
Für die Hirnmetas kann man eventuell Lapatinib geben,da es die Hirnschranke überwindet was beim Herceptin nicht der fall ist.

Bevor ich in die Studie gegangen bin wollte man mir Lapatinib mit der Chemotherapie (Xeloda ) geben.Pertuzumab kann auch nur gegeben werden wenn die Metas her2 positiv sind

Liebe Grüße
henni
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  #77  
Alt 07.10.2012, 14:16
Heidelbeer Heidelbeer ist offline
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Standard AW: Bei wem ist Herceptin NICHT angeschlagen, was habt ihr gemacht?

liebe hobbit,

meine schwester ist ja jetzt auch bei hirnmetastasen angelagt. eine riesige wurde operiert. jetzt haben wir erfahren, dass noch zwei kleinere da sind - die sollen bestrahlt werden. genaueres wissen wir noch nicht. meiner schwester geht es extrem schlecht - nichts und niemand kann ihr aus dem loch heraushelfen. kannst du was zur ganzkopfbestrahlung sagen? und was sind boosts? und vor allem wie geht es dir jetzt? meine schwester hatte tyverb (lapatinib) seit - ich glaub einem jahr
welche chemo hast du jetzt? alles, alles liebe für dich!

lieber eisenherz, ich bewundere dich und wünsche dir und deiner frau kraft, kraft, kraft.

heidelbeer
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  #78  
Alt 07.10.2012, 15:21
hobbit hobbit ist offline
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Standard Bei wem ist Herceptin NICHT angeschlagen, was habt ihr gemacht?

Hallo Eisenherz!

Meine Hirnmetastasen lagen eigentlich an günstigen Stellen und hätten auch operiert werden können, ich habe mich aber für die Bestrahlung entschieden. Zum einen, weil ich damit mit meinen Knochenmetastasen gute Erfahrungen gemacht habe und zum anderen, weil die Ganzhirnbestrahlung mir eine gewisse Sicherheit gibt, daß so schnell nicht wieder was auftaucht. Wie groß die Metastasen waren, weiß ich gar nicht (manche Dinge will ich gar nicht so genau wissen ).
Wie Henni schon schreibt, kann das Herceptin zumindest bei den Lebermetastasen gar nicht wirken, deshalb wird es nach der Bestrahlung wohl auf eine Chemotherapie hinauslaufen. Xeloda hatte ich auch ein halbes Jahr lang, ich habe es sehr gut vertragen und konnte damit (weil es eine Tablettenchemo ist) zwei tolle 4wöchige Urlaube in Neuseeland verbringen. Aber es gibt auch viele Alternativen, das besprecht ihr am besten mit dem Onkologen...

Liebe Grüße, auch an deine Frau,
Hobbit

Hallo Heidelbeer!
Ich habe die Ganzkopfbestrahlung an sich gut vertragen, war nur immer ein bißchen müde und antriebsarm. Allerdings habe ich ungefähr nach der Hälfte der Behandlungen eine richtig fiese Nasennebenhöhlenentzündung bekommen (wohl ohne direkten Zusammenhang mit der Bestrahlung), die mich ziemlich umgeschmissen hat.
Die Bestrahlung selber fand ich nicht schlimm, man bekommt halt eine ziemlich enge Maske angepaßt, damit konnte ich aber gut leben. Und jede Bestrahlung dauerte ja nur 1-2 min. Boosts sind übrigens gezielte Bestrahlungen der Metastasen.
Im Moment geht es mir einigermaßen gut, ich kämpfe nur mit meinen Lebermetastasen, die sich inzwischen von jeder Chemo nur noch kurzzeitig beeindrucken lassen – wenn überhaupt . Im Moment bekomme ich Cyclophosphamit und Myocet. Aber ich habe jetzt schon seit mehr als zwei Jahren Lebermetastasen und hatte - wie ich Eisenherz schon geschrieben habe – auch sehr gute Zeiten damit.
Daß es deiner Schwester im Moment nicht gut geht, kann ich gut verstehen. So wie ich es verstanden habe, wurden die neuen Hirnmetastasen kurz nach der erfolgreichen OP entdeckt – das frustriert natürlich. Aber ich denke, mit der Bestrahlung hat sie gute Chancen, die auch wieder loszuwerden! Ich schicke ihr ganz viele liebe Wünsche und drücke die Daumen für eine erfolgreiche und nebenwirkungsarme Bestrahlung!
Liebe Grüße auch an dich, Hobbit

Geändert von gitti2002 (07.10.2012 um 22:29 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #79  
Alt 07.10.2012, 17:27
Didla Didla ist offline
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Standard AW: Bei wem ist Herceptin NICHT angeschlagen, was habt ihr gemacht?

