Plattenepithelkarzinom im Mundboden

[Lonly]

Hallo alle zusammen,
@Eveline75, ich kann dir gar nicht sagen, wie ich mich freue, dass es dir besser geht, und dass auch Felix Wohl auf ist.
Du hast schon so lange nichts mehr von dir lesen lassen, dass ich mir schon Gedanken gemacht habe. Aber Gott sei Dank waren meine Ängste unbegründet.
Weisst du, ich mache mir keinen Kopf wegen der Untersuchung, sondern eher vor dem Ergebnis.
Denn von diesem Ergebnis hängt der Umfang der nächsten OP ab, die mir bevor steht.
Und ja, sie haben mir aus dem Aussenbein ein Stück rausgenommen und zurecht geschnippelt und dann eingesetzt.
Aber bei mir haben sie das in einer OP gemacht. Die anderen OP`s betrafen eigentlich zum grossen Teil irgendwelche Probleme mit Abzesse, die sich im Gewebe darunter gebildet hat, weil meine Schleimhaut sehr mitgenommen war und hin und wieder Risse aufwies, durch die dann vermutlich Essensreste durch gesickert sind.
An sonsten geht es mir derzeit halbwegs gut, auch wenn ich ab und zu auch immer öfters diese Erschöpfungerscheinungen habe. Ich denke, ich sollte vielleicht auch mal eine Rehe beantragen, um mal vollkommen abzuschalten.
Das habe ich bis heute noch nie richtig können, ich hatte selbst in den Ferien immer das Gefühl, irgend etwas zu verpassen, und hab mich so immer wieder selber unter Druck gesetzt ohne es selbst richtig zu bemerken.
Na ja, die anderen Eingriffe (insgesamt waren es 9 an der Zahl)waren 2x am Bein, Haut - entnahme vom Oberschenkel, 2x Nach-OP im Mund, weil sie nich alles richtig dicht gemacht hatten 4x Abszess, davon 2 Stück aufgebrochen plas die haupt- OP.
Wenn du gewisse Sachen näher wissen möchtest, kann ich dir sicher einiges dazu erzählen. Entweder hier oder wenn du möchtest auch über Mail oder Privatnachricht.

@ Lilli 82, bei mir wurde die Zunge nicht angenäht und auch die Zungenspitze besitze ich noch , aber ich habe bereits von vielen anderen gehört, dass das die Standart- Prozedur ist, die Zunge an zu nähen.
Aber auch ich besitze in der vorderen hälfte der Zunge keinen Geschmack
mehr, was mich am Anfang Fix und Ferig gemacht hat, da für mich Essen nicht nur etwas wahr, was zum Leben notwendig ist, sondern es war für mich immer eine passion, ein kulinarischer Genuss
Und nachdem ich die erste Zeit nur über Magensonde und danach einige Wochen nur püriert bis flüssig essen konnte, lernte ich die hinteren Geschmacksneven zu schätzen.
Auch bei mir sagten sie am Anfang nichts von der Zunge, aber auf mein Drängen gestanden sie mir, dass sie ein kleinen Streifen Zunge am Ansatz zum Mundboden entfernt haben und den mundboden mussten sie ja auch wieder irgendwo befestigen, dadurch ist meine Zunge heute so kurz, dass nicht mal mehr richtig aus dem Mund raus schaut,
wenn ich sie herausstrecke.
Heute, (17 Monate nach der OP) kann ich bereits wieder fast alles Essen, mal gut, und ab und zu auch weniger gut, und ich geniesse jeden Bissen, auch wenn es hin und wieder anstrengend ist mit dem beissen.
Aber rede mit deinem Vater, erzähle ihm, dass du dir auch Sorgen machst, und gerne mehr darüber erfahren möchtest, um es besser zu verstehen.
Mir persönlich gingen die andauernden "das wird schon wieder" , und "Kopf hoch, du schaffst das" mit der Zeit ganz schön auf die Nerven, auch wenn ich wusste, dass es alle eigentlich nur gut meinten.
In dieser Zeit war ich froh, hier im Forum einfach sachlich, und ganz normal über die Sache zu reden(schreiben).
So, jetzt wird es aber zeit mal wieder Schluss zu machen für heute.
Ich wünsche euch allen eine schöne restliche Woche und alle Kraft dieser Welt um diesem Untier für immer den Garaus zu machen.
Und denkt immer daran:

