War lange nicht hier...

[Erika56]

Liebe sabine,
Wenigstens hier darfst du doch sagen, was dich bedrückt.
Ich denke wie jelly, ich bewundere dich unendlich. Eine bessere Freundin als dich kann man sich nicht wünschen.
Aber denk auch mal an dich.
Ich drücke dich
Liebe Grüsse Erika

[Vivi0204]

Liebe Sabine,

ich erlebe auch gerade meine "Grenzen", körperlich und psychisch, auch wenn bei uns die Situation nicht vergleichbar ist mit Eurer.

Vielleicht habe ich gut reden, wenn ich Dir sage, daß Du auch Deine Grenzen akzeptieren mußt. Ich tu's ja selber nicht. Aber mein Verstand sagt mir auch, daß wir unseren Jungs nur optimal helfen können, wenn wir auch gut zu uns selbst sind!

Du machst das alles jetzt schon so lange Zeit mit! Gesteh Dir ruhig mal ein wenig Selbstmitleid zu! Denn Du verdienst Mit-Leid genauso wie Dein Freund!
Das Wort "Selbst-Mit-Leid" ist an sich doch etwas Positives, schließlich spürt man sich dabei.

Ich gestehe Dir, daß ich momentan des öfteren mal nach Mitleid lechze, und sei es nur eine Umarmung ohne Worte! Das tut einfach so gut!

Ich hoffe, es gibt Arme, die Dich mal umfangen!

Liebe Grüße

Silvia

[Jutta]

Liebe Sabine,


Nach so langer Zeit und so vielen Hiobsbotschaften kann ja nicht mehr viel Reserve da sein, und leider geht dabei meistens der kleine gesunde Egoismus den Bach runter. Dass Du Dich nach einem "normalen" Leben sehnst ist doch sebstverständlich, sowie auch die Angst, dass Du bei allem zu kurz kommst.

Sabine, Selbstmitleid gehört dazu . Denn daraus entsteht der Wunsch es anders haben zu wollen. Auch wenn das im Moment nicht so geht, wird es Dir die Kraft geben, weiter zu machen und irgendwann kannst Du Dich am Schopf fassen, und es ändern. Du hast nicht einen "weggekriegt", liebe Sabine, Du bist ausgelaugt und fertig. Kannst Du vielleicht mal eine Woche oder ein laaanges Wochenende für Dich in Ruhe irgendwo hinfahren zum Füße ausstrecken und Dich verwöhnen lassen (ohne schlechtes Gewissen)?

Bestimmt wirst Du das eine oder andere bereuen, doch es ist auch verdammt schwer gegen das eigene Naturell zu kämpfen .
Ich schick Dir mal eine kleine Ecke in die Du Dich innerlich zurückziehen kannst, auch wenn es nur in Gedanken ist. Eine Decke zum Mummeln nur für Dich, auch um Dich darin zu verstecken, das gehört bei Deinem Achterbahnleben genau so dazu.

[Sabine36]

Hallo Ihr Lieben,

ich war wieder lange nicht hier und es ist in der Zwischenzeit viel passiert…leider nichts Gutes.
Mittlerweile sind über 15 Metastasen in der Leber, die Nieren versagen ständig, so dass eine Chemo momentan nicht in Betracht kommt. Er kämpft seit Wochen mit einem hartnäckigen Infekt, der ihn total schwächt (trotz Antibiose immer noch ein CRP von 185). Der komplette Haushalt im Körper ist total durcheinander, Kalium-,Calzium-, Vitamin D Mangel.
Er war immer glücklich, noch auf seinen 2 Beinen beim Arzt reinmarschieren zu können, auch wenn es ihm schlecht ging. Geht nicht mehr, nur noch im Rollstuhl …
Ich habe Angst vor den kommenden Wochen…Monaten…er bestimmt auch, aber er ist trotz allem noch so voller Hoffnung. Warum kann ich das nicht auch sein????

Eine traurige Sabine36

[hope38]

Liebe Sabine!
Kann nicht viel sagen, es tut mir leid, was Ihr erlebt! !