Hallo,

meine Onko. hatte mir mal gesagt, vor der Metaste., dass es keinen Test gibt und man davon ausgeht wenn ein Patient schon innerhalb des ersten Jahres Metas bekommt, dass Herceptin nicht oder nicht optimal wirkt.
Eigentlich glaube ich nicht, dass ein Arzt mit Sicherheit sagen kann ob Herceptin wirkt oder nicht. Dann würde jeder Patient mit Her2+++ mit Herceptin gesund werden. Es werden wohl, den Ärzten unbekannte, Faktoren eine Rolle spielen. Deshalb würde ich nicht auf Herceptin verzichten, besonders da es gut verträglich ist und ich hoffe, dass ich demnächst auch das Pertuzumab bekomme. Ich habe mal einen Beitrag über Herceptin im TV gesehen. Da kam eine BK-Patienten mit Lungenmetas nur mit Herceptin aus. Würde ich auch juhuuuu schreien.
Im Moment steigen meine TM auch wieder an. Ich hoffe, dass hat irgendeinen banalen Grund. Dabei waren die so toll runtergegangen.

Die Forschung geht weiter. Gestern las ich im Videotext, dass im Mäuschenversuch ein Aidsmittel sehr gut bei Her2+++ wirkt. Wann so was auf den Markt kommt......... ? Gut wenigsten können wir in den "Genuss" von Pertzu. kommen.

Wünsche Euch weiter viel Kraft und auch ganz liebe Grüße an deine Frau, Eisenherz.

Tina
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  #80  
Alt 07.10.2012, 19:47
Heidelbeer Heidelbeer ist offline
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Standard Bei wem ist Herceptin NICHT angeschlagen, was habt ihr gemacht?

Zitat:
Zitat von hobbit Beitrag anzeigen
Daß es deiner Schwester im Moment nicht gut geht, kann ich gut verstehen. So wie ich es verstanden habe, wurden die neuen Hirnmetastasen kurz nach der erfolgreichen OP entdeckt – das frustriert natürlich.
Ja, das war ein harter schlag. irgendjemand hat zwar vorher schon mal gesagt, dass es nicht sicher sei, ob im kleinhirn auch was wäre. aber näher wurde dann nicht mehr drauf eingegangen und so haben wirs vermutlich verdrängt. bin sehr froh, zu hören, dass bestrahlung auch ohne massive nebenwirkungen gehen kann - hoffe, es gibt bald einen passenden moment, das meiner schwester zu erzählen. momentan würde sie das auch nicht hören wollen.

die lebermeta hatten gut auf taxotere angesprochen. leider ist jetzt (4 monate nach ende der chemo) auch in der leber wieder was. genaueres haben die ärzte auch noch nicht gesagt.

alles gute für dich, heidelbeer

ach ja und eisenherz,

hast du von tanja28 gelesen? sie hat mit hyperthermie gute erfahrungen gemacht. vielleicht wäre das ja auch noch eine zusätzliche option für euch!

alles liebe, heidelbeer

Geändert von gitti2002 (07.10.2012 um 22:30 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #81  
Alt 19.10.2012, 23:51
Eisenherz Eisenherz ist offline
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Standard Multiple Lebermetas - erst gelbe Augen, vielleicht beginnende Aszites? Eure Erfahrung

Liebe Foris,

ich hoffe dass mir jemand von Euch mit Lebermetas antworten kann. Und dass diejenige mir ein wenig meiner Coolness wiedergeben kann, weil langsam wird´s mir etwas eng um´s gepanzerte Herz.

