Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

[Sternchen1]

Hallo, an alle,
hallo, liebe Tanja!

Im Augenblick fühle ich mich noch nicht in der Lage auf Deine Zeilen zu reagieren. Bitte gib mir ein paar Tage Zeit, ich hole das nach - versprochen!

Sicher könnt ihr Euch jetzt denken, daß mein Untersuchungsergebnis nicht gut war?! Nein, daß war es wahrhaftig nicht! Trotzdem, ich freue ich mich von ganzem Herzen mit denen, die ein gutes Ergebnis hatten. Gratuliere Helga und dir Wiebke und Susi sicher auch?!

Gestern wurden bei mir 2 weitere Metastasen entdeckt - wieder Becken und Wirbelsäulenbereich. Die alte Metastase (Sitzbein), ist weiter aktiv und breitet sich leider auch weiter aus. Die Schmerzen nehmen deshalb zu und mit der Bewegung wird es leider immer schlechter! Die nächste Chemo kommt auf mich zu! Da die erste schon nicht gewirkt hat, mag ich den Gedanken jetzt überhaupt nicht zu Ende denken ...

Ja, Ihr Lieben, positiv denken, ich weiß es! Heute bekomme ich eine ganz große "Glückspille". Ich habe sehr lange gezögert und glaubte, es ginge ohne "Glückspillen". Jetzt denke ich, nimm jede Hilfe, die du bekommen kannst. Mein Arzt hat mich auch zu diesem Schritt ermutigt. Vielleicht dämpft das ja etwas diese furchtbare Angst?

Laßt Euch bitte von meinem Ergebnis nicht runterziehen. Es ist wie es ist und ich muß damit klar kommen.

Sternchen nimmt kleine Auszeit.

Liebe Grüße an alle

Sternchen1

[gabinchen]

Hallo Zusammen,
mir fällt es schon ein bisschen schwer zu schreiben, aber ich habe gorsse Angst und denke, dass mir hier villeicht geholfen werden kann.
Ich habe seit etlichen Monaten Probleme beim GV. Anfangs brannte es "nur", später tat es auch beim Eindringen sehr weh (drückte von den Seiten) und im Augenblick ist an GV gar nicht zu denken. Seit einigen Tagen habe ich einen nicht gerade bedrohlichen Befund PAP II W (Wiederolung wird geraten) und die Bestätigung für HPV. Ich bekam zum Zeitpunkt des Abstriches (vor 4 Wochen) wegen der Entzündung die vorlag, Zäpchen, die "erst mal aufräumten " und dann 1 Woche Döderlein Zäpchen.

Allerdings kann ich nicht behaupten, dass es besser geworden ist. Bei einem GV Versuch (vorgestern) bin ich schier verzweifelt wegen der Schmerzen, die vor allem am Vaginaeingang sind. Auch ohne sonderliche Belastung (Unterhose sitzt ungünstig, oä.) habe ich oft wenn auch leichte brennende Schmerzen.

Wie das so ist, liest man hier und da um mehr über den Virus zu erfahren, der ja oft am Gebärmutterhalskrebs beteiligt ist. Ausserdem habe ich eben immer wieder gelesen, dass auch Scheidenkrebs auslösen kann. Da meine Frauenärztin keinen Abstrich von der Scheide gemacht hat, und ich eben äusserlich dauernd diese brennenden SChmerzen habe, würde ich gerne wissen, ob man einen separaten Abstrich machen muss oder das auch beim Gebärmutterhals abstrich sieht? Ich nehmen an, da es ja 2 verschiedene ORte sind muss der Abstrich extra vorgenommen werden.