"Gebt jedem Tag in eurem Leben die Chance, der schönste in euren Leben zu werden"

Gruss Reiner

[Mmute]

Hallo ihr Lieben,
ich wünsche uns allen nun endlich Frühling - was meint ihr ?

@ Eveline - auch ich freue mich so positive Nachrichten von dir zu lesen.....
Du hast deinem Sohn nicht den falschen Namen gegeben : " der Glückliche "
eine so tolle und starke Mutter zu haben. Ich habe großen Respekt vor
deinem Kampfgeist !

@ Lilli - Warst du mit deinem Vater mal zu den Nachsorge- Untersuchungen ?
Vielleicht werden ja dort schon genügend Fragen für dich geklärt. Meine
Mutter war immer ganz froh, wenn jemand bei ihr war.... Ansonsten
würde ich , so wie auch Reiner das vorgeschlagen hat, ihn einfach fragen.

@ Claudia & Kai - ich hoffe bei euch ist alles roger !?

@ Reiner - das will ich wohl meinen, dass du mal 'ne Reha nötig hast.... die wäre
ja mal überfällig.... auch du brauchst mal nur Zeit für dich....

lg Ute

[juri]

Hallo!
Bei uns ist alles im grünen Bereich. Die Ärzte waren bei allen gelaufenen Kontrollen der letzten Wochen überaus zufrieden mit Kai und nun sehen wir etwas entspannter der Zukunft entgegen. Am 23.03. wird nochmal ein Kontroll-CT gemacht und wenn da nix weiter zu sehen ist soll in Zukunft nur noch Bauch-Sono zur Kontrolle reichen. Wir haben uns um einen Termin in der Schmerzambulanz gekümmert, da Kai nun endlich wieder von den vielen Schmerzmedis wegkommen möchte, die er seit Juni 2008 einnimmt.

So das soll es erst einmal von uns gewesen sein. Wir wünschen Euch für das erste ein schönes Restwochenende und eine (hoffentlich) sonnige Woche. Nun könnte der Frühling endlich mal kommen.

Also denn, alles Gute und bis recht bald...
Claudia&Kai

@ Lonly: Ich hatte noch vergessen, daß wir auch der Meinung sind daß eine Reha für Dich sicher dringend notwendig ist. Gönn es Dir einfach Du brauchst es!!!!!!!!!!! Kai würde Dir auf Grund der tollen Behandlungen Kreischa sehr empfehlen.

[Lilli82]

Hallo,
erst einmal vielen Dank für eure Antworten. Ihr habt recht, ich muß ihn einfach noch mal direkt drauf ansprechen, aber wie gesagt, er rückt nicht so ganz mit der Sprach raus. Da ich 450 km von meinen Eltern entfernt lebe, kann ich leider nicht zu den Untersuchungen mitkommen, die sind immer Dienstags, das ist mit meiner Arbeit nicht vereinbar. Aber ich nehme oft Freitags frei um ein langes Wochenende daheim zu verbringen, muss mal fragen ob der nächste Termin viell. dann stattfinden kann. Bemitleiden oder Phrasen um die Ohren hauen gibts bei mir nicht, das machen auch meine Mutter und meinen zwei Geschister nicht. Ich bin für ihn da, aber Sprüche a la Kopf hoch, wird schon wieder finde ich extrem platt. Wir gehen sehr sachlich mit der Krankheit um, weinen aber auch manchmal gemeinsam und reden auch offen über einen viell. schlechten Verlauf. Er sagt mir, daß er manchmal keine Lust mehr hat weiterzuleben und die OP bereut und ich höre ihm dann einfach zu - ich kanns ja auch verstehen. Ich denke, das ist auch das Beste - da sein, Hand halten, zuhören. Ich maße mir nicht an, einem kranken Menschen dauergute Laune abzuverlangen, nur momentan läßt er sich extrem hängen und ich kann ihm nicht helfen, das macht mich natürlich traurig. Ich denke auch darüber nach, wieder zurück in die Heimat zu ziehen, heute wurde eine CT gemacht, jetzt heißt es mal wieder warten, warten und hoffen....aber ich bin guter Hoffnung :-). Herzliche Grüße, Julia