Seit ein paar Tagen hat meine Frau aufgrund der Lebermetas (vier an der Zahl, unterschiedlich gross) gelbe Augen, noch nicht komplett, aber langsam färbt sich der Glaskörper. Nächste Woche geht die Chemo weiter mit Carbo. Nun habe ich heute bemerkt dass ihr Oberbauch etwas dicker wird, sie hat auch darüber geklagt dass ihr Oberbauch etwas verhärtet ist. Der Doc hat getastet und nichts feststellen können. Blut ist abgenommen worden. Ich vermute nun eine beginnende Aszites, kann aber überhaupt nicht einschätzen wie schlimm das im Gesamtbild ist. Ist schon komisch, Hirn ist garnicht so wichtig, die Bestrahlung läuft und mehr kann man momentan nicht machen. Nur scheint mir die Leber etwas aus dem Ruder zu laufen momentan?!

Wer hat eine Aszites gehabt, kann man das Ruder noch "rumreissen"? Was kann man selber tun? Was sind die Auswirkungen? Soll ich Frau einpacken und zur Klinik fahren? Noch geht´s ihr gut. Ich will sie nicht nervöser machen als notwendig, aber wenn ich ihr sage dass sie weniger trinken und kein Salz mehr zu sich nehmen soll, dann wird´s schon Fragen geben, aber was anderes fällt mir momentan nicht ein so über´s Wochenende bis Montag?!

Semper fidelis ...
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  #82  
Alt 20.10.2012, 10:59
mertens mertens ist offline
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Standard AW: Multiple Lebermetas - erst gelbe Augen, vielleicht beginnende Aszites? Eure Erfah

ach eisenherz,
leider kann ich dir überhaupt keinen medizinischen rat geben, da ich von lebermetas keine ahnung habe. ich lese jedoch immer still bei dir mit und jetzt muss ich dich einfach mal drücken! euer schicksal geht mir so nah. ich denke viel an euch und schicke dir und deiner liebsten ganz viel kraft. kopf hoch und jeden tag genießen.
l mertens
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  #83  
Alt 20.10.2012, 12:53
Didla Didla ist offline
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Standard AW: Multiple Lebermetas - erst gelbe Augen, vielleicht beginnende Aszites? Eure Erfah

Hallo Eisenherz,

ich habe auch viele Lebermetas, aber bisher noch keine weiteren Beschwerden. Aber ich persönlich würde nicht warten bis Montag. Wenn du eine Veränderung siehst, wird es dann bis dahin besser oder nacher vielleicht doch eher schlechter? Die Entscheidung kann ich Euch nicht abnehmen, rede mit deiner Frau darüber. Was sein muss, muss sein.
Wünsche Euch beiden viel Kraft weiterhin
Liebe Grüße
Tina
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  #84  
Alt 20.10.2012, 13:01
Benutzerbild von Dyara
Dyara Dyara ist offline
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Standard AW: Multiple Lebermetas - erst gelbe Augen, vielleicht beginnende Aszites? Eure Erfah

*winkt in die Runde*

Viele liebe Gruesse,

ich lese seit längerer Zeit mit und habe auch Deine Sorgen und Ängste mitbekommen. Deshalb bin ich mir sicher, dass Du Dich schon im Internet schlau gemacht hast und den Ernst der Lage erkannt hast.

Ich nehme mal an, du hast Notrufnummern erhalten, wo jeder Zeit ein Arzt erreichbar ist. Schliesse Dich mit ihm kurz. Oder frage einmal bei der Notaufnahme eines Krankenhauses nach, was *MANN* noch machen kann.

Alles Liebe und Gute für Euch.

Dyara
__________________
Die Zukunft hat viele Namen. Für die Schwachen ist sie die Unerreichbare. Für die Furchtsamen ist sie die Unbekannte. Für die Tapferen ist sie die Chance. (Victor Hugo)

Es geht im Leben nicht darum, zu warten, dass das Unwetter vorbeizieht. Es geht darum, zu lernen, im Regen zu tanzen. (Zig Ziglar)
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  #85  
Alt 20.10.2012, 13:45
Katzenmama6 Katzenmama6 ist offline
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Standard AW: Multiple Lebermetas - erst gelbe Augen, vielleicht beginnende Aszites? Eure Erfah

Hallo Eisenherz,

die Gelbfärbung der Augen deiner Frau könnte auf eine beginnende Gelbsucht hinweisen. Bei Lebermetastasen ist das durchaus möglich.
Bei einer Betroffenen, in einer meiner Selbsthilfegruppen, war das der Fall.