Ausserdem wüsste ich gerne, ob ein SCheidenkrebs äusserlich erkennbar ist. Ich habe jetzt mit Hilfe eines Spiegels entdeckt, dass beim Öffnen der Vaginaöffnung links ein gut erbsengrosser Geschwürartiger Knubbel hervortritt.
Da habe ich beim GV auch die grössten Schmerzen. Sollte meine FÄ sowas aber nicht erkennen, wenn es etwas ungewöhnliches ist?
Ich habe erst im Januar wieder einen Termin für einen neuen PAP -Abstrich. Dann wird auch festgestellt und welche Typen der Viren es sich handelt.
ICh denke nicht, dass ich solange warten möchte.

Könnt Ihr mir sagen, ob ich mich jetzt einfach nur fertig mache, oder vielleicht doch nochmal wegen der Scheide zur Ärztin gehen sollte.

Habe natürlich schon etwas Schiss. Meine Schmerzen erinnern mich auch oft daran.

Gruss & Danke Gabinchen

[stupsi]

Hallo Sternchen,
es tut mir sehr leid das es bei dir noch kein Ende dieser doofen Krankheit gibt.
Du brauchst sehr viel Kaft und Mut das alles durch zu stehn. Und ich finde es auch gut, das du diese Pillen von deinem Arzt annimmst.
Ich wünsche dir, daß du genug Kraft hast alles gut zu ertragen.
Liebe Grüße
Susi


Hallo Gabinchen,
dir rate ich dringend zum Arzt zu gehn. Nur der kann dir Klarheit verschaffen.
Alles Liebe von
Susi

[gabinchen]

Hallo Tanja, Hallo Stupsi,

danke, dass ihr mir auch dazu geraten habt, das schneller abzuklären !!
Und siehe da,- es hat sich gelohnt: War heute in der völlig überfüllten "offenen Sprechstunde" meiner FÄ.
Und nun hat sie eben auch Feigwarzen entdeckt,- direkt am Scheideneingang,- da wo es am meisten wehtut. Angeblich waren die beim letzten mal, vor knapp vier Wochen (als es mir aber gar nicht gut ging, weswegen ich ja zu ihr gegenagen bin) noch nicht zu sehen. Ich denke allerding, dass sie nicht wirklich genau hingesehen hat. Man erkennt sie auch nicht wirklich gut, habe sie im Spiegel auch kaum erkannt.
Sie hat mir vorgeschlagen, dass ich versuchen soll, drei Wochen lang (1xpro Woche) die Warzen zu betupfen mit saumässig brenndem Zeugs: Podophyllin. Sie hat mir gezeigt wo und wie. Ist keine deutliche Besserung bis dahin zu sehen, will sie mit einer Schlinge ran.
Der Knubbel wäre angeblich nix schlimmes.- ? -ok!

Jetzt ist mir beim Lesen über Feigwarzen aufgefallen, dass ich vor einigen Monaten entsätzliches Brennen und Jucken beim Stuhlgang hatte und manchmal sogar minimale Blutspuren von "heftigen Abputzen" zu sehen waren.
Das ist allerdings jetzt nicht mehr der Fall. Manchmal habe ich nach dem Stuhlgang ein merkwürdiges Gribbeln im After.
Sollte ich deswegen auch noch mal zum Arzt?

Ja, meine Immunabwehr ist echt im Keller. (habe häufig /chronisch Blasenentzündung) und krieg den ARsch nicht hoch, mich wirklich um mich zu kümmern, sprich Stress zu vermeiden (mache gerade meinen 2 Uniabschluss)
gesund und regelmässig zu essen (gesund ja, regelmässig überhaupt nicht)
Darüber hinaus mache ich keinen Sport und bin viel zu wenig draussen.
Im Grunde weiss ich was mir gut tut, aber es gibt auch immer tausend Gründe nur das mindeste aber eben nicht genug zu tun.
Ein Bisschen liegt das auch an meinem Freund, der z.B. lange nicht eingesehen hat, dass ich wegen der SChmerzen keine Lust, sogar Angst vor GV hatte/habe.
Er nimmt generell wenig Rücksicht auf mich. Erst jetzt, wo er weiss dass ich den HPV Virus habe (der gerade sogar "blüht"), macht er sich sorgen,- wahrscheinlich eher um sich als um mich. Vorher wollte er nie zum Arzt, worum ich ihn wegen meiner ständigen Blasenentzündung oft genug gebeten habe.