Fühl´Dich gedrückt und viel Kraft,

hope

[Sabine36]

Hallo, Ihr Lieben,

gestern musste ich ihn ins Krankenhaus bringen. Sein Allgemeinzustand ist erbärmlich...keine Kraft, keinen Appetit, Blutwerte, die völlig aus dem Limit sind. Trotz Antibiose ist das CRP auf 240 gestiegen. Die Nieren waren schon wieder gestaut, nach nur 2 Wochen mussten die Stents wieder getauscht werden. Außerdem hat er noch einen hartnäckigen Atemwegsinfekt, der auch nicht weggehen will. Aber es kann nicht länger mit der Chemo gewartet werden, morgen geht es mit Oxaliplatin los. Ich kann nicht in Worte fassen, wie sehr ich mich vor der kommenden Zeit fürchte. Davor, zum Nichtstun können verdammt zu sein, nichts an der Situation ändern zu können außer begleitend zur Seite zu stehen.

Seid alle lieb gegrüßt
Sabine36

[Jelly]

Liebe Sabine,

es tut mir so leid für Euch, ich schicke Dir mal eine große Portion Wärme und Kraft. Mir fehlen einfach die Worte, die Dich trösten könnten, die Dir Kraft geben können, daher drück ich Dich mal ganz doll !

Liebe Grüße
Jelly

[Sabine36]

Hallo Ihr Lieben,

ich danke Euch für Eure lieben Worte. Zur Zeit bin ich in einem Wechselbad der Gefühle, von kämpferisch und zuversichtlich zu am Boden zerstört. Kann dann gar nicht mehr aufhören zu weinen.

Die erste Chemo ist gelaufen, bis auf zweimal übergeben hat er sie gut überstanden. Allerdings klagte er gestern über stechende Schmerzen in der Leber. Kann das mit der Chemo zusammenhängen? Der Arzt konnte mir diese Frage nämlich nicht beantworten. Ich habe Angst, dass das wieder ein schlechtes Zeichen ist... Aber immerhin hat man jetzt (hoffentlich) die Ursache für seine stetig steigenden Entzündungsparameter gefunden...ein infizierter Port. Als man ihm heute die Nadel zog, kam wohl jede Menge Eiter hinter her...ich brebel ja erst seit 3 Tagen, dass die Nadel getauscht werden muss!! Aber ich bin ja Nichtmediziner und hab eh keine Ahnung. Warum sollten studierte Halbgötter denn dann auf mich hören sollen. Die Nadel hat sein Onkologe noch gestochen und er ist jetzt schon wieder seit fast einer Woche im KH. Mir wurde mal gesagt, dass die Nadel maximal 3-4 Tage liegen sollte, um eben dieses Infektionsrisiko so niedrig wie möglich zu halten...könnt ich mich aufregen! Immer drauf, der Patient kann das schon ab, hat er soviel durchgemacht, macht sowas dann auch nix mehr aus. Einfach nur ignorant...

Liebe Grüße
Sabine36

[Sabine36]

Hallo Ihr Lieben,

...Leberpunktion, Nierenpunktion, weil schon wieder gestaut trotz neuer Stents...was kommt noch??? Ich kann das Chaos in mir nicht beschreiben.

Seid alle lieb gegrüßt

[Sabine36]

Guten Morgen,

viel Neues gibt es nicht zu berichten, außer dass der Port entfernt wurde und jetzt alle Infusionen über Praunülen laufen. Ist bißchen schwierig, da er ganz schlechte Venen hat, die sich nach einem Tag schon entzünden. Wann ein neuer Port eingenäht wird, wissen wir noch nicht. Spätestens in anderthalb Wochen, denke ich mal, denn dann ist die nächste Chemo fällig.Beim Augenarzt war er gestern auch noch, da er eine Mykose hat und wohl die Gefahr besteht, dass sich der Pilz im Blut auf die Augen schlägt. Das würde wohl sehr selten passieren, aber die Möglichkeit bestünde, deswegen muss das regelmässig kontrolliert werden.
Inzwischen ist man sich auch nicht mehr sicher, ob das in der Leber alles Metas sind, da beim Ultraschall freie Flüssigkeit entdeckt wurde, daher die Leberpunktion. Es könnten auch entzündliche Veränderungen, sprich Abzesse, sein. Mit Entzündungen hat er eh zu kämpfen, die ganze Mundschleimhaut ist angegriffen. Das war schon vor der Chemo und ist jetzt noch schlimmer geworden.


