Meine Mama - Unklarer Befund. Was tun? Angst....

[der_weg]

naja, geht so...

Lungen CT braucht man zum Ausschluss von Metastasen falls es ein Sarkom ist (die wandern gerne in die Lunge). Ist aber wirklich sehr unwahrscheinlich dass sie da was finden...

...Du brauchst da keine Angst haben... wenn Erlangen schon sagt dass es wahrscheinlich gutartig ist...

...Kontrolle in drei Monaten... vorher würde ich mir da an deiner Stelle nicht so viele Sorgen machen...

LG,
Sophie

[Sweety19]

Guten Morgen ihr Lieben,

@Sophie:
Wie gehts dir?
Das Sarkome in die Lunge wandern können hat mir die Uniklinik auch gesagt. Wieso denkst du, dass es sehr unwahrscheinlich ist, dass die Ärzte da was schlimmes finden? Die Angst ist da.... CT Termin für die Lunge ist am kommenden Montag morgen. Bislang wurde die Lunge ja nicht angeschaut, oder? Ich hoffe so, dass meine Mama gesund ist. Sorry, wenn ich nerve...

@Alle:
Vorhin hat mich die Dame des Tumorzentrum Erlangen nochmal angerufen und sich erkundigt, ob alles mit dem Termin und dem Gespräch am Dienstag geklappt hatte. Ich finde das so lieb von ihr. Die waren eh alle so net dort. Hab gleich nochmal ne Mail geschickt in dem ich mich herzlichst bedankt habe..... Erlangen schein echt ein gutes Klinikum zu sein und es sind auch sehr, sehr nette Menschen dort. So, dass musste jetzt auch mal gesagt werden!

Ich hab ihr dann noch kurz gesagt, was die Ärzte uns gesagt haben und habe ihr auch gesagt, dass sie uns zu dem Befund der Niere nichts sagen konnten. Da meinte sie ich solle doch mal einen Nephrologen kontaktieren und dort den Befund nochmal besprechen. Hab ich auch jetzt gleich gemacht und habe die Befunde an einen Nephrologen gefaxt. Die nette Dame am Telefon dort meinte, dass sie die Unterlagen dem Arzt zeigt und sich dann wieder meldet.

Ich danke euch allen fürs lesen, zuhören und für eure Zeilen in denen ihr immer helft. Wünsche euch alles, alles Gute und drück euch ganz fest!

Berichte wieder....

[der_weg]

wieso ich das denke ?

1) es ist höchstwahrscheinlich gutartig (Metastasiert nicht)
2)selbst wenn es bösartig ist, wird es nur low grade sein, da es einem gutartigen so ähnlich sieht -> low grade sarkome metastasieren nicht so schnell

das ct muss sicherheitshalber gemacht werden, aber es ist sehr unwahrscheinlich dass sie was finden, weil 1) und 2)...

Was dich kaputt macht sind deine Ängste...

LG, Sophie

[Steffi Andrea]

Hallo Sophie, Hallo Zusammen,

habe mich hier immer mal reingelesen.

Sophie: Finde es prima, dass Du Dich als Nichtbetroffene interessierst und Unterstützung gibst (kann es sein, dass Du es warst, die mal einen Aufruf hier gestartet hat und nach Gesprächspartnern (Sarkom) gesucht hat? Hatte darauf nämlich geantwortet, aber nie etwas gehört, zumal der Text später eh verschwunden war).

Als ich 2002 erkrankt bin, hatte ich Mühe hier etwas finden, d.h. speziell zu dem low grade Stromasarkom. Was die Metastasen betrifft, bei mir hat es gestreut, allerdings wurde das erst Jan. 2007 entdeckt (könnte auch sein, das ich die schon länger hatte, wurde leider nicht regelmäßig kontrolliert).
Ich möchte hier auch keinen in Angst versetzen, finde es aber dennoch wichtig zu sagen, um einfach darauf aufmerksam zu machen, dass es wirklich unheimlich wichtig ist, alles abklären zu lassen (vor allem von einem Sarkomspezialisten), auch wenn man dabei manches Mal ein wenig hartnäckig werden muss. Was sich posistiv ausgewirkt hat, ist die Einnahme von Femara, das Wachstum des Tumors ist gestoppt worden und nach letztem CT ist eine deutliche Nekrose im Becken festzustellen.

LG Steffi Andrea

[Sweety19]

Hallo,

@Sophie:
Danke für deine - wie immer - schnelle Antwort. Zu 1) und 2), liest du das auch aus den Befunden....? Wie geht es dir? Solltest du dir nicht mal etwas Ruhe gönnen....?! Ja, ich weiß. Diese Ängste... Aber ich mach ja schon was dagegen. Sorry....