Ach ja, den Typ des Virus kenne ich noch nicht,- will die FÄ erst im Januer mit dem nächsten Abstrich bestimmen lassen.
Noch eine Frage: denkt Ihr, es reicht aus, mit der normalen Ernährung sein Immunsystem aufzupäppeln oder soll ich da durch irgendwelche Zusatzpräparate etwas nachhelfen?

Schon mal herzlichen Dank und liebe Grüsse
Gabinchen

[stupsi]

Hallo Gabinchen,
ich hatte auch mal Feigwarzen mit 17 Jahren jetzt bin ich 41. Auch ich hatte diese brennende Lösung zum einpinseln, die auch hilft.

Aber dein Freund sollte sich unbedingt untersuchen lassen, den er kann dich, ohne daß er selbst beschwerden hat, dich immer wieder anstecken.
Das ist nur ein harmoser Abstrich den der Arzt mit einem Wattestäbchen von der Harnröhre macht.
Ansonsten ist Verkehr nur mit Kondom ratsam.
Liebe Grüße
Susi

[gabinchen]

Ey, Tanja!
du bist echt ne Wucht! Ich bin trotz meiner nicht allzu schönen Diagnose mittlerweile etwas entspannter als gestern, weil mir hier echt durch viele Ratschläge geholfen wird.
Sehr interessant ist, dass meine Frauenärztin auch meinte, mein Freund sollte sich nach diesen Chlamydien untersuchen lassen. Ähnlich wie bei deiner Freundin (wie du auch erkannt hast) ist mein Freund in der Hinsicht sehr schwerfällig. Mittlerweile sind wir soweit, dass er zumindest den Willen zeigt, zum Arzt zu gehen,- immerin geht es AUCH um seine Gesundheit.

Ich habe die Blase im Moment ganz gut im Griff: erstens, weil ich in letzter Zeit kaum GV habe. (darf im Moment gar nicht,- hat die FÄ gesagt)
und zweitens weil ich ein 3 Monats-Medikament nehme: Methion. Es verändert den PH-Wert im Unrin so, dass sich Bakterien dort nicht sehr wohl fühlen. Ich hoffe nur immer, dass dies nicht irgendwelche ungeahnten Nebenwirkungen hat.

so, tausend Dank ihr Lieben und Euch auch alles Gute!

gabinchen

[Thom]

Hallo:
Nach längere Abwesenheit möchte ich mich kurz bei euch melden.
Ich bin der Thom. Viele werden mich nicht kennen, aber einige wohl.
Heute vor einem Jahr wurde meiner lieben Frau Christine, ein Vulvakarzinom
entfernt. Die ein oder andere wird sich daran erinnern als ich um Hilfe bat.
Tanja wird sich erinnern. Lieben Dank für diverse Ratschläge.
Inzwischen ist das Jahr vorbei und ich darf berichten, dass es Christine nach
med. Sicht sehr gut geht. Sie arbeitet seit mitte Mai wieder im eigenen Geschäft. Durch die Op sind doch einige Veränderungen eingetreten, die ich eventuell etwas später noch erleutern kann. Aber im alles in allem geht es wieder Bergauf. Ich hoffe ich habe diejenigen, die noch nie etwas von mir gehört haben, nicht erschreckt. Auch wir Männer haben mit dieser Krankheit zu kämpfen. Wenn auch nur als die Ehepartner. Ganz liebe Grüße an alle

Thom

[wiebke]

