BSDK und behandlung folfirinox

[a.72]

hallo ihr lieben,

mein papa war am donnerstag beim arzt, laborwerte bestimmen usw...

jetzt nimmt er gut 1,5 wochen xeloda....verträgt es gut...labor war auch gut..

der arzt war sehr zu frieden und meinte auch , man sieht meinem papa diese krankheit nach wie vor nicht an....so, dann hoffen wir mal , dass die lebermetas wieder schrumpfen...

scheint ja keiner hier von euch im bsdk-forum xeloda zu bekommen???

habe zwar schon einiges darüber hier gelesen , aber vorwiegend im brustkrebs bereich...

schönen sonntag

[Netty1967]

hallo a.72,

schön zu lesen das es bei Euch positive nachrichten gibt

es tut mir leid aber zu xeloda hab ich auch keine Informationen
ich wünsche euch das es weiterhin bergauf geht
LG Netty

[corina]

Hallo a72,

war lange nicht im Forum. Habe mich etwas zurückgezogen und fast nur PN geschrieben.

Das was Du schreibst kommt mir sehr bekannt vor.
Alle die meinen Mann sehen sagen er sieht gut aus. Ist auch so. Bis auf die schnelle Gewichtsabnahme Null zu sehen. Er hat den Tumor im Korpus und Schwanz.
Seine TM sind bei 99460. Ist eine utopisch hohe Zahl. Und einige Leberwerte sind aber leicht erhöht. Er kämpft tapfer weiter und ich bin immer an seiner Seite (fast).
Wir versuchen auch das Beste aus dem ganzen Schlamassel zu machen. Ist eine ewige Achterbahn.
Ihm geht es aber auch nicht so gut. Die Kraft lässt langsam nach und er benötigt öfters eine Pause. Er ist den ganzen Tag am Zeitung lesen und einnicken. Er bekommt auch häufig Schweißausbrüche. Ist wohl die Schwäche. Wenn ich mit ihm unterwegs bin kämpft er so stark, dass man es ihm nicht ansieht wie schwer krank er ist. Nach vielen Chemos mit Gemzar und Tarceva (TM stark gesunken aber dann wieder enorm angestiegen), dann Pause bekommte er bekommt heute seine 3. Folfox Chemo. Ob die anschlägt wissen wir noch nicht. Aber ich mache mir auch große Sorgen über den weiteren Verlauf. Was wird sein und wie und hoffentlich noch lange nicht!

Ich drücke Euch die Daumen und hoffe das der Kampf den wir alle führen positiv ausgeht.

LG Corina

[Mainzer]

Hallo a.72,

mein Vater soll ab nächste Woche auch Xeloda nehmen. Wie sieht es im Moment bei euch mit den Nebenwirkungen aus? Ich weiß über dieses Medikament erst relativ wenig, aber ich hoffe deinem Papa geht es damit gut.

LG Sandra

[a.72]

hallo ,

seit ca 3 -4 wochen schmiert mein papa eine creme...salbe...?? gegen diese unangenehmen nervenstörungen in den händen und füßen.....
mit erfolg....die salbe heißt mapisal ...ziemlich preisintensiv , aber ihm hilft sie...man muß sie 3 mal täglich auftragen und das taube gefühl ist weg und die "nadelstiche" sind weniger....also...erfolgreich....erstmal...jedenfa lls bei ihm...

soweit geht es ihm auch nach wie vor gut....ich staune immer wieder...

morgen wieder laboruntersuchung, und die zweite woche vom 2. zyklus xeloda startet...

euch auch gute wirkung egal was ihr macht!!

abi* danke,danke!!!

sandra* ich hoffe dein papa verträgt xeloda auch gut!!!

lg und schönen abend

[Oschgar]

Hallo,
bekomme im 4 Zyklus Xeloda. Ein Zyklus dauert 21 Tage wobei ich 14 Tage lang Xeloda nehme. Es sollten zwar die Haare ausfallen aber bis auf paar mehr am Anfang ist jetzt alles stabil. Habe das Gefühl, das die Haut dunkler geworden. Geschmack usw. ist alles ok. Kribbeln in den Fingern und Füßen könnte noch von der vorherigen Folfironox-Behandlung stammen. Hatte es jedenfalls 6 Monate nach dem Beginn dieser.
Auch bei mir sind die kleinen Metastasen in der Leber gewachsen und die Großen sind "größenstabil absterbend". Kann allerdings damit zusammenhängen, daß das Vergleichs-CT am 18.4 gemacht wurde, ich das Gefühl anfang Mai hatte das der Krebs wächst und die Chemo erst am 12.5. begann.
Ich hatte CUP-Syndrom, nach Darmverschluß ist ein Stück Dünndarm entfernt worden was als Auslöser dann diagnostiziert wurde. Habe jetzt hauptsächlich Lebermetastasen.
Es soll noch 2 Zyklen gemacht werden und dann erst mal Pause.