Fahre auf jeden Fall baldmöglichst mit deiner Frau zur Abklärung, in die euch betreuende Onkoabteilung.

Darf ich dir noch meine Anerkennung ausdrücken. Ich freue mich so für deine Frau, einen solchen Partner zu Seite zu haben.

Alles, alles Gute.
Katzenmama6
__________________
Optimismus ist die Fähigkeit,
den blauen Himmel hinter düsteren Wolken zu ahnen.
(Madeleine Robinson)
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  #86  
Alt 20.10.2012, 13:57
Bücherlilli Bücherlilli ist offline
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Standard AW: Multiple Lebermetas - erst gelbe Augen, vielleicht beginnende Aszites? Eure Erfah

Hallo Eisenherz,

kenne Wasser im Oberbauch von meinem Vater - die Behandlung, die sofort Abhilfe brachte, war schlicht eine Punktion. Das ist nicht schlimm. Wenn man das Wasser schon bemerkt, hilft auch salzarme Diät und kein Trinken nix (hilft auch so nur wenig zur Vorbeugung von Wasser).

Bitte geh doch mit deiner Frau ins Krankenhaus, die können vor allem auch noch abklären, was wirklich hinter der Oberbauchgeschichte steckt. Das ist auch wichtig, weil sie ja sicher im Chemorhythmus bleiben will. Und was immer die Ursache von den Beschwerden ist wird sicher besser gleich behandelt.

Aber vermutlich warst du schon in der Klinik, so dass ich deiner Frau und dir einfach nur noch alles Gute und toi, toi, toi wünsche!

Elisabeth
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  #87  
Alt 20.10.2012, 14:00
Benutzerbild von karatina
karatina karatina ist offline
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Beiträge: 1.500
Standard AW: Multiple Lebermetas - erst gelbe Augen, vielleicht beginnende Aszites? Eure Erfah

Zitat:
Zitat von Dyara Beitrag anzeigen
Ich nehme mal an, du hast Notrufnummern erhalten, wo jeder Zeit ein Arzt erreichbar ist. Schliesse Dich mit ihm kurz.
Lieber Eisenherz,
Ich selbst habe keine Aszites oder Lebermetastasen, aber habe schon Freundinnen begleitet, die ähnliche Symptome zeigten.

Ich denke, dass Dir hier niemand wirklich eine fundierte Antwort auf Deine Ängste und Fragen geben werden kann. Zu unterschiedlich sind die einzelnen Verläufe.

Du hast gestern abend geschrieben... Hat der Doc Deine Frau gestern auch gesehen?

Ich kann Deine Unsicherheit und Angst nachvollziehen, aber wirklich helfen kann da nur ein Arzt Eures Vertrauens.

Euch Dreien alles Glück der Welt wünschende Grüße
Katharina
__________________

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  #88  
Alt 20.10.2012, 14:04
Irisa Irisa ist offline
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Standard AW: Multiple Lebermetas - erst gelbe Augen, vielleicht beginnende Aszites? Eure Erfah

Lieber Eisenherz,

auch ich habe Lebermetastasen, zeitweilig ziemlich große und besorgniserregende, bislang wurden sie durch
verschiedene Chemotherapien immer wieder "in ihre Schranken" verwiesen.

Vor drei Jahren, als das "Leber-Elend" begann, stellte ich eben an jenem dicken, prallen Oberbauch fest, dass
etwas nicht stimmte. Außerdem war mir häufig latent übel. Als ich dann endlich zum Arzt ging, war Holland
in Not: die Leber hatte sich der Metastasen wegen um mehr als vierfache Größe vergrößert (Geschwollen?
Entzündet? Ich war damals so verängstigt, ich erinnere mich nicht mehr an die Worte des Arztes).

