Oro-Hypopharynx-Karzinom

[schuetze1263]

Danke Anja,

ich werde Mama bis zum Schluß begleiten.....egal wie schwer das ist, vor ihr zu stehen und nicht helfen zu können.
Gestern Nachmittag kam meine Tochter zu mir und fragte, ob sie der Oma was vorlesen darf....aber sicher doch....am besten eine Geschichte über Katzen....Mama liebt Katzen.....das Lächeln, als Alizée ihr vorlas, hat mich für viele schlaflose Nächte in den letzten Wochen entschädigt.
Meine Tochter hat glücklicherweise keinerlei Scheu mit Mama ganz normal umzugehen.....sie spricht mit ihr sogar über das Sterben....dass ihre Oma dann ein leuchtender Stern am Himmel ist und gut auf sie aufpasst....genauso wie Opa Günter(mein Schwiegervater, den Alizée nie kennenlernen durfte) von dort oben auf sie achtet.Mir schießen bei solchen Worten von Alizée immer Tränen in die Augen.....weiß ich doch, wie begrenzt unsere Zeit mit Mama nur noch ist.

LG
Simone

[SteffiJo]

Liebe Simone.
Deine Zeilen zu lesen betrübt mich sehr. Ich fühle mit Dir, von ganzem Herzen, auch wenn es meiner Mama im Moment "noch" halbwegs gut geht.
Auch sie ist unheilbar krank, aber bisher hat sie neben dem Kehlkopfkrebs "nur" Halsmetastasen außen, und braucht auch noch kein Morphium oder ähnliches. Aber wir wissen, dass der Krebs jederzeit streuen kann, neue Metastasen auftauche etc.. Der Kampf ist noch lange nicht ausgestanden.

Aber Du darfst eines nicht vergessen: Am 15.01.2009 hat Du geschrieben "Ich hab mich mittlerweile damit abgefunden, dass meine Mama eventuell nicht mehr lange bei uns ist". Und jetzt sind schon fast 2 Jahre vergangen. 2 nicht einfache Jahre mit vielen Qualen, aber 2 Jahre die DU mit deiner Mama noch verbringen durftest.
Meine Mama dachte auch im Juli 2009, dass sie nicht mehr lange lebt. Sie weinte viel und sagte "ich will doch noch Weihnachten erleben, und wie Ronja nächstes Jahr eingeschult wird". Und nach Weihnachten sagte ich ihr "siehst Du, Weihnachten hast Du geschafft!" Und im Sommer 2010 wurde meine Tochter Ronja eingeschult, und sie war auch dabei! Und so haben wir uns von Monat zu Monat durchgekämpt, und sie wurde immer mal wieder mit solchen Ereignissen für ihren Kampf belohnt.
Zuzusehen, wie ein Mensch leidet und stirbt, habe ich auch schon erfahren müssen. Mein Schwiegervater ist vor 2 Jahren an Lungenkrebs gestorben. All´ Deine Schilderungen, das der geliebte Mensch jetzt so abgemagert ist, teilnahmslos und vollgepumpt mit Medikamenten, kaum noch etwas mitbekommt....das alles habe ich auch schon erlebt und fühle deshalb ganz intensiv mit Dir. Alizée ist eine große Stütze für Dich und Deine Mama. Es ist erstaunlich, wie einfach und einfühlsam Kinder mit solch einer Situation umgehen können. Meine Tochter Ronja war fast 5, als ihr geliebter Opa starb. Es war so unglaublich zu sehen, dass es ihr gar nix ausmachte, dass der Opa so abgemagert war, und auch nicht mehr mit ihr sprechen konnte, aber immer noch genug Kraft hatte ihren Kopf zu streicheln. Und bei jedem Besuch rannte sie Freude strahlen an sein Bett und sagte "hallo Opa, gehts Dir besser? Ich habe dir wieder ein neues Bild gemalt!". Als er starb sagte sie "gell, jetzt ist der Opa glücklich, weil er keine Schmerzen mehr hat." Ich musste ganz viel weinen und hab sie ganz fest gedrückt!
Auch im Moment geht sie mit meiner Mama, die bei uns zur Pflege wohnt, ganz toll um! Irgendwann, wenn sie älter ist, werde ich ihr mal sagen müssen, wie unendlich dankbar ich ihr dafür bin bzw. immer war. Abends geht sie zu meiner Mama ans Bett und bringt ihr die Sondennahrung und die Schläuche dazu. Sie ist ganz stolz, dass sie mittlerweile sogar die elektrische Pumpe anstellen kann und darf. ...Unglaublich...