[Mmute]

Hallo Julia ,
das ist natürlich richtig blöd, wenn man nicht mal eben um die Ecke wohnt....
Gegen das " Loch ", in das dein Vater gefallen ist, kommst du wohl erst mal nicht an. Dafür verbreitet das Wort 'Krebs' zuviel Angst und man bildet sich ein, dass der Chirurg ja vielleicht alles wegschneiden kann. Macht der Arzt genau das, ist jeder entsetzt, wieviel er doch verändert hat und was an Einschränkungen zurückbleibt. Man hat ja vor der OP keine Vorstellung vom Ergebnis. Meine Mutter mochte z.B. nie mehr in den Spiegel blicken, sie erkannte sich nicht wieder....
Ich glaube, die Sachlichkeit hilft euch auch weiter - irgendwann geht es deinem Vater bestimmt wieder etwas besser - ich wünsche euch bis dahin viel Kraft.

lg Ute

[Cinkid]

Hallo, liebe Leidensgenossen,
ich habe Eure Geschichten gelesen und muß sagen, das ihr
wirklich reichlich schlimme Zeiten durchgemacht habt, bzw. mitmacht.
Ich möchte bei Euch Rat suchen,da ich bald nicht mehr weiter weiß

Im Mai 2007 wurde nach einem Zahnarztbesuch eine Anomalie in meiner
Mundhöhle entdeckt,die sich nach genauerer Untersuchung als
Mundhöhlenkrebs entpuppte.
Der Schock war natürlich groß...!
Ich ließ mich sofort operieren und weitere Gewebeproben nehmen:Krebs!
Im Juni wurden mir dann die Lymphen in der linken Wange entfernt,
wobei festgestellt wurde,das eine mit Krebs befallen war...
Anschließend folgte im August Bestrahlung bis Ende September,ihr
wisst,was das heißt...
Als 2 Zähne gezogen werden mußten und dabei eine weitere
Gewebeprobe entnommen wurde,stellte sich raus,das es
immer noch Krebs war und ich begann zu verzweifeln...
Kurz vor Weihnachten dann, wurde die Stelle großräumig ausgeschnitten.

Ab Januar 2008 bekam ich dann regelmäßig Lymphdrainagen,bis ich im Oktober
starke Schmerzen verspürte,mein Mund wurde schief...

Am 03.12. wurde mir unter anderem die linke Ohrspeicheldrüse entfernt.
Mitte Januar hab ich eine Hyperthermie begonnen,die mir zwar kurzfristig hilft,
aber nicht auf Dauer.
Dann bildete sich im Bereich der operierten Ohrspeicheldrüse ein Loch,das
mittlerweile so groß ist,wie 1€ Stück...