Inzwischen hatte sie sämtliche Eingeweide nach unten verdrängt. Niemand hatte viel Hoffnung seinerzeit.
Carboplatin war die Chemo der Wahl, die zwar anfangs manchmal gruselig war, aber wunderbar anschlug.
Nach drei Monaten waren zwar die Metas nicht weg, aber erkennbar auf dem Rückzug und die Leber hatte
fast ihre alte Größe wieder.

Bis heute habe ich nun immer wieder Probleme mit diesen blöden Metas, bin deswegen gerade in der
dritten Chemo (immer andere Medikation), aber auch diesmal hat es wieder funktioniert, diese Runde geht
wieder an mich und ich kann mich mit etwas Glück zum Jahresende über einige Wochen Chemopause freuen.

Soll heißen: Praller Oberbauch kam auch bei mir vor. Allerdings hatte ich keine gelben Augen/Haut. Etwas
Wasser im Bauch (im unteren Bauchraum, nicht im Oberbauch) hatte ich in der Akutphase auch, das hat sich
irgendwie von selbst erledigt.


Die gelben Augen bei Deiner Frau machen mir auch Sorge, Du solltest auf jeden Fall sofort mit Ihr in die Klinik
fahren. Aber: die Hoffnung aufgeben dürft Ihr auf gar keinen Fall!

Mithoffende Grüße, Iris
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  #89  
Alt 21.10.2012, 00:15
Eisenherz Eisenherz ist offline
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Beiträge: 64
Standard AW: Multiple Lebermetas - erst gelbe Augen, vielleicht beginnende Aszites? Eure Erfah

Liebe Foris, vielen Dank für die Antworten!



Zitat:
Zitat von Didla Beitrag anzeigen
Hallo Eisenherz,

ich habe auch viele Lebermetas, aber bisher noch keine weiteren Beschwerden. Aber ich persönlich würde nicht warten bis Montag.
...
Die Entscheidung kann ich Euch nicht abnehmen, rede mit deiner Frau darüber. Was sein muss, muss sein.
...
Liebe Tina, wie gross sind Deine Metas denn? Bei meiner Frau wurden sie nur entdeckt, weil sie schon Schmerzen hatte
Ich bewege mich seit Beginn der Krankheit in diesem diffusen Raum zwischen "ich befürchte und will wissen ..." und "mache ich damit meiner Frau Angst"?

Die Symptome gibt´s schon seit Mitte der Woche, der Arzt hat´s auch schon gesehen und für nicht so schwerwiegend befunden (Tastbefund und Inaugenscheinnahme sowie Blutwerte, Ergebnisse allerdings noch nicht da gewesen). Nächste Woche gibt´s wieder Chemo (Carbo) und vorher wird noch ein Sono gemacht sowie die Blutwerte gecheckt. Ich bin allerdings nervös, nervöser als Frau.

Zitat:
Zitat von Dyara Beitrag anzeigen
...Deshalb bin ich mir sicher, dass Du Dich schon im Internet schlau gemacht hast und den Ernst der Lage erkannt hast.
...
So gut es ging. Es gibt leider eine ganze Reihe an möglichen Gründen für die gelben Augen. Und wie ernst die Lage ist auf die die Symptome (etwas härterer Oberbauch, gelbe Augen am Rand) nun hindeuten, das habe ich nirgends finden können.

Zitat:
Zitat von Dyara Beitrag anzeigen
Ich nehme mal an, du hast Notrufnummern erhalten, wo jeder Zeit ein Arzt erreichbar ist. Schliesse Dich mit ihm kurz. Oder frage einmal bei der Notaufnahme eines Krankenhauses nach, was *MANN* noch machen kann.

...
Notfallnummer ?! Sowas habt ihr von Euren Onkos? Sind das Onkos im KH oder niedergelassene? Mir wurde mal gesagt dass in der Onkologie immer jemand da wäre. Pustekuchen. Ich bin mehrmals mit meiner Frau ins lokale KH weil in der Notaufnahme unseres damals behandelnden KH´s keiner wusste ob ein Onko noch im Haus sei. Notfallnummer, nette Idee eigentlich ...