Ich wünsche Dir für die nächsten Tage oder auch Wochen alle Kraft dieser Welt, diesen Kampf tapfer bis zum Ende bringen zu können. Ich kann gar nicht in Worte fassen, wie sehr ich mit Dir fühle. Und auch ich hatte schon Tage, an denen ich die Zimmertür zu meiner Mama aufgemacht habe und mir wünschte, sie wäre einfach Nachts eingeschlafen. Man erschrickt sich darüber, so zu denken, aber nach so langer Zeit ist das glaub ich normal - und auch absolut in Ordnung!

Ganz liebe Grüsse
Steffi

[schuetze1263]

Danke Steffi für deine einfühlsamen Worte,

heute Morgen um 7:00 Uhr musste ich den Notarzt rufen.....Mama bekam schon die letzten Tage sehr schlecht Luft....und heute ging dann garnix mehr....der Tumor wächst rasend schnell und drückt von beiden Seiten auf Luft-und Speiseröhre.
So weh es mir tut......ich wäre dankbar, wenn sie endlich erlöst wäre von dieser Qual....denn es ist auch für sie nur noch Qual....ohne jede Lebensqualität.
Selbst unser Hund, der sich sonst immer total verfressen auf jedes Leckerli stürzt, hat diese verschmäht, als ich ihm welche hingelegt hab....er weicht mir nicht von der Seite....legt sich immer wieder vor Mamas Zimmertür....

LG
Simone

[SteffiJo]

Liebe Simone,
das tut mir sehr leid. Ich drücke für das Wochenende die Daumen, in beide Richtungen. Entweder dafür dass es merklich besser wird, oder sie erlöst wird. Habe eben in deinem Profil gesehen, dass ihr in Lebach lebt. Ich lebe in einem Dörfchen bei Idar-Oberstein. Uns trennen lt. Google gerade mal 91,2 km. Vielleicht kamen die tröstenden Worte deshalb so schnell an
Alles Liebe
Steffi

[Juliaaa]

Liebe Simone,

ich konnte leider nicht schreiben, mein Internet zuhause spinnt, besser gesagt es funktioniert gar nicht mehr...keiner weiss warum, deshalb kurz aus der Arbeit.

Ich denke ganz viel an Euch!
Ich hoffe wie Steffi einfach das es Deiner Mama doch noch besser geht oder sie erlöst wird! Ich finde leider nicht die richtigen Worte..

Ich drück Dich noch einmal
Julia

[schuetze1263]

Danke Julia,

gestern war Mama total verwirrt, als ich bei ihr im Krankenhaus war....dauernd ist sie eingeschlafen....heute gings dann wieder etwas besser.
Sie hat eine Lungenentzündung....außerdem sind der HB-Wert und der Kaliumwert total im Keller......also wird sie jetzt mit Bluttransfusionen etwas aufgepäppelt.....aber auch das ist nur noch ein kurzes rauszögern.Der Arzt hat heute keinen Zweifel daran gelassen.
Ich merke wohl, dass Mama nicht mehr kann und will.....Es ist ihr zuwider, dass sie auf die ständige Hilfe der Krankenschwestern oder mir angewiesen ist. Dementsprechend agressiv reagiert sie dann auch....und manchmal fühl ich mich dann ungerecht behandelt....so wie als Kind, als meine Schwester immer vorgezogen wurde. Da ich ein sehr impulsiver Mensch bin (sagt mein Mann....er muss es ja wissen), muss ich manchmal tief durchatmen, um nicht die Geduld zu verlieren.
Nachdem ich die letzten 2 Nächte mal wieder durchschlafen konnte ohne 5-6mal für Mama aufzustehen, hab ich jetzt wieder etwas Kraft geschöpft für die Zeit, die noch vor mir liegt.....ich werde Mama bis zum Schluß begleiten, auch wenn es weh tut, ihrem Leiden hilflos zu sehen zu müssen.