Hat jemand Rat???


mit lieben Grüßen

Dieter

[Lonly]

Hallo alle zusammen,
bin heute nach einem kurzen Aufenthalt in Deutschland wieder in zu Hause,
und natürlich gleich zu euch!!!!!
Ja, Ihr habt recht.
Ich sollte wirklich mal ausspannen.
Ich merk`s an den paar Tagen, die ich weg war.
@Lilli82
ich hab auch manchmal solche Gedanken gehabt, und sogar diese noch weiter gedacht, aber bekanntlich kommt nach Regen auch wieder Sonne, und ich änderte meine Meihnuing wieder.
Diese Tief`s sind nun einmal einfach da, und lassen sich nicht ausschalten.
Aber ich denke, dass nur einem ganz geringen Teil von uns in dieser Zeit der Mut ganz verlässt, und die Gedanken zu Ende führt.
Auch auch ohne Frasen, kannst du Ihm immer wieder zeigen, dass du, und alle anderen für Ihn da sind, auch wenn er das ab und zu nicht hören oder sehen will.
Und gerade das warten auf diese Befunde sind in meinen Augen mit die schwerste Zeit, die es zu überwinden gilt.
Und was deine Nähe zu Ihm betrifft, ist manchmal ein kurzes Telefonat oder ein liebe SMS oder Mail, und das dafür öfters wichtiger als ein Besuch von 2 Std. in einer Woche.
@Cinkid:
Hallo Dieter, an deiner Geschichte sehe ich wieder einmal, wie Facettenreich dieser schei.... Krebs ist.
In welcher Klinik wurdest du operiert? Hast du nicht nach dem 2. X nachgefragt. warum immer wieder neue Metasthasen hervor kommen??
Da ich im Mundboden, und du auf der linken Seite betroffen bist, kann ich dir im Augenblick nicht wirklich viel dazu erzählen,
aber hier im Forum gibt es einige spezielle Seiten darüber, wo du sicherlich mehr darüber erfährst als von mir.Sorry, aber bevor ich irgend etwas loslasse was ich nicht sicher weiss, halte ich lieber den Schnabel. Qaaack

@ Mmute:
Hi Ute, danke, dass du auch dieser Meihnung bist, werde in dieser Sache mal mit meinerChrurgin reden
mal sehen, wo`s hingeht.
Werde euch auf dem laufenden halten.
@ alle:
zuerst natürlich allen eine schmerzfreie, erholsame und auch geruhsame restliche Woche.
Viele Sonnenstrahlen und allen Mut und Hoffnung dieser Welt,
und zum guten Schluss, jedem von euch ein Vierblättriges Kleeblatt, ein Hufeisen, einen Schornsteinfeger, eine Hasenpfote,ein alter Schnuller, und was sonst noch alles hilft.

Gruss Reiner

[Lonly]

Sorrry an alle,wegen der Schreibfehler,
aber ich glaube, dass sich meine Tastatur so langsam Verabschiedet.
Muss sie doch mal auswechseln.

Gruss Reiner

[Mmute]

Hallöchen Reiner ,
dir glaube ich die Geschichte von der Reha auch erst, wenn du uns sagst, wann und wohin du fährst.....
@ Dieter: Sei herzlich gegrüßt .... wenngleich ich Reiner Recht gebe- im Forum kannst du dich noch gezielter erkundigen in Bezug auf Ohrspeicheldrüse....
Ich wünsche dir Erfolg und viel Kraft .

Werde jetzt meinen Schnuller suchen, die Hasenpfote hab' ich verliehen...

lg Ute

[Lonly]

Hallo liebe Forums- Gemeinde und auch die stillen Mitleser.

Hi Ute,
ja das mit der Kur ist so ne Sache.
Da ich ja nicht in D lebe, ist das etwas komplizierter.
Hier in der Schweiz ist das nicht automatisch, dass du ne AHB bekommst und ½ oder ein ganzes Jahr nichts mehr tust.
Hier wird das erst mal mit dem Arzt geklärt, dann muss der bei der Versicherung einen Antrag stellen für die Kostenübernahme, und die Versicherungen hier sind eben etwas knausrig in solchen Dingen, und sehr langsam.
Aber im Augenblick kann ich mich etwas zu Hause erholen, da ich Überstunden und alten Urlaub abbummeln muss.
Leider kann ichs nicht am Stück nehmen, sondern immer nur Tageweise, weil ich in diesem Jahr noch einige Sachen im Betrieb Umsetzen muss, damit meine Jahresplanung aufgeht.
So, jetzt ist aber genug von der Arbeit.