VG
Oschgar

[a.72]

hallo oschgar,

bei meinem papa ist es auch so...haare eigentlich keine ausgefallen,sonst alles soweit okay...haut auch etwas dunkler und trockener....

was jetzt gerade ganz doll und äußerst unangenehm ist....er hat blasen an den füßen und die fußsohle kommt ihm zusätzlich noch wie ne große blase vor, chmo -nebenwirkung....ist natürlich alles ganz doof beim laufen....er läuft wie auf eiern....seit montag ist die "pausewoche"...und es wird besser ....dr. sagt , evtl dosis runter....naja...jetzt schon runter....wir wissen ja noch nichtmal ob chemo überhaupt anschlägt....mal schauen....

dir weiterhin alles gute....und immer gute chemowirkung!!

lg

[Oschgar]

Hi,
sowas habe ich nicht. Habe zwar auch kribbeln und irgendwie immer warme Hände und Füße aber eigentlich keine Probleme. Habe gleich am Anfang eine Salbe vorbeugend bekommen. Habe sie nur einmal beim 2.Zyklus benutzt. Habe es aber eigentlich auf zu hohe Belastung (Urlaub in Wien, viel gelaufen, Hornhaut hat sich aufgerieben) geschoben.

Gruß
Oschgar

[a.72]

hallo ,

nur mal kurz ein bericht ...

montag war erste kontrolle mit xeloda -behandlung, 3 zyklen....

schlägt nicht an!!! war ein schock!!...und hat ganz schön uns alle runtergerissen....

der tumor an sich ist nicht mehr gewachsen, glaube sogar seit märz2012?? ...nur die lebermetas sind wieder gewachsen....tm natürlich hoch...

zustand , meines papas ist gut....er hat lebensfreude , energie, und will alles machen um zu leben!!!

tja , am montag wird der arzt dann sagen...wie es weiter geht....

mein papa will am liebsten folfirinox chemo, denn die hat damals ja gleich angeschlagen, und trotz der krassen chemo, hat er sie gut weggesteckt...
naja, aber die bekommt er nicht mehr, da sie ja auch zuviel kaputt macht und ihm dann evtl auch noch seine lebensqualität , die jetzt noch wirklich ganz gut ist....er sieht gut aus, ißt gut, nimmt nicht ab....jedenfalls könnte diese krasse chemo zuviel einschränkungen bringen....

wir warten und hoffen....papa hat gesagt...macht euch keinen kopf....ich gebe noch nicht auf, und werde nach jedem strohhalm greifen , den ich kriegen kann....solange es mir gut geht und ich es kann....werde ich alles versuchen...

lg an euch alle....

[a.72]

hallo,

ich versuche hier jetzt zusammenzufassen den krankheitsverlauf und die behandlung meines papas....und werde hier künftig ab und zu berichten...

mai 2011 diagnose pankreas ca mit multiblen lebermetas, totaler zufallsbefund...inoperabel

* chemo folfirinox mai-nov.2011, schnell und gut angeschlagen!!

* feb 2012 erste kontrolle nach chemotherapie....wieder tumor gewachsen...lebermetas

* behandlung gemcitabine...

* nach 3 zyklen kotrolle.... tumor nicht gewachsen aber metas

* umstellung der chemo auf xeloda

* jetzt, august 2012...nach 3 zyklen xeloda....tumor nicht gewachsen aber die lebermetas weiter gewachsen...

zustand ist gut....er hat energie , kraft und lebensfreude...und denkt nicht ans aufgeben...will weiterhin alles versuchen....

er nimmt nicht ab...ißt soweit normal...

zur zeit ist der krebs also stärker als die chemo....

trotzdem macht er alles weiter wie bisher....auch das was "wir" ihm selber verordnet haben...
orthomol, seleen, mapisal, b 17,guolin-qi-gong usw....siehe andere beiträge von mir..

man könnte jetzt denken...man die stecken in das ganze alternative soviel rein...ja, richtig gedacht...aber ...wenn er das alles nicht gemacht hätte...wer weiß wie schlimm es dann jetzt schon wäre....denn damals im mai 2011 gab der arzt ihm max 1 jahr....und das ist ja nun schon rum...und er hat es trotz chemo , super , das muß ich wirklich sagen, gemeistert...
woran das letztlich lag??? weiß keiner , kann keiner sagen bzw nachweisen...

also machen wir so weiter....und der arzt muß nur noch die passende chemo finden....

ein arzt kann zwar eine prognose ungefair sagen ...klar...aber letztlich weiß er es auch nicht ...wie lange noch...
somit haben wir von anfang an , die diagnose akzeptiert, aber nicht die prognose...

euch allen ein schönes we...

lg

[Andi1300]

Hallo a.72!