Es ist bitter, zusehen zu müssen, wie ein Mensch leidet...



Lieben Gruss
Sabine36

[Sabine36]

Eben komme ich aus dem Krankenhaus zurück. Ich hatte eines der schwersten aber wohl auch intensivsten Gespräche meines Lebens. Wir haben über das Sterben gesprochen und zusammen geweint. Er ist hin und her gerissen, die Nierenpunktion, die nicht reversibel ist, machen zu lassen oder nicht. Wenn er sie nicht machen lässt, wird er definitiv an Nierenversagen sterben. Lässt er sie machen, büßt er noch mehr von der ohnehin schon nicht mehr vorhandenen Lebensqualität ein. Mir fehlen einfach die Worte, um beschreiben zu können, was sich im Moment in mir abspielt. Ich habe ihm gesagt, dass ich, egal wie er sich entscheidet, diese Entscheidung mit tragen werde.
Muss aufhören zu schreiben....


Lieben Gruss
Sabine36

[hope38]

Liebe Sabine!
Kann nichts sagen...ich bin traurig...ich finde es aber ganz ganz toll, daß Du seine Entscheidung mittragen wirst. Das wird ihm sehr viel Halt in dieser furchtbaren Situation geben...

Eine warme Umarmung,

Leena

[Sabine36]

Hallo, Ihr Lieben,

danke Leena. Ich finde es sehr bewundernswert, dass Du trotz Deines eigenen Schicksals noch die Kraft aufbringst, andere zu trösten.
Seit gestern geht`s ihm wieder schlechter, Schwäche total. Aber trotzdem versucht er, soviel wie möglich selbst zu machen, wie zum Beispiel die tägliche Hygiene und die Versorgung seines Stomas.Obwohl er kaum die Kraft aufbringt, sich im KH ins Bad zu schleppen und vor allem wieder zurück. Oft ist es so, dass er auf dem Bettrand sitzt und es nicht mehr schafft, die Beine ins Bett zu heben.Hab jetzt darum gebeten, ihm einen Rollator zur Verfügung zu stellen. Hat auch prompt geklappt.
Am meisten beschäftigt ihn die Tatsache, dass man den Harn über eine Nephrostomie nach aussen leiten will. Und er zusätzlich zu seinem Stoma dann auch noch Urinbeutel hat. Zumal das Ganze nicht rückgängig zu machen ist.Manchen mag es vielleicht komisch vorkommen, sich darüber so den Kopf zu zerbrechen, wenn man dadurch eine Chance zum Weiterleben erhält. Ich glaube, für ihn stellt sich hier die Frage:Leben um jeden Preis? Sein Körper ist so geschunden und kaputt, seine Nerven auch. Wenn ich an die kommende Zeit denke, überkommt mich das Gefühl der totalen Hilflosigkeit. Und auch Wut, dass jemand, der leben WILL, es nicht darf.


Seid alle lieb gegrüßt
Sabine36

[Jutta]

Liebe Sabine,

ich nehme dich einfach in den Arm.

[Sabine36]

Hallo Ihr Lieben,

heute ist der neue Port eingenäht worden. Hätte fast nicht gemacht werden können, weil seine Blutgerinnung aufgrund der eingeschränkten Leberfunktion völlig aus dem Ruder gelaufen war. Die Ärztin wollte es nicht glauben und hat zweimal Blut abgenommen. War aber tatsächlich so. Wieder ein Medikament mehr, das er nehmen muss.
Seine entzündete Mundschleimhaut macht ihm arg zu schaffen, er kriegt nur eine Salbe, die den Schmerz betäubt. Gibt es noch andere Möglichkeiten, ihm Linderung zu verschaffen? Im KH halten sie sich da ziemlich bedeckt, so nach dem Motto, da hilft eh nix. Kann ich kaum glauben, vielleicht hat einer von Euch ja einen Tipp für mich.


Lieben Gruß
Sabien36