Wollte eigentlich mal wieder hören(lesen), was es neues aus der Welt der Betroffenen, Angehörigen und der Weissen Kittel gibt.
Ich hoffe doch nur positives.
Ich muss am Dienstag wieder zum CT und hab immer noch Bammel vor dem Ergebnis der Ganzkörperuntersuchung.
Aber wenn man Gewissheit will, muss man es auch machen, so ist das eben, und der Drang nach dem Wissen ist bei mir eben grösser als die Angst.
Schreibt doch mal, wie`s euch so geht.

Gruß Reiner

[Lilli82]

Hallo,
vielen herzlichen Dank für eure Antworten. Ostern werde ich wieder daheim sein und werde dann noch einmal versuchen mehr zu erfahren. Am 14.3. hatte Papa Geburtstag, wir waren alle zusammen und da dachte ich "Mensch, jetzt genießen wir einfach mal die schöne Zeit, einfach so, ohne "Was wird passieren, wie gehts weiter?" und er war ganz gkücklich und gelöst, das war wirklich schön. Jetzt hatte er am 10. einen CT-Termin aber erst am 31.3. wieder einen Termin bei seinem Arzt, wo er dann die Ergebnisse erfährt - ich finde das ist ne ganz schön lange Zeit -warten, warten, warten -aber gut, der Professor hat (leider) genug zu tun. Und anstatt Tilidin soll er jetzt ein Schmerzpflaster bekommen, das ein Opiat enthält - er hat jeden Tag starke Schmerzen, 1 Jahr ist die OP her und jetzt endlich wurde mal wieder ein CT gemacht und über eine bessere Schmerzbehandlung nachgedacht, das kommt mir alles so merkwürdig vor aber naja, das ganze Leben ist merkwürdig
Ich wünsche euch alles Gute, liebe Grüße Julia

[Sigi1]

Hallo,
ich bin Sigi und lese seit einiger Zeit bei euch mit
Mein Schwiegervater hat ein Plattenepithelkarzinom am Gaumenboden links.
Er sollte im Februar op. werden, aber er hat sich dagegen entschieden.
Die Internistin meinte es wäre auch besser für ihn, er würde die große OP recht schlecht überstehen. Er wird im Mai 80 Jahre.
Nun zu Hause geht er regelmäßig zu seinem Hausarzt.Dort hat er dann entschieden, dass er auch keine Chemo oder Bestrahlung mehr machen läßt.Er meint er habe sein Leben gelebt.Und möchte nicht so leiden wie meine Schwiemu, die an Brustkrebs vor 13 Jahren verstorben ist.
Nun macht es ihm natürlich alles zu schaffen, er kann nicht mehr alles essen und trinken.Mit dem Hausarzt wurde eine Schmerztherapie besprochen und auch begonnen.
Nun befürchte ich, dass es doch ein recht schwerer Kampf werden kann, wenn das Karzinom weiterwächst, kann er vielleicht ersticken???
Essen und trinken wird dann auch weniger.Er hat eine Patientenverfügung gemacht, wo er bestimmt hat, dass er nicht mehr künstlich ernährt werden will und an keine Apparate angeschlossen wird.Ich habe Angst, dass er jämmerlich sterben wird.Was steht uns da bevor???
Ich grüße euch alle und wünsche euch eine gute Zeit.
Sigi

[Lilli82]