@Steffi Andrea:
Ja, unsere Sophie. Ein wahrer Engel, der immer und überall mit wertvollen Informationen da ist... Wie geht es dir heute?

Dicken

[der_weg]

@ Steffi Andrea; Danke, Danke, freut mich dass ich hier positiv auffalle !
Nein, die mit dem Aufruf war ich (glaub ich) nicht... Kann mich nicht erinnern...


@Sweety:
Ja, das entspricht sich alles.... das, was du anfangs erzählt hattest, die Befunde, und die Meinung von Erlangen.
Komme ich hier so rüber als würde ich mich nie ausruhen ?

[Steffi Andrea]

Ja, Sophie, so etwas muss auch mal gesagt werden, ich finde es einfach prima!

Sweety: Wie geht es mir heute? Naja, sagen wir mal so, die Info im letzten Jahr mit der Neuerkrankung war erst mal wie´n Hammer und es hat mich in dem Moment noch tiefer runter gezogen, als damals bei der Ersterkrankung. Aber ich denke behaupten zu können, dass ich ein Stehaufmännchen bin und mich nicht so schnell unterkriegen lasse. Ich kämpfe was das Zeug hält. Körperlich bin ich ganz schön eingeschränkt, immer total k.o., wenig Leistungsfähig, manchmal Schmerzen, aber versuch immer irgen etwas dagegen zu tun, Gymn., Qi Gong, Walking, nette Leute treffen, auch mal tanzen gehen (allerdings bin dann 2 Tage gar nicht mehr zu gebrauchen, muss aber sein, irgenwo tut es ja doch der Seele gut), mal nur ein Buch lesen und entspannen, soweit das alles möglich ist.
Da die Femara ja doch positiven Erfolg bringt, bin ich im Moment etwas ruhiger, d.h. bis zum nächsten Nachsorgeprogramm!

So jetzt muss ich mich erst mal um meine Schwiegermutter kümmern, wird heute 81

LG Steffi A.

[der_weg]

@ steffi andrea:
wohin hat das sarkom denn gestreut ?
sind die metastasen durch femara auch zurück gegangen?
ist das eine antibabypille, oder liege ich da jetzt total falsch ? der name klingt nach antibabypille
hat man das zunächst für gutartig gehalten, oder gleich erkannt dass es bösartig ist ? hattest du auch chemo ?

@sweety:
ich hab über die befunde nochmal drüber gelesen... bezüglich des sarkoms steht da nichts anderes drinnen, als du eh schon weisst: es ist grenzwertig.
sind ein paar atypische zellen drinnen, aber nicht genug um das als bösartig zu diagnostizieren; ob es wirklich gutartig ist, ist man sich auch nicht sicher.... da kann nur ein zweitgutachter ggf mehr sagen. aber aus dem befund kann ich auch nicht mehr raus lesen als die ärzte.
die halten es für durchaus möglich, dass es wieder kommt.... aber da reicht eine kontrolle in drei monaten aus... bei steffi andrea sind da ein paar jahre zwischen erstmanifestation und metastasen.... aber auch wenns wieder kommt heisst das nicht dass es bösartig ist... gutartioge tumore können auch wieder kommen...

bez. der niere haben die anscheinend doch nachgeguckt (steht unter urologische funktionsdiagnostik) und halten des für eine zyste.
meinten aber auch ct kontrolle reicht.

du kannst da echt nichts anderes machen als die kontrolle abzuwarten... irgendwas ins blaue hinein auszuprobieren würde eher schaden...
... wie gehts deiner mutter eigentlich damit ?

LG, Sophie

btw: 100ster beitrag !!!

[Steffi Andrea]

Hallo Sophie,

gestreut hat es in die Lunge (2 Metas) und 1 Rezidiv im Becken.
Femara ist ein Aromatasehemmer! Metas und Rezidiv seit ca. 1 Jahr nicht mehr gewachsen und beim letzten Befund hiess es eindeutige Nekrose beim Rezidiv, das hätte man wohl jetzt öfter mal bei Patienten.