Hallo Rosi,
es tut mir so leid, dass Dein Untersuchungsergebnis so schlecht war. Kaempfe weiter, es lohnt sich, auch fuer Dich hat das Leben noch ein paar sehr angenehme Ueberraschungen parat, davon bin ich ueberzeugt! In guten Haenden bist Du ja.
Lieber Thom, wie schoen, dass es Deiner Frau so gut geht!
Meine Untersuchung am letzte Woche fand doch nicht statt. Ich war bei der neuen Aerztin, die mir sehr sympathisch war und zeigte ihr erstmal die Papiere, die ich hatte. Sie sagte gleich, sie wolle das lieber nicht selbst machen, und ueberwies mich zu einer Professorin an der UniKlinik Erasmus, die soll eine grosse Vulva-Expertin sein und viel Erfahrung haben, auch mit Lichen. Ich gehe am 25. Oktober hin. Bin mal gespannt, denn einen richtigen Lichen-Experten hatte ich in Amerika nicht, vielleicht kann man da ja doch etwas tun. Ich finde das sehr gut, wenn ich noch daran denke, was ich durchgemacht habe, bis erstmal jemand die Diagnose gestellt hat - es waere sicher gut, wenn mehr Frauenaerzte im Zweifel zu Spezialisten schicken wuerden als Zeit mit Fehldiagnosen zu verplempern. Das moechte ich auch allen ans Herz legen, die hier neu sind und Zweifel haben, ob es ein Karzinom sein koennte oder nicht: immer auf ganz sichere Abklaerung bestehen. Und nicht vor der Biopsie druecken (hab ich zuerst ehrlich gesagt gemacht), so schlimm wie ein zu spaet behandeltes Karzinom ist es bestimmt nicht! Es gibt leider viele Frauenaerzte, die mit Vulvaproblemen wenig Erfahrung haben, da es ja - man glaubt es nicht, wenn man dieses Forum liest - doch relativ selten ist.
Alles Gute Euch allen!
Wiebke

[Anja140873]

Hallo an alle,

wie ich gerade festgestellt habe, ist in der letzten Zeit ganz schön viel passiert. Liebe Helga, ich freue mich total für dich. Habe gerade Pippi in den Augen gehabt, als ich gelesen habe wie dein Untersuchungsergebnis war.

Susi alles alles liebe nachträglich zu eurer Hochzeit.

Tja bei mir ist die Bestrahlung abgeschlossen und glücklicherweise haben sich alle Begleiterscheinungen (zum Schluß Harnkatheter da ich kein Wasser mehr lassen konnte bei gleichzeitger ständiger Inkontinenz) fast so schnell zurückgebildet wie sie eingetreten sind. Jetzt bin ich dabei vom Morphium runterzukommen. Waren zum schluß ca. 300mg am Tag
Jetzt habe ich nächste Woche sehr wahrscheinlich einen Termin beim Operateur, damit er sich sein Werk nochmal in ansehen kann.
Ansonnsten geht es mir mittlerweile wieder ganz gut und ich bin froh, dass ich bis hierhin gekommen bin.
Ach Gabinchen zu dir wollte ich auch etwas sagen. Ich weiß nicht wieviel du in diesem Forum gelesen hast, aber bei mir wurde bei der Entbindung meines Sohnes der Tumor erkannt und es war auch ein Knubbel, den ich ca. drei Wochen zuvor beim ersten Mal spürte. Er saß direkt unter der Klitoris. Mein Frauenarzt sagte auch dass sei nichts. Aber dieser Knubbel verursachte tierische Schmerzen. Selbst das Tasten
nach dem Muttermund war eine Tortur. Bei der Entbindung riß die Scheide und der Gyn der das nähen wollte sah den Kubbel und nahm eine Gewebeprobe. Es war ein Plattenepithelkarzinom. Es muß bei dir natürlich nicht das gleiche sein aber bei Knubbel gingen bei mir echt die Alarmglocken
an.