LG
Simone

[SteffiJo]

Liebe Simone.
Schön finde ich zu hören, dass Du mal wieder durchschlafen konntest. Der Schlaf, die Ruhe, ist so wichtig, ich fühle mich manchmal auch, als ob ich einen Marathon gelaufen wäre.
Dass Deine Mama dich in dieser Situation manchmal ungerecht behandelt ist natürlich nicht schön! Aber ich denke dass Du selbst weisst, wie sehr sie Dich liebt und dass das nur ein Ausdruck ihrer Verzweiflung ist. Aber es ärgert einen schon...ich kenne das. Und auch wenn Menschen aus dem nahen Umfeld immer wieder zu mir sagen "..du darfst nicht schimpfen, sie ist doch so arm dran, dass musst du runterschlucken" habe ich für mich gelernt trotzdem ab und zu bei meiner Familie den Frust rauszulassen, mal zu schimpfen...mich abzureagieren. Ich kann nicht immer nur freundlich und lieb sein. Am Meisten frisst mich der Ärger auf, dass ich meine Mama über ein Jahr damals gebeten hatte doch mal zum Arzt zu gehen, und sie das nicht wollte. Wäre sie früh genug gegangen...wer weiss schon...
Aber jetzt geht es ja nicht um mich, sondern um Dich! Ich wünsche Dir für diese Woche wieder ganz viel Kraft!!! Du schaffst das, und wir alle hier im Forum denken viel an Dich und sind bei Dir!
Liebe Grüsse
Steffi

[schuetze1263]

Hallo ihr Lieben,

....und schon wieder schlechte Nachrichten
Gestern gings Mama noch so einigermaßen.
Als ich eben in die Klinik kam, lag sie total verkabelt im Bett...Gitter davor...
Der Arzt, der im Zimmer war, kam sofort auf mich zu und erzählte, Mama habe seit heute Morgen neurologische Ausfälle....sei total verwirrt....könne ihr rechtes Auge nicht mehr öffnen und ihre Blase nicht mehr kontrollieren.
Der hinzugezogene Neurologe habe eine Lumbalpunktion gemacht....Verdacht auf Hirnhautentzündung ....Sch.....
Mama sah ganz eingefallen aus.....ich hab sie in den Arm genommen und sofort wurde dieses unkontrollierte Zittern weniger....am liebsten hätte ich losgeheult....
Warum nur muss sie so leiden????

Simone

[SteffiJo]

Oh je...das hört sich gar nicht schön an
Ich gebe zu, dass ich im Moment nicht mir Dir tauschen möchte
Ins Zimmer zur Mama zu kommen, und sie dann dort so liegen zu sehen, verkabelt, mit Gitter....das stelle ich mir sehr schlimm vor.
Vor allem diese Gitter...als ob eine bedrohliche Gefahr von diesem armen Menschen ausgehen könnte. Ich weiss, dass es zu ihrem eigenen Schutz ist. In diesem Fall würde ich mir wünschen, dass sie das gar nicht mehr richtig mitbekommt. Ich stelle es mir sehr erniedrigend vor.
Simone, wie immer die Besten Wünsche, ganz viel Kraft und Hoffnung für Euch...Hoffnung auf ein Ende wie Ihr es Euch wünscht.
Liebe Grüsse
Steffi

[schuetze1263]

Hallo,

....und wieder eine schlaflose Nacht vorbei.....Alizée zur Schule gebracht.....in die Klinik gefahren zu Mama.
Mama gehts noch schlechter als gestern abend....sie hat total viel Wasser eingelagert und über 40 °C Fieber......ich hab erst mal losgeheult.....wann wird sie endlich erlöst von diesen Qualen.
Gestern Abend hatten meine Schwester und ich noch mit dem Arzt gesprochen....Mama wird diese Infektion in ihrem geschwächten Zustand wohl nicht überstehen.
Unweigerlich kam die Frage nach Reanimation auf.....wir wollen nicht, dass Mama an Maschinen dahinvegetiert.....und haben dies dem Arzt auch so gesagt, auch wenn mir bei dem Gedanken schon wieder zum Heulen zumute ist.
Das ist KEIN LEBEN mehr.