Zitat:
Zitat von Bücherlilli Beitrag anzeigen
...

Bitte geh doch mit deiner Frau ins Krankenhaus, die können vor allem auch noch abklären, was wirklich hinter der Oberbauchgeschichte steckt. Das ist auch wichtig, weil sie ja sicher im Chemorhythmus bleiben will. ...

Aber vermutlich warst du schon in der Klinik, so dass ich deiner Frau und dir einfach nur noch alles Gute und toi, toi, toi wünsche!

Elisabeth
Hallo Elisabeth, wie schon geschrieben, erste Abklärung hatte schon stattgefunden. Ich war leider nicht dabei *knirsch*.

Zitat:
Zitat von karatina Beitrag anzeigen
...
Ich denke, dass Dir hier niemand wirklich eine fundierte Antwort auf Deine ...
...
Ich kann Deine Unsicherheit und Angst nachvollziehen, aber wirklich helfen kann da nur ein Arzt Eures Vertrauens.
...
Arzt hat "eigentlich" meine Vertrauen. Nur habe ich langsam das Gefühl dass nur eine spezialisierte Abteilung für Leber wirklich helfen kann, und nicht ein "allgemeiner Onkologe". Oder lasst Ihr Euch vor Behandlungsbeginn Referenzen geben? Das ist für mich das Schwierigste überhaupt, die Arzteinschätzung.

Zitat:
Zitat von Irisa Beitrag anzeigen
Lieber Eisenherz,

auch ich habe Lebermetastasen, zeitweilig ziemlich große und besorgniserregende, bislang wurden sie durch
verschiedene Chemotherapien immer wieder "in ihre Schranken" verwiesen.

...
Hallo Iris, wurde bei Dir denn nichts anderes versucht? SIRT, Chemoembolisation etc.? Carbo wird auch gerade gegeben, ein paar "Linien" gibt´s danach ja immernoch, die gegeben werden können.
Wieviele Metas hattest Du denn? Was für ein Typ waren Deine Metas?
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  #90  
Alt 21.10.2012, 03:27
Benutzerbild von Dyara
Dyara Dyara ist offline
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Standard AW: Multiple Lebermetas - erst gelbe Augen, vielleicht beginnende Aszites? Eure Erfah

*winkt in die Runde*

Viele liebe Gruesse,

ich kann jetzt nur von meiner Person ausgehen und über meine Erfahrungen berichten, die ich hier in Nürnberg gemacht habe. Schon während des ersten Gespräches, wurde mir mitgeteilt, dass sie sehr viel Wert darauf legen, dass sich die Patienten wohlfühlen. Deswegen werden die behandelten Ärzte und Schwestern nie ausgewechselt. Und so war es auch. Ich fühlte mich von Anfang an sehr gut aufgehoben.

Auf der Frauenstation, wo ich operiert wurde (März 2012), gab es zwei Visiten. Eine von der chirurgischen Abteilung (7.3o Uhr) und eine von der Onko (8.oo Uhr). Ich war angenehm überrascht, muss ich sagen.

Zudem hat man mir gesagt, sollten Komplikationen nach der Entlassung auftreten, soll ich mich kurz bei der Notfallambulanz melden und dann zur Frauenstation hochgehen.

Während der Woche und in den Nächten war immer ein Onko auf der Station zugegen und auch eine Frauenärztin.

Die Telefonnummer *Für alle Fälle* bekam ich gleich nach meiner Diagnose und es war immer ein Arzt ansprechbar. Dadurch habe ich mir einige Fahrten ins Krankenhaus erspart.

Einige niedergelassene Ärzte haben auch ihre Praxen im Krankenhaus, wie z.B. der Strahlendoc. Der Herzspezialist ist ausserhalb, mitten in der Stadt.

Dyara
__________________
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Es geht im Leben nicht darum, zu warten, dass das Unwetter vorbeizieht. Es geht darum, zu lernen, im Regen zu tanzen. (Zig Ziglar)

Geändert von Dyara (21.10.2012 um 03:27 Uhr) Grund: was vergessen
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