Hallo Sigi,
also wenn das Karzinom so weiterwächst, dass es irgendwann die Luftröhre abdrückt, dann kann das (ohne medizinische Hilfe) leider passieren. Mein Onkel, der anfangs "nur" Kehlkopfkrebs hatte, litt am Ende unter extremer Atemnot, der tumor drückte die Luft ab, dagegen bekam er dann Morphium und starb quasi an der Überdosis, nicht durch Ersticken. Ärzte sind zum Glück verpflichetet, alles zu tun, um Qualen und Schmerzen zu lindern. Ich muss aber dazu sagen, dass er viel zu spät ins Krankenhaus ging, er wollte einfach nicht. Sprich doch mit dem Arzt über diese Ängste, informiere dich schon jetzt über spezielle Schmerzärzte, Palliativmedizin und Hospitze, ich denke und hoffe daß mit entsprechender Mediaktion niemand ersticken muss. Mein Vater ist ja momentan recht fit und es sieht nicht schlecht aus, aber genau diese Angst plagt mich auch - weil es mir einfach als entsetzliche Todesart erscheint, aber wie gesagt - so muss es keinesfalls kommen.
Viele Grüße, Julia

[Sigi1]

Hallo Julia,

danke für deine Nachricht. Ja, ich denke eine gute Schmerztherapie wird es wohl richten. Davon sind wir auch ausgegangen und überzeugt, dass ihm so dass schlimmste erspart bleibt.Wollen es so hoffen. Ist halt schon komisch, wenn man weiß was da vielleicht alles auf einem zukommt.Ich kann mich nicht wirklich um ihn kümmern, denn meine Eltern bedürfen selbst der Pflege.Ich habe sie vor 3 Jahren zu mir geholt, um sie bei mir zu haben, damit ich nicht immer hin und her fahren muss.
So ist mein Schwager eingespannt, er ist auch nicht der gesündeste (Herz) sehr nervös und mein Schwiegervater dazu auch nicht einfach zu haben.Die 2 kappeln sich dann laufend.Aber mehr kann ich auch nicht tun.Ich organisiere halt die Termine und alles andere was so anfällt, gebe gute Ratschläge so weit ich kann.
Ich werde weiter berichten wennsich die Situation ändert.
Ich hoffe ich bin hier im Forum nicht so draufrein geplatzt und hoffe anm richtigen Ort zu sein.
Alles Gute für dich

Sigi

[Mmute]

Hallo liebe Sigi,
auf jeden Fall willkommen hier.......
Ich hatte meine Mutter bei einem ambulanten Palliativdienst angemeldet und deshalb im Vorfeld auch die für mich wichtigen Fragen abklären können.
Auf der Station selbst lag sie erst 5 Tage vor ihrem Tod. Aufgrund der zuvor erhaltenen Informationen habe ich mich nach 2 Tagen aufgrund der Patientenverfügung dagegen ausgesprochen, dass sie noch künstlich ernährt wird. Sie hat dann bis zum Schluss Tee über eine PEG bekommen, ihr wurde der Mund mit Mandelöl bepinselt oder auch mal mit Wasser besprüht.
Über ihren Stent hat sie mittels Pumpe einen Medikamentencocktail erhalten. Ihr wurde über einen einfachen Schlauch ständig Sauerstoff gegeben. ( Sie hatte zu dem Zeitpunkt Lungen, Bronchen- und Magenmethas. ) Sollte dies nicht möglich sein, würde man wohl einen einfachen Luftröhrenschnitt machen, damit dein Schwiegervater nicht erstickt.
Meine Ma ist dann 3 Tage später ohne Qual ruhig eingeschlafen, da durch die Medikamente die Organe stärker belastet werden und dann versagen. Alles ist so verlaufen, wie ich es mir gewünscht hätte.
Ich würde euch nur den Rat geben wollen, für deinen Schwiegervater eine Palliativ- oder Hospizstelle im Vorfeld zu suchen und dort auch die Patientenverfügung als Kopie abzugeben. Dann hast du auch alle Infos, die ihr braucht.
Habt keine Angst, er muss sich nicht quälen....

lg Ute