Bis man die ganze Geschichte überhaupt entdeckt hatte, war es schon fast zu spät! Nach unzähligen Arztbesuchen, am Ende unsagbaren Schmerzen, wo die Ärztin sozusagen fast der Meinung war ich spinne ein bisschen, so schlimm kanns gar nicht sein, habe ich die Sache selbst in die Hand genommen, bin spontan in ein KH und habt dort um Hilfe gebeten, weil ich einfach nicht mehr konnte. So nahmen die Dinge ihren Lauf, aber dennoch war es ein Zufallsbefund bei der Entfernung der Gebärmutter. Anschliessend bekam ich denn die Nachricht und es auch gleich als bösartig erkannt worden.
Ich hätte viel früher reagieren und auf den Tisch hauen müssen, aber leider ist man erst später daraus schlauer geworden.
Ich hatte dann noch ein große OP, wo dann noch Eierstöcke, Blinddarm, Blase und Lympfknoten entnommen wurden. Muss nun mit einer Ersatzblase leben.
Aber damit habe ich mich angefreundet. Ich habe gekämpft, obwohl es nicht gut aussah und geschafft und das werde ich weiterhin tun!
Es folgte eine heftige Strahlentherapie, aber ohne große Probleme gut überstanden! Chemo nein, keine Erfolgschancen bei der Art.
Entlassen mit viel Erfolgsversprechungen und nach 4 1/2 Jahren mit der Aussage, das sieht ja gut aus, da sind Sie so gut wie übern Berg, hm
Verschreibung von Tamoxifen, ohne jegliche Erklärung. Dannach habe ich ein bisschen recherchiert und festgelegt, dass ich das nicht einnehme, da es bei dieser Art Tumor das Wachstum fördern soll.
Nach Info über Neuerkr. Sofortiger Arztwechsel, nämlich zum Spezi und das war der beste Schritt, den ich je getan habe.

Ich glaube da könnte ich so viel darüber schrieben, es ist schon allerhand was man alles so erleben und sich überall durchboxen muss.

Bis bald.

Tschü...

[der_weg]

Zitat von Steffi Andrea

Femara ist ein Aromatasehemmer! ...

ups, sorry !

das hätte ich eigentlich nachgucken müssen, bevor ich das für eine antibabypille halte

das hörte sich nur vom namen so nach pille an

aber so ganz falsch lag ich auch nicht, da aromatose für die synthese von östrogenen benötigt wird... also es hat schon mit hormonen zu tun. ;-)

[Sweety19]

Hallo zusammen,

@Sophie:
Nein, ich meinte nur, dass du dir etwas Ruhe gönnen solltst, weil ich weiß, dass bei dir die letzte Zeit viel passiert ist und es dir auch nicht immer so gut ging. Und ich habe eben wieder gesehen, dass du dich hier im Forum wie immer die ganze Zeit um so viele Menschen kümmerst und du versucht immer und jeden zu helfen. Das ist so lieb von dir und ich und viele andere sind dir dafür einfach so dankbar und wissen das auch sehr zu schätzen! Du bist halt einfach ein rießen Schatz
Du sprichst jetzt wieder einen Zweitgutachter an. Du bist jetzt aber nicht der Meinung, dass wir doch noch einen hinzuziehen sollen, sondern, dass wir eben in drei Monaten kontrollieren sollen, oder? Aber bei dem Befund der Niere steht doch, dass nicht hundertprozentig ein sehr schwach vaskularisiertes Nierenzellkarzinom ausgeschlossen werden kann. Ist das somit verdächtig, oder was genau heißt "sehr schwach vaskularisiertes"? Auch die Nativdichtewerte sind bereits sehr hoch. Was heißt das?
SORRY für meine zig Fragen.... Aber du bist immer so eine super Stütze.
Danke, meiner Mama gehts soweit gut. Sie hat keine Beschwerden und die Wunde heilt auch sehr gut. Es wurde nochmal ain Blutbild vom Hausarzt gemacht (Das wollte die Frauenärztin so) und da waren einige Werte etwas erhöht (also so, dass nichts weiter gemacht werden muss). Ich glaube irgendwie der Kaliumwert, irgendwas mit der Harnsäure und noch ein Wert. Ich weiß es jetzt leider nicht so genau, weil der HA auch nicht weiter handelt. Meine Mama weiß ja nicht, dass ich hier schreibe. Für sie war das Thema abgeschlossen, als sie Anfang Juni aus dem KH durfte. Gestern hab ich ihr gesagt, dass am Montag Lungen CT zur Kontrolle ist. Am 04.08. haben wir jetzt noch einen Termin beim Urologen, so dass er sich die Niere nochmal anschaut.


@Steffi Andrea:
Du musst auch immer weiterhin optimistisch denken. Das macht ganz viel aus und ich bin sicher, dass du das auch weiterhin schaffst. Das ist zwar immer leichter gesagt als getan, aber du sagst selbst du bist ein Steaufmännchen und dann schaffst du das!
Wann ist denn die nächste Nachsorge? Sicher ist alles gut. Darf ich fragen wie alt du bist (Hoffe ich hatte das nicht überlesen.... )? Wie geht es dir?
Und wie war euer Geburtstag gestern?

P.S. Unser Laptop zuhause geht immernoch nicht. Also bitte nicht wundern, wenn ich evtl. erst am Montag wieder ins Forum schauen kann.