Mein Papa hat mittlerweile 8 Einheiten Folfirinox erhalten und befindet sich nun in Chemopause. Nach der nächsten CT im September wird entschieden wie es weitergeht. Wenn wieder Chemo wird auch nicht mehr Folfirinox genommen.
Jetzt in der Pause kommt mein Papa schon wieder richtig zu Kräften. Er macht eigentlich fast alles wie vor der Diagnose, sei es Bewegung (Radfahren, Schwimmen), Arbeiten (Rasenmähen, Holzschneiden) usw. Er ist schon ein wenig schneller erschöpft aber das legt sich schnell wieder.
Bisher hat die Chemo gut angeschlagen, wobei bei der letzten CT keine wesentliche Änderung mehr erkennbar war, der Primärtumor ist gleichgeblieben, die Lebermetastasen sind ein klein wenig geschrumpft.
Zusätzlich zur Chemo machen wir nichts Besonderes, vor allem, weil mein Papa alles Zusätzliche eher als sinnlose Abzocke sieht. Einzig Brokkoli steht fast täglich am Speiseplan. Inwieweit das geholfen hat, weiß natürlich keiner, aber wenns schon laut Laboruntersuchungen helfen soll und zudem (meiner Meinung nach) gut schmeckt, warum nicht?

Prognose gabs auch von unseren Ärzten nur sehr vage. Einerseits um nicht die Hoffnung zu nehmen, wie ich vermute, aber wohl auch, weil es niemand wirklich sagen kann.
Wie ich von der Diagnose erfuhr, bzw. bei den vorherigen Recherchen im Internet hatte ich immer "wenige Monate" im Kopf, da hat mich jeglicher Mut verlassen. Da das Gott sei Dank nicht immer zutreffend ist, sollte das auch keinem Betroffenen vor den Latz geknallt werden.

Liebe Grüße und alles, alles Gute
Andi

[a.72]

hallo andi,

brokkoli ...nimmt mein papa auch ...aber meist als kapsel...

eine ärztin bei mir im khs hat einen guten freund....auch pankreas-ca mit lebermetas....dem gab man damals 6 monate....das ist heute 4 oder sogar jetzt 5 jahre her....er lebt damit ....mal so, mals so....aber nie wirklich schlecht....wenn es mir mal schlecht geht , weil cih traurig bin, dann erzählt sie mir von ihrem freund....
aber gott sei dank, ging es meinem papa auch unter chemo nie schlecht....es gab mal die ien oder andere nebenwirkung, die er äußerst unangenehm fand, aber sonst....( z.b. bei xeloda...blasen an den füßen , extrem, und an den händen...somit war laufen schlecht und greifen)

hoffen wir , dass wir auch mit krebs soweit kommen....

lg und alles gute und vile kraft für deinen papa , damit er immer kraft hat zum kämpfen....

lg

[a.72]

hallo.....jetzt kommt der hammer


heute also gespräch...wie geht es weiter....

tumormarker um 50% runter...aaaahhaa....also schlägt xeloda doch an!!
letzte woche war nur der sono-befund, der einige raumforderungen zeigte da , aber die tm waren noch nicht da....somit ging man davon aus, das alle leberherde metas sein müssen....

heute sagt der dr....lt tumorkonferenz und beratung mit den anderen ärzten spricht es dafür, dass es nicht alles metas sind....sondern evtl narbengewebe, zysten o ä ....da die tm um 50% runter sind....

ein ct oder mrt wird aber nicht gemacht...was ja gewissheit bringen würde...denn was bringt es zu wissen was genau in der leber ist....tm sind noch immer sehr hoch....also chemo.....mit xeloda...bisschen niedriger dosiert , da füße und hände noch nicht befreit von blasen...

nächste bildgebende kontrolle im sept....

wir hoffen , wir haben glück...und alles geht weiter runter....

lg

[Andi1300]

Hallo!

Tut sehr gut so eine Nachricht, stimmts? Freut mich riesig für euch. Ich hoffe es geht positiv weiter.

Auch bei uns steht im September die nächste CT an. Bis dahin wieder hoffen, bangen...

Liebe Grüße
Andi

[Aura82]

Hallo A.72!

Ich verfolge schon seit einiger Zeit Deine Berichte, vielen Dank für Deine Informationen. Jetzt hab ich mich spontan entschieden mich auch zu registrieren.
Dein bzw. das Beispiel Deines Vaters macht Mut. Ich fiebere mit und glaube an Deinen Papa!
Bei meinem Vater war die Diagnose im Juni dieses Jahres, BSDK mit multiplen Lebermetastasen.
Jetzt hat er 5 Folfirinoxzyklen hinter sich, bisher ist der Tumormarker Ca 19-9 um die Hälfte runter (der war aber schon sehr hoch) und er verträgt es relativ gut, manchmal leichte Übelkeit und generell Schwäche, aber er isst zumindest normal.
Ich habe wirklich grosse Hoffnung, dass das alles im Moment was gutes bedeutet.
Die Ärzte haben wie bei Deinem Vater gesagt, dass die Kontroll - CT bereits nach dem 5. statt dem 6. Zyklus gemacht wird, also in wenigen Tagen (hoffe das bedeutet was gutes).
Also ich werde auch weiter berichten und wünsch Dir und Deinem Papa mal alles Gute!!

Aura82