Ich wüsche euch allen alles Liebe bis die Tage Anja

[stupsi]

Hallo Anja,
danke für deine Glückwünsche. Dir Wünsche ich, daß du deinen Leidensweg endlich überstanden hast!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ist 140873 dein Geburtsdatum?
Liebe Grüße von
Susi

[Anja140873]

Hallo Susi,
ja 14.08.73 ist mein Geburtsdatum.
Im Moment habe ich glücklicherweise wenig Zei über meine Krankheit nachzudenken. Ich bin bemüht so schnell wie möglich das Morphium abzusetzen, weil ich so schnell wie möglich wieder arbeiten möchte. Irgendwie habe ich das Gefühl, dass wenn ich wieder meinen gewohnten stressigen Rhythmus habe, mein altes Leben wieder da ist. Außerdem sind wir dabei ein Haus zu suchen und das ist auch nicht ganz einfach. Ansonnsten halten mich natürlich die lieben Kleinen auf Trab, so dass glücklicherweise wenig Zeit zum Grübeln bleibt.

Liebe Grüße Anja

[sternchen43]

hallo ihr lieben hier im foren wollte mich mal kurz melden .habe am do. eine op am kopf gehabt.es war dort ein knoten,mal sehn er ist eingeschickt worden.ich denk an euch bald mehr habe noch schmerzen l.g. an alle eure konny

[helga2658]

Liebe Konny,
ich denk an Dich und drücke Dir alle Däumchen!
Liebe Grüsse an alle,
Eure Helga,
die gerade eine Glückssträhne zu haben scheint.

[babs schnecke]

Hallo alle Frauen.
Ich 47J,habe vor 1,5 J Vulva Ca. und Lumyphdrüsen CA. unter der letzten Darm Chemo und Strahlen bekommen. Leider hat keiner mir geglaubt. 7 Frauenärzte und 5 Fachkliniken schickten mich nach Hause, mit der Begründung Nebenwirkungen der Chemo.
Heute bin ich schlauer, in Hannover ist eine gute Gyn.Klinik in der Uni,von der Deutschen Krebshilfe empholen.
Seit 4 Mon. stehe ich wieder unter Chemo, aber keine OP, keine Verstimmelung, und die Beschwerden werden besser, zu sehen ist auch nichts mehr.
Also vor OP erstmal nach anderen Möglichkeiten suchen.

Alles Gute
babs schnecke

[gabinchen]

HAllo Zusammen, Hallo Tanja,

Gratulation Tanja, zu deinem tollen Befund.
Ich freue mich sehr für dich !

Das mit dem Knubbel habe ich mittlerweile auch einer anderen FÄ gezeigt, die meinte das wäre ganz normal, wenn man Kinder hat. (habe auch einen Sohn)
Es tut auch nicht an dieser Stelle weh, sondern rings um den Vaginaeingang und wenn es schlimm war! (ist nämlich aktuell besser geworden) hat die ganze SCheide gebrannt. Diese FÄ hat mich auch viel genauer untersucht als meine eigentliche FÄ. Ausserdem habe ich nur noch drei klitzekleine Feigwarzen, die ich nicht selbst behandeln kann, weil ich sie so gut wie gar nicht sehe.
Im Moment tue ich recht viel für mein Immunsystem (dürfte noch etwas mehr sein) und es geht mir im Grunde genommen ganz gut. Ich werde, sobald die FW weg sind einen Spezialisten aufsuchen, der für den "Popo" zuständig ist, da ich dort (höchstwahrscheinlich innen, aussen hat die FÄ nichts erkennen können) auch FW habe, damit das auch abgeklärt ist. Habe einen dicken Lümpfknoten in der Leiste und eine eigenartige Verdauung: mal verstopft, dann wieder ...(na so genau will das sicher keiner wissen).
Dann kann ich nur noch hoffen, dass mein PAP -Abstrich im Jan wieder gut ist um ganz aufzuatmen.
Ein klein wenig Angst habe ich noch vor dem nächsten GV.
Ich war nun wochenlang sehr gerne freiwillig enthaltsam , weil es zuvor bei jedem Versuch wieder richtig losging.

Liebe Grüsse Euch allen und Danke für die guten Tips
GABINCHEN