Sophie, morgen ist die Hochzeit. Hab doch erzählt dass wir Ende Juni auf JGA waren.....

Drück euch ganz, ganz feste und danke euch allen. Wünsche euch ein schönes Wochenende und alles Gute.

[der_weg]

JA, Kontrolle in drei Monaten !
Zweitgutachter ist nie verkehrt; den kannst du unahängig von der Kontrolle heran ziehen, aber das Ergebnis wird primär nichts am Vorgehen ändern.
Wenn was wiederkommt und nochmal operiert wird, wird sowieso nochmal gewebe entnommen; und wenn nichts nachkommt, dann kann man es drauf beruhen lassen bis zur nächsten kontrolle.

Naja, aber das CT war vor der OP. Die haben im CT was verdächtiges an der Niere gesehen, und dann in dem was da "urologische Funktionsuntersuchtung" heisst das überprüft... und da ist nurnoch die Rede von einer Zyste am oberen Nierenpol. Kann natürlich sein dass sich die urologen nur nicht die Mühe gemaxcht haben, die differentialdiagnose dazu zu schreiben.
Da bleibt aber auch nichts außer Kontrolle.... "schwach vasikularisiert" bedeutet nur dass es wenig Gefäße enthält...

Dass ich immer allen helfe ist etwas übertrieben; ich schreibe zu den Themen, die mich auch persönlich interessieren, und wo ich was zu weiss... es gibt auch Themen (z.B. Brustkrebs), da kenne ich mich nicht so aus; und da wissen die betroffenen bestimmt besser bescheid als ich.
Zu den Sarkomen wissen oft nichtmal die Ärzte richtig bescheid (nur die Sarkomspezialisten); das macht das Thema für mich reizvoll.

Beim Magenkrebs schreibe ich deswegen noch ab und an, weil ich zum einen jemand betroffenen in der Familie habe; und zum anderen mal auf einer Spezialisierten Onkologie dafür war.... außerdem kenne ich einige User da noch aus der Zeit, wo ich fast ausschließlich im Magenkrebs Forum geschrieben hab.... damit fing es ja alles mal an

Im Augenblick schreibe ich hier eher als Ablenkung vom Lernen

Ja, stimmt ich erinnere mich dass du von einem JGA erzähltest...
Im Moment scheinen wieder alle um mich herum zu heiraten, schrecklich
Bist Du auch schon verheiratet ?

[Sweety19]

Hallo nochmal,

also die Ärzte in Fürth und die Erlanger Ärzte haben beide nichts gesagt, dass wir einen Zweitgutachter hinzuziehen sollen. Habe gehört, dass der Pathologe der das Gewebe untersucht hatte einen sehr guten Ruf hat. Erlangen meinte auch, dass es bei sowas nicht so selten ist, dass man das Gewebe nicht zuordnen kann. Regelmäßige Kontrolle ist sowieso klar.
Was meinst du damit, es könnte sein, dass sich die Urologen nur nicht die Mühe gemacht haben, die Differentialdiagnose hinzuzuschreiben? Was wäre die denn? Was heißt "wenig Gefäße drin"?

So, sorry wenn ich dich jetzt nochmal richtig genervt habe . Kann jetzt dann wahrscheinlich erst wieder am Montag ins Forum schauen.

Auch wenn du vielleicht nicht in allen Foren tätig bist, hilfst du trotzdem sehr vielen Menschen. Und es einfach schön, dass es Menschen wie dich gibt!

Nein, ich bin noch nicht verheiratet. Du?

Schönes Wochenende und ganz viele liebe Grüße.

[Sweety19]

Sophie,

wie geht es dir eigentlich? Wie kommst du mit dem lernen voran?

Lieben Gruß

[der_weg]

ich glaub ich hab mich ´zu unklar ausgedrückt:

Weniger Gefäße -> Es enthält nicht so viele Blutgefäße wie ein NierenzellCA normalerweise enthält -> also wenn es eins ist dann sieht es atypisch aus.... höchstwahrscheinlich ist es also keins.

Differentialdaignose:
Nierenzyste / DD: NierenzellCA
Also dass er sich gar nicht die Mühe gemacht hat noch dazu zu schreiben dass es auch ein CA (=Karzinom) sein könnte, weils schon in den anderen befunden drinnen steht.

Nee, ich bin auch nicht verheiratet....

Sonst hätte ich das auch nicht mit "schrecklich" kommentiert

Man fühlt sich dann immer so "atypisch" weil man einen anderen Weg gegangen ist... (bin 33).
Bisher hat es sich aber auch noch nicht ergeben, dass ich heiraten ernsthaft hätte in Erwägung ziehen können...