LG
Simone

[schuetze1263]

Hallo Steffi,

danke für deinen Zuspruch.
Mama kriegt im Moment nix mehr mit.
Die Ärzte haben sie so zugedröhnt mit Schmerzmitteln( Morphin und Novalgin) und Diazepam um die unkontrollierten Zuckungen in den Griff zu kriegen, dass sie nur noch schläft.

Simone

[Mone2106]

Hallo Simone !

Ich lese schon eine Zeit lan still mit und melde mich nun mal zu Wort. Der Grund meiner Anmeldung hier im Forum ist aktuell mein Schwiegervater, er wurde letzte Woche Tracheotomiert wegen einem Kehlkopfkarzinom. Deine "Geschichte" erinnert mich allerdings allzu gut an die meiner Mama. Sie musste im Juli 2009 nach langem Kampf an Hirnmetastasen ausgehend von einem Mammacarzinom sterben, gerade 52 Jahre alt geworden. Und ihr Leiden war ein ähnliches, ich kann sooo gut mit dir fühlen! Jeden Tag gab es irgendeine neue schlechte Nachricht, sie wurde zunehmend verwirrt, agressiv, unfair, hilfloser.... Zu dem Zeitpunkt war meine Tochter gerade 4 Monate alt und ich habe bis heute keine Ahnung woher wir alle die Kraft genommen haben, irgendwie ging es. Mama war 3 Wochen im Krankenhaus als wir dann eine Platz im Hospiz bekamen. Sie fühlte sich wohl dort. Aber da man dort keine intensiven medizinischen Maßnamen mehr machte (die Schmerzfreiheit steht dort an 1. Stelle ) ging es dann rapide abwärts. Eine Woche war sie dort, dann durfte sie nach langem Kampf endlich gehen! Ich habe es ihr so oft gewünscht einfach friedlich einschlafen zu dürfen! Jedem Tier darf man Gott sei Dank helfen. Ich wünsche dir und einer Familie ganz viel Kraft für die nächste Zeit, viele trauige Grüße Simone

[schuetze1263]

Danke für deine lieben Worte Simone,

Schmerzfreiheit steht auch hier bei uns in der Klinik an erster Stelle.
Leider muss Mama mit Diazepam ruhiggestellt werden....die neurologischen Ausfälle sind so groß....sie würde sich sonst selber verletzen.
Ich bin so froh, dass ich Mama in unser kleines Krankenhaus hier in unserer Ministadt( ca.35.000 Einwohner) hab bringen lassen....die Schwestern kümmern sich rührend um sie....und ein Arzt ist immer für mich ansprechbar.
Die Klinik, in der sie vorher behandelt wurde,ist einfach nur ein seelenloser Bau, in dem niemand Zeit hat und die Patienten eine Nummer sind.
Ich hoffe,dass Mama bald ihren Frieden findet.

Traurige Grüße
Simone, der die Tränen über ihre Wangen laufen

[SteffiJo]

Irgendwie würde ich gerne was schreiben....weiss aber einfach nicht mehr was. Alles ist schon von allen Teilnehmern hier gesagt....jetzt warte ich einfach mit Dir in Gedanken....
ganz liebe Grüsse
Steffi

[schuetze1263]

Hallo,

heute morgen war ich mit meinem Mann bei Mama.....auch Alizée wollte mit...sich von ihrer Oma verabschieden.Gottseidank war Mamas Anblick nicht so schlimm wie gestern....die Wassereinlagerungen in ihrem Gesicht waren fast weg.....aber sie hatte fast 40°C fieber.
Nach 5 Minuten musste mein Mann dann mit Alizée rausgehen....meine Schnecke hat bitterlich geweint....sie weiß jetzt endgültig, dass ihre Oma gehen muss.
....Mama sah so elend aus und hat so schwer geatmet.....ich hab ihr noch von unserem gestrigen Tag erzählt...was ich heute mit meinen Kommunionkindern in der Gruppe machen werde......hab sie an schöne Dinge in den letzten 2 Jahren erinnert.....habe mit ihr gebetet.....und es dann endlich geschafft, ihr zu sagen, dass sie gehen darf, wenn sie nicht mehr kann.
Ob sie mich wohl noch gehört hat?

Traurige Grüße
Simone, der die Tränen schon wieder über die Wangen laufen und die nicht weiß, wie sie den heutigen Nachmittag mit ihrer Kommuniongruppe überstehen soll